Как у меня диагностировали артериовенозную мальформацию мозга
Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией
Мне 33 года, я руководитель проектов в одном из крупных банков Москвы. По мере того, как моя карьера и семейная жизнь укреплялись, организм начинал давать сбой — в конце 2019 года у меня диагностировали артериально венозную мальформацию мозга.
Как появились первые симптомы
В 2019 году был пик запроса на реализацию разных IT проектов: бюджеты и запросы были у многих компаний, а компетенций или времени в подборе команды в обрез. Я именно тот человек, который подбирал команды для выполнения определенных задач. Помимо своей основной работы, в моем контуре было еще два проекта — в любом месте я могу обнаружить себя с двумя макбуками и в наушниках. В сентябре друг детства пригласил меня на свадьбу в Грузию. Так как лететь было сложно (из-за запрета на прямое авиа сообщение с Грузией пришлось лететь через Баку), я полетел один без семьи — на тот момент у меня был один ребенок.
Тут нужно сказать, что являюсь аэрофобом, но от полетов никогда не отказываюсь. В следствии чего, мой перелет с пересадкой занял всю ночь. После веселой свадьбы, где я мало спал и постоянно был «на связи», я вернулся в Москву глубокой ночью. На утро я приехал в офис в не очень удовлетворительном состоянии из-за отсутствия сна. Я сел за рабочий стол, открыл ноутбук и после этого я проснулся уже на полу — вокруг меня было много людей и медики, которые что то кричали, а я не мог понять что происходит, ведь для меня прошла секунда, но как оказалось в реальности — прошло 40 минут. По словам коллег, у меня начался эпилептический приступ — я дергался в разные стороны и раскидывал руки в разные стороны. Коллеги уложили меня на пол и вытащили на всякий случай мой язык. Потом приехала скорая и меня успели осмотреть. Меня увезли в больницу имени Боткина, где сделали МРТ, которая опознала небольшую опухоль в голове.
Как мне поставили диагноз
Позднее, после консультации с нейрохирургом, я сделал КТ с контрастом, которое выявил у меня мальформацию.
Мои первый мысли были максимально угнетающие — несколько месяцев назад умер мой тесть от рака и я уже примерял худший исход на себя. Когда мы выяснили, что у меня не онкология, стало легче — вопрос решаемый, хотя и есть риск кровоизлияния в мозг, если не предпринимать никаких действий.
Мы нашли знакомую, у которой удалили аневризму. Она порекомендовала нейрохирурга из известной клиники, который ее оперировал. На первом приеме доктор сразу сказал, что нужно ложиться на операцию по квоте ОМС — трепанацию черепа с последующим удалением мальформации. С того момента я больше не рефлексировал — план был понятен, нужно действовать быстрее. После сдачи кучи анализов и похода по всем врачам, меня наконец то госпитализировали и сделали операцию в октябре. Все прошло хорошо, но не без нюансов — после восстановления у меня стала болеть голова. Сначала незначительно и мы списывали это на постоперационное заживление.
На Новый год мы решили поехать в Вильнюс на машине. Рисков мы не видели, так как эпилепсию у меня исключили, а жена всегда могла сменить меня за рулем. В Литве головные боли усилились и буквально за несколько дней у меня вырос огромных размеров прыщ на месте хирургического вмешательства. По прибытию домой и срочной записи к хирургу, у меня откачали гной и назначили опять ложиться на операцию — как оказалось кость, которую вынимали из височной части, была заражена.
У меня удалили кость и следующие три месяца я осторожно существовал со «скошенным лбом». Предстояла последняя операция — нужно было закрыть лоб пластиной из искусственной кости. Из-за ковида ожидания затянулись и последнюю операцию мне смогли провести только в июне 2020 года.
Как болезнь повлияла на работу и личную жизнь
На работе мои коллеги и начальство вошли в положение — много поддерживали и даже кто то навещал в больнице. Возможно от того, что приступ у меня случился на работе, они были очень осторожны и тактичны по отношению ко мне. Позже ковид сыграл мне на руку — мне было удобнее восстанавливаться на удаленке. Жена в целом всегда была спокойнее меня, поэтому она доверяла докторам и всецело меня поддерживала.
Как чувствую себя сейчас
После последней операции я очень долго восстанавливался. У меня был некроз тканей и все грозило перезапуском процесса замены пластины. На данном этапе моих нервов уже не хватило — я стойко терпел все этапы лечения, но мысли о еще двух госпитализациях уже выводили меня из себя. Я стал задавать много вопросов — Почему у меня появился некроз? Почему у меня деформирована часть виска (заметил после третьей операции)? И так далее.
Один из докторов как то проговорился, что я упал во время операции, но после того, как я начал задавать эти вопросы основному хирургу, доктор резко забыл, что говорил нечто подобное. Позднее все таки мой шов зарос. Осталась только деформированная часть виска, которая не сильно заметна. Главное жив.
Взгляды на жизнь немного поменялись — стало понятно, что твоя жизнь может внезапно «выключиться» и к этому нужно быть готовым. Несмотря на квоту по операции, все подготовительные манипуляции стоили денег (одно КТ с контрастом, которых нужно было сделать несколько, стоило около 15 000 руб., плюс потребовали срочно привести в идеал зубы, чтобы не было заражения при интубации). В теории все можно сделать по направлениям, но когда у тебя опасный диагноз, вам придется экономить время. Первоочередной совет каждому — это держать финансовую подушку на счете для таких случаев. У меня было около 300 000 рублей свободных денег и этого сполна хватило.
Образ жизни пришлось также скорректировать — не употреблять тяжелый алкоголь (вино официально разрешили в умеренных количествах и на том спасибо), не посещать бани и не заниматься изнуряющим спортом. У меня остались в голове ангиомы — это сосудистые образования, которые обычно не вызывают симптомов, но могут стать источником кровотечений. С ними придется уже жить до конца. Есть и положительные моменты — я перестал бояться летать на самолете.