Как разговаривать с ребенком о его нейроотличиях и инвалидности

Признания читателя и комментарий специалиста
38
Как разговаривать с ребенком о его нейроотличиях и инвалидности

Этот текст написан в Сообществе, бережно отредактирован и оформлен по стандартам редакции

Аватар автора

Лего Человечек

ищет подходящие слова

Страница автора

Нашему сыну шесть лет, у него аутизм — синдром Аспергера с сохранным интеллектом. Полгода назад ребенку установили инвалидность. Мы активно занимаемся с сыном: возим его на реабилитации и дополнительные занятия. Но об инвалидности не рассказываем: нам важно помочь ребенку социализироваться, а информация о том, что он сильно отличается от других детей и врачи считают это недостатком, кажется, не способствует этой задаче.

Проблема в том, что сын недавно начал задавать вопросы, на которые нам сложно ответить. Например, почему мы паркуем машину на месте для людей с инвалидностью. Или почему он ездит в «лагерь» — так мы называем реабилитации, — а сестра нет.

Мы с женой теряемся, не знаем, что на это ответить. Если бы была физическая инвалидность, можно было бы мягко сказать что-то вроде: «У тебя такие-то ограничения, поэтому государство тебе помогает и тебе требуются дополнительные занятия». Но как поговорить с ребенком о ментальных трудностях? Совсем не разговаривать об этом тоже не выход: сын взрослеет, и у него явно будет только больше вопросов.

Почему важно обсуждать с ребенком его ментальные особенности и как это лучше делать

Аватар автора

Степан Краснощеков

психиатр

Страница автора

Одна из основных задач специалистов, работающих с расстройствами нейроразвития, в которые входит аутизм, или РАС  , — это психообразование, то есть объяснение сути самого расстройства и способов адаптации. Это необходимо не только родителям, учителям и другим людям, окружающим ребенка, но и ему самому.

Больше всего пугает неизвестность. Так возникают суждения вроде «он какой-то странный», «с ним что-то не так» — но никто не может внятно объяснить, что же не так. Когда мы рассказываем это родителям и раскладываем все по полочкам, становится легче. Когда мы делаем то же самое с воспитателями и учителями, они замечают определенные паттерны в поведении и начинают понимать, как на них реагировать.

В итоге на смену «ребенок истерит без повода» приходит «случился мелтдаун  из-за сенсорной перегрузки, и мы должны обеспечить безопасную среду».

В шесть лет ребенок уже способен анализировать себя и окружение, замечать свои сильные и слабые стороны и отмечать, как социум реагирует на его поведение. И если ничего не объяснять, именно это и сформирует мнение, что он «какой-то не такой», «странный», и это самые безобидные характеристики.

Поэтому в таком возрасте правильным было бы объяснить сыну, чем он все-таки отличается от остальных — особенно если он уже понимает, что в чем-то к нему относятся иначе, чем к сестре.

Чтобы разговор прошел максимально продуктивно и мягко, вот как его можно построить.

Создайте подходящий момент. Не ждите, а именно создайте его. Разговор должен пройти в спокойном настроении и без спешки, в безопасном месте — это дом, семья — и в комфортное время. Например, днем или вечером в выходной, когда ребенок не утомлен.

Объясните, что у всех людей свой характер и темперамент, сильные и слабые стороны. Для начала можно попробовать зайти издалека. Например, спросить ребенка, как он себя чувствует, как относится к себе и сверстникам, замечает ли, что все ведут себя по-разному.

Люди с РАС не всегда считывают намеки и переносный смысл, поэтому если ваш сын не поймет, куда вы клоните, — это нормально. Тогда будьте более прямолинейны и помогите разобраться, какие особенности есть у него самого.

Сделайте упор на достоинства, но не забудьте и про уязвимости. Допустим, можно начать так: «Возможно, ты не всегда понимаешь, чего от тебя хотят ребята» или «Кажется, что тебе бывает сложно подружиться со сверстниками на детской площадке». Но дальше должно последовать что-то в духе: «Я замечаю, что ты очень хорошо пользуешься логикой» или «Ты разбираешься в технике куда лучше остальных детей».

Расскажите о диагнозе. Так как ребенок, возможно, услышит свой диагноз от других людей, можно сформулировать примерно так: «У тебя есть врожденные особенности, которые врачи называют аутизмом. Это всего лишь название, которое не значит ничего плохого и ничего хорошего, но кто-то может использовать это для того, чтобы тебя задеть, а кто-то — чтобы подчеркнуть твои преимущества». Уточните, что люди могут относиться к аутизму по-разному, но это не болезнь, которую надо лечить, а врожденные черты.

Объясните ребенку, что они, как и характер, присутствуют на протяжении всей жизни и что никто не стремится их «убрать» — ведь они не плохие, да это и невозможно — скорее, нужно научиться жить с этим и управлять своими способностями.

Можно привести в пример любого супергероя, чьи достоинства накладывают дополнительную ответственность. Обычно я формулирую так: «У тебя есть особенности, которые могут дать тебе преимущество, если научишься ими управлять. И они же будут мешать тебе, если ты не будешь этому учиться». Подчеркните, что получится быстрее и проще, если ребенок сам будет стараться.

Озвучьте свою готовность поддержать ребенка и покажите, что общество тоже готово помочь и принять его. В вашем случае это можно сделать как раз на примере парковки и лагеря. При этом поясните, что сестре лагерь не нужен, но если ей понадобится какая-то другая помощь, ее тоже окажут.

Убедитесь, что сын понял вас. Для этого, например, спросите, что он думает по этому поводу и как воспринял ваши слова. Будьте готовы ответить на вопросы прямо и честно, но необязательно вдаваться в детали, если какие-то из них ребенок пока не готов услышать по возрасту.

В очередной раз в своей жизни скажите сыну, что любите его и что все эти разговоры нужны для того, чтобы он сам лучше понимал себя. Добавьте, что он всегда может снова поговорить об этом, если у него появятся мысли или вопросы на эту тему.

Одной беседой, скорее всего, не обойдется, и вы сами можете продолжить разговор в другой раз, когда посчитаете нужным.

Если ребенок почувствует, что вы спокойны, что у вас все под контролем и вы не катастрофизируете диагноз, он отнесется к нему как к обычной части своей жизни.

РедакцияВам доводилось разговаривать с ребенком о его особенностях? Расскажите, как все прошло:
  • Тычина АрнольдГоворить с ребенком о его инвалидности нужно аккуратно, мягко и понятно и с учетом его возраста. Используйте простые слова и объясните ситуацию на уровне, который он сможет понять. Можно рассказать, что у всех людей могут быть особенности здоровья, и у него тоже есть такие особенности, которые требуют особого внимания, например, посещение реабилитации, а у сестры их нет.41
  • Кристофер РобинЯ по возможности избегала в этом возрасте слова «инвалид». По сути, говорили «ты болеешь» и от этого объясняли ограничения, которые необходимо соблюдать. На самом деле, важно показать, что это не стыдно - болеть. Чтобы ребенок себя не стыдился. Это особенность, с которой нужно жить. У всех людей свои особенности есть. У тебя вот такая.32
  • КайселинДумаю, если начать говорить "ты болеешь" то будет проще, но вот, если он как-то этим выделяется (в том числе сам про это говорит) и это могут заметить другие дети (послушать слово "инвалид" или "болею" и т.д они быстро расковеркуют и пойдёт.... по кочкам) то тут надо говорить, что-то из разряда "то, что говорят другие, это их мнение и оно не является истиной, чаще всего люди судят по себе" и что-то такое. Всегда и в любом возрасте и не в коем случае не выделять его самостоятельно! Особенно вне дома5
  • Малина КузнецоваУ меня соседи с явно выраженными причинами инвалидности, а их дочка - подруга моих детей. И младшему объяснила одной фразой, " в организме сломалась одна клеточка, поэтому внешне они отличаются от нас, но они очень классные люди". Все! Больше дети не задавали вопросы. А соседи и правда очень крутые и активные, немотря на то, что им сложно передвигаться самостоятельно.31
  • ФьюзНе то, чтобы я сильно помогу, вообще нет, просто поделюсь своими воспоминаниями. У меня в пять лет была опухоль мозжечка, химиотерапия, операция, полгода лежали в больнице с мамой. После этого мы вернулись домой и, я помню, в один момент были какие-то громкие возмущения от мамы с папой и бабушкой, что мне снимают инвалидность. Помню, что я тогда спрашивала, что это такое и почему то, что сняли это плохо. Не помню, как мне объяснили, но меня вообще это совершенно не задело, слово инвалид точно использовалось. Просто к тому, что дети разные.7
  • Татьяна ФилиппСлова "инвалид", "болеешь" лучше не говорить. Это мое мнение. Мы все разные, а инвалидов можно сейчас встретить довольно часто (к сожалению). Покажите других людей с проблемами, аккуратно, конечно, объясните, что все разные, вот и всё. А реабилитация- это спорт, ну или увлечение. Хотя, вырастет, всё равно узнает. Ещё один момент - не жалейте его. Для вас он обычный ребенок, естественно наблюдать постоянно, но без "клушества". Чем быстрее он научиться справляться сам, тем лучше. Я вас уверяю - инвалиды очень сильные и позитивные люди, не сюсюкайтесь с ним.7
  • Надежда РомановаМне кажется, надо говорить с ребенком не об его "инвалидности", а об особенностях здоровья. Государство предоставляет ему и другим людям с разными особенностями особую помощь, чтобы человек или быстрее полностью поправился и адаптировался, или чтобы ему, несмотря на неизлечимые особенности, легче и радостнее жилось, как и другим людям. Ну и рассказывать и показывать, как сам ребенок может и должен заботиться о своем здоровье и особых потребностях, чтобы жить полноценной жизнью.17
  • Катя ИльченкоУ моего сына инвалидность с 6 лет. Он получил ожоговую травму. Серьезную. Так что на нём видно, почему у него инвалидность. С самого начала я не скрывала, что это и зачем. Даже больше. Лечение в нашем случае дорогое и только за свой счёт, потому что все мази и средства считаются косметикой. И не входят с ОМС. Я рассказывала, что есть способ ему помочь быстрее восстановиться. Кроме того, сын должен был пройти очную комиссию в МСЭ. Сложно туда пойти, не объяснив для чего. Когда получили, я объяснила, что это ему государство даёт деньги, это его помощь семье, чтобы мы могли ездить на реабилитацию и покупать лекарства. Раз уж так все сложилось. И он горд этим. Мы вместе готовимся каждый год к комиссии, потому что это очень унизительная процедура. Но сын меня поддерживает, что вот 40 минут позора, и мы ещё год сможем ездить на реабилитацию.20
  • Кристофер РобинКатя, а могут быть улучшения, при которых инвалидность снимут? Сейчас вроде после нескольких продлений дают инвалидность до 18 лет.0
  • Катя ИльченкоКристофер, конечно, могут быть. Есть жёсткая градация, при каких диагнозах и проблемах дают инвалидность и на какой срок. До 18 лет дают только в том случае, когда очевидно, что изменить ситуацию радикально невозможно. И реабилитация или что-то ещё тут не поможет. Только немного облегчит. Вообще освидетельствование проходят раз в год. Бывает, раз в два года или раз в пять лет. Но для этого тоже есть регламент и основания. В нашем случае инвалидность, скорее всего, снимут уже в новом году. Была дана на основании двигательных ограничений в руке. Но реабилитация и операции снимают эту проблему. Но есть вариант самый простой. Просто не подавать документы на инвалидность. И все! Нет обращения, нет комиссии, нет инвалидности.4
  • МаргаритаМожно обратиться в медико-психологический центр за консультацией, там специалисты подскажут, как поговорить с ребенком о таких темах6
  • Надежда РомановаКстати,вот что чат GPT предложил. Копирую полностью текст: "Объяснять ребенку 6 лет о инвалидности - непростая задача, требующая чуткости и такта. Важно избегать пугающих формулировок и сосредоточиться на том, что ребенок может делать, а не на том, чего он не может. Вот несколько ключевых моментов, которые могут помочь вам в разговоре: • Проще, чем сложнее: Избегайте сложных терминов. Скажите, что у ребенка есть особенность, которая делает его немного другим, но он все равно особенный и любимый. • Положительный акцент: Не фокусируйтесь на ограничениях, лучше подчеркнуть его сильные стороны и возможности. • Объяснить, что он не один: Расскажите, что есть много других детей с особенностями, и они живут счастливой и полноценной жизнью. • Пенсия - это помощь: Объясните, что пенсия - это дополнительная помощь, чтобы ему было еще комфортнее и чтобы он мог развиваться. • Реабилитация - это игра: Представьте реабилитацию как забавную игру, где он будет учиться новым вещам и становиться сильнее. Примеры фраз: • "У тебя есть особенность, которая делает тебя немного другим, но это не делает тебя хуже, это просто делает тебя уникальным!" • "Ты будешь получать пенсию, это дополнительные деньги, чтобы ты мог покупать все, что тебе нравится." • "Реабилитация - это как забавная игра, где ты будешь учиться делать новые вещи и становиться сильнее!" • "Ты не один. Есть много других детей с особенностями, и они живут счастливой жизнью!" Важно помнить: • Будьте честны, но тактичны. Избегайте негативных эмоций, поддерживайте позитивный настрой. • Говорите открыто и честно. Не бойтесь отвечать на вопросы ребенка. • Будьте терпеливы. Ребенку может потребоваться время, чтобы осмыслить ситуацию. • Сохраняйте положительный настрой. Ваша уверенность и поддержка важны для ребенка. Не забывайте, что вы - лучший человек, чтобы помочь своему ребенку. Ваша любовь, поддержка и понимание помогут ему адаптироваться к новой ситуации и жить счастливой и полноценной жизнью."3
  • Елена ЕлисееваВот читаю мнения: Слова "инвалид", "болеешь" лучше не говорить. А почему не говорить? К этим словам нужно относиться как к любым другим. Ибо, сейчас ограждая от этих слов, создаёте среду когда ребенок с ними столкнётся и будет ошарашен, обижен тем значениям, которые в эти слова будут вкладывать не самые толерантные люди.8
  • Юлия СнегиреваКатя, думаю, у них просто количество автопродление до 18 лет на участок ограничено. Моей дочери дали инвалидность в 4 года, а автоматом до 18 дали только в 14. Хотя, по идее, после 4 переосвидетельствования должны.2
  • RussianGirlКристофер, согласна с вами, но инвалиды не болеют, просто у них есть особенности в здоровье, которые их ограничивают (глухота, слепота) или требуют большого внимания. "Ты болеешь" это самые грубые слова для инвалида, тем более ребенка.9
  • RussianGirlКайселин, скорее нужно делать упор на особенности каждого человека, мы все разные, но общаться и жить можно всем.1
  • Кристофер РобинRussianGirl, нет, грубо - это «ты калека, неполноценный». А «ты болеешь» это правда. В детском коллективе нормально воспримут, если ребенок скажет о себе «я болею». Ребенок шести лет вряд ли запомнит и поймет фразу «особенности здоровья, которые тебя ограничивают». И другие дети его не поймут. А «я болею» будет понятно и ему и его сверстникам. У моей дочки с 3 лет инвалидность, так что не с потолка беру.12
  • Алла ТрунинаПривет, моему сыну 2 октября тоже 6 лет. Не использую слово инвалид, но объясняю, что есть определённые условия, связанные с сердечком, из-за этого бегать не надо и т.д. и т.п. Не понимаю, как объяснять ребёнку, что он болеет. Это точно не то слово, которое подойдёт шестилетке. Просто есть особенность, нужно учитывать и следить за здоровьем. Для этого мы делаем УЗИ, ЭКГ и прочие обследования.4
  • Сергей СергеевичKate, он и без этого все поймёт в свое время, не надо воообще никак акцентировать его внимание на этом. Вы сделаете еще хуже, вы должны относиться к нему как к здоровому полноценному члену вашей семьи0
  • Василиса Премудраяhttps://dzen.ru/a/XnXkRxOxswGe_mXC0
  • Алла ДружковаВам нужно проконсультироваться со специалистом, а не здесь. Здесь каждый "чужую беду руками разведу" . 20 лет назад я была в такой же ситуации. Моему ребенку было 6 лет и ему поставили инвалидность. До этого был абсолютно здоров. Но заболел. Болезнь смертельно опасная , неизлечимая , но без внешних признаков . И ребенок спрашивал, когда же он выздоровеет . Было очень тяжело . Очень многое зависит от самого заболевания, какие есть ограничения. Обязательно нужно объяснить сейчас, но как, Вам должен объяснить лечащий врач или детский психолог . Кстати дети в таком возрасте гораздо легче это принимают, чем например, подростки , которые начинают задаваться вопросами , почему это случилось именно с ними, начинают бунтовать, саботировать лечение и т.д. Я прошла через Вашу ситуацию, но не возьмусь давать советы, как Вам быть, а тут все готовы. Каждый случай индивидуален и каждый ребенок индивидуален. Мой сын уже взрослый мужчина , он уже научился жить и бороться со своим недугом , я верю , у вас тоже все будет хорошо.5
  • Дмитрий ЗахаржевскийПосмотрите фильм "Форест Гамп". Там есть сюжет, когда мать общается с маленьким Форестом и как она ему объясняет его особенность. Вам это должно помочь.0
  • Влада БлиноваЯ сама узнала о своей инвалидности в 15 лет.А первичная инвалидность 3 группы была установлена в 10 лет.Затем в 21 год мне установили бессрочную инвалидность 2 группы с детства.Все это время мама молчала про инвалидность как партизан.Я,узнавшая об своей инвалидности впервые в 15 лет, от врача, была в глубоком шоке.Я думаю, что детей надо с самого детства готовить жить во взрослом мире с инвалидностью.Ведь получать образование, и в будущем работать, придется с учётом вашей инвалидности.7
  • Марина АуловаМне кажется, все зависит от ребенкаи его состояния. Кому-то можно сказать, как есть, для кого-то надо очень осторожно подбирать слова, кому-то и слова не нужны. Мы не акцентировали внимание ребенка на его инвалидности, но к шести годам он тоже начал задавать вопросы. О своем диагнозе он знает, с трех лет по больницам и врачам. Так что я просто объяснила ему, что пока нам приходится лечиться, у нас есть знак инвалида на машине и определенные льготы. Сам он при этом слово "инвалид" в своей лексике не употребляет, о болезни лишний раз не говорит и ведёт обычный образ жизни, потому что его терапия ему это пока позволяет. Поэтому о его статусе знают только те, кому положено знать, сверстники, друзья, преподаватели на кружках воспринимают его как самого обыкновенного ребенка, каким он, в общем-то, и является.0
  • Анжелика ТретьяковаСмотря в чем заключается инвалидность.1
  • ЕленаОбъяснить честно, в чем причина. Ничего плохого в факте инвалидности нет, просто относиться к такому ребенку важно правильно , он какой был, такой и остался. В некоторых вопросах надо осторожнее относиться к своему здоровью.1
  • Вяк вякМалина, у мен ребёнок с генетикой, объясняла также. Только не клеточка а " буква в строчке кода"1
  • James MaynardВяк, по-айтишному объяснили, так сказать1
  • Вяк вякJames, сын компьютерами интересовался с детства и работает в айти сейчас. И к тому же такая формулировка точнее для точечной мутации3
  • Вяк вякКристофер, в отношении детей, да!!! Инвалидность моему ребёнку не сняли , но то что было/ что выросло не сравнить. Переросло и побороли многое0
  • hofstadtЯ инженер с РАС, и вот что мне стало понятно за 21 год жизни с аспергером: – Дети жестоки. Слово аутист в детской среде воспринимается как оскорбление. Каждое отклонение от условной «нормы» – дополнительная группа риска – К сожалению, придется учиться маскингу и самоконтролю, иначе коллектив сожрет и не подавится. Грустно, но факт. Если интеллект сохранный, к двадцати годам возможно научится в таких тисках себя держать, что по нему и скажешь, что он аутичен. Из минусов, цена маскинга – постоянно ломать себя через колено, многим дается через жестокий опыт. Чтоб смягчить грядущий пиздец, учите маскингу уже лет с шести, зубрите фразы и социальные алгоритмы как код в программе. В идеале – пойти в школу на год позже (правда автор не упоминает, в планах у них СОШ или коррекционка). – Друзей старайтесь находить по интересам. Банальная фраза, но тут все гораздо сложнее, чем с нормотипиками. Не получается найти друзей в школе – отведите в кружок по интересам, не сдавайтесь. Даже если в детстве не получилось, есть надежда, что социализуется после 16-17. – Про аспергера рассказать придется, иначе расскажут сверстники, но в гораздо более грубой и возможно нецензурной форме. Хорошее определение, относительно доступное для шестилетки с сохранным интеллектом – «Твой мозг работает по-другому. Ни лучше, ни хуже, но по-другому»4
  • Нехетти ГринТатьяна, а я вас уверяю: инвалиды - очень разные. Кто сильный, а кто и нет, увы и ах. Но в том, что не надо сюсюкаться - согласна. Оказывать поддержку, общаться как со "стандартным" человеком.1
  • Нехетти Гринhofstadt, браво. Обожаю, когда люди из первых рук говорят, как надо, а не гонят какую-то теоретическую гуманятину. Всё по полочкам и правильно. Спасибо вам, здоровья и сил!2
  • hofstadtНехетти, вообще оптимально все жизненные этапы проходить с задержкой на год-два, если не три. У нас в группе был челик, интеллектуально учится на пятерки, а вот психологический возраст лет двенадцать. Воспринимают его со сложной смесью смеха, жалости и раздражения, по сути некий человек-мем. Короче в чем смысл, у вас переломный возраст должен быть лет 15-16, после него вы должны очень четко понимать, тянет ли ваш ребенок железобетонный самоконтроль и потянет ли он работу под бдительным прицелом начальства. Даже если он соответствует возрасту интеллектуально, но психологически застрял в районе 12 лет и дальше не идет – не надо ему на высшее образование. Адаптации «Хорошего Доктора» на постсоветский лад у вас не получится, никто к нему толерантным не будет1
  • Наталья Ивановаhofstadt, огромное спасибо за комментарий. Удачи, Вам, на жизненном пути.0
  • Гульнара ГиниязоваФьюз, здравствуйте. Простите за вопрос, сколько вам сейчас лет? Может у вас есть страница в соцсетях или как-то еще можно вам написать, хотела бы пообщаться 🙏🏻 У моей дочери тоже была опухоль мозжечка, но в 1 год. Честно говоря, я застряла в каком-то ватном состоянии, не ходим в сад, не знаю как быть со школой, вопросов и страхов много. Очень интересно пообщаться с человеком, кто все это прошел и стал взрослым.0