Хочу увеличить бюджет фонда, который помогает детям с диагнозом спина бифида, до 100 миллионов рублей

До 1 ноября 2022 года

Пять лет назад я создала фонд поддержки детей с патологией спинного мозга "Спина Бифида", так как в России не существовало ни одной организации помогающей детям с диагнозом Spina Bifida. Вот тут описана моя история.

В 2021 году годовой бюджет фонда 20 млн, и мы успешно его собираем и оказываем помощь на эту сумму своим подопечным.

Но с каждым днем мы получаем все новые и новые запросы на помощь, и сегодня у нас уже больше тысячи детей, которым нужна регулярная поддержка, включая детей-сирот с патологией спинного мозга.

Каждый месяц мы запускаем новые проекты, необходимые для поддержки детей со Spina Bifida, новорожденных, сирот, подростков. Обучающие проекты для специалистов и врачей в регионах. Для качественного оказания помощи, вместе с командой мы описали все проекты, которые хотим реализовать в следующем году и посчитали их стоимость.

В 2022 году мы планируем реализовать проекты и оказать помощь 1000 подопечным на сумму 100 млн. руб. Этот бюджет в пять раз больше существующего.

На административно-хозяйственные расходы нужно 9 379 260 ₽, на программу помощи детям и взрослым со SB — 84 152 277 ₽ (сюда входит проект адресной помощи, нейроурологический проект, юридическая помощь, помощь беременным, сиротский проект, домашнее визитирование, уверенный баланс, спортивный и медицинский проекты, проект создания адаптивной одежды). Еще 12 227 446 ₽ закладываем на информационно-просветительскую программу. Итого: 105 758 983 ₽.

За 5 лет работы фонда я получила опыт в сфере решения социально-значимых задач. Создана профессиональная команда, в которой не хватает только профессионального фандрайзера (это человек, который профессионально занимается привлечением средств) и денег на его оплату.

Благодаря тому, что мы работаем в рамках одного узкого диагноза, мы смогли создать профессиональное сообщество из родителей, врачей, специалистов, экспертов. У нас есть хорошая репутация и известность в этой сфере.

Есть опыт фандрайзинга (привлечения средств) и постоянные благотворители, но ежегодно привлекаемая сумма все это время в рамках 20 млн. руб., что в пять раз меньше необходимой суммы в следующем году!

Но у меня есть большая мотивация и огромное желание оказывать помощь детям с патологией спинного мозга, развивать профессиональное сообщество и менять отношение общества к детям и взрослым на инвалидных колясках.

Среди наших взрослых героев со Spina Bifida есть удивительные люди: паралимпийская чемпионка по фехтованию на колясках, чемпионка мира по танцам на колясках, чемпионка России по теннису на колясках, сертифицированные дайверы на колясках — люди со Spina Bifida могут жить активной жизнью, заниматься спортом, выходить замуж, водить машину и даже прыгать с парашютом.

Но для этого, когда они рождаются, необходимо чтобы они получали качественную и профессиональную медицинскую помощь!

В связи с пандемией и непредсказуемой обстановкой сложно планировать крупные корпоративные пожертвования.

Отсутсвие в фонде профессионального фандрайзера.

Надеюсь, что участие в этом проекте будет поддерживать меня и помогать фокусироваться на важных задачах.

Я стараюсь планировать бюджеты и расходы. Но иногда, когда возникают ситуации жизни и смерти подопечных, очень хочется потратить любые средства, лишь бы спасти жизнь ребенка прямо сейчас.

Но в большинстве случаев я стараюсь подходить к решению проблемы системно и стараюсь предугадать проблемы.