Как я 5 лет живу со стоматитом
Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией
Здравствуйте, мне 31 год, я аллергик с 13 лет. В 2019 году появился стоматит во рту.
Как появились первые симптомы
Жила я тогда в деревне с родителями, было лето, кушать было невозможно, поднялась температура.
На самом деле, стоматит был и раньше, но то были единичные случаи. Но лето 2019 года я запомнила сильно. Я тогда скупила половину аптеки, собиралась на море, не хотела сдавать билеты, сбивала температуру.
Как мне поставили диагноз
Я поехала, а чуть позже стала заниматься вопросом. Я пошла к участковому терапевту с вопросом аллергии и с вопросом стоматита. Она дала направление в Ставропольский краевой центр, дала направление к аллергологу и к гастроэнтерологу.
Аллерголог взяла кровь, отправила к ревматологу. Я сдала анализы и прошла ревматолога. Параллельно гастроэнтеролог дал направление на колоноскопию (забегая вперёд, он поставил мне поверхностный гастрит и назначил омепразол и ранитидин).
Ревматолог обнаружила повышенные титры АНА, двусторонняя светящаяся ДНК. Этот анализ я пересдавала, он единственный был повышен. Всё остальное было в норме.
Потом я сдавала платно, расшифрывала титры, у меня оказались повышены титры синдрома Рейно и Склеродермии. Врач сказала, что у меня нет симптоматики, а следовательно, нельзя ставить дебют заболевания. Титры — это просто титры.
Я опять отправилась к аллергологу. Мне поставили транзиторную иммунную недостаточность, назначили Валвир, Валтрекс, Иммудон, свечи с Кипфероном.
Спустя месяца 3 назначили асит от амброзии, таблетки Антиполлин микст сорных трав номер 2. Потом выяснилось, что это был БАД. Вот так лечили в Ставрополе на западном обходе, ну да ладно.
Шло время, стоматит никуда не делся, он просто процветал.
Весной 2020 я переехала в Краснодар, пошла к врачам тут. Аллерголог назначила Асит в уколах, после анализов и аллергопроб.
Со своей проблемой я пошла к:
- Лору;
- стоматологу (делаю чистки регулярно и слежу за зубами);
- инфекционисту (мы исключили токсоплазму, хламидии, ВИЧ, гепатиты, сифилис. Мне поставили ЦМВИ, паст-инфекция ВЭБ. Назначили мне препарат Валацикловир, не помог) ;
- эндокринологу: я проверяла щитовидку и скачки сахара в крови, всё нормально.
По части ЛОРа у меня тогда начались корки в носу (и сейчас есть, просто уже не обращаю внимание), врач велела исключить синдром Вегенера, я исключала и это. Потом попала вновь к ревматологу.
Параллельно я делала Асит жидкой амброзии, делала уколы в руку, 2 сезона прошло гораздо, гораздо легче.
Такой момент: антигистаминные препараты не всегда мне помогают, и я делаю себе гормональные уколы. Раньше, курса с 3 универа я делала дипроспан.
За этот, последний сезон, 22 сентября я сделала только 1 раз слабенькую дексу. Дексаметазон. Я уже чувствовала, что глаза мои не видят, что вид у меня как у алкашки. Сделала дексу 22 сентября — СРАЗУ всё наладилось. Можно сказать, что сезон я пережила лайтово.
НО!!!!!!!! Стоматит, язвы, покраснения, боль во рту продолжается.
Я перепробовала всю аптеку, знаю все полоскалки и брызгалки… Подозревала ЖкТ. Пила пробиотики, стало немного легче. Месяц у меня всё было чисто.
Такой момент, что когда у меня сезон цветения, во рту у меня тоже чисто.
Было чисто во время ковида. То есть, мне официально поставили диагноз, я пила таблетки, довольно не слабые, во рту этой гадости не было.
Меня повергло в ужас то, что эти язвы перекинулись на нижнюю часть тела, на половые органы.
Первый эпизод был в ноябре, потом зимой, и вот эпизод был совсем недавно. Я побежала к гинекологу, сдала мазки, врач сказала, что у меня герпес. Посоветовала специалиста в кож-вен диспансере.
Добралась до этого специалиста. У меня взяли кровь из вены, взяли соскоб с языка и поставили ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ диагноз ББ. То есть, болезнь БЕХЧЕТА.
Сегодня и вчера я перевариваю данную информацию, жду результата мазков. Читаю, гуглю, общаюсь. Осмысливаю информацию. Конечно, я пойду к ревматологу снова. Рассчитываю продолжать АСИТ, чего бы мне это не стоило.
П. С. Касаемо БЕХЧЕТА. С глазами у меня всё хорошо, с суставами — сосудами тоже всё норм.
Как болезнь повлияла на работу и личную жизнь
Параллельно все эти годы я пробовала:
- менять город, пить чистую покупную воду;
- попала в стационар, где я 2 недели питалась идеально, без кофе, шоколада и тд. За 2 недели у меня было 3(!) цикла язв;
- жила одна, без мужчины, без контактов;
- ела одна, со своей посуды, тк жила одна и гостей у меня не было;
- мыла руки, меняла зубную пасту, щетку, косметику,
- старалась высыпаться и не нервничать;
- ходила к психологу, работала с психосоматикой и системно-родовыми расстановками;
- ездила в монастырь и заказывала сорокоусты;
- пробовала не пить кофе и не материться;
- меняла окружение и своё отношение, пробовала смириться — тупо брызгала язык ледокаином и шла работать. Брызгала обезболом, просто чтобы покушать и почистить зубы;
- травила паразитов, прошла антипаразитарную программу. Похудела на 5 кг, после этой программы голод не чувствуешь так сильно и как-то на сладкое стало меньше тянуть;
- пила витамины и старалась не простужаться.
Как чувствую себя сейчас
Сейчас я много читаю про ББ, БЕХЧЕТА. Боюсь, что начнутся проблемы с глазами. Читаю, как попасть к ревматологу в Краснодаре, естественно, хочется сэкономить и попасть по ОМС.
Борюсь с депрессией, агрессией и сильным раздражением.
Радуюсь, что работаю я сутки/трое и у меня есть возможность бегать по врачам. Бью рекорды, ибо в этом году я была у врачей много-много раз.
Параллельно лечу свою ногу, так как у меня был перелом и операция. Врачи сказали, что Дипроспан привёл к тому, что кости стали слабые, у меня уже второй перелом. Сейчас я еду в реабилитационный центр восстанавливать ногу, параллельно готовлюсь к свадьбе и просто офигеваю от жизни.
Буду благодарна советам, помощи, поддержке.
Возможно, что мой опыт пригодится.
П. С. На фото моя папка с моими анализами, сделанными с 2019 года.