Как я лечила хроническую аутоиммунную крапивницу неопределенного типа
Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией
И вновь это Мариша со своими больничными приключениями. В этот раз история про то, как мне поставили в подростковом возрасте столь прекрасный и ничерта не понятный диагноз "Хроническая аутоимунная крапивница неопределëнного типа".
Также хочу отметить, что буду рада, если мне покидают статейки свежие как научные так и околонаучные о данном заболевании. Сейчас меня оно особо не беспокоит, но узнать что-то новое не будет лишним.
Как появились первые симптомы
В одном из других постов я упоминала о том, что впервые оно проявилось в 6ом классе.
Самое первое проявление — неожиданная крапивница на пух летом между 5 и 6 классом. Почему неожиданная? А потому что я не аллергик.
Более того, в момент роду как минимум вплоть до прабабушек и прадедушек по маминой линии никто не страдал аллергией, да и по отцовской, по словам матери, вроде как аллергиков также не было. И соответственно вплоть до этого случая у меня никогда не было никаких аллергических реакций ни на что.
Но тогда особо не запарились: аллерголог просто прописала супрастин в уколах. И через неделю всë прошло. Казалось бы всë, можно жить дальше счастливо, пока не наступила середина октября.
Как мне поставили диагноз
Октябрь месяц. Вдруг у меня на руках стали появляться старые добрые зудящие пятна. Причина? До сих пор неизвестно. Так я проходила полмесяца. Просто пила супрастин, всë равно лишь на руках было. Но мне не помогало.
К тому же пятна начали распространяться по всему телу, как это было летом. С мамой вновь пошли к аллергологу. После сдачи кучи анализов на аллергены, которые выдавали или ничего или на всë, на что даже не может быть приобретëнной аллергии в принципе, меня положили в детское соматическое отделение под наблюдение этого самого аллерголога.
Прекрасная женщина и специалист, которая не смотря на свою ограниченность в знаниях и технике, ибо случай действительно сложный, сделала всë, чтобы я получила должное лечение.
Так я пролежала до конца декабря месяца под жëсткой диетой: только вода, греча/рис/картошка на воде без соли, курица/индейка также вареные безо всего и иногда зеленые яблоки. Ох, это был худший новый год.
Именно тогда получилось очень много обожаемого мною холодца и жареной курочки, что мне нельзя было( да и в целом это очень жесткая диета для меня, обожающей сладости, мясо во всех проявлениях и газировки.
Спустя неделю после нг, когда я должна была возвращаться в соматику, аллерголог на приеме с мамой дала направление на бесплатную консультацию к одному крутому аллергологу в Москве. Они познакомились на какой-то конференции вроде, и вспомнила о ней, когда на новогодних праздниках думала, что делать со мной.
Мы воспользовались этим шансом и отправились вскоре в Москву. Оказалось, что это ведущий аллерголог в больнице имени Пирогова, на тот момент очень качественного и крутого заведения (хз, как сейчас). И… Это была невероятная удача.
Мой случай серьëзно удивил этого специалиста. Настолько, что под конец консультации она предложила лечь мне на обследование здесь БЕСПЛАТНО. Только не в аллергологии, а в детском терапевтическим отделении, там как раз было свободно одно место.
Маму даже упрашивать не надо было. Она тут же согласилась и подписала вне необходимые документы. В середине января я впервые легла в больницу. Это была действительно крутая больница. Особенно по сравнению с моей родной соматикой😂.
К тому же мне сразу убрали диету: я могла есть как обычно, только всякие сладости, колбасы и прочее подобное в небольшом количестве, чтоб не провоцировать болезнь.
Я уже в подробностях не помню все свои "лежания" в Пироговке и соматике в своëм городе, так что кратко опишу основные моменты прям по пунктам.
1) Общее по лечению.
Мне довольно быстро назначили полное обследование, вплоть до гастроскопии (благо она была лишь один раз), и кучу самых разных анализов.
Ох, а сколько тогда кровушки я отдала! Но мне было не жалко, ибо кровь забирала милая медсестричка Татьяна) Она просто солнышко, растопившее мою уставшую детскую душеньку. Но сейчас не об этом.
Почти сразу мне назначили курс лекарств. Который сильно менялся в тот период, так как мне ничего не помогало. Дело дошло до экспериментального метода на то время, маме даже пришлось приехать не в выходные, а в будни, чтобы подписать соответствующее разрешение.
Насколько я помню (и насколько я тогда смогла понять), суть заключалась в том, чтобы сделать из моей крови сыворотку и вколоть еë мне обратно. У аллерголога уже были подозрения на аутоиммунку, и именно этот эксперимент мог позволить доказать или опровергнуть это.
И… Да, у меня обострилась аллергия. Что являлось прямым признаком той самой аутоиммунки. Диагноз есть. Остался лишь вопрос лечения. Вскоре осталось два варианта: курс из последнего варианта лекарств (из них я помню лишь фенибут и стараюсь) или экспериментальное гормональное средство. Но, к счастью для меня и мамы, мне помог тот последний вариант курса лекарств. Обошлось без гормонального.
2) Обострение при температуре.
Я заболела, когда лежала зимой в Пироговке спустя год. Сильно простудилась, во время одной из прогулок. У меня аллергия на тот момент уже подуспокоилась благодаря подходящему лечению.
Но тут она резко обострилась, я вновь покрылась пятнами. Меня положили в отдельный бокс — будто палата класса люкс. Отдельный туалет, хороший вид из окна, отличный инет и еду медсестры сами приносили мне в палату. Рай для меня в тот период.
И спустя день, когда температура ±спала, но обострение аллергии сохранялось, я стала своеобразным экспонатом. Сначала ко мне по одной приходили молоденькие врачи для осмотра меня.
Одна из них сказала, что мой случай настолько необычный, что вся аллергология вплоть до студентов меня обсуждает🤣 После обеда и вовсе пришла группа студенток во главе с преподшей меня рассматривать. Было очень забавно)
3) Отек Квинке.
Вроде это был класс 8. А может 7. То ли конец зимы, то ли уже весна. Я тогда заболела. Свалилась дома с температурой. Перед сном разболелась голова, поэтому мама дала мне анальгин вместе с парацетамолом. Мы делали так раньше и все было ок.
Но не в этот раз. Я встала посреди ночи, так как в горле скопилась мокрота. Пошла в туалет, чтоб сплюнуть еë, но она застряла в горле намертво. Я с трудом отплевалась, но ощущение, что дышать нечем, все усиливалось, так еë и лицо странно ощущалось.
Я в ужасе посмотрела в зеркало и увидела свет расплывшее лицо. Я уже потеряла сайт времени, а после этого зрелища всë и вовсе было как в кошмаре. Я побежала будить бабушку, с которой тогда делила комнату, но я ничего не могла уже говорить.
Я лишь растормашила еë, врубила весь свет и показала на горло. Она в ужасе побежала в комнату мамы с отчимом. Дальше я не помню особо, что было. Помню лишь приезд скорой, больнющий укол (как потом оказалось, это был преднезалон) и дальше только больничную койку с капельницей в нашей со матике.
Мне довольно быстро полегчало. Сначала я наконец спокойно задышала. Потом смогла хрипло, но ответить медсестре на вопросы. Лишь ближе к утру я успокоилась окончательно и уснула. В итоге я провела в больнице неделю, каждое утро мне делали капельницу, а вечером укол преднезалона.
Ну и естественно пожизненный запрет на анальгин и парацетамол. Теперь у меня одно лекарство на все случаи жизни: ибупрофен или нурофен, который подороже, но посильнее ибупрофена. Весëлая мне тогда ночка выдалась)
Как болезнь повлияла на работу и личную жизнь
Я тогда только училась в средней школе. Я была отличницей (и осталась ею до конца 11 класса) и в целом тогда обожала учебу. Она давалась (да и до сих пор дается) мне легко. Так что проблем с успеваемостью из-за долгого отсутствия в школе не возникло. Впрочем, самостоятельно учиться в больнице мне нравилось больше, чем в школе с преподами, и получалось лучше.
Общалась со всеми также активно даже по сети, благо инет уже был развит и телефоны спокойно позволяли бесконечно зависать в вк или твитере.
Так что в этой сфере всë куда лучше, чем могло быть. Могу лишь отметить, что так исключительно в момент случае. Будь на момент месте ребëнок, которому просто сама учеба дается чуть труднее, проблем со школой у него возникло бы очень много.
Как чувствую себя сейчас
Последний раз я лежала в 9 классе в начале февраля. Я должна была наблюдаться до 14 числа, но меня вы писали 11, так как на следующий день должен был состояться первый экзамен по устному русскому. А так как я проходила лишь общее обследование, ибо аллергия меня уже так не мучила, меня держать долго не имело смысла.
Сейчас у меня лишь небольшие полочки в виде легких аллергических реакций по мелочам: руки на морозе чутка опухают, или от химии бытовой, или от пыли/пыльцы, иногда легкий насморк из-за непонятной пыльцы или той же химии. Просто веду себя чутка осторожнее и всегда при себе таскаю супрастин.
При этом это не мешает мне работать, отдыхать или вести активный образ жизни. Я даже в бассейны могу ходить, ибо на хлорку реакции ноль. Да и есть могу всë подряд)
Эта история научила меня всë тому же: терпению и упорству, а также пользоваться открывшимся возможностями, как это было с консультацией в Москве. Также стала бережней относиться к себе и больше прислушиваться к своим ощущениям, чтоб вовремя предпринимать ответные действия.
Ну и я по максимуму пользовалась своим положением в школе👍 жаль во взрослой жизни не прокатит так)
Всем здоровья и хорошего настроения!