ПРОМО
Tinkoff Black с бесплатным обслуживанием

«Прошла все стадии от отрицания до полного принятия»: как я лечу хронический миелолейкоз

Бесплатно получаю лекарства и добилась 400 000 ₽ от страховой компании

«Прошла все стадии от отрицания до полного принятия»: как я лечу хронический миелолейкоз

Этот текст написала читательница в Сообществе. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

Мне 52 года. Ежегодно я прохожу диспансеризацию и дважды в год хожу к гинекологу, эндокринологу и кардиологу.

Благодаря этому правилу в июне 2021 года я узнала о том, что у меня хронический миелолейкоз — рак костного мозга. При этом никаких симптомов болезни не было.

Что такое хронический миелолейкоз

Хронический миелолейкоз — тип рака костного мозга, при которой он производит слишком много миелоидных клеток — незрелых лейкоцитов. Это клетки иммунной системы, которые не полностью развиты и не работают должным образом.

Болезнь возникает в результате генетической мутации: внутри каждой стволовой клетки участок ДНК из одной хромосомы меняется местами с участком из другой, это изменение называют «филадельфийской хромосомой». Из-за такой перестановки формируется химерный ген — который образуется из двух отдельных генов. Именно этот ген нарушает процесс производства лейкоцитов.

Часто хронический миелолейкоз протекает бессимптомно и обнаружить его удается только по анализу крови. Но у некоторых людей может появиться усталость, одышка, ночное потоотделение, синяки, боль в костях и левом подреберье, быстро наступает чувство сытости и уходит вес.

Лечение направлено на устранение аномальных клеток крови: обычно для этого в первую очередь прибегают к таргетным препаратам, которые уменьшают выработку аномальных клеток, например к иматинибу. Если лекарство работает, его принимают пожизненно.

Если таргетные препараты не действуют, врачи могут прибегнуть к химиотерапии и трансплантации костного мозга. Трансплантация может помочь окончательно излечиться, но если таргетные препараты работают, метод обычно не используют, так как побочные эффекты от такого лечения выше, чем от приема таргетных препаратов.

Как у меня заподозрили рак

В апреле 2021 года я прошла диспансеризацию. В поликлинике по месту жительства сдала анализ крови, сделала маммографию, флюорографию и ЭКГ. Но на прием к терапевту попала только через месяц, 28 мая, из-за подготовки к экзаменам дочери и ее выпускному вечеру.

Терапевт объявила, что мой анализ крови — обычный общий, из пальца, — нетипичен и содержит клетки, которых там не должно быть, а количество лейкоцитов превышено в 10 раз. Я поняла: беда. Светило солнце, я чувствовала себя прекрасно, но осознала, что моя жизнь изменилась.

На мой вопрос, почему, видя такие показатели, со мной не связались раньше, в течение этого месяца, терапевт ответила, что узнавать результаты своих анализов — это забота пациента.

На следующий день я пересдала общий анализ крови в платной клинике — это стоило около 250 Р. В тот же день мне перезвонили прямо из лаборатории: сказали, что лейкоциты растут и мне срочно нужно к онкогематологу.

Тот самый анализ крови: бланк был исчерчен пометками
Тот самый анализ крови: бланк был исчерчен пометками

Как поставили окончательный диагноз

Я живу в областном центре, где есть центр гематологии, но запись к врачу только через три недели. Я не могла столько ждать в неведении. Поликлиника гематологии всегда битком набита людьми. Через знакомых я узнала, кто из врачей считается лучшим гематологом, и на следующий день с самого раннего утра пошла к нему без записи.

Меня приняли, по результатам имеющихся анализов врач сразу предположила, что с вероятностью 98% у меня хронический миелолейкоз. Но обнадежила, что у болезни в моем случае благоприятный прогноз на долгие годы.

Там же мне бесплатно назначили общий и развернутый биохимический анализ крови: врачи доверяли только своей лаборатории. Потом взяли молекулярный анализ крови из вены на наличие химерных генов, он готовился примерно 20 дней. Результат пришел 27 июня — в этот день мой диагноз подтвердился.

Последний этап — пункция костного мозга: как я понимаю, ее делают для уточнения параметров химерных генов. Процедуру проводили под местным обезболиванием: мне сделали укол примерно в середине грудной клетки и шприцем взяли материал на анализ. Я много начиталась в интернете, что это очень болезненная и неприятная процедура, но все прошло за пять минут, и я ничего не почувствовала.

Дней за десять я прошла все стадии от отрицания до полного принятия. Особенно тяжело было первые пять.

Я просыпалась в ужасе с одной мыслью «у меня рак», будто я больна проказой.

Я не считала нужным скрывать диагноз: мой муж, дети и коллеги знали все с первого дня. Они как бы замерли в шоке, ведь это я всегда была опорой для близких, я очень сильная. Тяжело было мужу: я вышла замуж за вдовца, чья жена погибла в автоаварии незадолго до нашего знакомства. Он плакал по ночам, я видела это тайком.

После внутренней переоценки я написала завещание. Привела свои дела в порядок, рассказала, где что лежит, какие есть страховки и сообщила родным все пароли и пин-коды.

Для своих друзей, приятелей и хороших знакомых написала текст, в котором рассказала, что произошло и что на этом этапе мне не нужна помощь, а только добрые пожелания. Призвала всех регулярно проходить обследования, потому что на ранней стадии большинство диагнозов имеют длительный благоприятный прогноз. Текст разослала в мессенджерах, так как не было сил поговорить с каждым и выслушивать вопросы и сочувствия.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как я лечусь

До постановки окончательного диагноза врач выписывал поддерживающие препараты — аллопуринол и дексаметазон. Я покупала за свой счет: они стоили примерно 430 Р.

После меня включили в реестр «12 нозологий»: это позволило выдавать мне дорогостоящее лекарство бесплатно. Чувствовала я себя совершенно обычно, диагноз поставили в раннем периоде, поэтому никакого стационара мне не требовалось. Лечение было амбулаторным, основной препарат — иматиниб.

Первые три месяца надо было два раза в месяц посещать врача, предварительно сдавая кровь. Следующие три я приходила реже — раз в месяц. Дополнительно раз в три месяца делала УЗИ брюшной полости в платной клинике за 1100 Р, так как при этом заболевании часто увеличена селезенка или печень.

Вначале у меня действительно была незначительно увеличена селезенка, но через три месяца все пришло в норму
Вначале у меня действительно была незначительно увеличена селезенка, но через три месяца все пришло в норму

Первые полгода сильно давала о себе знать побочка от препарата: ужасно ломило суставы и сильно отекало лицо. С тех пор пью мочегонное «Триампур» по одной-две таблетки в день.

Еще я пила нестероидные противовоспалительные — «Нимесулид», старалась принимать не каждый день, но сон был беспокойный, и я чувствовала сильную ломоту. В этот же момент я сделала первую прививку от ковида, и было не совсем понятно, это побочка от прививки или препарата.

Сейчас остались только слабость и отеки век. Анализы крови пришли в норму: если в начале химерных генов было 78%, то сейчас их 0,11%. Я достигла такого результата всего за девять месяцев терапии, хотя часто к нему идут годами, — мой врач считает, что это отличный результат. Я так же посещаю врача раз в месяц, но скоро надеюсь приходить еще реже — раз в три месяца.

В целом я живу полноценной жизнью — мне только противопоказаны баня, физиопроцедуры и солнце, то есть все, что тем или иным образом прогревает организм. Я родилась и долгое время жила в Анапе, проводила много времени на пляже, в том числе и в дневное время. Это не доказано, но я предполагаю, что накопленная солнечная инсоляция могла привести к такому диагнозу.

За все время лечения я потратила 6250 Р

Лекарства 3800 Р
УЗИ брюшной полости, 2 раза 2200 Р
Анализ в частной клинике 250 Р
Лекарства
3800 Р
УЗИ брюшной полости, 2 раза
2200 Р
Анализ в частной клинике
250 Р

Как я оформила инвалидность

Врач вообще никак не затрагивала вопрос об инвалидности — о том, что можно получить группу, я узнала с форума «ХМЛ-Стоп». Некоторые люди считают, что это сделает их какими-то ущербными, но у меня таких предрассудков нет: я пошла к терапевту по месту жительства и сказала, что хочу оформить инвалидность.

Терапевт объяснила, что в общей врачебной базе есть все данные, но дополнительно мне надо получить заключения трех врачей: терапевта, гематолога и любого третьего — мы выбрали окулиста, потому что к нему была ближайшая запись. После этого нужно собрать копии всех анализов и заключений гематолога, копии личных документов и подать все это на очном приеме в отделении медико-социальной экспертизы в своей поликлинике.

Прием занял час: у меня взяли все документы, сказали, что сами отвезут их в областное бюро МСЭ и мне надо только ждать вызова на комиссию. Через две недели позвонили: оказалось, что в регионе действует режим повышенной готовности и комиссия будет заседать без моего присутствия. Еще через неделю пригласили забрать решение. Комиссия присвоила мне вторую группу инвалидности на год.

Моя справка об установлении инвалидности
Моя справка об установлении инвалидности

Какие бонусы от страховой и государства дало оформление инвалидности

У меня есть накопительная страховка, по которой положена выплата в случае присвоения инвалидности, но с первого раза у меня не вышло ее получить: сотрудницы бюро МСЭ не выдали все необходимые документы — пришлось даже дойти до руководителя. Это было не зря: я получила 400 000 Р от страховой компании уже в течение двух недель после подачи полного пакета необходимых документов.

Еще я теперь оформила льготы на оплату коммунальных услуг, освободилась от налогов на имущество — квартиру и машину, получила знак на автомобиль, и мне выплачивают пенсию. Как она начисляется — до сих пор загадка: в моем регионе положена еще «чернобыльская» доплата, в итоге пенсия приходит двумя платежами, получается где-то 18 900 Р в месяц.

Справкой об инвалидности пользуюсь также в бассейне: получаю скидку 50%. Осенью ездила в Калининград и Нижний Новгород, случайно узнала, что почти во всех музеях мне положен бесплатный билет.



Редакция
Редакция
Вам или вашим близким доводилось оформлять инвалидность? Расскажите о своем опыте:
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
Анна Каткова

Здоровья и сил 🌸

21
PocketTiger

Какой вы сильный человек! Здорово, что так внимательно относитесь к своему здоровью и благодаря этому смогли выявить болезнь на ранней стадии. Еще большего уважения заслуживает то, что сами смогли разобраться в ситуации и держите все на контроле. Побольше здоровья вам!

12
Анастасия Подлесных

Я начала сейчас процесс оформления инвалидности для мамы, у нее лимфома ЦНС. Также ее наблюдает гематолог районного онкодиспансера, она сказала, какие собрать документы и каких врачей пройти. Мы прошли 4 врачей, сделали УЗИ брюшной полости, рентген грудной клетки. На осмотре гинеколог нашел у мамы кисты яичников, которых год назад не было, сдали также онкомаркеры (оказались отрицательными). Теперь надо наблюдать еще за кистами... Мы сдавали все в платной клинике, потому что на районную у меня уже нет сил. Почему-то ни один врач не написал, что мама не может обслуживать сама себя; возможно, об этом напишет гематолог. Для меня странно, как комиссия без пациента присваивает группу, мама, например, не может на улице найти наш подъезд и не всегда может назвать, какой сейчас месяц...

5
Евгения Свердлова

Анастасия, группу мне присваивали прошлым летом, в регионе действовал режим повышенной опасности (по ковиду), поэтому комиссия МСЭ работала без личных приемов

1
Анастасия Подлесных

Евгения, да, я знаю, кажется, и сейчас так присваивают. Сегодня отдала документы гематологу, буду ждать от нее информацию

0
Кроха Картоха

Здравствуйте. Вы очень сильный и уверенный в себе человек. Поразило, как скрупулезно и внимательно вы подошли ко всем делам, когда узнали свой диагноз. Желаю вам долгих лет жизни. Тем более, что диагноз, действительно, довольно благоприятный в сравнении с острыми формами лейкозов. Моя мама болела острым лимфобластным лейкозом. Болезнь началась неожиданно. Если ещё в феврале анализы были в норме, то уже в июне все показатели упали до критических значений. Таких пациентов было много в гематологическом отделении. Пациенты же с хронической формой заметно выделялись на их фоне, заболевание прртекало легче и лечилось иначе. Так что я уверена, сто у вас все будет отлично. Всех вам благ!

2
Иван Петров

👍

1
Компрессорщица

Какая основательная героиня, все у нее по полочкам, четко. Вы молодец! Здоровья вам)

0
Леся Ермакова

Спасибо Вам за отзыв, если не сложно напишите как сейчас все проходит? Крепкого здоровья

0

Сообщество

Популярное за неделю