Как у меня обнаружили дискинезию желчевыводящих путей

Добрый день. Мне 33, двое детей: первый в 30 лет, второй — в 32 года, преподаватель в вузе, исследователь и инженер. Синдром Жильбера, загиб желчного, ДЖВП.

Первый раз о своем состоянии я стала задумываться в подростковом возрасте. Как раз тогда все обострилось, поносы чередовались с запорами, рвота от жирной или очень кислой пищи, рвота до желчи, боли в правом боку. К врачу сколько бы не обращались, нам говорили что все ок, диагностика была еще хуже, чем сейчас, далекая провинция. Один раз, приехав из детского лагеря, меня стало рвать в очередном приступе ДЖВП, мама подумала что я беременна. 14 лет. Занавес.

Так благополучно я дожила до института. Но и в крупном городе особо внимания и значения врачи этому не придали.

В 25/26 лет была замершая беременность, я сильно похудела и приступы ДЖВП стали чаще. Меня чаще рвало, особенно натощак, если выпить зеленый чай или кислый чай с лимоном или выпить витамины для беременных (вот эти огромные круги, которые в горле застревают). Я обратилась к местному терапевту с жалобой — рвота с желчью натощак, озноб, температура до 38, после рвоты проходит, во время приступа лежу пластом, даже встать не могу, тремор рук во время приступа. Кожные покровы, глазные яблоки при этом не желтые. Состояние крайне меня пугало. На что мне сказал молодой терапевт, что не знает что это, наверное ОРВИ и отправил кровь сдать.

В крови ничего кроме повышенного немного билирубина не нашли. Пошла к следующему терапевту: «Ну вам же сейчас нормально, что вы ходите ерундой страдаете». Второй спец был по ДМС. По итогу я ничего не выяснила, старалась сама найти, прочесть, но ничего внятного не обнаружила. И только во время первой я нашла гематолога, который обратил внимание на мою фразу: «Да у меня всегда повышенный билирубин немного». А в беременность он нормализовался, а АЛТ и АСТ пошли вверх, и тут она мне объяснила, что это скорее всего Жильбер и он наследственный. С ней же мы выяснили, что желчный загнут, именно она отправила меня на УЗИ и поставили ДЖВП, с которым я пошла к гастроэнтерологу. И все это оказалось наследственной копиркой моего организма с организма отца.

Я до сих пор очень благодарна этому гематологу из обычной районной ЖК, она помогла как в первую беременность, так и во вторую (был жесткий контроль АЛТ и АСТ и никто не предлагал вариантов никаких, если они будут расти, а она и подстраховку в виде диализа нашла и тщательно следила.

Колеги знают, что иногда у меня приступы ДЖВП, что из-за этого я могу опоздать или что мне необходимо есть часто понемногу. Сейчас все привыкли, что это есть в нашей жизни, вот уже три года понятно, как с этим жить, до этого было непонятно, пугающе, сейчас нормально. Муж следит, что б я ела регулярно, иногда, правда, ругает, что пью слишком крепкий чай.

Болезнь перешла в фоновую фазу, жить не мешает, научилась отмечать начало приступа, когда можно еще предотвратить, иногда, правда не удается, но в целом жить стало понятнее. Сильно не беспокоит, но приходится каждое утро есть, что я и делала, но интуитивно.

Мое здоровье и мои анализы нужны только мне, если повезет, то можно встретить заинтересованного человека и он тебе "разложит" непонятное происшествие. Большинство же исполняет формальные предписания, реально желающих разобраться единицы.