Я помогаю семьям с онкобольными детьми добиваться от государства льгот и лекарств

Как-то в 2011 году одна коллега рассказала, что регулярно сдает кровь для подопечных фонда «Подари жизнь». Мне тоже хотелось каким-то образом поучаствовать в этом. После нескольких процедур по сдачи крови выяснилось, что у меня не очень хорошо с гемоглобином.

Поэтому я оставила идею с донорством и внимательно изучила раздел о волонтерстве на сайте фонда «Подари жизнь». Увидела, что есть потребность в волонтерах-юристах. Позвонила координатору из фонда, который работает с волонтерами. Она связала меня с куратором юридического проекта, и меня подключили к общей электронной почте, на которую приходят юридические вопросы от родителей подопечных.

Моя волонтерская работа началась с ответов на вопросы родителей. А через полгода мне предложили стать куратором этого проекта, поскольку юрист, которая этим занималась раньше, переехала в другую страну. Сейчас у нас в группе несколько десятков юристов.

Мы с группой юристов-единомышленников занимаемся решением жизненно важных вопросов, возникающих у родителей ребят, которых опекает фонд. Самостоятельно их решить сложно. Ведь у родителей нет опыта, знаний и времени, чтобы разобраться в юридических тонкостях. Мы можем подсказать, где почитать про права пациентов, как написать обращение в разные инстанции, рассчитать отпуск по уходу за ребенком или получить для него инвалидность, которая положена при определенных заболеваниях. Это важно, потому что такой ребенок имеет право на бесплатное получение лекарств, путевок в санаторий, а его родители или опекуны — на дополнительные выходные дни и досрочную пенсию.

Мы подключаемся, когда, например, при выписке пациент не может получить бесплатно дорогостоящее, но жизненно необходимое лекарство по месту жительства. Он имеет на это право, просто местный департамент здравоохранения не выполняет своих обязательств.

Когда я получаю вопросы от родителей, если у меня нет времени на ответ, я направляю его в общую базу юристов-волонтеров. Кто из них откликается на мой мэйл, тот над ним и работает. На многие запросы родителей я отвечаю сама.

Мы все стали универсальными специалистами, которые могут проконсультировать родителей по целому спектру юридических вопросов. У нас есть памятка для юристов, которую мы постоянно обновляем. Если у волонтера есть время, он может прочитать ее, актуализировать свои знания в той или иной области.

Недавно папа задал вопрос, а правильно ли ему на работе рассчитали больничный лист и сколько дней ему положено оплатить. Я тут же отправила этот вопрос, указав телефон папы, в общую базу. Один из коллег ответил: «Я возьмусь». Все, вопрос закрыт.

Весной у другого папы возникла проблема: его сыну через какое-то время должно было исполнится 18 лет и нужно было подтвердить его инвалидность. Это могли сделать врачи взрослой поликлиники по месту жительства, куда его должны были перевести после совершеннолетия. Но юноша в этот момент лечился в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачева. Папа обратился ко мне за консультацией. Мы пытались оформить инвалидность с помощью врачей из детской поликлиники по месту жительства. Но безуспешно. В результате решили, что врачи Центра также могут подать документы и они сделали это. Юноше подтвердили инвалидность и проблема была решена.

Есть еще один формат юридической помощи. Раньше, до пандемии, мы где-то раз в месяц согласовывали с отделением одной из больниц, в которых лечатся подопечные фонда, дату и приезжали в назначенный день, чтобы провести юридический мастер-класс для родителей. В конце мы всегда отвечали на их вопросы.

После объявления карантина и закрытия больниц для посещения, такие встречи стали невозможны. И мы, посоветовавшись с волонтерским отделом фонда, начали проводить такой мастер-класс онлайн в рамках проекта «На связи». Это оказалось очень удобным форматом. В нем могут принять участие сразу несколько отделений разных больниц. И не нужно тратить время на дорогу. В последнее время этот мастер-класс веду я. Это занимает у меня всего час или полтора в месяц. Мы договариваемся о времени его проведения — это может обеденный перерыв или после завершения рабочего дня. Иногда я провожу его в субботу.

Волонтерство уже стало частью моей жизни. Поэтому мне звонят все подряд — клиенты, родители подопечных и родные. Я стараюсь поговорить и, если нужно, помочь всем. Почту я, конечно, просматриваю и оперативно направляю в рассылку вопросы от родителей.

Я не удаляю переписку с ними в Whatsapp. Поэтому если у родителей возникают дополнительные вопросы, я сразу понимаю, кто мне звонит или пишет. Как правило, я всегда прошу прислать мне документы. Я стараюсь с первых секунд общения выстраивать доверительные отношения. У меня всегда довольно загруженный день. И когда мне звонят родители, я, не тратя время на этикет, сразу спрашиваю: «Какой у вас вопрос? Я готова на него ответить».

Я стала юристом, чтобы помогать самым обычным людям решать их жизненные проблемы. Сейчас я работаю в компании корпоративным юристом. А это значит, что изо дня в день я просматриваю протоколы собраний, разные договоры и другие документы. Это рутинная работа корпоративного юриста.

Но в какой-то момент я поняла, что мне нужна возможность реализовать мое желание помогать людям. Удовлетворение от моей работы в компании не может сравниться, например, с теми эмоциями, которые я испытываю, когда удается что-то сделать для подопечных фонда. Например, помочь маме, которая бьется за улучшение жилищных условий для своего ребенка, победившего болезнь. Или добиться от регионального минздрава, чтобы он обеспечивал ребенка дорогостоящим препаратом выписки из больницы. Да, пусть в судебном порядке и спустя годы судебных тяжб.

В такие моменты я испытываю удовлетворение от того, что смогла помочь конкретной семьей в трудной ситуации. Я вижу смысл жизни, когда понимаю, что делаю настоящее дело, приношу пользу людям.