Как я живу с мантийноклеточной лимфомой
Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией
Мне 63 года, я работающая пенсионерка, хочу рассказать, как мне Лимфому поставили…
Как появились первые симптомы
Начну с того, что 1.10.2021 нас четверо больных ковидом (все пенсионного возраста) заботливо доставили в закрытый госпиталь-изолятор для больных ковидом. К тому времени я две недели уже дома пролечилась, но после 4 часового ожидания в очереди на прием к терапевту, самочувствие моё было прямо скажем хреновое…точнее слабость сильная. Других жалоб не было: не было температуры, не было кашля, сатурация хорошая. Однако, мне в очередной раз молодая терапевт настойчиво предлагала госпитализацию. На мой вопрос: какие есть показания для госпитализации, она швыряла мне листок отказа для подписи, но в этот раз я сдалась, так как с ее слов я нахожусь в группе риска и могу в любой момент задохнуться…а живу я одна… В общем, оказавшись в палате где все дышали под аппаратом и ходили на горшок, я вместе со всеми получала лечение по стандарту: гормон в попу, гепарин в живот🙈 Это при том, ПЦР отрицательный с Госуслуг пришел.
Как мне поставили диагноз
Итак, в марте 2022 года анализ моей крови показал сбой формулы: лейкоциты 10.6, лимфоциты 66, нейтрофилы 25, при этом жалобы были на головную боль и боль в груди. После двух курсов антибиотиков кровь не изменилась, хотя СОЭ в норме были всегда. Надо сказать, что иногда у меня возникала резкая боль то в спине, то в ноге и головные боли мучительно и постоянно начинались к 5 часам утра и не давали наклониться… МРТ сделала, пролечили сосуды и гидроцефалию подлечили…на 6 месяцев улучшение. Кровь по-прежнему вызывала вопрос, но к гематологу я попала в последнюю очередь, когда прошла платно обследование уролога, гинеколога, невролога, кардиолога. Гематолог сразу назначила день для взятия биопсии костного мозга. Ответ оказался печальным: нельзя исключить лимфому мантийной зоны… и меня перенаправили к онкологу.
1.12.2022 в платной клинике взяли биопсию костного мозга, и я сама отвезла биоматериал в лабораторию Онкоцентра г. Волгограда, где платно сделали гистологический анализ + ИГХ. Сомнения вызывает достоверность этого анализа, т.к. 8 декабря мне позвонили из лаборатории и предложили сделать ИГХ, а 12 декабря на мой вопрос: когда можно приехать за ответом, оказалось, что его ещё не брали в работу…однако, 14.12.2022 протокол отправили в совершенно другую клинику, откуда мне и сообщили о готовности анализов. То есть я могла ничего не оплачивать? Но я приехала в лабораторию 15.12.2022 оплатила два анализа и получила Протокол на руки.
С этим результатом я приехала в клинику к своему врачу и она радостно сообщила мне, что лимфома маргинальной зоны, а не мантийной🙏. Чтобы пройти ПЭТ КТ в Воронеже, надо направление из Онкоцентра, поэтому я записалась на прием и 26.12.2022 года получила направление и выписку с заключением, где диагноз стоял: МАНТИЙНОКЛЕТОЧНАЯ ЛИМФОМА. 12.01.2023 в Воронеже мне сделали ПЭТ КТ без контраста. Заключение: метастаз не выявлено. Лимфома с поражением костного мозга и паховый лимфоузел вовлечен.
Приезжаю в Облонкодиспансер г. Волгограда, который направлял, врач говорит: ну, что, будем госпитализироваться?! Я спрашиваю: а, надо ли??? Ответ: не знаю…хотите заведующую позовём? Жду в коридоре. Вызывают: решили наблюдать Вас. Кровь сдавать раз в месяц, УЗИ лимфоузлов через 2 месяца и повторить ПЭТ КТ через 4 месяца. Спрашиваю: чем лечиться? Как нормализовать формулу крови? Ответ: не надо ничего делать. Если появится температура, потливость, боли и т.д., то будем делать химию. А пока встать на диспансерный учет по месту жительства и наблюдаться у онколога. Записи к онкологу нет…но кое-как попала: она взяла одну выписку онкоцентра сказав, что частные клиники ее не интересуют и сказала, чтобы я ловила дни записи к ней для направления на УЗИ и на кровь. Я пыталась поймать, но не поймала ни разу! Сделала платно УЗИ и кровь сдала. Сравнила с прежними: слава Богу, не хуже🙏 Зачем ходить к врачам? Смешно и грустно: наблюдать, как онкопациент загибается…🙈 БОЛЬШЕ НИКУДА НЕ ХОЖУ. Живу, радуясь каждому дню, понимая его ценность…СЛАВА БОГУ ЗА ВСЕ! 🙏🙏🙏
Нет возможности менять специалистов. Хотелось бы знать точный диагноз, но нет доверия уже… Никому не нужны пенсионеры! Никто не хочет тратить время на пенсионеров! Что кроме химии нельзя лечение назначить, которое корректирует формулу крови? Поднять нейтрофилы можно?
Как чувствую себя сейчас
Сейчас работаю. Болезнь напоминает о себе болями в костях.
