«Родителям нужно быть детективами»: как я воспитываю дочь с аутизмом

Хочу поделиться с вами своей историей и опытом. Надеюсь, моя информация будет полезной родителям, которые воспитывают детей с РАС, людям, которые не понимают что это такое и когда слышат пугаются, потому что не знают правды, а слышали или видели мифы об этом диагнозе, которые люди любят сочинять.

РАС — это нарушения развития, которое остаётся с человеком на всю жизнь, расстройства влияет на то, как человек общается с другими людьми и воспринимает окружающий мир.

РАС можно выявить не только в детском возрасте, и у взрослых тоже. Что РАС встречается больше у мальчиков чем у девочек, это неправда. Что РАС лечиться и как не зайдешь в интернете только и пишут это все неправда, РАС корректируется занятиями, педагогами, но бывают случаи что к сожалению без препаратов никак, но перед тем как пичкать своих детей препаратами, задайте вопрос себе все ли вы сделали, все ли испробовали, все ли силы приложили чтобы помочь ребенку своему? И только после этого остаётся выход давать лекарства. Откуда я это знаю, возникает вопрос у вас? Сейчас я вам расскажу историю в которой постараюсь всё подробно рассказать.

У меня есть дочка ей 4 года, но это не единственный мой ребенок, у меня их двое. Между детьми 11 лет разница в возрасте. В 1,5 года я стала замечать что дочка часто просыпается ночью, через каждые два часа, сядет посидит и ляжет дальше спать. Потом спустя некоторое время появились то смех то слезы без причины, и невозможно было успокоить ее. Потом резко перестали спать днём, потом начались изменения в предпочтении в еде. Стала есть только определенные продукты питания и больше нечего. Я много раз ходила в поликлинику говорила объясняла что то не так, такого не должно быть, но все врачи невролог и педиатр в один голос говорили мне, что все нормально, ничего нет и в питании я её просто избаловала. Потом стала невозможно гулять с ней, валялась везде на асфальте, в луже, истерила так, что я просто не понимала что происходит и как ей помочь, подходила успокаивать было ещё хуже, на имя не откликалась, мы даже слух проверяли я была напугана и думала что моя дочь глухая, слава богу со слухом все в порядке, не ходила на горшок, ела руками, была активна я бы сказала чересчур, ела несъедобные предметы такие как бумага, пластилин, грызла дерево и все это глотала не сплевывая, наши прогулки дочь бежала я за ней.

Дальше я ходила отбивала пороги и долго без ответа на свои вопросы мне никто не смог ответить. Когда в один момент, это знак от бога был я пошла в поликлинику и попала к неврологу, которая мне помогла поддержкой, посмотрела мою дочь, и сказала что нужно обратиться в центр психоневрологии детей и дала направление. Вы не поверите сколько я выплакала слез и повырывала волос, известно только одному богу. Мы съездили в центр к неврологу, невролог посмотрела мою дочь и сказала что у нее аустические черты поведения, дала направление в стационар. Мы сдали анализы, собрали документы и легли в стационар, в стационаре мы пробыли с ноября по март, мы три недели лежали неделю дома, опять собирали сдавали все и так по март месяц, там нас обследовали, назначили лечение, и поставили диагноз атипичный аутизм без умственной отсталости, ОНР 1 степени, ЗПР, другие расстройства.

Пока дочка лежала в стационаре ей назначили рисполепт его мы пили с ноября по май месяц, потом отказались от него у дочки повысился пролактин, это то что отвечает за половое созревание, рост волос, груди и т. д., это был ноябрь 2021-по май 2021,там были специалисты логопед, дефектолог, психолог, психиатр, педиатр, физиотерапии, массаж. На нем дочка научилась есть сама, писать в горшок, реагировать на имя, и ходить за руку, речь стала лучше. После стационара, я пошла к психиатру и оформила дочке инвалидность. Мне предлагала психиатр другие препараты я отказалась, и сказала врачу и себе, что лекарства всегда успеешь дать, нужно пробовать без них, с тех пор мы без препаратов. В каждом городе сумма инвалидности разная, службы куда обратиться тоже, стационары, услуги. Мы живём в Москве.

ГППЦ государственный психолого-педагогический центр по инвалидности или заключение ЦПМПК занятия бесплатно, но также есть и платные услуги. В этот центр я пошла отнести заключение ЦПМПК, чтобы нам назначили бесплатно занятия с психологом, логопед и дефектолог и случайно чудом попали в группу интенсивная терапия детям куда набирали набор, но предупредили что попадут не все будет комиссия решать, я написала заявление и согласилась рискнуть, сейчас мы посещаем эту группу она рассчитана на год, после дадут рекомендации куда идти в какое учреждения дальше сад и т. д. Это группа из 4 детей, на 3 часа, 5 дней в неделю. Программа называется «Ранняя пташка». Занятия бесплатно. У нас появились тренинги онлайн консультация каждую среду мы с педагогами встречаемся задаём вопросы, получаем ответы, получаем информацию о РАС. Это очень интересная программа, разработана в городе Барнсли, посмотрите в интернете, есть видео, писать можно до бесконечности, лучше найти и самим ознакомиться.

Я читала много литературы в интернете, статьи, смотрела даже фильмы на реальных событиях про людей с аутизмом, когда ты смотришь наглядно тебе лучше видно и понятно что это как с этим работать, как разобраться с ошибками которые ты допускала в воспитании ребенка, с какими трудностями сталкиваются, как семьи создают условия атмосферу дома, фильмов много но они все как фантастика. Фильмы которые стоит посмотреть и не остаться в стороне, их все я пересмотрела из фильмов я сделала вывод, проанализировала ошибки, посмотрела как правильно помочь своему ребенку и т. д.

1. «Рай океана». Китайская семья где отец воспитывает взрослого сына аутиста который не приспособлен вообще не к чему, и что происходит когда отец умирает.
2. «Тэмпл Грандин». Реальная актриса в этом фильме и у нее аутизм, можно в интернете на Ютубе найти ее выступления.
3. «Черный шар». С какими трудностями сталкиваются в семье когда есть два брата один из них с аутизмом.
4. «Мозг Уго». Фильм про мальчика и его социум, и реальные истории семей которые делятся своими переживаниями, опытом.
5. «Сотворившая чудо». Фильм чёрно-белый, не передать словами нужно смотреть. Я честно плакала.
6. «Меня зовут Кхан». Индийский фильм о синдроме Аспергера.
7. «Адам». Фильм про юношу с синдром Аспергера.
8. «Особенные». Про сестру у которой брат аутист, и люди окружающие его.

На первый взгляд покажется, что это всего лишь фильмы и что они дадут, первое мнение обманчиво. Фильмы показывают в какой-то степени реальность жизни отношения людей общества к людям с РАС, их переживания, как люди воспринимают таких людей, как унижают, помогают, и многое другое что невозможно написать а просто нужно про чувствовать через себя, и быть может тогда люди станут понимать, что это же такие люди, просто у них есть особенность по-другому медленнее воспринимать информацию, медленнее понимать, особенность их страха, тревоги, защитной реакции на то или иное, манеры поведения и т. д.

Все аутисты разные на столько, что нельзя сказать что ты знаешь что такое аутизм, один и тот же диагноз но все разное абсолютно разное, одному даётся то что не даётся другому, один любит обниматься друг нет, все аутисты смотрят в глаза но по-разному, они не могут смотреть в глаза и слушать что им говорят им это тяжело, но они все смотрят в глаза, есть да случаи когда тяжелая степень аутизма нет ни речи, ни контакта в глаза, но есть дар играть на музыкальных инструментах, танцевать и т. д. Есть РАС где даже не скажешь что это человек с аутизмом понесу не заметно, но есть ситуации в которых он волнуется и его манеры поведения показывают что то не так, поэтому никто не может сказать что он знает что такое аутизм.

Моя дочь идёт на контакт со взрослыми, у нее есть стремление научиться делать развиваться дальше, она сама ходит на унитаз, поет песни, танцует, память хорошая запоминает всё педагоги говорят что мы на правильном пути дай бог я очень верю в это,настроена только на победу. Я верю у нас все получится.

Самое главное нужно самим родителям настроиться на позитив, на хорошую волну, не нервничать потому что наши дети РАС чувствуют это очень чувствительно, нужно пробовать все что можно но с осторожностью, чтобы в будущем не говорить себе вот я могла но не сделала, к сожалению время работает не нас, у нас каждая минута на счету, нужно во время найти своего специалиста который поможет, не всем поможет помочь один и тот же специалист или доктор или процедуры.

Ещё у детей с РАС как бы смешно со стороны не звучало но это правда, я вижу положительную динамику своего ребенка, если ЖКТ в порядке то и голова тоже, это все взаимно связано между собой. Обязательно нужно проверить желудочнокишечный тракт, потому что за чистую нежелательное поведение может быть из за этого, не все могут объяснить что у него болит например живот. Обязательно сдать анализы на нейрокоплекс он так и называется, дорогой но надёжный и покажет все что в организме у вашего ребенка. Сделать УЗИ сосудов шеи головы, убедиться что кровоток идёт правильно. Сделать выраженные потенциалы это процедура покажет, не слух ребенка, а как он воспринимает информацию ту или иную. Обязательно сдать анализ на витамины Д 3,и группы В. Если низкий уровень Витамина Д 3 из за этого тоже может быть нежелательное поведение. А вы знали что витамин Д 3 нужно пить в течение года кроме лета.

Все что я написала выше это реальные факты и вещи в которые сложно поверить но это так, все это я делала своему ребенку, и я и окружающие видят положительную динамику не только специалистов которые работают с моим ребенком но и мою работу, мои силы, терпения вложенные труды, и я не готова на этом останавливаться, я знаю что могу и есть способы ещё помочь и двигаться дальше и я буду это делать. Вы можете не соглашаться со мной это ваш выбор мнение. Нужно верить, надеяться, молиться и не опускать руки, а идти дальше, искать развивать.

Ещё есть соцзащита она должна быть в каждом городе или организации которые занимаются бесплатными реабилитациями, ищите пишите заявление на реабилитацию и ждёте. Да бесплатная помощь есть, но порой не хватает, потому что 4 занятия логопеда, одно занятие раз в неделю не о чем, поэтому иногда нужно платить, или искать где дешевле,чтобы добиться успеха и отличного результата. Исходя из своих возможностей. Ещё детям инвалидам бесплатно бесплатно только нужно обязательно показать и взять с собой справку об инвалидности ребенка. В зависимости от города где то расширенный список где-то узкий но это в каждом городе.

Замания, или Джокиждоя там где есть батуты, сухие бассейны и т. д вход бесплатный для ребенка по справки и сопровождающего. Музеи, театры, карусели, аквапарки, например в Москве москвариум на ВДНХ дети инвалиды бесплатно а взрослый билет 100 рублей, но заранее нельзя купить билет, только по факту пришел справку показал получил билет и пошел, нужно искать в интернете где есть бесплатный проход, а где скидки.

Молочная кухня 18 л молока по инвалидности можно получить раз в месяц, оформляется через портал мосру, до какого возраста не помню. Есть такая услуга как социальное такси, не знаю как в других городах, оформляется в помощь интернет, расскажу про Москву, в инете вбить Мосгортранс социальное такси, позвонить узнать подробности.

Подать документы онлайн или лично адрес на сайте есть Мосгортранс социальное такси, вас внесут и потом можно будет делать заказ, в конце каждого месяца с 20 по 28 нужно звонить и оставлять заявку на следующий месяц это если постоянно нужно каждый день ездить, если нет то за три дня до вашей даты нужно звонить и заказывать как разовую поездку, должна быть инвалидность без нее нельзя. Платное но дешевле чем обычное такси, обязательно должна быть карта мир любая но только мир, другой оплаты нет. Плюс дешёвое, минус не всегда приходит во время есть опоздания в час или плюс-минус. Детям с РАС на нем можно ездить в реабилитационный центр, поликлинику, учебу, занятия. Едут только в такси те на кого оформлена заявка другие ездить не могут.

Я своего ребенка не узнаю, она стала совсем другая, я радуюсь каждому ее успеху, с трудом но мне удаётся ловить ее настроение, понимать что она хочет сказать, или попросить. Родителям детей с РАС нужно быть детективами, это сложно, трудно, уходит много сил и времени, результаты медленные что нам кажется что нечего не поменялось но это не так, самое главное нужно самим родителям относится к свои детям с РАС как к обычному ребенку, жалость не к чему хорошему не приведет, мы за частую думаем вот он не такой, он не справиться и т. д.,это неверно. Вам самим нужно понять что именно хороший результат это отношение как обычным детям. Еще многим родители бояться оформлять инвалидность ребенку боясь испортить ему жизнь, это неправда, добившись результата инвалидность можно снять. А ещё тяжелее услышать от врачей этот диагноз и принять его. Я сама спустя год только осознала, приняла и поняла. Это нормально мы живые люди и конечно какая мать нормально сразу воспринимает информацию такую, которая звучит как приговор. Кто если не мы поможем нашим детям.

Хочу пожелать всем мамочкам воспитывающих детей с особенностями, улыбаться никогда не сдаваться, сил, веры, надежды, поменьше слушать что говорят окружающие, пропускать все мимо ушей, любить своего ребенка таким какой он есть, бороться до конца и не опускать руки хоть пусть и будет тяжело временами. Надеюсь моя история поможет, я надеюсь на это.