Как я живу с РАС и почему мне поставили диагноз только в 17 лет

6

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторский стиль и орфография

Аватар автора

Персик и ватрушка

Страница автора

Конечно же, ни я, ни мои родители много чего не помним, но в общих чертах со слов моей матери:

Беременность была типичной, никаких отклонений или проблем со здоровьем не было. Родилась я на неделю раньше от запланированного, маленьким ребёнком, по мнению врачей, весом в 3 кг с лишним (акушерки меня назвали "Дюймовочкой"). Сами же роды были быстрыми, без осложнений: 4 часа непосредственных родов и вот уже появилась кричащая на всю родильню девочка.

Про дальнейшее моё развитие удалось расспросить у мамы ещё меньше. Единственное, что она сказала, так это то, что я была невероятно спокойным ребёнком: редко кричала и капризничала (ночью кричала только из-за нужды в еде или смены подгузников), сама рано перестала хотеть кормиться грудью (меня не отучали от грудного вскармливания, мне больше хотелось пить с бутылочки), говорить стала несколько позже других детей (на сколько позже, к сожалению, ответа не получила).

Из того, что я сама помню, это с лет 5 до 10. В детском саду я мало проводила времени с ребятами, в основном, делала что-то в одиночку, хотя и была в окружении примерно 20 детей. Иногда это было потому, что мне просто не хотелось играть вместе, а иногда другие дети мне прямо говорили, что я странная и поэтому не хотят, чтобы я с ними общалась. Наверное, я не до конца понимала смысл их фраз, или понимала, но всё равно весело пыталась пару раз с ними поиграть как-то, а потом мне просто самой хотелось побыть "в одиночестве".

Несмотря на то, что я стала позже говорить, в начальных классах (как и во всех остальных) я была одной или самой лучшей: я уже умела читать и складывать простые числа, в школе мне было скучно изучать буквы, но очень любила скорочтение и задание на переписывание материала из учебника (я самой первой отдавала учительнице тетрадь со своими закорючками и до сих пор горжусь этим, ведь и сейчас я пишу быстрее, чем многие люди).

Диагноз

Спустя месяц после моего 17-того дня рождения, я смогла уговорить родителей записать меня к психиатру из-за постоянного плача и суицидальных мыслей в голове. Мне поставили тревожно-депрессивное расстройство и до середины лета выписали рецепт на лекарства.

В это же время я познакомилась со своей аутистичной подругой, благодаря которой я узнала больше про РАС, и которая поделилась своими чертами РАС. Я собрала все своим признаки воедино и уже на следующем приёме у психиатра дала список этих "признаков". Она задала мне и моей матери дополнительные вопросы (про беременность мной, раннее детство, поведенческие привычки) и поставила диагноз "Синдром Аспергера" (высокофункциональный аутизм). Инвалидность мне не выдали (я и не хочу её, потому что ощущаю себя вполне полноценным человек, просто с некоторыми особенностями).

В мою основную симптоматику входит:

  1. Тяжело и быстро утомляюсь в общении, высокая чувствительность к громким и резким (неожиданным) звукам.
  2. Легко теряюсь в незнакомом и многолюдном месте (легко могу потерять своего сопровождающего, в то время как он меня и не терял).
  3. Использую определённый набор фраз каждый день (часто повторяю их).
  4. Частая гиперфиксация (чрезмерная увлечённость чем-то одним, пытаюсь досконально узнать об предмете изучения).
  5. Легко теряюсь в социальных взаимодействиях и нервничаю от обилия вопросов ко мне (более 3 за одну беседу).
  6. Тяжело переношу изменения в повседневной рутине.
  7. На лице скудно выражаются эмоции, эдакий "покер фейс" (из-за чего люди часто не понимают моего настроения, неверно воспринимают моё отношение к вещам), хотя я испытываю разные эмоции и спокойно их определяю.
  8. Высокая чувствительность к текстуре объектов. Меня может сильно раздражать фактура ткани, которую я ношу (хотя недолгое время назад мне было комфортно в ней ходить), запах еды, ощущение еды на языке ("слишком склизкая" или "шершавая") и т.д.. Я имею ввиду ДЕЙСТВИТЕЛЬНО сильно. Мне может быть так некомфортно, что могу желать выплюнуть еду или могут возникнуть рвотные рефлексы, странно двигаться из-за ощущения неприятной ткани на коже, резко реагировать на звук (скорее всего, я сильно испугаюсь и буду искать источник звука).

Мой отец никак не отреагировал на новый диагноз, как и при депрессии (либо не показал её при мне), а мать начала задавать много вопросов как только увидела сам диагноз. Она волновалась, что была "не такой" мамой для меня. Естественно, её успокоили и сказали, что аутизм далеко не во многом зависит от метода воспитания. Наши отношения не поменялись, в основном, моя жизнь не поменялась, просто стало больше понимания в моём поведении.

Траты на здоровье

Так как у меня аутизм лёгкой степени, мне предлагали пройти психотерапию (как и когда мне сначала диагностировали тревожно-депрессивное расстройство), чтобы улучшить моё состояние и реакции на социальные взаимодействия быстрее, хотя это вовсе и не обязательно. Пока я не ощущаю, что мне нужна психотерапия, так как моё лечение депрессии уже хорошо отразилось и на симптоматике РАС.

К тому же, мои родители и парень помогают улучшить навыки общения и преодолевать страхи и вредные паттерны поведения в соц. взаимодействиях.

Люди с РАС чаще подвержены депрессии и другим расстройствам психики, я медикаментозно лечусь антидепрессантом (Золофт 50 мг за 330 ₽, каждый месяц) и пью транквилизатор при нервных срывах (Атаракс за 120 ₽, не постоянная трата), которые в большинстве случаев возникают из-за общения с людьми (иногда даже самого непринуждённого и расслабленного).

В планах, к лету начать участвовать в волонтёрской деятельности и устроиться на подработку, чтобы пробовать себя в общении с разными людьми и безвозмездно помогать в разных сферах (не смотря на то, что родители очень волнуются, что я могу долго не выдержать на подработке, они готовы помочь мне устроиться).

Образование

Я заканчиваю самый обыкновенный 10 класс, пока что я круглая отличница, планирую идти в 11 и сдавать ЕГЭ (биология, проф. мат., русский язык). Не ощущаю, что мне был/сейчас нужен особенный класс, скорее, чтобы людей в нём было поменьше и понимающих, что есть люди, которым тяжело даётся общение))

Я бы очень хотела поступить в КФУ (Казанский Федеральный Университет) или другой престижный ВУЗ на специальность биоинженерии, а потом закончить магистр на эколога (или наоборот). Конечно же, мои родители не хотят, чтобы я обучалась в ВУЗе, который находится не в моём городе, потому что волнуются, что я недостаточно самостоятельная девочка и мне будет тяжело жить одной, при этом продолжая лечиться от депрессии и зная как мне тяжело общаться с людьми вживую.

Кроме того, учёба хоть и даётся мне легко, но всё же для поступления на бюджет (на который я надеюсь) нужно сильно постараться, сейчас пишу пробники на 45-55 баллов из 100, но нужно подтянуть на 90+ для поступление куда я хочу. Больше всего волнуюсь за профильную математику, потому что я часто делаю просчёты, не замечаю, что неправильно умножила и не могу складывать в уме сложные числа больше 50 (а умение рассчитывать в уме заметно ускоряет выполнение заданий).

Так как я уже взрослая, то никто меня уже и не воспитывает. xD Но могу сказать, что в детстве меня учили быть тихой и скромной, не "ёрзать" и не подавать никаких поводов для людей странно посмотреть на меня. Учиться меня не заставляли, я сама с 6 по 9 класс заканчивала учебный год на круглые 5 (и без огромных усилий получила красный аттестат в конце 9-того).

Но мои увлечения не оканчиваются на школьных предметах и любви к биологии. Я также увлекаюсь рисованием (как раз иллюстрация к этой записи является одной из моих работ) и вязанием, стараюсь регулярно заниматься растяжкой, выращиваю комнатные растения, изучаю английский (уровень уже В1, чему невероятно рада), много читаю худ. литературы и нон-фикшена. И, конечно же, читаю Т-Ж и пробую себя в инвестициях. =)

У меня мало друзей и увлечений, связанных с совместным времяпровождением, но это не делает меня "неполноценной", я довольна своей жизнью и потихоньку учусь уживаться со своими особенностями.

Так что если вы подозреваете у себя или близких РАС и/или другие особенности, расстройства психики, то не бойтесь идти и обследоваться, это не поставит крест на жизни, а поможет лучше понять себя и двигаться дальше!

  • user1554118Спасибо, что поделились.6
  • GaliКакая вы молодец - и что приняла решение диагностироваться, и что написала этот пост. Удачи в жизни и побольше понимающих и принимающих людей на пути!11
  • PillowПрошу прощения, что могу показаться несколько токсичной и недоверчивой, но, так как я в теме, некоторые моменты в вашей истории меня насторожили. Синдром Аспергера не одно и тоже, что высокофункциональный аутизм. По сути, человек может быть ВФА, но не иметь СА. Впрочем, в соответствии с новой МКБ в классификации расстройств аутистического спектра более не выделяют синдромы ( Аспергера, Каннера), всё это теперь просто РАС. При СА не должно быть задержки речи и есть свой узкий специфический интерес, о котором человек с РАС знает всё (в вашем случае, это, возможно, письмо, или есть какой-то другой интерес?). Ну и классика диагностики РАС - это триада (нарушения коммуникации, социального взаимодействия и стереотипии). В случае отсутствия одного нарушения из триады обычно говорят об атипичном аутизме. Более того, аутизм может быть истинным (изначально человек рождается с аутизмом) и приобретённым на фоне других особенностей (в этом случае говорят об аутистических чертах, например ЗПР с аут. чертами). В вашем случае диагностика осложняется ещё и тем, что вы девушка, а у девушек более выражена мимикрия (адаптация) к нормам общества, поэтому некоторые признаки РАС могут сглаживаться. В любом случае, скорейшего вам облегчения симптоматики))1
  • Персик и ватрушкаPillow, да, вы всё верно написали. Я тоже подозреваю, что это был не конечный диагноз. Но хотя, смотря по тому же МКБ, у меня есть часто сопутствующая неуклюжесть, но и задержка в речи была "небольшой"... За остальное- У меня есть спец. интересы, это минералы (свойства, как выявлять, проверять на подлинность, вот это вот) и... Я не знаю, как это описать, смерть и морг?? Разговоры про смерть, бальзамирование, как тяжело бывает умирают люди и т.д. Я понимаю, что вторая тема считается аморальной или типо того, но очень уж интересная мне. И при этом эта же тема меня вводит в апатию время от времени В детстве стереотипия очень явной, как и соц. взаимодействия, за коммуникацию скажу только что у меня были нарушения речи (включая неправильное произношение, грамматика обрывистая, паттерные фразы), связанные и с психологической, и с физиологической частью (мне проводили операцию над уздечками и исправляли положение челюсти, привкус) Спасибо, пока всё также, хотя б учусь понемножку не обращать внимание на то, как на меня смотрят люди, когда занимаюсь стиммингом (но очень тревожно, ахахахах)1
  • PillowПерсик, мне кажется, у вас отличные шансы адаптироваться и скорректировать особенности своей психики. Вы очень разумны (учитывая, что вам всего 17 лет), пытаетесь дойти до сути и прекрасно осознаете свои сильные и "слабые" стороны. Пусть у вас всё сложится!2