Как я попала в регистр доноров костного мозга через госуслуги

Рассказ читательницы
11
Как я попала в регистр доноров костного мозга через госуслуги

Этот текст написан в Сообществе, бережно отредактирован и оформлен по стандартам редакции

Удаленный аватар автора

Больше не в Т—Ж

последовала примеру знакомой

Впервые я услышала про донорство костного мозга пять лет назад.

Близкая знакомая сказала об этом, когда вступила в регистр Васи Перевощикова  . В 2021 году она стала донором. После ее подробного рассказа о процедуре сдачи клеток костного мозга я тоже решила вступить в регистр.

Я слышала, что вступить в регистр можно в любой лаборатории «Инвитро», но почему-то это всегда оказывалось в моем списке дел в самом низу. Недавно я узнала о возможности подать заявление на госуслугах.

Оказалось, что с 2022 года работает федеральный регистр доноров костного мозга, объединяющий все существующие. Через два дня после подачи заявления на госуслугах мне перезвонили и предложили прийти на типирование  на станцию переливания крови в центре Алмазова.

Заходим в раздел услуг и выбираем «Здоровье»
Находим подачу заявления в федеральный регистр
Сразу можно посмотреть список медицинских противопоказаний
Если их нет, можно оформлять заявку
Выбираем первый вариант
Проверяем свои данные — дальше попросят проверить адрес электронной почты, телефон и адрес проживания
Затем нужно будет выбрать регион, где вы сдадите кровь или соскоб со щеки
После выбора учреждения заявление можно будет отправить
После этого вам дадут рекомендации, как подготовиться к процедуре
Статус заявления можно отслеживать на госуслугах

Насколько я поняла, в Санкт-Петербурге есть только одно или два места, в которых можно пройти типирование. Я живу относительно недалеко от Алмазова, так что это не стало проблемой. Но в любом случае остается возможность вступить в регистр через лаборатории «Инвитро», ваши данные все равно попадут в общую федеральную базу.

Сама процедура типирования заняла около получаса. Большую часть этого времени я заполняла документы и заявления. После короткой беседы с терапевтом меня направили на сдачу крови из вены. Ее берут совсем немного.

На заднем плане — центр Алмазова
На заднем плане — центр Алмазова
Я с пачкой документов стою в очереди на прием к терапевту
Я с пачкой документов стою в очереди на прием к терапевту
1/2
На заднем плане — центр Алмазова

Итог

В регистр вступаешь с момента подписания документов, звонить будут только в случае, если возникнет необходимость сдать клетки костного мозга. Донором можно быть только один раз в жизни, не считая донорства для близких родственников.

Если вы пройдете процедуру донации, ваши данные из регистра удалят.

Аватар автора

Медредакция

на страже здоровья

Зачем становиться донором костного мозга и больно ли им быть

Трансплантация костного мозга нужна для лечения злокачественных заболеваний крови и некоторых других болезней, например тяжелой анемии или нарушений свертываемости крови.

Костный мозг донора приживется в организме реципиента только в том случае, если совпадут особые белки-метки, помогающие иммунной системе отличать клетки организма хозяина от чужих. Это называют HLA-фенотипом — у донора и реципиента он должен быть одинаковым или похожим. Чем больше сходство, тем выше шанс на успех трансплантации.

Но шанс стать донором сопоставим с шансами выиграть в лотерею — не более 1%. HLA-фенотипы у разных людей часто сильно различаются, из-за этого бывает сложно подобрать донора даже среди близких родственников.

Только 40% людей, нуждающихся в трансплантации костного мозга, находят своих доноров. Для остальных заболевание становится смертельным. Чем больше в регистрах потенциальных доноров, тем выше шанс на выздоровление у людей с тяжелыми заболеваниями.

Нужные клетки у донора забирают двумя способами:

  1. Пункция тазовой кости под общим наркозом. Проколы кости делают в области крестца, после чего берут нужное количество клеток. Длится процедура около 40 минут.
  2. Забор клеток из крови — аферез. Донор четыре-пять дней принимает специальный препарат, благодаря которому костный мозг активнее работает и нужные клетки выходят в кровоток. Затем у донора забирают кровь, с помощью специального аппарата делят ее на нужные клетки и все остальное, что возвращается донору. Процедура длится несколько часов.

Оба способа одинаково безболезненны. Пункцию тазовых костей делают под общим наркозом — человек ничего не чувствует. А забор крови ничем не отличается от ее обычной сдачи на анализ, разве что процедура длится дольше. Оба способа безопасны, если у донора нет противопоказаний. Риски связаны с тем, что могут быть осложнения из-за анестезии или аллергические реакции на лекарства.

Способ забора клеток выбирает донор после того, как врачи объяснят ему плюсы и минусы каждого метода.

РедакцияПо каким причинам вы бы​ стали донором?
  • Надежда МаховаОчень уважаю доноров. Сама не сдаю даже кровь в качестве донора. После сдачи своих анализов полчаса ползу до ближайшего кафе и ещё час там отхожу. Но, конечно, желаю, чтобы никогда не потребовалось. Сама бы донором для близких, если было бы нужно. Но, думаю, ничего редкого во мне нет)))6
  • You know whoтакими людьми стоит гордиться!0
  • You, мне кажется, что пока не чем. Было очень неловко, что при оформлении документов на станции переливания крови, тех кто вступает в регистр пропускают в очереди вперед почетных доноров, которые помогают постоянно. Вот кто точно заслуживает уважения!5
  • Andrey VorobevПосмотрите как Тинькофф благодарит своего донора костного мозга, и вообще, все что он говорит про это - вопрос "зачем" отпадет6
  • AnyaMary, 🤝 я тоже вступила в регистр буквально пару недель назад! Узнала про эту процедуру ещё очень давно, от блогерки - судмедэксперта на которую подписана. Но что-то всё тянула, ждала знака. Знаком стала просто рассылка с Госуслуг) Прочитала то письмо из рассылки, тут же зарегистрировалась, через примерно неделю мне написали в Вотсапе и потом ещё позвонили из Регистра, я пошла и сдала кровь. До этого я была донором всего один раз, по программе Covrec. Возможно, сдавала бы кровь регулярно, но для меня эта процедура проходит крайне тяжело, у меня очень тонкие вены, сложно ставить катетер. Когда рожала, катер ставили в кисть, на сгиб руки никак не смогли поставить... И в момент сдачи крови в качестве донора, медперсонал тоже очень намучились с моими венами, из левой руки начали, из правой продолжили в итоге..2
  • Nine K.Надежда, цените себя побольше!0
  • Растревоженный кефирПоздравляю! Сама год почти в регистре, это очень важно и нужно! Вы написали, что в регистр вступаешь с момента подписания. Мне кажется, это не совсем так. В регистр вступаешь после того, что закончится типирование и вот тогда уже все данные будут в регистре и вы готовы быть донором0
  • NataliСпасти жизнь0
  • Растревоженный, нет, именно с момента подписания документов. В дополнение к пакету документов просят сразу написать заявление на выход из регистра на тот случай, если с результатами типирования будет что-то не то.1
  • NatalieRomanchСпасибо за Ваш пост! Сейчас много говорят об этом регистре, но Вы все очень понятно и доступно описали, теперь точно хочу записаться в регистр2
  • NatalieRomanchНадежда, как ни странно, люди с наиболее распространенными группами крови более востребованы, потому что чисто статистически нуждающихся реципиентов больше)0
  • Ирина СеменцоваДобрый день! Спасибо автору за интересную и мотивирующую статью. Однако, хотела бы отметить, что в данном рассказе есть фактическая ошибка, если есть возможность поправить - это было бы отлично, так как она может ввести в заблуждение других желающих стать донором. Дело в том, что донором костного мозга можно стать не только один раз. Гемопоэтические клетки, которые берутся у донора во время донации восстанавливаются в течение короткого срока - от недели до месяца. Если появятся еще пациенты со схожим генотипом, то донор вновь может поучаствовать в донации. Соответственно, донор не удаляется из регистра (только если он сам этого не захочет). Эта информация есть, в том числе, и на сайтах Служб крови https://службакровифмба66.рф/articles/o-donorstve-kostnogo-mozga-1/#:~:text=Нет.%20Способность%20к%20регенерации%20гемопоэтических,3%20месяца%20после%20забора%20клеток Прошу не рассматривать мой комментарий как критику автора, только лишь как попытку устранить фактические ошибки.0