Как я 5 лет живу со стоматитом

21

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией

Аватар автора

Дементор Дженни

Страница автора

Здравствуйте, мне 31 год, я аллергик с 13 лет. В 2019 году появился стоматит во рту.

Как появились первые симптомы

Жила я тогда в деревне с родителями, было лето, кушать было невозможно, поднялась температура.

На самом деле, стоматит был и раньше, но то были единичные случаи. Но лето 2019 года я запомнила сильно. Я тогда скупила половину аптеки, собиралась на море, не хотела сдавать билеты, сбивала температуру.

Как мне поставили диагноз

Я поехала, а чуть позже стала заниматься вопросом. Я пошла к участковому терапевту с вопросом аллергии и с вопросом стоматита. Она дала направление в Ставропольский краевой центр, дала направление к аллергологу и к гастроэнтерологу.

Аллерголог взяла кровь, отправила к ревматологу. Я сдала анализы и прошла ревматолога. Параллельно гастроэнтеролог дал направление на колоноскопию (забегая вперёд, он поставил мне поверхностный гастрит и назначил омепразол и ранитидин).

Ревматолог обнаружила повышенные титры АНА, двусторонняя светящаяся ДНК. Этот анализ я пересдавала, он единственный был повышен. Всё остальное было в норме.

Потом я сдавала платно, расшифрывала титры, у меня оказались повышены титры синдрома Рейно и Склеродермии. Врач сказала, что у меня нет симптоматики, а следовательно, нельзя ставить дебют заболевания. Титры — это просто титры.

Я опять отправилась к аллергологу. Мне поставили транзиторную иммунную недостаточность, назначили Валвир, Валтрекс, Иммудон, свечи с Кипфероном.

Спустя месяца 3 назначили асит от амброзии, таблетки Антиполлин микст сорных трав номер 2. Потом выяснилось, что это был БАД. Вот так лечили в Ставрополе на западном обходе, ну да ладно.

Шло время, стоматит никуда не делся, он просто процветал.

Весной 2020 я переехала в Краснодар, пошла к врачам тут. Аллерголог назначила Асит в уколах, после анализов и аллергопроб.

Со своей проблемой я пошла к:

  • Лору;
  • стоматологу (делаю чистки регулярно и слежу за зубами);
  • инфекционисту (мы исключили токсоплазму, хламидии, ВИЧ, гепатиты, сифилис. Мне поставили ЦМВИ, паст-инфекция ВЭБ. Назначили мне препарат Валацикловир, не помог) ;
  • эндокринологу: я проверяла щитовидку и скачки сахара в крови, всё нормально.

По части ЛОРа у меня тогда начались корки в носу (и сейчас есть, просто уже не обращаю внимание), врач велела исключить синдром Вегенера, я исключала и это. Потом попала вновь к ревматологу.

Параллельно я делала Асит жидкой амброзии, делала уколы в руку, 2 сезона прошло гораздо, гораздо легче.

Такой момент: антигистаминные препараты не всегда мне помогают, и я делаю себе гормональные уколы. Раньше, курса с 3 универа я делала дипроспан.

За этот, последний сезон, 22 сентября я сделала только 1 раз слабенькую дексу. Дексаметазон. Я уже чувствовала, что глаза мои не видят, что вид у меня как у алкашки. Сделала дексу 22 сентября — СРАЗУ всё наладилось. Можно сказать, что сезон я пережила лайтово.

НО!!!!!!!! Стоматит, язвы, покраснения, боль во рту продолжается.

Я перепробовала всю аптеку, знаю все полоскалки и брызгалки… Подозревала ЖкТ. Пила пробиотики, стало немного легче. Месяц у меня всё было чисто.

Такой момент, что когда у меня сезон цветения, во рту у меня тоже чисто.

Было чисто во время ковида. То есть, мне официально поставили диагноз, я пила таблетки, довольно не слабые, во рту этой гадости не было.

Меня повергло в ужас то, что эти язвы перекинулись на нижнюю часть тела, на половые органы.

Первый эпизод был в ноябре, потом зимой, и вот эпизод был совсем недавно. Я побежала к гинекологу, сдала мазки, врач сказала, что у меня герпес. Посоветовала специалиста в кож-вен диспансере.

Добралась до этого специалиста. У меня взяли кровь из вены, взяли соскоб с языка и поставили ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ диагноз ББ. То есть, болезнь БЕХЧЕТА.

Сегодня и вчера я перевариваю данную информацию, жду результата мазков. Читаю, гуглю, общаюсь. Осмысливаю информацию. Конечно, я пойду к ревматологу снова. Рассчитываю продолжать АСИТ, чего бы мне это не стоило.

П. С. Касаемо БЕХЧЕТА. С глазами у меня всё хорошо, с суставами — сосудами тоже всё норм.

Как болезнь повлияла на работу и личную жизнь

Параллельно все эти годы я пробовала:

  • менять город, пить чистую покупную воду;
  • попала в стационар, где я 2 недели питалась идеально, без кофе, шоколада и тд. За 2 недели у меня было 3(!) цикла язв;
  • жила одна, без мужчины, без контактов;
  • ела одна, со своей посуды, тк жила одна и гостей у меня не было;
  • мыла руки, меняла зубную пасту, щетку, косметику,
  • старалась высыпаться и не нервничать;
  • ходила к психологу, работала с психосоматикой и системно-родовыми расстановками;
  • ездила в монастырь и заказывала сорокоусты;
  • пробовала не пить кофе и не материться;
  • меняла окружение и своё отношение, пробовала смириться — тупо брызгала язык ледокаином и шла работать. Брызгала обезболом, просто чтобы покушать и почистить зубы;
  • травила паразитов, прошла антипаразитарную программу. Похудела на 5 кг, после этой программы голод не чувствуешь так сильно и как-то на сладкое стало меньше тянуть;
  • пила витамины и старалась не простужаться.

Как чувствую себя сейчас

Сейчас я много читаю про ББ, БЕХЧЕТА. Боюсь, что начнутся проблемы с глазами. Читаю, как попасть к ревматологу в Краснодаре, естественно, хочется сэкономить и попасть по ОМС.

Борюсь с депрессией, агрессией и сильным раздражением.

Радуюсь, что работаю я сутки/трое и у меня есть возможность бегать по врачам. Бью рекорды, ибо в этом году я была у врачей много-много раз.

Параллельно лечу свою ногу, так как у меня был перелом и операция. Врачи сказали, что Дипроспан привёл к тому, что кости стали слабые, у меня уже второй перелом. Сейчас я еду в реабилитационный центр восстанавливать ногу, параллельно готовлюсь к свадьбе и просто офигеваю от жизни.

Буду благодарна советам, помощи, поддержке.

Возможно, что мой опыт пригодится.

П. С. На фото моя папка с моими анализами, сделанными с 2019 года.

  • Карина Мальцеваjuarhala, там практически все таблетки поначалу были по поводу герпеса, в том числе генитального. Видимо, если придти к терапевту и вывалить все симптомы какие только есть на настоящий момент, то и лечить будут чем угодно от колоноскопии до полосканий. А так там может быть что угодно уже: герпес в разных его проявлениях (все эти язвы), последствия самостоятельных уколов гормонов или любимый доктором Хаусом васкулит.3
  • Ольга ХхххИсключите болезнь Крона1
  • Ольга Ххххjuarhala, связь прямая!!0
  • Дементор Дженниjuarhala, изначально да, всё верно. Исключали ЖКТ.4
  • Evil_designerКакая жесть. Очень вам сочувствую, болеть это просто ужасно, а когда еще не могут установить диагноз и футболки туда-сюда, никто не берет ответственность, хуже вообще нет ничего. Желаю вам облегчения симптомов и не сдаваться4
  • Дементор ДженниОльга, почитала симптоматику. Немножко не то. Вот такие мысли в голове: болезнь крона довольно серьезная, если бы она была с 2019 года, то уже диагноз бы поставили. Анализов я сдавала не мало. Наверное если бы это было, то оно бы уже бабахнуло сильно...0
  • Дементор ДженниEvil_designer, спасибо🙏💕1
  • Дементор ДженниEvil_designer, вся надежда на ревматологов...1
  • Annajuarhala, ну как бы рот - начальный отдел ЖКТ.4
  • С.С.Холисал тоже пробовали?... Он неплохо помогает0
  • ЧипсаАлёна, прошу прощения что вмешиваюсь, но комментатор сверху не так уж не прав. Крона может проявлять себя постоянными стоматитами и проблемами с суставами без поражения кишечника. Лихорадка, вечно высокая температура.. Он поражает вообще любую часть ЖКТ, чаще тонкую кишку, но у некоторых только бесконечные стоматиты. Вижу что вам назначали колоноскопию и судя по всему язв не нашли, поэтому Крона не поставили. Но брали ли биопсию? Заглядывали ли в тонкий кишечник? Грамотный гастроэнтеролог как услышит про стоматита сразу отправит на анализ фекальный кальпротектин + кровь на ASCA.1
  • ОлегИмею такую же проблему, только это у меня с детства и выражено слабее: примерно раз в месяц появляется одна или несколько язв во рту, иногда на горле - длится всё это обычно недели две. Так же имею букет заболеваний ЖКТ. Спасаюсь только холисалом, но это далеко не панацея помогает уменьшить болевой синдром и немного ускоряет заживление.3
  • Дементор ДженниЧипса, возможно, что вы и правы и гастроэнтеролог меня обследовал не до конца. Полипов не обнаружил, это я точно помню0
  • Дементор ДженниС.С., пробовала. Да, холодненький. Но смысл-то в другом. смысл в том, чтобы язвы нЕ появлялись0
  • ВиолаУжас. Это такая изматывающая штука(( Один из признаков анемии (низкий ферритин) и/или недостатка витаминов В 12 и В 9. У молодой женщины скорее первое. Надо эти анализы сдать и, при подтверждении нехватки, принимать витамины в терапевтических дозах, а железо до ферритина, равного весу (примерно), хотя бы 50 ед что стал1
  • Дементор ДженниВиола, вы знаете, вы были правы. Анализ показал низкий уровень фолиевой кислоты. Принимаю сейчас, пью таблетки. Много чего назначили мне еще, Вульгаты поставили. Бехчета отмели, отвергли. Паттергия отрицательная, HLA B 51 отрицательно. Скоро зветение амброзии, буду принимать антигистаминные, язвы автоматически во рту пройдут.1
  • ВиолаАлёна, фоль только с в 12 для баланса, иначе он грохнется0
  • Дементор ДженниВиола, поясните, пожалуйста. Мне ревматолог кстати назначил фолиеву небольшую дозировку. Хотя дефицит приличный0
  • ВиолаАлёна, я уже объяснила выше) фоль 400, в 12 500 через день. Они друг друга подавляют0
  • Дементор ДженниВиола, в12 у меня в норме. Это я не пью0