«Теперь его не остановить — говорит все время»: истории детей с болезнями слуха

Иногда базовую потребность человека слышать может обеспечить только дорогостоящая техника.

Больше чем у 5% мирового населения есть нарушения слуха. Согласно прогнозам, к 2050 году такие проблемы будут у каждого десятого человека.

Слышать, видеть и чувствовать жизнь легко, когда человек здоров и его близкие дееспособны, полны сил, чтобы работать и заниматься хобби. У каждой семьи с детьми с нарушениями слуха и развития своя судьба и бэкграунд, но их объединяет одно — желание дать ребенку возможность быть полноценным членом общества. Чаще всего преградой к этому становятся финансовые трудности.

Благотворительный фонд «Слышать жизнь» работает с 2020 года и помогает семьям, в которых есть дети с нарушениями слуха: закупает качественные технические средства компенсации потери слуха и оплачивает курсы реабилитации. Я с 2022 года волонтерю в НКО — пишу для нее тексты. Для Тинькофф Журнала я поговорила с родителями детей с нарушениями слуха, которым помог фонд.

У меня двое детей: шестилетний Игнат и семнадцатилетний Трофим. С 2017 года я воспитываю их сама. У старшего сына аутизм — диагноз поставили в три года, но я с ним не согласна. В десять лет мы оформили ему инвалидность, а сейчас он заканчивает девятый класс в обычной школе.

Игнат в роддоме не прошел аудиотест, но врачи не придали этому значения. Затем сын не заговорил в положенный срок, и в восемь месяцев сурдолог определил, что у него тугоухость. Врач поставил диагноз, ничего не объяснил и отправил документы на медико-социальную экспертизу для оформления инвалидности.

Диагноз Игната застал меня врасплох. Я хотела разобраться в проблеме и пыталась найти хороших специалистов в Улан-Удэ. Но столкнулась с тем, что в Бурятии в госучреждении есть только один сурдолог, а запись к нему — за два-три месяца.

Есть и платный специалист. Получасовой прием стоит 1000 ₽ — это неподъемная для меня сумма. Я получаю 15 000 ₽ пенсии по инвалидности за обоих детей, 10 000 ₽ пособия по уходу за одним ребенком и еще 8000 ₽ пособия для матери-одиночки. Дополнительно бывший муж платит алименты — 3000 ₽. В итоге получается 36 000 ₽.

На занятия детей в месяц уходит до 30 000 ₽. Я оплачиваю сессии с сурдопедагогом два раза в неделю по 800 ₽. Они расстраивают Игната: мне кажется, что педагог слишком строг и ругает сына, когда у него что-то не получается. Дополнительно раз в неделю я оплачиваю прием у психолога для Трофима — 900 ₽, два раза в неделю — прием у дефектолога, по 800 ₽.

Еще мальчики занимаются скалолазанием два раза в неделю — это стоит по 700 ₽. Репетиторы для старшего обходятся в 5000 ₽ в месяц, репетиторы для младшего — по 800 ₽ дважды в неделю.

Помимо нехватки денег мы столкнулись с другой проблемой: государство выдало Игнату бесполезные слуховые аппараты. Мы настраивали их на максимальный режим, но этого было недостаточно, сын практически ничего не слышал.

Я постоянно жаловалась сурдологу, говорила, что эффекта от занятий нет. Она не объясняла, почему аппарат не работает, и только обещала, что через пять лет можно будет получить такой же новый. Настройщик устройства видела, что Игнату он не подходит, и подсказала другой, который можно было купить самостоятельно.

Я пробовала обратиться в банк, но мне отказали в кредите. Тогда попросила несколько региональных фондов помочь с покупкой, но все отказали. Позже я связалась с объединением родителей «МамУшки», воспитывающих детей с нарушением слуха. Они рассказали о фонде «Слышать жизнь», и я написала туда.

В ноябре 2021 года сотрудники фонда пригласили нас в Ростов-на-Дону для осмотра и двухнедельной реабилитации Игната. Нам оплатили перелет и проживание. По будням сын посещал занятия с логопедом, сурдологом и психологом. Я присутствовала на некоторых уроках и видела, что Игнату интересно, поскольку все проходило в игровой форме. Благодаря занятиям сын заговорил, перекрикивая собственный голос. Теперь его не остановить — говорит все время.

После реабилитации фонд предложил продолжить нам помогать. Город стал для нас спасением, и мы маленьким семейным советом решились на переезд. Когда старший сын окончит школу, сдаст ОГЭ, подадим документы в ростовский техникум.

Здесь есть много программ для подростков с ментальными нарушениями. Я уже выставила на продажу квартиру в Улан-Удэ и ищу новую в Ростове-на-Дону, чтобы мои дети были счастливы и имели шанс на лучшее будущее.

Сложнее всего, когда ты дезориентирован и информации попросту нет. В Улан-Удэ не было сообществ родителей детей с тугоухостью, поэтому приходилось собирать знания по крупицам. А в Ростове-на-Дону есть сообщество таких родителей и организация, которая им помогает.

О себе я уже забыла: все лучшее — детям. Это тяжело, но каждый день собираю себя в кучу и живу дальше.

Мне важно, чтобы у детей была обычная жизнь. Стараюсь много времени проводить с ними на свежем воздухе, приобщать к спорту. Они участвуют во многих мероприятиях, в том числе для слабослышащих.

Дети должны учиться жить дальше в этом мире, ведь когда-то меня не станет. И я должна показать, что возможности есть всегда, нужно только действовать.

Я родила трех здоровых дочек и в 37 лет узнала о четвертой беременности — очень этому обрадовалась. В 2007 году у нас с мужем родился сын Пашенька на сроке пять с половиной месяцев. В те годы было большим достижением то, что врачи спасли недоношенного ребенка.

В роддоме никто не проверил сыну слух, и мы даже не думали о возможности проблемы. Тогда волновались за его маленький вес, были прочие заботы о младенце. Чтобы выходить ребенка, я бросила работу технологом молочной промышленности. Муж продолжил работать гравером — он изготавливает портреты на граните.

Когда Паше исполнился год, я стала замечать, что он не реагирует на слова. Лор в нашем городе Советске говорил, что поводов для беспокойства нет. Но я вместе с сыном проходила обследования снова и снова. Наконец, спустя полтора года, добилась приема в областной больнице в Калининграде.

Только когда Пашеньке было 2,9 года, его осмотрел сурдолог. Он определил двустороннюю тугоухость четвертой степени и рекомендовал сделать операцию по установке кохлеарного импланта. Это высокотехнологичный слуховой протез, который вживляют во внутреннее ухо. Нам ничего не рассказали об операции и только направили в Петербург.

Мне было страшно за ребенка, но в 2010 году мы отправились в поездку — потратили на нее много денег, даже специально взяли кредит. Это было самое сложное время: мы ждали направления, долго не было ответа, получится ли вообще провести операцию.

Решили справляться сами. В 2013 году нашли в 120 километрах от Советска коррекционный сад для детей с нарушениями слуха, который посещали воспитанники дома ребенка, и записали туда сына. Он оставался там пять дней в неделю, а на выходные мы забирали его домой.

В саду было много детей, но нам с мужем в душу запал пятилетний Роберто. Его мама — подопечная детского дома — родила мальчика в 16 лет и отдала его в дом малютки. В 18 лет она забрала сына, но не справилась с воспитанием, поэтому его снова забрали. Мы видели ее несколько раз и решили помочь — оформить опеку над Роберто. Для этого прошли с мужем школу приемных родителей.

Параллельно у Паши так и не появились улучшения: он не заговорил, ему не помогали бесплатные слуховые аппараты. Поэтому мы решились на операцию — к тому времени уже подробнее узнали о ней.

В 2013 году сыну установили кохлеарный имплант. После этого началась реабилитация — и тогда я поняла, что просто не потяну воспитание двух неслышащих детей. Поэтому предложила подруге, которая хотела взять под опеку ребенка, посмотреть на Роберто. Она согласилась, а я стала ему крестной матерью. В то же время неизвестные убили родную маму мальчика, и это стало для него дополнительным стрессом. Подруге тоже было тяжело: она не знала, как обращаться с неслышащим ребенком, и спустя два года отказалась от него.

Мы с мужем решились оформлять документы по усыновлению. Из-за бумажной волокиты только в 2019 году Роберто официально стал нашим сыном. В детском доме ему предоставляли самые простые слуховые аппараты, и мальчик их почти не носил. Но к тому времени мы с мужем уже выучили жестовый язык, поэтому могли свободно общаться с двумя детьми.

Раз в пять лет нужно менять речевой процессор снаружи кохлеарного импланта, и в 2021 году как раз подошел срок. Это оплачивает государство, но в Калининградской области у клиник нет квот на такую услугу. Из-за ковида не было возможности получить направление в Москву или Петербург.

Я расстроилась: отключение речевого процессора можно сравнить с полным погружением в тишину. Новый аппарат стоил 600 000 ₽ — это огромные деньги. И мы обратились в благотворительные организации за помощью.

Волонтеры фонда «Слышать жизнь» моментально откликнулись, пригласили меня с Пашей и Роберто в Ростов-на-Дону, оплатили проезд, проживание и двухнедельную реабилитацию. Они помогли заменить и настроить речевой процессор для Паши по программе ОМС. Также волонтеры подсказали фонд «Открытое сердце», где для Роберто закупили новый слуховой аппарат за 250 000 ₽. Невозможно представить, как бы мы справились одни.

Мои мальчики — обычные подростки, которые смотрят те же сериалы, слушают ту же музыку, что и все. Я не думаю о богатстве и бедности, когда вижу, что у них есть шанс на благополучие и развитие. Я просто делаю все, что могу, и даже больше.

Слух и речь, как Инь и Ян, — две стороны одной медали. Они позволяют эмоционально и интеллектуально развиваться и участвовать в жизни общества. Но не все семьи могут оплатить ребенку нормальный слуховой аппарат или реабилитацию, вдобавок не во всех городах России существуют такие центры.

Реабилитация нужна, чтобы провести диагностику слуха, заменить или настроить слуховой аппарат. Недостаточно его купить — надо научить им пользоваться.

В 2021 году мы создали программу «Говоруны», чтобы у всех детей с нарушением слуха была возможность слышать, понимать и говорить. Мы не готовы наблюдать со стороны, как нарушения слуха и речи препятствуют полноценной жизни. К нам могут обратиться дети со всей России.

Мы разработали серию занятий со специалистами медицинского центра «МастерСлух». На них консультируют врач-сурдолог, логопед и психолог, проводится диагностика слуха, настройка слухового аппарата или речевого процессора. Дети с нарушением слуха учатся общаться друг с другом и со взрослыми в группах. Реабилитация длится две недели, и после нее ребенок со слуховым аппаратом не будет ничем отличаться от сверстников.

Наш фонд помимо оплаты реабилитации при необходимости покупает билеты и покрывает стоимость проживания. Это важно, чтобы пребывание ребенка в центре было комфортным и ничего не отвлекало его от лечения.