ПАРТНЕРСКИЙ МАТЕРИАЛ
Тест: как вы тратите деньги?

Как я лечу хронический миелолейкоз

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторский стиль и орфография.

Меня зовут Евгения, 52 года. Я индивидуальный предприниматель в области недвижимости. Диагноз — хронический миелолейкоз (рак крови), получен в июне 2021 года.

Как я узнала свой диагноз

Никаких симптомов болезни вообще не было. Я взяла за правило проходить ежегодную диспансеризацию, как минимум, и посещать профильных врачей 2 раза в год, по сопутствующим заболеваниям: гинеколога, эндокринолога, и кардиолога. Диспансеризацию прошла в апреле, на прием к терапевту попала лишь 28 мая 2021 года, из-за подготовки к выпускным экзаменам дочери и суетой, связанной с подготовкой к выпускному вечеру.

Терапевт объявила, что мне срочно нужна консультация онкогематолога, так как мой анализ крови — обычный общий, из пальца, — нетипичный, содержит клетки, которых там не должно быть, и количество лейкоцитов превышено в 10 раз. Сам бланк анализа весь был исчерчен красной пастой с восклицательными знаками. На мой вопрос врачу, почему со мной не связались ранее в течение этого месяца, видя такие показатели, врач сказала, что это забота пациента — узнавать результаты своих анализов.

Я сразу поняла, что у меня беда. Светило солнце, я чувствовала себя прекрасно, мои близкие говорили, что это какая-то ошибка, просто перепутали анализ. А я сразу почувствовала, что моя жизнь изменилась в который раз. В день, когда мне исполнилось 50 лет, я вышла замуж. 1.5 года каждый день я засыпала и просыпалась счастливая, и вдруг такой поворот… У меня было понимание, что рак крови — это неизлечимо и означает скорую смерть. Но я решила действовать незамедлительно и посетить профильного врача.

На следующий день я пересдала анализ крови в платной клинике. Мне в тот же день перезвонили прямо из лаборатории, сказали, что лейкоциты растут, и мне срочно нужно к онкологу. Я живу в областном центре, и у нас есть центр гематологии. Но запись к врачу была только через 3 недели! Как мне пояснили в регистратуре, если я гражданин РФ, имею полис ОМС, что видно в единой базе, я могу попасть на прием только по записи. Право на платный, более быстрый прием имеют иностранцы и нерезиденты. Это, конечно, абсурд. Я не могла ждать 3 недели в неведении.

Поликлиника гематологии битком набита людьми, всегда. Я узнала через знакомых, кто считается лучшим гематологом, и пошла к врачу на прием на следующий день без записи, с самого раннего утра. Врач меня сращу обнадежила тем, что люди, которым поставлен такой диагноз в самом начале, как и в моем случае, имеют благоприятный прогноз на долгие годы. Мне назначили анализы крови в отделении гематологии, и через месяц взяли пункцию костного мозга по квоте. Все анализы были бесплатные. Диагноз был подтвержден в июле 2021.

Как новость о болезни восприняли близкие

Дней за 10 я прошла все стадии от отрицания до полного принятия. Особенно тяжело было первые 5 дней — я просыпалась в ужасе с одной мыслью «у меня рак», будто я больна проказой. Я не считала нужным скрывать диагноз: мой муж, дети и коллеги знали все с первого дня. Они как бы замерли в шоке — это я всегда была опорой для близких, я очень сильная. Тяжело было мужу: я вышла замуж за вдовца, чья жена погибла в автоаварии незадолго до нашего знакомства. Он плакал по ночам, я видела это тайком.

После внутренней переоценки я написала завещание. Привела свои дела в порядок, рассказала, где что лежит, какие есть страховки и сообщила родным все пароли и пинкоды. Написала текст для своих друзей, приятелей и хороших знакомых, и разослала текст им в мессенджерах, так как не имела сил поговорить с каждым, каждому рассказывать свою историю и выслушивать вопросы и сочувствия. В тексте я описала, что со мной произошло, что мне на данном этапе не нужна помощь, а только добрые пожелания, и призвала всех регулярно проходить обследования, потому что на ранней стадии большинство диагнозов имеют длительный благоприятный прогноз.

От друзей в ответ получила большое количество теплых слов поддержки и участия. В основном это были текстовые и голосовые сообщения, люди от неожиданности не могли найти слов для личного общения, и понимали, что у меня пока нет сил.

Как проходит лечение сейчас

Сейчас я нахожусь под постоянным, пока ежемесячным, наблюдением. Совсем скоро буду посещать врача раз в 3 месяца. Мое заболевание входит в гос программу «12 нозологий», и я бесплатно получаю таблетки, которые мне нужно принимать ежедневно и пожизненно. Лекарство достаточно дорогое, упаковка на месяц стоит больше 15 000 рублей.

Первые полгода сильно давала о себе знать побочка от препарата: ужасно ломили суставы и сильно отекало лицо. Сейчас, спустя почти год, остались только слабость и отеки глаз, и я пью специальный мочегонный препарат дополнительно. Анализы крови пришли в норму, если в начале химерных генов было 78%, то сейчас их 0.11%.

Через месяц после постановки диагноза я оформила инвалидность по заболеванию, мне дали 2 группу. Причем узнала я о том, что могу оформить инвалидность, из интернета, не от врача. Теперь я получаю пенсию, оформила льготы на оплату коммунальных услуг и получила знак на автомобиль. Так же ежемесячно я сдаю нужные анализы крови в гематологическом центре. В прошлом году сделала прививку «Спутником» от коронавируса.

Как болезнь изменила мою жизнь

В целом, я живу полноценной жизнью, мне противопоказаны баня, физиопроцедуры и солнце, то есть все то, что тем или иным образом прогревает организм. Мои поездки на любимое морюшко с загаром на пляже прекратились насовсем. Здесь надо сказать, что я родилась и долгое время жила в Анапе, и на пляже проводила очень много времени в том числе и в дневное время, когда солнце активно. Не доказано, но, как вариант, накопленная солнечная инсоляция могла привести меня к такому диагнозу.

Своей историей я хочу призвать людей не пренебрегать ежегодным обследованием, ведь даже со страшным диагнозом, оказывается, можно долго жить, если застать его в самом начале, без симптомов. Обращаться к специалистам, в том числе к психологам, не паниковать и сохранять силу духа.



Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
Анна Каткова

Здоровья и сил 🌸

3
Иван Петров

👍

1

Сообщество

Лучшее за неделю