Как я разочаровалась в отечественной медицине, пока пыталась спасти отца от опухоли мозга

31

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией

Аватар автора

Марианна Рысцова

Страница автора

Последние 7 месяцев я спасала отца от опухоли мозга и вникла во все ужасы нашей медицины и "соцпомощи". Я и до этого догадывалась о паршивости системы:

Мой дедушка в течении 5 лет боролся с раком, перенеся 3 операции и 15! курсов химиотерапии, ни от одной лучше не становилось.

Мою бабушку прооперировали так, что оставили внутреннее кровотечение, от которого она умерла.

Мою тётю в 50 лет ввели в искусственную кому, якобы, чтобы организм отдохнул, она сразу в ней умерла.

Мою подругу после операции привезли в общую палату и сказали соседкам говорить, чтобы дышала, а то не дышит, так и оставили.

Папа стал плохо говорить и жаловаться на боль в голове и шее в январе. Ему поставили диагноз остеохондроз, кололии обезбаливающие, которые не помогали. В феврале он просил приехать убраться у него за 1000 км, а через день перестал отвечать. Я позвонила в полицию, участковый походил вокруг дома и сказал, что никого нет. Я попросила подругу прийти. Она сказала, что дорожка к дому не расчищена, ждала соседей, взять у них ключ. Ключ у них только от входной двери, от калитки нет, подруга лезла через забор открыть дверь. Онлайн показывала, как заходят внутрь дома, который завален под потолок вещами во всех комнатах. В этих завалах искали папу, пока я с ужасом ждала результата. В доме его не нашли. Я с мужем обзвонивала все клиники Александрова и Балашихи, потому что туда он тоже собирался обратиться к врачам. Нашли, врач сказала, что у него опухоль мозга. Мы с Димой тут же поехали к нему. Детей взяла мама Димы.

В больнице мне сказали, что такое у них не лечат, надо забирать в областные центры. Мама сказала оставить папу одного, родни для помощи нет никакой. Папа, который отказывался к нам ехать лечиться, теперь согласился. Он плохо говорил, говорил про навещавших умерших родственников, шёл плохо, Дима его поддерживал. Паспорт его в больнице потеряли, я бегала по отделениям его искать. Карта сломалась, мы поехали восстанавливать. Долги по коммуналке закрывали в офисе, онлайн без владельца не стали принимать. В доме, где всюду была отрава от мышей и они бегали по мусору, я убиралась 4 часа до сильной мигрени. Диме пришлось на руках меня выносить оттуда и снимать квартиру переночевать в другом месте.

Найдя в доме-мусоре на 90 кв. м все документы, приехав на работу за вещами и з/п папы, мы утром поехали домой. Метель, в Муроме машина сломалась. Папа пытался помочь Диме и аваркому дотащить машину до эвакуатора. В съёмной квартире папа сразу свалился на кровать, утром просил помочь настроить воду, но мылся сам. Дима ездил искать деталь и чинить авто. Приехав в Саратов, сразу в страховую — перевести полис на местный. Папа ушёл в поликлинику, я его искала. В больнице сразу собрался консилиум — сложный случай, задето много отделов мозга, оставляем до дообследования.

Приходим к папе каждый день в нейрохирургическое отделение. Мама советует ему ходить, он уходит из отделения, его ищут, привязывают к кровати. Прошу перестать привязывать, а его — уходить. Каждый день при подъёме в отделение у меня тахикардия, темно в глазах, сердце бьётся, теряю силы, страшно видеть, как папа каждый день всё хуже говорит и двигается, поперхивается при еде всё сильнее.

Врач проводит конференцию с областной больницей, от них вердикт — в Саратовской области нет нужного оборудования для операции. Врач говорит — ищите блат, по квоте очередь на операцию в Москве может затянуться на полгода, а у него их нет. Я обзваниваю десятки клиник, кто откликаются, беру диск с МРТ, перевожу в цифровой вид, отправляю клиникам (почему везде выдают диск, а требуют электронную версию для записи, а переводят уже мало кто и с трудом!). Везде так — направление с поликлиники и консультация очно, потом запись на операцию.

В поликлинике целая буча — кто будет давать направление, никто не хочет подписывать расход бюджетных денег, заставляют ждать. Плюю на них, перевожу полис на московский, названиваю по 10 раз в день всем хирургам, в итоге соглашаются сразу принять на операцию, уточняя, что без московского полиса будет платно. Но Дима привозит папу уже с московским полисом и им приходится положить его на согласованное место бесплатно, что видимо очень их разозлило, потому что через 5 дней после операции просят срочно его забирать и говорят, что реабилитации не проводят.

Дима отпрашивается с работы берет билет на самолёт, но тут звонок от врача — главврач сказал не выписывать без МРТ, а завтра мы его не сделаем, подождите забирать. Серьёзно? Вы же сказали срочно забрать? И не сделали снимок, удостовериться, что очистили опухоль? Врач — врятли получится завтра сделать, очередь на всю клинику… Билет невозвратный, Дима летит, утром поднимает всех на уши — делайте МРТ! Все разбежались от него, кого заставал протестовали — как вы говорите с главным хирургом, это специалист, которых единицы в стране! Дима — мне всё равно, вы не помогаете человеку после операции. Я тоже обзваниваю всех замов — пусть исправляют свою ошибку и сегодня делают МРТ для выписки. В итоге нашли способ — сделали и сказали, что всё ок, опухоли нет, но есть психические нарушения — маниакальная боязнь врачей (ещё бы, сколько больниц и вмешательств вместе с привязыванием). Мою книгу папе про реальные случаи исцелений от тяжких болезней в больнице сперли. Конечно, папа же был слаб и один. Только санитарка, которой мы платили, давала с ним поговорить, спрашивала его о здоровье и покупала, что надо.

Папа почти не идёт сам, Дима его тащит на себе до такси, в самолёт и из самолёта домой. Врач разрешил перелёт, но это точно слишком для папы — после теряет сознание, ноги ватные, закатывает глаза. Дома лучше, встал, чтобы встретить внуков. Ночью упал по дороге в туалет.

Следующую неделю измеряем папе давление и старается поднять — даём тренажеры, напоминаем делать разминку, под руку выводим гулять во дворе, вывозим на Кумыску. Рекомендация врача — обращение к психиатру. Спрашиваю совет знакомого — говорит обратиться в отдел 2-ой больницы, чтобы наблюдали стационарно, там лучшие условия для этого в городе. Повезли папу. Главврач побеседовав поставила деменцию и манию — папа не вспомнил точную дату и улицу где находится, признался, что думает, за ним следят (сказался конфликт на работе с милицией во время начала опухоли). Лечить там папу решила еще из-за того, что иногда он заговаривался или творил странное — например, поджёг электро-свечку.

2 недели папа наблюдался там. Я пыталась уладить его дела — долгов оказалась тьма, все деньги он тратил на врачей — куча чеков по кт, МРТ, постоянному измерению сахара, холестерина, платные курсы у разных врачей, огромные пакеты дорогих лекарств, зато полгода без оплаты коммуналки.

Надо продавать папино жильё в Подмосковье и покупать ему жильё тут, там ему помочь некому, а вот так ездить за 1000 км я не могу. Новая проблема — долевое жильё продаётся лишь через нотариуса, папино состояние не даёт нотариусам спокойно провести сделку, все боятся за свою шкуру, что кто то оспорит разрешение и их уволят. Что мы спим на полу, а дети с нездоровым дедушкой, которому нужна помощь, а долги по дому, стоящему на газе без хозяина ростут, никого не волнует. Обойдя десятки нотариусов и забрав папу из больницы, где в жуткой обстановке ему становилось лишь тревожнее, мы наконец смогли продать несчастный дом или купить папе квартиру здесь.

Отец моих детей отказался разрешить переезд в большой дом в нашем районе, чтобы никто не спал на полу, а папа был бы под присмотром, но и не будил детей ночью, падая хотя в туалет. Он сказал, что это мои проблемы, но если сниму с него алименты — подпись поставит, что ещё ждать от шантажиста, который не брал детей при моих операциях, после помощи в продаже квартиры и после год варианты для детей, предпочел купить себе новую машину, алименты отказывался платить без суда, а по суду тоже отказался и долги в миллион, неоплаченые месяца и просьбы сына прислать на др для праздника его не волнуют.

Клининг дома делали дважды два-три бугая по 4 часа — уносили десятки мешков 2,5*2,5 метра. Всю историю моей семьи — не вместившееся в наше авто альбомы, портреты, все любимые мной вещи с детства теперь лежали грязной кучей, которую некуда деть. Иконы бабушки, которые она шила бисером сама, риелтор отдала в храм, остальное по дешевке продала ей же, отдала соседям и подруге, помогавшим следить за домом, ключом.

45 дней я звонила целыми днями, узнать результат гистологии. Отодвигали всё время срок, причём в лабораторию не дозвониться никогда, а врач с недовольством отвечал, что у него другие дела. Всё сроки вышли, на 46 день я уже остервенело орала на всех подряд — хватит издеваться, человек без лечения из за вашей халатности, ему не назначают никакой терапии без гистологии, опухоль может идти снова, вы в ответе за жизнь своего пациента, так помогите наконец!!!! Присылают ответ — ничего не найдено, лишь клетки мозга. Опухоль была на 2'5*3 см, вырезав, взяли так мало, что не нашли опухоль! Как такое возможно? Врачи говорят, что видимо, противопухолевая капельница сработала, опухоль уменьшилась от неё, при операции они такой объём не увидели. МРТ тут и там дважды показало, что всё чисто, так что ничего не нужно. Ладно.

Папе значительно лучше в апреле, чем до операции. Новая квартира чистая, всё нужно есть, ему сразу понравилась. Он играет с детьми в настольный футбол, приглашает к себе в гости, сам ходит в магазин. Рядом храм, где раздают горячую еду — он ходит туда и в столовую рядом. Сам ходит по врачам, потому что первый круг по всем я с ним сделала — получить инвалидность, но им всё мало и требуют всё новых визитов, хотя ходит папа ещё не совсем здорово, голова иногда кружится. В мае — начале июня папа часто ходит в столовую с детьми. Я мечтаю, что у них наконец появился заботливый дедушка рядом, но папа часто психует на них, обзывает, они недовольны, и надежда уходит.

В мае участковая, чтобы отвязаться от назойливого пациента, требующего контрольного МРТ и инвалидность (работоспособность с диагнозом деменция невозможна, но папа рвётся работать, чтобы хватало на все лекарства) отправляет его в больницу, чтобы прошёл всё нужное там. Я радуюсь — папа под присмотром, не нужно ходить, наконец дообследуют и дадут инвалидность, ему будет хватать денег на десятки выписаных дорогущих лекарств. МРТ хорошее, опухоли нет, но вот специалистов всех не прошёл, опять отфутболили в поликлинику. Мне жалко папу, Дима возил его на комиссию по инвалидности — они сказали, всём понятно, но нужны ещё заключения невролога и психолога. Серьёзно? Месяц назад мало? Психолог отменит деменцию? Папа возмущён приставаниями врачей, боится их.

Таки прошли всех, но тут у папы отравление. Навещаю — бардак становится как в доме, убираю. Папа просит не уходить, но мне на работу. Связываюсь с соцзащитой для сиделки — говорят, сможет только носить продукты, ничего больше, и тки же требуют справку с размером пенсии и спрашивают доверенность, сможет ли соцработник покупать нам его карту, распоряжаться счетами, настараживаюсь. Пьёт папа полисорб, смекту, неделю ничего не помогает. Вызываю скорую — говорят, это по неврологии. Папа не может идти. Мне приходится во дворе искать соседей, кто сможет помочь спустить его до скорой. Еду с папой, советуют контролить, чтобы его не повезло как отравленого в Елшанку, а лечили здесь в неврологии. Врач ходом орёт на папу — почему отказывался от скорой раньше.

Положили в неврологию. Если в нейрохирургии избитые бомжи, драчуны, от которых просила папе дать отдельную палату и просила соседа присматривать, то в неврологии стонущие старики прямо в коридоре. Тоже жутко, мухи летают, в палате 6 человек с катетерами и подгузниками. Удача — тут работает знакомая, прошу её присматривать и покупать папе, что просит. Сын ломает ногу, папа бесится, когда я прихожу — считает, что меня закроют и не выпустят отсюда (привет решеткам и системе закрытых дверей с грубыми питающими санитарами из 2-ой больницы). Ужасно, пытаться помочь под натиском прогоняний и обзываний.

Соцзащита требует более новую справку о пенсиях и новую местную прописку. Я объясняю, что он в больнице, тяжёлое состояние, неужели свежесть справки важна, когда пенсия бессрочная и он владелец жилья здесь. Просто и временную регистрацию без него даже по доверенности продлять отказались, но сразу после больницы нужна помощь — я готова платные услуги у соцработника официально заказывать. Нет, им плевать, требуют справки, которые находящий больной не может сделать, да ещё требуют новых копий снилса — им плохо видно цифры, слепым, бегай переделывай.

Инвалидность тоже не дают — звонит из комитета наглая тётка, говорящая, что по закону, раньше 6 месяцев после того как встал на учет, не дают. Я говорю — по тому же закону деменция не лечится, её поставили в марте, так зачем ждать конца августа, если человек не работоспособен с февраля и об этом у врачей заключения. Он работал с мигренью, падал просто на стол, в обед бегал на обезбаливающий укол и 2 февраля просто не смог уже встать на работу. Тётке плевать — ждите конца августа по сроку.

В июне выписывают с неврологии. Врач, говорящая, что КТ норм, всё состояние после операции, между делом упоминает, что опухоль снова появилась на мозжечке, но так легко и беззаботно сказала — я думаю — начинается… Она не упомянула, что опухоль уже вдвое больше предыдущей и задела уже не только мозжечек, а все все жизненно важные отделы мозга, вот и инфаркт мозга.

Папу выписывают, говоря, что и нейрохирурги его смотрели, выписали лекарств для поддержания кровотока. Папа плохо идёт, просим коляску, докатить его до машины. Поднимается на 4 этаж почти сам, держась за перила.

Новый косяк — я заказала клининг к приезду папы, убрались, закрыли не на тот ключ, свою связку не отдали, другого ключа нет. Мне на работу, папа качается в подъезде, доставку ключа не получается заказать с Энгельса. Заказала такси, получилось.

Папа 2 недели лечится дома. Все лекарства пьёт, но лежит, доходит шатаясь лишь до туалета. Делаю дубликат ключей соцработнику — договор ещё не готов, но обещают скоро, мама решила прийти навестить — ключ ломатся в замке и не достается. Я еду просить мастера приехать, он достаёт, открываем бедного папу. Ни дня мне не посидеть с сыном со сломом ноги спокойно, папу надо кормить, докупать лекарства. Он требует от головной боли, фармацевт не даёт при его диагнозе.

Еду в областную больницу за платной консультацией. Нейрохирурги собираются кучкой — неоперабельно. Я в шоке — как так, в мае опухоли не было! Неделю назад сказали, задевается лишь мозжечек! Врачи удивлены — просят найти снимки прошлой опухоли (хорошо, оцифровала). Говорят — небывалый случай, что за опухоль выросла из ничего за 3 месяца на 3*4 км! Говорят делать МРТ срочно. Обзваниваю больницы города — нигде не работает МРТ — говорят, везде сломан, не ищите! В платных насчитывают 10-15 тыс, зависит от веса и роста. Жуть. Что делать, записываю папу на этот же вечер, еду скорее к нему собирать и жду комиссию по инвалидности на дом. Проходит 4 часа — их нет. Звоню — говорят, ой, не приедем сегодня, другие дела, завтра видимо, но времени не знаем. Я строчу гневные письма всем министрам и замам по здравоохранению — что за издёвка??? Папа сам открыть дверь врачам не может, я работаю, двое детей, должна целыми днями без помощи соцработника и сиделки ждать комиссию, когда с февраля ясно, что болезнь сильна, папа не встаёт уже, нужны дорогие лекарства, подгузники, биотуалет, он привоаче перепутал кухню и туалет — им мало, комиссия ждёт чего?

На МРТ Дима папу тащит на себе, папа мочится по дороге, привозим лишь в сменных трусах, нет времени ехать за штанами. Персонал недоволен — опоздали в таком виде. За такие деньги молчали бы, человеку плохо! Заставляют меня стоять и следить, чтобы папа не двигался при МРТ, Дима его держит, папа висит как кукла. Звоню врачам — его невролог не отвечает, нейрохирург говорит связываться завтра, звоню просто в отделение 1-ой больницы — удача, берёт новый заведующий — он в шоке — говорит, что папу ему не показывали, он бы его не выписил с такой опухолью, везти срочно к нему. Привезли сразу после МРТ. Измученый переездами и уколами папа хрипит — помогите мне умереть. Дима со мной в приёмной, приносит вещи, обнимает, иначе я бы свалилась рядом с папой.

Врач говорит — может не дожить до пн, отдел дыхания и глотания задевается, всю опухоль не убрать, но часть можно, станет лучше на время, потом травить химией. Говорит, что в областной делать откажутся — берутся лишь за лёгкие операции, а при рисках не хотят портить себе статистику. Я в ужасе еду туда. В областной консилиум — говорят, чтобы везла в Москву. Серьёзно? Снова тащить не ходящего, обморочного папу из реанимации Диме на себе? Чтобы вновь на 5-ый день день выписали еле дышащего и не давали гистологии 45 дней, в итоге не определив опухоль? Врачи сомневаются, что он вообще доедет в Москву и перенесёт операцию. Я говорю — вот вчера он только сам держал ложку ел суп, что вы его хороните, пробуйте, помогите! Женщина одна смилостивилась и оказалось, что оборудование в Саратове для такой операции есть, просто им связываться не хотелось. Из реанимации 1-ой больницы, где папу привязали, чтобы не вставал и держали так, хоть просил отвязать, больно, перевезли в реанимацию областной. Там те же порядки — хоть он хочет вставать сам в туалет, у них это не предусмотрено, помочь дойти не могут, привязывают, чтоб не вырвал себе трубки. Папа называет меня мамой им просит не уходить, а то он умрёт. Сын при этом звонит и просит забрать из сада Юннатов — там они, к счастью, ухаживали за животными, пока я родилась с тюками подгузников, баклажками воды и кипой документов папы. Хоть разрывайся. Жалостливая санитарка обещала капать папе капли для носа, который адски болит от зонда, успокаивала его, пока я ухожу.

1 августа прошла первая операция. Врачи удивились, что папа перенёс хорошо — дышал как никто сам, пришёл в себя, двигался, значит важные отделы мозга не задели. МРТ (оказывается есть лишь в областной, но просили меня делать у других!) показало, что опухоль сместилась под ствол мозга, это опасно и материала биопсии мало.

Сделали вторую операцию. Опять перенёс нормально. Врач сказала — сердце крепкое, жить будет, но нужно много ухода — как младенца снова мучить ходить, брать предметы, говорить. Я в ужасе — у меня каждый день работа, у одного ребёнка гиперактивность и куча врачей по и реабилитации, второй пойдёт в 1 класс — когда мне заниматься папой-младенцем???

Снова названивают в соцзащиту — давайте и уже договор на допуслуги, чтобы кормили, оказывали психологическую помощь, пыли и убирали. Прошло больше месяца, я столько сил убила, чтобы сразу достать им все нужные справки! Ответ — ждите.

Хожу к врачам по инвалидности — сколько можно, полгода прогрессирует болезнь, дайте уже 1 группу по закону на деменцию — с доплатой в 15 тыс, смогу нанять сиделку, получать бесплатно нужные подгузники, ходунки, лекарства! В поликлинике ответ — ходите еще по врачам, берите отпуск для этого, в больнице просите делать инвалидеость, при том, что в больнице говорят, что это они не делают. Как достали эти бюрократы, переписывающие диагнозы, а не помогающие больным! Сколько я насмотрелась на плачущих после врача стариков! Ещё одна беда — гистология, говорит врач, не верная, не может это быть доброкачественной опухолью, не растёт она за 3 месяца так! Я иду в морг забирать гистологию и отдавать на пересмотр стёкл в институт травм. Специалист искренне хочет помочь, говорит, что ты сейчас профессора посмотрели, но 100% ответа нет — точно не доброкачественная, но медулобластома ли? Удалял невусы на голове — может меланома? В первом случае срочно нужна лучевая терапия, во втором она противопоказана, сказали, пересматривать в Блохина или Бурденко. Звоню туда — ценатнкизвечтна, дорого, под 50 тысяч, если по полису, то нужно направление и везти самим.

Быстроинауещаю папу, после операции стали пускать в реанимацию, он ужасно исхудал, просит есть, не докармливают, при переводе в первую больницу нк разрешают докармливать, боится, что подавится, хотя в меня ел нормально банан, даже яблоко, суп. Папа просится домой, при этом не понимает, что лежит, а не идёт, не чувствует, что уже дала в руку салфетку, не может приподняться вверх на подушке. Его переводят в полиативное отделение, где ещё страшнее — там уже не стонут, как в неврологии и ревнимации, там полутрупы с синими ногами, торчащими костями лежат тихо и слушают канал с рекламой средств от импотенции и сериалы про секс-работниц. Меня уверяют, что докармливают здесь — суп и морс дают через зонд, хоть папе неприятно. Я докармливаю через рот, чищу ему жутко загрязнённые зубы, которые он всегда так берег.

Онколог больницы не даёт направление на пересмотр гистологии без причины. В поликлинике не записывают к онкологу, т.к. папа в стационаре, вот если выйдет… Я говорю, куда он выйдет, он не ходячий, ему даже глаза больно открывать! Сжалились, записали к онкологу, она папу помнит, жалеет, дала направление. Езжу по сервисам доставок, чтобы скорее отправить анализ в Москву. Боксберри возит 5 рабочих дней, в Сдэке не возят анализы, плевать им, что с документами помочь умирающему. Дима помогает — организовал доставку через почту, его племянница забирает уже через 2 дня и везёт в больницу, т.к. просто принять доставку с документами в Блохина отказываются, а в Бурденко вообще не дозвониться.

Вроде всё на грани устройства — договор соцзащита готовит больше месяца, вот-вот дадут. По инвалидности всё анализы есть, заверили, что оформят в больнице наконец. Гистология на анализе в лучшем федеральном центре, значит результат будет точным и папе наконец помогут — назначать лечение спустя почти 7 месяцев после определения, что у него опухоль.

Понедельник, 19 августа. Я на работе, через час собираюсь навестить папу, покормить, почистить зубы, поменять пеленку, а завтра к нему даже придёт моя знакомая, она ему понравилась — ведет терапию музыкой, разговорами, лечебной гимнастикой. Всё налаживается, всё страшное и тяжёлое позади, теперь, с точным диагнозом, в отделении, где реабилитируют, выкарабкается. Звонок из полиативного отделения — ваш папа скончался. Утром впал в кому, час назад остановка сердца. Звоните в морг, узнавайте, что дальше. Я в столовой. У меня темнеет в глазах, сердце бешено бьётся. Хочется плакать, кричать, но я на работе, близких нет. Надо собраться, кто кроме меня позвонит морг и всё выяснит? Дрожащими руками набираю номер — говорят, приходите завтра с его паспортом, если нужно, поможем ритуальным сервисом. Говорю, что поняла.

Пишу Диме — он в другой части города, с сыном, не говорю, чтобы он не услышал так неподготовленного, лишь прошу приехать быстрее. Пишу маме — она звонит и переспрашивает всё сто раз, плачет.

Руководитель на обеде, кадровик тоже. Пишу им, что папа умер, мне нужен отгул. Рабочий день закончен.

Мне звонят из ритуала — они работают с больницей, оформят всё без наценок. Спрашиваю — сколько всего стоит — говорят им мне меньше 35 тыс, ещё за морг, ещё на кладбище за рытье могилы 10 тыс…. Говорю, что подумаю, звоню другим, они высылают специалиста — я говорю, что не хочу никого видеть, пусть пришлют договор с услугами и ценами, но они настаивают, что такое решается только лично, вызов бесплатен, на месте договор. Называю адрес. Идёт дождь, я одна дома. Позволяю себе поплакать, но недолго, сейчас приедет сын и этот ритуал. Полчаса проходит, спеца всё нет.

Я смотрю про госльготы — компенсация затрат за захоронение 8 тыс, в пенсионном по округу, выплачивающему пенсию — а в местном пенсионном меня убедили не переходить в Саратовский регион для выплат, берегут свой бюджет, пусть московский на карту высылает, всем лучше. Только не мне, ведь я потратила столько денег на от нуля ради хождения ли ожидания врачей по кругу ради инвалидности, которую так и не дали, бумажек для соц. помощи, которую так и не дали, в итоге папиной пенсии не хватало на уборщицу, сиделку, кучу лекарств, подгузников и пелёнок. А теперь государство снова мне не поможет, потому что сами же чиновники просили не переводить пенсию в новый регион.

Плюс гистологию без полиса не сделают бесплатно, а знать вид опухоли важно знать родным, чтобы беречься, ведь это передаётся генетически, а это под 50 тыс…

Нашла инфо, что неработающих пенсионеров государство хоронит само. Звоню в морг — сперва говорят, что, какое соцзахоронение? Говорю, такое, которое положено неработающим пенсионерами. А, да, говорит, но это долго. Соцзащита обратит к родне, кто сам хочет хоронить (нет у него родни), затем назначит ритуальную службу, которая всё сделает в срок примерно 2 недели по минимальному набору — гроб, табличка, место на городском кладбище, документы заберёте после.

На работе говорят, что мне положены оплачиваемые выходные, но по свидетельству о смерти, говорю, что если срокиинк ждут, возьму за свой счёт. На другой работе выхожу, потому что и так брала отпуск и отгулы, когда сын ломал ногу.

Всё как в тумане. Не верится. Говорю детям — вместе плачем. Устраиваем два вечера памяти — рассматриваем альбомы и коллекции дедушки — он классно рисовал, собирал марки и значки.

В морг приношу папин костюм лётчика — в нём он приходил в больницы, чтобы его лечили как социально полезного человека, а не обращались как с прокаженым. Сотрудник морга костюм, туфли, документы взял, сказал, что гистология ещё не готова, тел слишком много, новое здание переполнено, другое в ремонте, когда назначат ритуал неизвестно.

Я попросила гистологию мозга делать тщательно — вдруг кто тот наконец определит опухоль и исследовать сердце, с чего оно вдруг остановилось, когда при мне две кардиограммы делали и хвалили, что крепкое.

Мамина подружка заявила, что государство хоронит в общей могиле, хоть в морге сказали, что дают место и ритуал хоронит с табличкой. Мама Димы обиделась, что её будем тоже хоронить непонятно где. Почему непонятно, если на том же кладбище, на котором хоронят платно, просто вытрясая из родни последнее. Это воронье примчались с опозданием ко мне и стало доказывать, что соцпохороны бывают только в Москве, это меня перепродали в морге и дезинформируют. Я прогнала этих стервятников, наживающихся на горе. Некоторые знакомые выразили сочувствие, спрашивали когда похороны и где похоронен. Мама пыталась принести в морг венки, подкупить работника, чтобы объявил время выноса в машину и сфоткать папу в гробу.

Меня от этих диких идей и вопросов воротит. Помогать надо живым, а ему живому не помогал никто, кроме меня с Димой и его мамы. Моя мама раз принесла воду с подгузниками, пока мы уезжали, зато сейчас трепет нервы то причитаниями, что ему не сунут в руку крест и тогда его душе будет худо, то говорит, что издеваюсь над детьми, прося соблюдать траур и не устраивать дискотек и стрелялок в др. Я устала от этого лицемерного общества бюрократов и высасывателей денег, нерв и времени у тяжело больных и их родных.

Вчера пришла очередная отписка из Министерства здравоохранения — они перечислили, где лежал папа и с гордостью объявили, что хоть в его карте нет его согласия на разглашение его данных (конечно, ведь они с февраля не мог писать и нормально говорить), они милостиво перечислят мне все клиники, куда мы его тащили на себе. Какая помощь, спасибо! И в конце добавила, что папе бы назначили комиссию по инвалидности (снова! Спустя 6 месяцев просьб), но он умер, сожалеем. Этого они и добивались, эти лживо заботливые тётки в своих кабинетах, всеми силами устраивающие проблемы единственной родственнице человека с опухолью мозга.

Вот мой ответ им и всем гистологам, соцкомитетам и врачам, из-за которых папа не получил помощь и умер:

Здравствуйте!

Спасибо, что пересказали мне то, что я сама организовывала и видела каждый день. Планировалось вашей комиссией именно довести полгода назад здорового человека до смерти, чтобы нет предоставить необходимые лекарства, подгузники, сиделку, соцработника тяжело больному пенсионеру. Несмотря на мои хождения по всем врачам, инвалидность тому, кто с февраля не передвигался нормально не дали, соцработника не назначили, сиделку не дали, гистологию не сделали, медпомощь не оказали! Гистология ошибочная и это знают все врачи, потому и не могли назначить лечение и спасти отца. Вам не стыдно слать такие отписки, сообщая то, что я сама вам сообщала с призывом помочь, а не морать бумагу без помощи, как все ваши сотрудники-вредитеди? Не принимаю я ваши соболезнования, ваша организация обращающимся к вам людям не помогает и не сочувстаует, вы их отучили знать о сочувствии своими бюрократическими провалочками с целью отказа в жизненно необходимой помощи. Желаю вам столкнуться с такими же людьми как вы сами и ситуациями, которые учинили сами в тяжёлое время, чтобы дошло до вас какой вред принесли другим.

Молчат. Их дело сделано, они довольны, бюджет сохранён, они сберегли казеные подгузники и сиделку, а что не выбили из меня ещё 50 тыс. на похороны еще жалеют, доводя своими сообщениями о долготе процесса. Конечно, процесс помощи умершему так же спорен для них и нкжелаеее, как тяжело больному и умирающему. Мы живёт среди гадких бюрократов, паршивых недоспециалистоы, вредителей здоровью и равнодушных к горю больных и их родных, отправляющих по кругу другие другу в надежде, что пациент умрёт быстрее, чем придёт к ним снова.

  • Боба КандалупскийЖуткая история. Я понимаю что от боли слишком много слов поместилось в статью, читать трудно. Медицина в РФ оставляет желать лучшего, и это нельзя оспорить, я живу не в РФ, и уровень медицины могу увидеть по количеству пожилых людей что в РФ бы давно закопали. По количеству машин социальной помощи одиноким и больным (Caritas). Меня никто теперь не переубедит что в РФ хорошая медицина и к врачу он может попасть хоть завтра. Лучше я подожду термин месяц или два, но проживу на 15 лет дольше и посмотрю на этот дивный мир, чем вот это всё.4
  • Дядя ВасяБоба, 100%0
  • СветланаМеня во всем этом больше всего удивило, что вы не хотели хоронить своего, по вашим словам любимого, отца. Он серьезно неизлечимо болел, ухаживать толком некому,отмучился. Соцпохороны. Ужас.4
  • А ИАвтор больше писала о себе :(. Вроде у папы и жена была, но папа был заброшен и как он с опухолью жил ? В захламленном доме ?5
  • А ИБоба, у нас медицина сплошной потряс! Чтобы попасть к нужному врачу, нужно посетить терапевта.Пока ждала месяц , пока дойдет иоя очередь к терапевту, заболела острым бронхитом. Врач выписала длинный список лекарств, спросила, а если покороче ? Оказалось нужно было 2 лекарства, одно мне не подходило. Пошла домой и занялась самолечением :)). К нужному врачу попала, но толку было мало. Живая очередь человек в 50, притом все с талонами. Поскольку глазного врача в поликлинике нет, пошла к частному, 1 т.р. за консультацию.Слезился глаз. Долго смотрел в профиль и анфас, проверял зрение по таблице и сказал, что нужно поменять хрусталики !??!. Мне 81-й год. Хожу без очков, только пользуюсь при чтении. Три года, как перестала водить авто. Короче, согласилась поменять свои хрусталики на искусственные. Подсчитали сумму, где-то 180 т.р.. ехать в Краснодар. Пришла домой , написала невестке по ВатСапу. ОНа прислал в ответ, что я дура ! Зачем мне менять, при моем зрении хрусталики. Она сама меняла хрусталики, поскольку почти ничего не видела. Была необходимость.За 24 года проживания на Кубани, в поликлинике проходила авто комиссию и 2 раза вызывала скорою, повышалось давление. Так что , спасение утопающих, личное дело самих утопающих ! Вот так и живем !!! Алла И.5
  • Оксана МироноваКонечно приношу Вам соболезнование, по преждевременному уходу вашего папы. Не хочу обсуждать, и говорить о том, почему все так выходило у вас, ведь не только возникали проблемы с лечением, да и вообще происходили постоянно, какие то проблемы. Зачем же обвинять всех, два человека из вашей истории получили положительный отзыв, это ваш муж Дмитрий и знакомая в больнице. Так же не может быть...... А я на против могу сказать Честь и хвала нашей медицине, и Докторам спасающим миллионы жизней без денег. И говорю я это не просто так. В моей жизни приходилось встречаться, и приходится по сей день обращаться к нашей медицине. И сейчас я вижу на сколько она продвинулась в своей оперативности, и желание помочь. Хотя и в далекий 1996 год, когда на столько было все сложно, что не было ничего. Доктора сделали все возможное и, как потом я поняла не возможное. 1996 год. Авария, в которую попал мой муж. Жуткая травма не совместимая с жизнью. Сочетаная травма. Открытый перелом черепа, перелом позвоночника, открытый перелом бедра.Нога лежала практически отдельно от тела и костный мозг валялся по асфальту, из головы фонтаном била кровь. До сих пор слезы накатываются, когда вспоминаю этот ужас, произошло на наших с дочерью глазах( ей было 4 года). Не буду описывать всего, сколько было трудностей, но почему то и врачи, и медперсонал, и просто не знакомые мне люди, не говоря уж о друзьях, все помогали и не встретила я равнодушных к моей беде. Год живя по больницам ,начиная реанимацией, нейрохирургией, гнойной хирургией, травмой ,где везде оказывали помощь и без денег, да покупались некоторые лекарства, но извините время то было такое. И заканчивая санаторием, где его вновь научили ходить, держать ложку, говорить. Туда же я устроилась на работу в столовую, официанткой и мойщицей посуды, реабилитация была все же платной, а денег нет, как понимаете. Выход был такой. Кстати находясь в больнице я помогала медперсоналу, как могла. И дочь была со мной везде. И вот сначала в борьбе за жизнь любимого, потом его востановление и пробежало два года, а тут новая беда. У дочери обнаруживается болезнь Пертеса(разрушение тазобедренного сустава),да не сразу поставили диагноз....предварительно был туберкулез кости. Было это тоже в Саратовской области. На тот момент ни в городе где мы жили, ни в Саратове не было нужного специалиста, был но в Тольятти. Переехали жить в Тольятти. Так ,с мужем инвалидом, который еще плохо ходил даже с палочкой, с дочерью бегающей на костылях, я оказалась в совершенно чужом городе. Сняли квартиру, я устроилась на две работы. Началось лечение дочери, которое продолжалось 9 долгих лет, но и лечение мужа, каждые пол года никто не отменял. И сново были люди, врачи , которые шли на встречу. Большая благодарность всем, кто встречался в моей жизни. Со многими общаемся по сей день. Прожили мы в Тольятти 17 лет. Многое изменилось. С мужем мы к сожалению развелись, спустя 8 лет, после всех событий. Он сново женился и у него еще двое детей. Дочь вышла за муж и уехала в Москву. Я тоже устроила свою личную жизнь в Москве. Так как тоже со временем перебралась в столицу. Вернемся к нашей медицине. Пандемия. Переболели все. Вроде, как бы без явных осложнений, кроме моей мамы. У нее осложнения дало на суставы ,(ривматойдный артрит) с осложнением на легкие. Она в Саратовской области. И инвалидность дали без проблем, и леченее она получает, дорогостоящей терапии, кладут переодически в больницу в Саратов, центр онкологии на обследование и наблюдение, выписывают очень дорогие препараты бесплатно, и все льготы получает, в том числе бесплатный проезд в клинику, и бесплатный санаторий раз в год. Так, что грех жаловаться на медицину Саратова. "Шершавой" руки у нас тоже нет. Теперь Москва. Живя вот уже 8 лет здесь, имея временную регистрацию, и постоянную прописку у мамы, все медицинское обслуживание я получаю бесплатно. Прикрепилась к поликлинике по месту жительства и все. За последние 1,5 года мне сделали две операции и тоже бесплатно, хоть прописка напомню Саратовская. И операции тоже дорогостоящие. Одна по эндопротезированию коленного сустава, правда очередь ждала 7 месяцев, но ни копейки не заплатила. Хирурги - профессионалы, ОЧЕНЬ внимательные.Весь мед персонал включая санитарочек и санитаров, все вежливые ,никто грубого слова не сказал. В палате находилась бабушка с деменцией и каждая приходящая на смену санитарочка обращаясь с ней, как с родной.... и покормят, и помоют, и памперс поменяют и тоже все бесплатно. А вот вторая операция была, через 7 месяцев после первой, но вот уже можно сказать экстренно. Без всякой очереди, так как тянуть нельзя было. Некроз таранной кости голеностопа. Сейчас пока на коляске, но вот уже через две недели повторные снимки, и буду потихоньку ходить. Дальше оформление инвалидности, реабилитация в санатории, и тоже все бесплатно. Так, что не знаю почему у вас все ,так было....... ВСЕМ ДОБРА, ЗДОРОВЬЯ И МИРНОГО НЕБА .11
  • A. G.Боба, а если термина не дождетесь? Тогда не будет этих 15 лет. Не могу сказать, что в России лучшая медицина в мире, также и то, что в Германии медицина лучшая. Отец моего друга, в Германии, сгорел от рака за три месяца, ему было 70 лет, коллега на работе, в Берлине, сотрудник Шарите, одной из крупнейших клиник в Европе, умер от рака, ему не было и пятидесяти, от этого никто не застрахован, ни в России, ни в какой либо другой стране мира9
  • BeaRitzполовина текста про то, как ВЫ крутились да как ВАМ было тяжело. Сократите до сути: сроки, стоимость, результаты. Ну серьезно, нафига такие лонгриды? Полезная инфа просто растворилась.1
  • Марианна РысцоваОксана, врачи бывают хорошими, но СИСТЕМА, которая заставляет их 15 мин. приёма лишь переписывать предыдущие диагнозы вместо копирования кликом, раз так нужно, в которой отсылают за справками пот кругу и заставляют ждать днями нет говоря времени прихода к тяжело больному, когда тянут с помощью по пол года, потому что указ свыше не давать помощь раньше, какой бы тяжёлый не был случай. Так что я плачу по системе - бездушной к больным, врачи еë заложники, это ужасно15
  • Марианна РысцоваСветлана, да что вы? Ему поможет, если я на всё тело же услуги отдам снова 50 тыс, вместо государства, которое не помогло ничем, сколько ни просили. Круто, что вас не поражает, что одна родственница мало обеспеченная с детьми с доходом на каждого в 8 тыс должна находить пол года средства на всё лечения папы, его долги, свои отпуска для его перевозок и врачей, всего для реабилитации, зато чтобы вы не ужасались я должна одна ездить по новым справкам вместо соц. защиты, потратившей столько моих сил без толку, чтобы лишь сопроводить одной, оставив непойми где детей, тело? Мне жил не нужно, ему это не нужно, вам это не нужно, ну поддержийте то, что помощи с тяжелобольным не должны оказывать, ужасы с живым вас не трогают, ну злорадствуйте, раз так вам диктует религия.9
  • Марианна РысцоваА, один он, с мамой развелись 20 лет назад, больше никого, ну двоюродные родственники и навестить раз в своём городе отказались и приехать никто не может0
  • Очаровашка И.Да, может быть в крупных городах ситуация лучше, но в регионах минусов много. Я так лежала 8 дней с камнем в почке. Была сильная почечная колика. Сначала ставили диагноз - воспаление, почти каждый день брали анализ крови (руки все исколоты были - вены видите ли плохие). На 3 день было невыносимо больно, я просила лекарство для жкт (мочевой пузырь давил на кишки), мне сказали, что лекарств нет, идите в аптеку. В тот момент меня охватило отчаяние - мне плохо, я нахожусь в больнице и тут мне не могут помочь. Но если не здесь, то где ещё искать помощи? Когда я не могла уже терпеть, начала рыдать. В этот же день врач говорит, что надо было УЗИ сделать. Но проблема в том, что узист то в отпуске. Сказали идти платно делать. И я согнувшись по городу пошла, сделала узи. Принесла результаты. Продолжили также капать антибиотики. Вроде стало легче, таблетки, что порекомендовала врач, пила. Но буквально через несколько дней после выписки колики повторились. Но я уже вернулась в город, где училась (он миллионик). Вызвала в 4 утра скорую. В этой больнице меня уже сразу направили на узи, взяли кровь (тут же медсестра спрашивала, кто у меня так кровь брал, всё синее), поставили укол. И прописали лекарство другое. Я решила сходить к урологу уже в поликлинику. Сдала анализы. Он выписал другие лекарства. Сказал пожизненно соблюдать диету и попросил, чтобы я не рыдала из-за этого в его кабинете?? А диета была - какой-то номер стола, для почек видимо. Морально было не очень. Я пила таблетки, боли никакой не было, как обещал мне последний врач-уролог. Пропив курс и подумав, что ничего не помагает, решила сделать узи ещё раз. Врач сказала, что у меня ничего нет. Камень был небольшой и так как я молодая, всё легко растворилась засчет таблеток. Порекомендовала просто много пить воды, кушать арбузы, вести активный образ жизни. Диеты я мало следовала, только поначалу. Я скептически относилась к тому, что было изложено на буклете со списком продуктов/блюд. Поизучая информацию, поняла, что эти диеты давно устаревшая штука. Первое время просто меньше употребляла сладкого и соли, много пила (привычка носить бутылку с собой полность прижилась), ходила в зал или занималась на стадионе возле дома. Я и до этого много слышала "хорошего" о главной больнице в нашем районе. Кто-то её называет "в последний путь" (часто ставят неверные диагнозы, из-за этого не успевают оказать нужную помощь). Теперь прочувствовав всё на себе, видя этих людей, особенно стариков со мной в палате, какое к ним грубое отношение применялось, я боюсь снова чем-то заболеть. Страшно, когда твоя жизнь попадает в руки неквалифицированных и циничных специалистов.12
  • НикитаBeaRitz, вам знакомо понятие эмпатии?6
  • user3454474Дорогой автор, я вам больше скажу - даже если бы вы добились инвалидности для папы, вы бы все равно не получили лекарства, подгузники и другую помощь. Моего папу тоже угробила система, настолько сильно, что ему сразу и без вопросов дали инвалидность 1 группы. Но - сюрприз: МЫ НИЧЕГО ИЗ ПОЛОЖЕННОГО НЕ ПОЛУЧИЛИ! Хотя ВСЕ документы были на руках. Ответ - ждите решения (по кровати, памперсам и пр) Нет лекарств. Все покупали на свои деньги. Вот так. А история, как отца сделали инвалидом, отдельная. Тоже о ней напишу. Со всеми фамилиями, потому что на руках задокументированное преступление халатности врачей, волей-неволей ими признанное. А попробуй не признать, если есть свидетели и документы. Но отвечать никто из них не будет. Жизни людей в этой системе - ноль, а старики так вообще обуза, в лучшем случае - кормушка для отморозков от медицины.8
  • user3454474user3454474, И я так же, как вы, прошла семь кругов ада, пытаясь помочь отцу. И тоже знаю, насколько изуверская и жестокая эта система внутри, и насколько могут быть преступно бездушны в ней люди. Вот вы говорите, у папы развился страх врачей. У меня тоже! Теперь я их тоже боюсь. Они совершенно легко могут убить или покалечить человека своим равнодушием. И могут сделать это безнаказанно, пользуясь именно своим положением, и вашей бесправностью и зависимостью от них. Система страшная, люди просто не знают об этом, так как не сталкивались с этим (ПОКА).7
  • Боба КандалупскийA., тем кто сгорает от рака за три месяца, не поможет термин на два месяца раньше. У меня много друзей в нашем гемайнде с раковыми заболеваниями, прямо какой-то ужас в последние несколько лет, все лечатся. Я заострил внимание именно на том что очень много пожилых людей в ЕС, в РФ они либо мертвые либо лежачие. Это и есть показатель уровня медицины, и это трудно оспорить.5
  • СветланаМарианна, я абсолютно не злорадный человек. Но я бы не хотела, чтобы меня закопывали, матерясь, пьяные могильщики в дальнем углу кладбища среди не востребованных маргиналов. Родственники, близкие люди должны проститься,потом поставить памятник, чтобы проходящие мимо могли помянуть - это более человечно.1
  • ТашаА, у автора сплошные минусы!Все плохо жизнь г..3
  • СветланаОчаровашка, и зачем пошли в медицину эти низкоквалифицированные люди? На специалистов, врачей они не похожи. Места бюджетные занимали, когда "учились".1
  • Светланаuser3454474, как не будут отвечать, если виновны?1
  • Светланаuser3454474, а врачи никогда не болеют онкологией и как их лечат другие врачи? Не спасают их и они просто умирают, на их место приходят другие "врачи"?1
  • СветланаBeaRitz, писала автор в панике, в шоке от всего того что свалилось на их семью. Понять нужно человека, с каждым такое может быть.4
  • Georges DuboisОксана, я искренне рад за Вас! Мне повезло меньше. После того, как мне исполнилось 45 лет, я только слышал и слышу от представителей медицины: "Ну что вы хотите, вам же уже 45, 46, 47, ..., и так далее лет!".5
  • Georges DuboisСочувствую автору! К большому сожалению эта ситуация встречается в нашей стране очень часто.3
  • АннаА, Это точно - у нас болеть могут себе позволить только очень здоровые люди.1
  • Станислав Сухарскийникто не застрахован, беда может случиться с каждым и в трудные моменты конечно хочется чтобы о тебе позаботились достойным образом, а не добивали и вставляли палки в колеса, это факт...1
  • Оптимум ПрайсБрррр. Лучше не болеть. Медицина, к сожалению, много где плохая. В Штатах - жуть. Гигантские счета за услуги ($100.000 - $800.000) при отсутствии результата и полная социальная незащищённость. В Корее члена моей семьи (под 60 ему было, ни на что не жаловался) обследовали и седенький профессор сказал, что "чудо, что вы дожили до этих лет, у вас опухоль в мозгу". Удалить стоило один или пара миллионов. Рублей. Удалили. Чик лазером. Красота. На следующий год родственник просто упал и скончался от кровоизлияния в мозг.5
  • EvaNЗдравствуйте! Моё сочувствие Вам. Но текст можно разделить на несколько частей: проблемы медицины, социальные проблемы, действия родственников. И нельзя всё мешать в одну кучу. В первой части понятно, - чем дальше от Москвы, тем беспросветнее. Но, есть опухоли, которые не излечиваются, что бы ни делать. Все слышали про историю Жанны Фриске, Анастасии Заворотнюк. - Были задействованы все возможности и максимально возможные средства. Результат все знают. Разница в том, что жизнь всё-таки продлили, но качество ее было тяжелым. Мне очень жаль одно: насколько упал уровень образования и медликбеза людей, что они не понимают вообще, где искать информацию. Как действовать и у кого спросить. Почему-то не приходит в голову спросить ВОВРЕМЯ увезти в большой город для диагностики и лечения, нескольких мнений, пока состояние позволяет. К сожалению, если опухоль, особенно не начальной стадии, только удалить, - не будет никакого излечения, а только рецидив и метастазы, и никак иначе. Грамотно - это химия или лучевая терапия дополнительно. К сожалению, автор не знает, что даже продвинутое лечение (таргетная терапия) - не панацея, и стоимость её сумасшедшая. Везде. Только возможно в Германии, Франции и некоторых странах Европы это лечение может покрыть страховка. В США - нет. В Англии - вообще ситуация не намного лучше нашей, с той разницей, что почище и социальная помощь будет лучше. Пример: стоимость только анализа крови перед таргетной терапией - около 1000 евро. Исследование препаратов / около 10000 евро. Лечение - десятки и сотни тысяч не рублей… Гарантирует ли это что-то - нет, от слова совсем. Особенно на поздних стадиях, при больших размерах опухоли и развития симптомов… У кого нет денег - лечат по старинке, практически во всем мире. Тоже покоробило решение о социальных похоронах. Да, можно получить компенсацию, хоть частичную, потом, плюс обычно люди скидываются на работе, и родственники и друзья подкидывают что-то. Есть сбережения, кредиты . Это ПАПА. Если речь идет о папе, получается, что всё остальное - полуправда и крокодиловы слёзы в желании, чтобы все решили проблемы автора. Потому что многие описанные вещи - это запущенность и отсутствие помощи родственников раньше. А сожаление о выброшенных альбомах и «дорогих вещах из детства», - это вообще удивительно. Были б дорогие, - по-другому и заранее всё бы сделали.3
  • Антон ШвецОптимум, у нас такая же история в России была, только удалили совершенно бесплатно, плюс держали в отличном санатории на реабилитации два месяца. Стало гораздо лучше, но через месяц просто упал. Инсульт, третий по счету, два были в больнице. При операциях на мозге они часто бывают, опухоль была большая, сосуды слабые, опухоль вынули, осталось большое пустое пространство, большая нагрузка, сосуды не выдерживают.0