ПРОМО
Эта реклама здесь, чтобы вы на нее нажали

Как мне стало тяжело ходить и я обнаружил у себя редкий диагноз

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторский стиль и орфография.

Мне 37 лет, программист. Диагноз — кистозная болезнь адвентиции подколенной артерии. В аспирантуре я занимался биоинформатикой, привык читать биологические статьи на английском, что помогло мне легко перейти на медицинские статьи и это, в свою очередь, оказало существенное влияние на данную историю.

Когда появились первые симптомы

В августе 2019 года я проходил профилактический осмотр, во время которого обнаружили слегка повышенный уровень пролактина: 283.55 мМЕ/л. Уролог назначил Каберголин 0.5 мг 2 раза в неделю.

Через три недели приема, в сентябре, я почувствовал боль в левой икроножной мышце, онемение пальцев стопы после прохождения 3—3,5 километров. Обратился к сосудистому хирургу. Дуплексное сканирование выявило локальную дилатацию ствола подколенной артерии. Диагноз — периферический вазоспазм на фоне фармакотерапии.

Уровень пролактина на тот момент стал 4.84 мМЕ/л. Каберголин отменили, назначили Галидор 100 мг 3 раза в день, плюс МСКТ нижних конечностей в плановом порядке. В течении двух недель симптомы постепенно регрессировали.

Как я изучал проблему

Через 3 месяцы после первой манифестации симптомы рецидивировали и на этот раз были более тяжелыми: боль в икроножной мышце слева, онемение пальцев стопы, замерзание стопы (тогда был декабрь), дистанция бессимптомной ходьбы быстро сокращалась и на пике составляла 500 м.

МСКТ выявила субокклюзию подколенной артерии на уровне подколенной ямки за счет дополнительного компонента овальной формы, жидкостной (кистозной) структуры (предположительно, киста Бейкера). Уровень пролактина восстановился до 142.37 мМЕ/л.

В этот период я активно изучал проблему по статьям в пабмеде. Начал с обзорных статей по дифференциальной диагностике перемежающейся хромоты и постепенно двигался в сторону кистозных образований в области подколенной ямки. Я склонялся к мысли, что это простая киста Бейкера, как написано в заключении рентгенолога. Однако, картинки с МСКТ были очень похожи на другое заболевание — кистозную болезнь адвентиции. Но меня смущало то, что в мире описано всего около 600 случаев данного заболевания, что делало вероятность такого диагноза очень низкой.

Сосудистый хирург поставил диагноз: аневризма подколенной артерии и рекомендовал хирургическое лечение. На мои возражения он ответил: «Я здесь врач, я так вижу». Тогда я пошел к другому сосудистому хирургу за вторым мнением. Второй врач склонился к мысли, что это все-таки киста Бейкера с нетипичным проявлением. Дальше травматолог сказал, что это точно не киста Бейкера.

Все это время я продолжал читать литературу и все больше утверждался в мысли, что это кистозная болезнь адвентиции подколенной артерии. В пользу данной гипотезы говорили:

  1. Признак Ишикавы — исчезновение пульсации в стопе при полном сгибании нога в коленном суставе.
  2. Периодичность — периоды ремиссии и рецидивов. Аневризмы обычно себя так не проявляют.
  3. Явное указание рентгенолога на жидкостность структуры. Кистозные образования имеют протонную плотность очень близкую к воде и существенно отличающуюся от протонной плотности тромбов. Если визуализировать вещество с протонной плотностью кисты в программе slicer, то можно заметить мостик соединяющий кисту с коленным суставом, который является обычно хирургической находкой, форма образования.

Вооружившись несколькими распечатанными статьями, я записался на прием к сосудистому хирургу в учреждение, где непосредственно проводят операции на сосудах. Врач обратился к профессору за консультацией, профессор решил, что это аневризма и «нужно резать».

После продолжительной дискуссии я настоял на МРТ, поскольку на МРТ отчетливо видна разница между кистами и тромбами. МРТ подтвердил, что образование — определенно киста, возможно онкологической природы.

Дальше был онколог и пункция. Цитограмма показала, что это киста с воспалением и не онкология. Где-то в это время я осознал, что что-то не так и стал искать материалы на русском по этой болезни. Оказалось на русском языке их практически нет, одна статья за 2018 год, да обсуждения на форумах. Оказалось, у нас в стране такие диагнозы практически не ставят, разве что в Москве или Питере, но никак не в Новосибирске.

Почему я решил отказаться от операции

Встал вопрос, что делать? Если раньше однозначно рекомендовалось хирургическое вмешательство, удаление кисты с поврежденным участком артерии и замена его венозным или синтетическим шунтом. То многие современные авторы настаивают на тактике сохранения артерии — ангиопластике, заплатке на стенке артерии или аспирации содержимого. Есть так же несколько сообщений о спонтанной (а также после пункции) регрессии заболевания, и полном исцелении.

Но как обсуждать с врачом варианты лечения заболевания, которое не диагностировано и не будет диагностировано. Все что мне могла предложить наша система здравоохранения — операцию по удалению аневризмы по квоте, которая пришла довольно быстро. Если аневризму не найдут, то вырежут часть артерии пораженной кистой и заменят шунтом.

Шунтирование, конечно, довольно безопасная операция и хорошо отточенная. Но согласно исследованиям шунты артерий нижних конечностей тромбируются в среднем за 10—15 лет. Это аутовенные, синтетические еще быстрее.

Близкие разделились на два лагеря, одни советовали все таки сделать операцию, ведь врачи рекомендуют, другие старались поддержать. Тех, кто старался поддержать было значительно меньше, потому что мало кто понимал, что я рассказываю, да и мало кому это было интересно.

В итоге я отказался от операции и решил понаблюдать за развитием событий, руководствуясь следующими соображениями. Я определил всего три возможных риска:

Я не нашел, ни одного сообщения о разрыве кисты адвентиции и о его последствиях, поэтому счел вероятность этого риска крайне низкой. Артерии с повреждениями стенок тромбируются в среднем в течении 1,5—2 лет. Кроме того процесс этот не быстрый и нарушение проходимости в следствии образования тромба можно будет заметить до того как артерии полностью перекроется. На тот момент когда я принимал решение, киста снова регрессировала и я понимал, что увеличивается в размерах она не быстро. Таким образом, если постоянно наблюдать за своим состоянием, то можно относительно безопасно провести примерно год.

Для себя я решил, что если через год я не найду способа попробовать альтернативное операции лечение, или дистанция безболезненной ходьбы уменьшится до 200 м, то я пойду на операцию. На самый крайний случай если операция понадобиться срочно я смогу найти 300 000 Р и не ждать квоты. Кроме того, у меня были основания полагать, что пролактин каким-то образом вовлечен во всю эту историю и восстановление его нормального уровня способно повлиять на улучшение ситуации.

Медикаментозная терапия резко понизила уровень пролактина, что послужило триггером для заболевания. Есть исследования установившие участие пролактина в процессах апоптоза хондроцитов, а киста адвентиции часто связана с коленным суставом. Кроме того, заболевание чаще встречается у мужчин, у которых уровень пролактина значительно ниже чем у женщин, соотношение мужчин и женщин составляет 15:1. Более того у женщин заболевание обычно выявляется после 60 лет, когда уровень пролактина снижается.

Как развивалась болезнь

Я конечно, не просто ждал чуда, но и пытался каким-нибудь образом повлиять на заболевание. Применял мази диклофенака, троксевазина, гидрокортизона и прочих противовоспалительных. Принимал различные таблетки для сосудов — гинко билоба, аскорутин и прочее. Но никакие средства не имели никакого наблюдаемого эффекта.

Заболевание развивалось волнами ремиссий и рецидивов. При этом каждый следующий рецидив проявлялся все легче и легче. Периоды ремиссии длились примерно 3—4 недели. Периоды рецидивов — 1—2 недели.

Как болезнь повлияла на жизнь

На жизнь болезнь повлияла весьма существенно. Я довольно активный человек, но тут вдруг оказалось, что не могу заниматься спортом требующим нахождения на ногах.

Я вышел из ситуации решив ходить на плаванье в бассейн, но тут случился карантин из-за коронавируса и все бассейны закрыли. В итоге силы воли моей не хватило, я сдался и набрал килограмм 15. Появилась лень и апатия.

Как я чувствую себя сейчас

Вот уже более 4 месяцев болезнь никак себя не проявляет. Нужно сделать МРТ, чтобы подтвердить регрессию кисты.

Плавание после снятия карантина стало неотъемлемой частью моей жизни. Я начал писать научную статью про свой клинический случай, не нашел требование к авторам иметь медицинскую степень или работать в медицинской организации. Да и не может быть такого требования, знаниям безразлично кем они получены.

Пусть это и редкое заболевание, но возможно мой опыт поможет еще кому-нибудь избежать не нужной операции. Или подтвердится гипотеза о связи кистозной болезни адвентиции с уровнем пролактина и комбинация одного из существующих метов лечения, например, аспирации кисты с нормализацией уровня пролактина окажется достаточно эффективным. Может быть у нас в стране начнут ставить такие диагнозы.

Как эта история изменила мое отношение к врачам

Очень сложно оказалось спорить с врачами. Ты вроде много статей прочитал, и убежден, что имеешь представление о заболевании. Но врач приводит аргументы или случаи, о которых ты не знал и даже не догадывался. К тому же врач всегда обладал для меня определенным авторитетом. Он всю жизнь занимается этими проблемами, что я могу сообщить ему нового с чем он уже не сталкивался.

И вот после беседы с врачом ты уже думаешь, что может быть это действительно аневризма и операция — лучший выход. Но приходишь домой, перечитываешь статьи и снова убеждаешься в своей правоте.

В целом эта история научила меня тому, что врач это не волшебник, как и любой другой специалист, он лишь помогает человеку вылечить самого себя. Ты должен сам понимать чего ты хочешь, тогда врач сможет тебе помочь. Система здравоохранения в России устарела, учебные программы давно не обновлялись, как мне сказала, одна студентка медик, их просто этому не учат. Кроме того есть юридические аспекты, поставить диагноз, который никто не ставит и которого нет в классификаторе довольно рискованно. И не понятно дадут ли по такому диагнозу квоту на лечение или нет. И все что ты можешь это наказать конкретных людей, хотя эти люди виноваты в самой меньшей степени.

Нужно менять систему, а для этого для начала нужно указывать на ее недостатки, например, публикуя подобные клинические случаи.


Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
Ветер

Врачей учат по методичкам, не факт что свежим, далеко не факт. Редкий врач будет интересоваться темой дальше своего приемного кабинета, читать научные статьи, ездить на различные симпозиумы и другие мероприятия, посвященные проблеме, интересоваться необычными случаями, экспериментировать. Максимум что он делает - повысить квалификацию, опять же по несвежим методичкам.

Так что если идешь к врачу, то не стоит его в чем то переубеждать, основываясь на своих знаниях, просто выслушайте и сделайте выводы, развивается ли этот врач в своем направлении или «сидит на зарплате».

13
Алёна

а Вы не думали обратиться к авторам статей, которые Вы читали по теме? Как минимум чтобы получить их мнение по Вашему случаю?

13
Olga Shch

Читала с огромным удовольствием! Автор молодец! Такие люди двигают прогресс!

8
Людмила Андросова

В дополнение к моему клиенту. Когда я проходила обследование, меня очень огорчило то, что врачи все сидят в обнимку с компом и не глядя на тебя выписывают лекарства. Единственный врач в институте гастроэнтерологии посмотрела и пальпировала мои зоны. А так все по протоколам и можно не иметь медобразования, ведь компьютер рядом.

4
Надежда Махова

Людмила, это точно. Недавно сходила к хирургу, пощупал, реально, не глядя.

1
kolasola

Двоякое мнение:
С одной стороны самому себе ставить диагнозы, даже если все сходится по косвенным признакам очень плохая вещь. Если есть хотя бы один специалист, который имеет опыт работы с чем то похожим или конкретно этим, то лучше к нему.
С другой, зная медицину, то понимаю что всем как бы помягче срать. Известная фраза: "вот когда умрёте тогда и приходите" уже не про смех, а про жизнь. Я вот рад что имею около медицинское образование и понимаю что да как, а вот для многих людей медицина это на уровне эзотерики.
По видимому автор где то в мск живёт, ну поедет по специалистам и узнай что да как с этим, конечно придется отдавать деньги, а куда же без этого...

4
Филипп Шестаков

"Оказалось, у нас в стране такие диагнозы практически не ставят, разве что в Москве или Питере, но никак не в Новосибирске"

3
Ветер

kolasola, даже медицинское образование не дает никаких гарантий правильного лечения. Под правильным я имею ввиду - эффективное, а не лечение, основанное на методичке, которую преподают в вузах

0
Olga Shch

Маргарита,
Понятно...Родился, потерпел и умер... Образцовый гражданин.

3
Marina M

Очень интересная статья. Поддерживаю автора в желании защищать свою жизнь и здоровье. А чем всё кончилось для автора? Или история ещё не завершена?

3
Людмила Финн

Очень интересная информация. Утёрли нос "профессорам".

1
Some Grbg

По ходу, медицину в школах надо сделать обязательным предметом. Всё сам, всё сам.

1
Яна

Мы все привыкли полностью доверять врачам,даже не анализируя свои поставленные диагнозы.На самом деле врачи не волшебники,и они тоже могут ошибаться.Учитывая что в мед институтах подача информации,да и в целом сама информация из учебников давно уже устарела,нужно понимать что надеяться надо только на самого себя.Современные молодые врачи в большинстве своем вообще некомпетентные бездари,которые порой сами непонимают что они делают в системе здравохранения.Поэтому хочу выразить большой респект этому человеку,который не пустил свою болезнь на самотек,а упорно искал информацию о ней и способы лечения.Просто молодец!Призываю всех так делать и не опускать руки,несмотря ни на какие плохие диагнозы!

1
Людмила Андросова

Я могу за вас порадоваться. У меня похожий случай по вопросу о врачах. Лучше себя никто не знает свой организм. После перенесенной инфекции (ковид), у меня расстроилась вся пищеварительная система. После всех обследований и рекомендаций врачей и купив все препараты, я уехала в деревню с внуками. Занялась ими и через недели две,лекарства я не употребляла, все у меня стало все налаживается. Очень похоже на психосоматика. Подписалась на курс гимнастики Ци-гун, стараюсь заниматься и меньше пользоваться лекарствами. Расстройство было очень серьезное, не усваивалась еда,жиры и пр. Желаю вам держаться и меньше заклиниваться на своих болячках. С уважением Л.П.

0
Валерия

Автор, в целом согласна с наличием серьезных проблем в российском системе здравоохранения и очень поддерживаю и разделяю активный позицию пациента и его самообразование.

Но и вопросы к вам возникли также:
-Почему вы вы готовы скорее принять риски тромбирования и стеноза артерии в течение 1-2 лет, чем риск тромбирования шунта через 10-15 лет?🤔 Почему попытки пить аскорутин - выбор лучше, чем пусть устаревший и неоптимальный, но хотя бы работающий метод лечения?
-А ещё почему вы не возьмёте консультацию онлайн или офлайн в Москве или Питере, где, по вашим словам, такие диагнозы ставят? У тех, кто их может поставить, соответственно. Тем более, если проблема столь существенно влияет на ваше качество жизни.

Надеюсь, проблему удастся все же решить с минимальными потерями.

P.S. К сожалению, наличие статьи на памбеде не обязательно автоматически говорит о ее высоком качестве. Это просто библиотека без существенного контроля качества, увы. Советую погуглить про уровни доказательности результатов исследований. Попытки приема аскорутина и БАДов несколько настораживают

0
Tarantinka

Очень интересный случай! К сожалению, в России многие врачи лечат так и только так, как их научили много лет назад. В регионах, например, многие неврологи не ведают про мигрень и способы облегчения её протекания. Гинекологы "лечат" уреаплазму. Ну про то что арбидол выписывают вообще молчу. Поэтому для себя сделала выбор ходить почти только к платным врачам, которые работают по принципам доказательной медицины. В Москве такая возможность есть, но конечно дорого(

0
Willie S

Автору здоровья, а всем нам желаю позаимствовать у автора любознательности, храбрости для самообучения в таком тонком вопросе, способности бороться с догмами, веры в себя, в конце концов. К сожалению, наша медицина (увы, и не только она) реально закоснела, а потом её добили идиотскими требованиями, в результате чего, врачи в основном не лечат, а исполняют протоколы и правила. Потому что это реально безопаснее. Если сделать как написано, то тебе, врачу, за это ничего не будет. Возможно, будет пациенту, но он не ты. Система безответственности. Врачи не виноваты, конечно, виноваты манагеры(

0
rediska

Была у меня пожожая история, но и случай попроще, а именно при поиске причины повышенного креатинина в крови. Когда я оказался прав, а врач нет.

0

Сообщество

Популярное за неделю