Как у меня почти отказали почки и теперь я живу благодаря гемодиализу
Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией
Меня зовут Андрей, мне 46 лет. Редактор. Живу без почек. Спойлер: жить можно, за это государство даже доплачивает.
Как появились первые симптомы
Камушки шалят
Очень сложно углядеть точку отсчета начала проблем с почками. Моя история болезни (если понять, где «нулевой километр») началась лет десять назад. Стали опухать ступни. Но я не обращал на проблему должного внимания.
Ещё — давление. Поход к врачу откладывал (ох, как я сейчас об этом жалею). Впрочем, первичная выявляемость почечной недостаточности у нас практически равна нулю. Многие пациенты попадают в реанимацию с уже отказавшими почками — этот орган умирает «молча».
Да, есть симптомы, звоночки: мерзлявость, усталость, высокое давление, сбой в диурезе (это мочеиспускаие). Но только в редких случаях врач первичного осмотра (терапевт) обратит внимание на почки. Скорее всего, скажет: «это у вас камушки в почках шалят». На деле, эти «камушки» — финальный свисток — матч окончен и тебя уже должны выносить с поля вперед ногами. В моем случае развязка наступила быстро, тонометр показал давление 240. Я уже не мог спать — задыхался. Это очень страшно, потому что вдыхать полной грудью и задыхаться — это адово состояние.
Как лечился
Фистула должна «созреть»
По "скорой" попал в реанимацию. Врачи диагностировали терминальную стадию — полный отказ почек. Главный почечный показатель, креатинин, был превышен в 15(!!!) раз, гемоглобин упал до критических показателей — 50. Говорят, бывает и хуже.
Дальше, несколько переливаний крови и операция — делали фистулу. Это когда вену и артерию сшивают на руке, чтобы делать гемодиализ — чистку крови через диализный аппарат (искусственную почку). П
ока новые сосуды не срослись (или как говорят хирурги «не созрела фистула») мне поставили катетер в шею — чтобы сразу подключить к гемодиализному аппарату. В общем, врачи спасли меня. Смертность от почечной недостаточности очень высокая. По данным ВОЗ опасность болезни стоит на пятом мести среди летальных диагнозов.
В больнице я провел около месяца. Было непросто: процедуры и операция болезненные. Еще больнее, признать, что у тебя не работает жизненно важный орган, что теперь ты прикован к гемодиализу (как минимум до трансплантации почки). И главное, ты теперь инвалид. Зато оформили пенсию и государство теперь ежемесячно платит мне 30 000 рублей (но это в Москве).
В общем, ба-бах и новая жизнь! Беседы с психологом не помогли, пришлось самому переварить ситуацию и приспособиться к новым правилам жизни: гемодиализ по 5 часов, три раза в неделю.
Как болезнь повлияла на работу и личную жизнь
Пропустишь — умрешь!
Процедура гемодиализа — реально жизненоважная история. Пропустишь пару раз и умрешь в мучениях — интоксикация организма продуктами метаболизма.
Я не пропускаю. Боюсь. Да, мне это очень тяжело дается, потому что каждый гемодилаиз — это стресс. Во-первых тебе прокалывают руку толстыми иглами ( через иглы циркулирует кровь: выходит грязная и заходит очищенная). Это больно.
Во-вторых, приходится сидеть в кресле по 4-5 часов. Встать, повернуться и другие упражнения не возможны — одна рука в иглах и двигать ей нельзя.
Да и вообще, с учетом дороги в гемодиализный центр это занимает не меньше половины дня. Из-за этого тоже проблемы: с работой, с поездками, с планированием времени и повседневных дел.
Впрочем, стоит признать, что более-менее развитая медицинская инфраструктура Москвы помогает справляться с задачами. В регионах трындец — в соцсетях многие «диализники» пишут, что тратят на дорогу тучу времени или даже переезжают на новое место жительство, туда, где есть возможность делать диализ.
Как чувствую себя сейчас
Импортозамещение не спасает
На гемодиализе я уже год. Процедура дает возможность жить. Правда, с кучей ограничений. Например, в еде. Нельзя ничего вкусного: соленного, пикантного, острого, жирного. Питьевой режим: если бы вы знали, как хочется пить, но для меня теперь вода — роскошь. Под запретом алкоголь.
Курение тоже (курю с детства, бросить пока не могу, похоже, теперь это единственное развлечение в моей жизни). Физические нагрузки — надо аккуратно.
Постоянный контроль давления — почки не работают, сдерживать давление удается только таблетками. Лекарства теперь — часть моей жизни. Их очень много. Кстати, что-то из пилюль удается получать бесплатно (инвалидность помогает). Но большую часть все равно приходится покупать за свой счет и это реально проблема (отдельная история про то, что импортозамещение в фарме — фуфло!).
С работой все непросто. Три дня в неделю — диализ. Так выходит, что занимает он минимум полдня. Поэтому работа в офисе — скорее нет (не берут). Либо там, где любят инвалидов, но пока не нашел таких добряков. Работаю на удаленке. Ищу. чтобы в офисе — соскучился по общению и людям.
На личную жизнь болезнь не повлияла. Я сразу договорился с близкими, что ко мне они будут относится без скидок и оглядок на инклюзивность. Пока договоренность в силе.
В общем, жить без почек можно. Но не надо. Совет всем, у кого еще есть почки: БЕРЕГИТЕ ИХ!!! Просто поверьте на слово: с ними жить ещё лучше!
Уже год я пытаюсь встать на очередь, чтобы трансплантироваться. Почему так долго? Дело в том, что «новую» почку пришивают в здоровый организм. Организм её постоянно будет отторгать. Придется принимать иммуносупрессивные препараты, которые полностью сажают иммунитет.
Поэтому необходимо до операции подготовить туловище. Я год проходил обследования. Их очень много: у меня в медкарте 189 анализов и 36 исследований. Почти стал здоровым.
В итоге сказали сделать перед постановкой на очередь несложную операцию. Назначили на май 2025 года. Значит, моя история с пересадкой отодвигается еще минимум на полгода. Донорских органов сейчас, уверяют трансплантологи, точно больше, чем пару лет назад. Но ждать все равно придется. Операция сложная. Гарантий никаких.
Есть вариант донорской почки от родственников. Но зачем из одного инвалида делать двоих? Да и нет у меня таких родственников, которые могли бы пожертвовать заветной почкой.
В остальном все здорово! Есть правда неудобства, но я пока с ними справляюсь. Например, когда диализ в вечернюю смену, ночью домой сложно добираться. Диализ — инвазивная процедура. После неё сильно поднимается давление (бывает, падает), идешь и шатает, или сердце вот-вот выпрыгнет через горло. Приходится передвигаться на такси (авто на вечном ремонте). А это накладно.
Есть «развозка» — социальное такси. Но его долго ждать, и, в основном, им пользуются совсем несчастные больные ( много колясочников).
Моя почечная недостаточность скорее всего ничему не научит. Разве что — терпению. А еще надежде. Надежде, что меня скоро поставят на очередь и может быть я еще напьюсь воды.
