Как я лечила рак лимфатической системы по ОМС

Мне 24, я музейный работник. История моей болезни началась в сентябре 2022 года.

После сильного стресса у меня заболел желудок. Такое случалось и раньше: еще в подростковом возрасте у меня диагностировали гастрит. Но в этот раз боли были нестерпимыми — до слез. Ни обезболивающие, ни лекарства, которые снижают выработку кислоты в желудке, не помогали.

Тогда я еще не знала, что эта боль — следствие рака лимфатической системы, а точнее лимфомы Беркитта. Верный диагноз мне поставили не сразу. Расскажу, как меня обследовали, как провели четыре курса химиотерапии и как я чувствую себя сейчас.

Боль в желудке мучила меня три недели, и я обратилась в районную поликлинику к терапевту. Врач назначила анализы крови, мочи и гастроскопию. Анализы я сдала быстро — их результаты оказались нормальными. А на гастроскопию меня записали в поликлинику на 26 октября.

Первая гастроскопия. На исследование пошла вместе с мамой, потому что к тому моменту меня просто скручивало от болей. В начале процедуры эндоскопист улыбался и подбадривал. А потом вдруг изменился в лице и предупредил, что сейчас отщипнет кусочек тканей желудка для анализа. Это оказалось болезненно. Манипуляции продолжались несколько минут, и все это время нужно было глубоко дышать через нос, чтобы не возникало рвотного рефлекса.

После процедуры в кабинет пригласили маму. Эндоскопист сообщил, что нашел в моем желудке два язвенных дефекта размером 4—5 см. Они могут оказаться злокачественными, поэтому ему пришлось взять биопсию. В лаборатории проведут гистологическое и иммуногистохимическое исследование материала — ориентировочно это займет две недели.

Мне сразу открыли больничный лист и сказали идти с результатами гастроскопии к заведующему терапевтическим отделением.

УЗИ брюшной полости. Заведующий терапевтическим отделением назначил противоязвенные препараты и записал на УЗИ брюшной полости на 28 октября. Исследование показало, что в головке поджелудочной железы есть образование. После этого мне дали направление на обследование в больницу им. Виноградова. Туда я попала 7 ноября.

Вторая гастроскопия, КТ и колоноскопия. За четыре дня в больнице повторили гастроскопию с биопсией, сделали колоноскопию, КТ брюшной полости с контрастом и флюорографию. Параллельно мне ставили капельницы с омепразолом.

По итогам обследования обнаружили подозрительные образования в желудке и поджелудочной железе. Результаты биопсии, взятой в больнице, пришли в последний день перед выпиской. Помню, что в документах было написано «слизистая желудка с густой инфильтрацией клетками лимфоидного типа, вероятно, лимфома». Врач озвучил диагноз — диффузная В-крупноклеточная лимфома. Это самая распространенная разновидность рака лимфатической системы у взрослых.

Сказать, что я была огорошена, — не сказать ничего. Мне стало страшно. Но я понимала, что опускать руки нельзя и нужно приложить максимум усилий, чтобы выздороветь. Я начала изучать информацию в интернете и настраивать себя на борьбу.

ПЭТ КТ. После выписки мне рекомендовали обратиться к терапевту в поликлинику. Терапевт дала направление к онкологу в Центр амбулаторной онкологической помощи, ЦАОП. И объяснила, что в этом центре я теперь продолжу наблюдаться и лечиться.

12 ноября я посетила онколога. Но, посмотрев на мои заключения, она сказала, что не занимается лимфомами, и перенаправила меня к гематологу в том же ЦАОП. К этому врачу я попала уже 16 ноября. На приеме узнала, что готовы результаты первой биопсии, которую брали еще в поликлинике. Диагноз подтвердили.

Гематолог сказала, что нужно срочно делать ПЭТ КТ — позитронно-эмиссионную томографию, совмещенную с компьютерной томографией. Это исследование, при котором человеку дают радиофармпрепараты — они избирательно накапливаются в опухолевых клетках. Затем тело сканируют и точно определяют, где находятся светящиеся очаги, то есть опухолевые массы.

Врач записала меня на ПЭТ КТ в Международный московский онкологический центр на 17 ноября. Чтобы подготовиться к исследованию, на сутки из питания нужно было исключить углеводы.

Перед процедурой в вену ввели радиопрепарат и попросили снять с тела металлические украшения. В остальном ПЭТ КТ ничем не отличалось от обычного КТ: меня завезли в камеру, похожую на бублик, а через десять минут вывезли. Сканирование подтвердило, что опухолевые очаги есть в теле желудка и в головке поджелудочной железы.

21 ноября я снова поехала на прием к гематологу. К тому моменту боли в животе утихли, но не прошли совсем. Я продолжала пить противоязвенные препараты, назначенные терапевтом.

Гематолог сказала, что в ближайшее время, чтобы определить тактику моего лечения, соберут онкологический консилиум. Потом меня госпитализируют в Коммунарку — там будут делать химиотерапию. От меня требуется одно — морально настроиться и ждать звонка из больницы.

Еще врач попросила как можно скорее начать прием комбинированного орального контрацептива «Логест». Химиопрепараты, которые используются для лечения лимфом, повреждают яичники, а КОК позволяют их защитить. Я купила препарат за 1000 ₽. В дальнейшем принимала его непрерывно — до последнего курса химиотерапии.

Делать из болезни тайну я не стала. Сразу сообщила о диагнозе работодателю и некоторым коллегам, чтобы они понимали, что, возможно, я не скоро вернусь к работе. А через два дня после посещения гематолога побрила голову налысо. Это решение далось нелегко: у меня были волосы длиной 90 см. Но я подумала, что проще отрезать их сразу, чем потом терять по частям.

Онкологический консилиум состоялся 23 ноября. В этот же день мне позвонили из Коммунарки и попросили приехать на госпитализацию 24 ноября к 11:00.

Когда я приехала, оказалось, что свободных мест в отделении гематологии и химиотерапии, куда меня должны были положить, нет. Поэтому меня временно поместили в отделение нейрохирургии. Там я по факту только ела и спала, никаких обследований мне не делали.

На следующий день меня перевели в «родное» отделение. Сделали ЭКГ и взяли несколько анализов крови.

Несмотря на то что во всех заключениях фигурировал диагноз «диффузная В-клеточная лимфома», у гематолога, которая меня вела, возникли подозрения, что у меня может быть более агрессивная лимфома Беркитта. Она встретилась с мамой и сказала, что нужно сделать цитогенетическое исследование методом FISH. Это анализ, который позволяет выявить изменения хромосом в злокачественных клетках и точно определить тип лимфомы.

Маме выдали препараты с образцами опухолевых клеток и отправили с ними в центр им. Дмитрия Рогачева. Там их забрали на FISH-анализ, который стоил 34 200 ₽.

В это время в Коммунарке мне начали делать премедикацию: ставили капельницы с дексаметазоном и другими препаратами, которые должны были подготовить организм к химиотерапии.

Через неделю мама привезла заключение FISH-анализа. В нем было написано: «Обнаружена перестройка гена MYC (8q24). Транслокации генов BCL2 (18q21) и BCL6 (3q27) не выявлены». Это значило, что у меня все-таки лимфома Беркитта. Гематолог изменила диагноз и назначила лечение по протоколу ЛБ-М-04, который включает четыре курса высокодозной химиотерапии.

Первый курс химиотерапии начали 1 декабря. Утром меня отвезли в отделение реанимации, где под контролем УЗИ ввели центральный венозный катетер, ЦВК. Это, по сути, гибкая трубка для введения лекарственных препаратов, которую устанавливают в глубоко лежащие вены. Через обычные катетеры химиопрепараты не капают, потому что они могут повреждать поверхностные вены.

Изначально ЦВК планировали установить в яремную вену на шее. Но врачам в реанимации мои яремные вены не понравились. УЗИ показало, что они поражены тромбами. Поэтому мне ввели ЦВК в бедренную вену. Впоследствии гематолог сказала, что этот вариант менее предпочтителен, так как повышает риски инфекций.

Несмотря на то что процедуру делали под анестезией, ощущения были неприятными. Больнее всего было в конце — когда катетер фиксировали к коже швами. Чтобы проверить, что устройство правильно встало на место, сделали рентген.

Позже меня отвезли на трепанобиопсию костного мозга. Это процедура, при которой из кости таза специальной длинной иглой — трепаном — берут столбик костной ткани для исследования. Врач сказала, что это нужно, чтобы оценить, вовлечен ли костный мозг в злокачественный процесс. Поражение костного мозга означает четвертую стадию болезни, в лечении которой есть свои нюансы. Определение других стадий при лимфоме Беркитта не так важно.

Процедуру провели под местной анестезией, но все равно было очень больно. Во время забора тканей у меня упало давление, я чуть не потеряла сознание.

После трепанобиопсии в отделении гематологии к ЦВК подключили капельницу с первым химиопрепаратом — ритуксимабом. Его капали где-то 12 часов. Все это время капельница была подвешена к стойке на колесиках — я могла ходить с ней по коридору и в туалет.

На второй день установили капельницу с другими химиопрепаратом — метотрексатом. Его тоже вводили долго — около восьми часов. В этот же день мне сделали УЗИ вен шеи и нижних конечностей, которое показало, что тромбов нигде нет, — врачи в реанимации ошиблись.

В следующие дни химиопрепараты продолжали менять, но капали их уже меньше — от 20 минут до трех часов. Дополнительно вводили еще какие-то лекарства. У моего катетера было два «хвостика». Иногда капельницы подключали сразу к двум. Это могли быть, например, химиопрепарат и физраствор или химиопрепарат и противорвотное средство. Но чаще препараты вводили через один «хвостик», по очереди. А через второй у меня забирали кровь для анализов — это делали почти каждый день.

Параллельно с капельницами я принимала кучу таблеток — от 6 до 18 штук в день. Среди них — «Логест» для защиты яичников, «Бисептол», «Пилобакт», ацикловир для профилактики инфекций, «Омез» для защиты желудка.

Первый курс химиотерапии продлился шесть дней. В предпоследний день мне сделали люмбальную пункцию — сказали, что введут лекарство в спинномозговой канал и возьмут образец спинномозговой жидкости для анализа. В сравнении с трепанобиопсией процедура прошла легче. Меня попросили сесть, прижав колени к груди, сделали обезболивающий укол, затем ввели иглу в области поясницы между позвонками. Было неприятно, но терпимо. После процедуры нужно было два часа полежать на животе без подушки.

После завершения химиотерапии я оставалась в больнице до 19 декабря. Все это время мне продолжали ставить капельницы с физраствором и разными, в основном противомикробными, препаратами через ЦВК. Потом на два дня отпустили домой.

Смена обстановки очень порадовала, несмотря на то, что «отдых» пролетел быстро и я толком не успела пообщаться с друзьями. Но я понимала, что расслабляться пока рано.

В следующие два месяца меня госпитализировали в Коммунарку по такому графику:

• с 21 декабря по 9 января;
• с 12 по 30 января;
• с 2 по 21 февраля.

Все курсы химиотерапии длились по шесть дней. Их проводили по той же схеме: премедикация — установка ЦВК — введение химиопрепаратов. Катетер теперь устанавливали только в яремную вену на шее.

После каждого курса я две недели проводила в больнице и на пару дней уходила домой. За день до начала очередного курса повторяли люмбальную пункцию — брали образцы спинномозговой жидкости для исследований. Примерно раз в три недели делали гастроскопию, чтобы отследить изменения в желудке.

19 января, после третьего курса химиотерапии, мне назначили КТ с контрастом. Исследование прошло с «приключением». Накануне у меня было сильное расстройство кишечника, и я плохо себя чувствовала. В очереди на процедуру потеряла сознание. Меня срочно перевели в отделение шоковой реанимации. Там взяли анализы крови, подключили к аппарату, который следит за давлением и пульсом, и установили капельницу, чтобы восполнить потерю электролитов после диареи.

Врачи в реанимации сразу успокоили, что я не их пациент и надолго у них не задержусь. Позже я поняла, о чем они говорили. В шоковую реанимацию привозили людей в очень плохом состоянии — с тяжелыми травмами и без сознания. В такой компании я действительно чувствовала себя не в своей тарелке.

Через пять часов состояние улучшилось, и меня вернули в отделении гематологии. На КТ отвезли вечером. Оно показало, что опухолевые очаги уменьшились.

Первые дни химиотерапии переносились нормально. У меня только краснели щеки и появлялась слабость. Но через пару дней добавлялись новые симптомы: начинала идти кровь из носа, кожа сильно сохла и болела — как будто пылала огнем, пальцы рук немели, в самых разных местах появлялся зуд. Гематолог объясняла это тем, что идет распад опухолей под воздействием химиопрепаратов.

Еще сильно менялось восприятие запахов и вкусов. Еда часто казалась горькой, поэтому я перешла с больничной еды на детское питание. Его пакетами передавали родные и друзья. Раз пять я жаловалась на боль и вздутие в животе. В таких случаях меня отвозили на УЗИ, но ничего критичного не находили.

Во рту периодически возникал мукозит — слизистая покрывалась язвочками. Из-за этого язык, десны и горло становились очень чувствительными. Иногда доходило до того, что даже через трубочку я пила со слезами на глазах. Пару раз из-за болей не могла почистить зубы.

После повторных курсов химиотерапии чуть ли не до нуля падали уровни лейкоцитов и гемоглобина. Это было опасно: из-за любого чиха у меня могла развиться инфекция. Чтобы улучшить ситуацию, врачи вводили специальный препарат «Лейкостим» или делали переливание крови или тромбоцитов. Если случались контакты с больными гриппом, дополнительно давали противовирусный препарат осельтамивир.

Волосы на голове начали выпадать к концу первой госпитализации. А в последующие курсы — во всех остальных местах. Дольше всего продержались брови и ресницы, они начали редеть в четвертую госпитализацию.

Еще в четвертую госпитализацию на коже стали появляться красные пятна. Они болели, как обычные синяки, но цвет не меняли.

Тяжело было не только физически, но и морально. В первую госпитализацию я много рисовала, чтобы отвлечься, — потом на это уже не было сил. Еще начала активнее вести аккаунт в «Инстаграме»: фото из больницы выкладывала почти каждый день, чтобы друзья и близкие видели, что со мной происходит. В комментариях многие писали добрые пожелания — это помогало не опускать руки, когда становилось совсем плохо.

Новый год я встретила в больнице. Посещения были запрещены, но друзья и коллеги передали подарки. Открытки и записки я сохранила в тумбочке — перечитывала их в особенно тяжелые моменты.

На четвертом курсе химиотерапии я уже очень устала. Сил не было, хотелось домой. 21 февраля меня наконец выписали из больницы.

После последнего курса химиотерапии мне сделали контрольную ПЭТ КТ в Международном онкологическом центре. Опухолей не обнаружили — с марта я нахожусь в ремиссии.

В течение года повторять исследование нужно каждые три месяца, потом можно реже — два раза в год. 24 июня я прошла второе сканирование — его результаты тоже хорошие.

В общей сложности я пробыла на больничном пять месяцев. На работу вышла 29 марта. Месяц ходила в парике, пока не начали отрастать волосы. Чувствовала себя нормально, хотя слабость еще какое-то время сохранялась.

В отделении гематологии я познакомилась с девушкой, которая рассказала про благотворительный фонд «Онкологика» — он помогает людям с онкологическими заболеваниями. После больницы я находилась в подавленном состоянии и обратилась в фонд за психологической помощью. С марта занимаюсь с психологом раз в неделю. Результатом очень довольна: мне стало проще понимать свои эмоции и их причины. Я разобралась с переживаниями, которые возникли из-за изменений во внешности и из-за инвалидности — ее оформляют всем людям, столкнувшимся с онкологическими заболеваниями.

После лечения я изменила отношение ко многим вещам. Научилась спокойно относиться к неприятностям, стараюсь больше внимания уделять родным и друзьям — во время болезни их помощь была бесценной.

Большую часть помощи я получила по ОМС. Потратиться пришлось только на FISH-анализ и некоторые лекарства. Для постоянного применения нужно было покупать «Логест», «Пилобакт», ацикловир и «Бисептол».

Во время химиотерапии мою аптечку также пополняли препараты для борьбы с побочными эффектами, например спреи и гели от язвочек во рту. Все это приносили родные, поэтому точных цен не назову. Думаю, в сумме на лечение было потрачено больше 50 000 ₽.