ПАРТНЕРСКИЙ МАТЕРИАЛ
Чем именная детская карта лучше наличных

«Врачи обнадежили, что я не умру»: как я лечу острый лимфобластный лейкоз

И трачу на это 14 600 ₽ в месяц

«Врачи обнадежили, что я не умру»: как я лечу острый лимфобластный лейкоз

Этот текст написал читатель в Сообществе. Бережно отредактировано и оформлено по стандартам редакции.

В июле 2021 года мы с девушкой активно проводили отпуск в Турции, в том числе поднимались в горы, в это время я чувствовал себя очень хорошо. Но после отдыха началась череда проблем.

Вернувшись в Москву, я заболел обычным ОРВИ: был кашель, озноб, температура, слабость. Пришел в себя через две недели, но 16 августа снова заболел — заразился COVID-19. Болел дома, но довольно тяжело: сильная одышка, слабость, температура, пропали запахи.

30 августа большинство симптомов прошли, осталась только одышка. Терапевт сказал, что это нормально и все пройдет. Никаких анализов и исследований назначать не стали. Было тепло, поэтому я пользовался электросамокатом для перемещений по городу и старался не ощущать слабость и одышку: их я объяснял последствиями ковида.

Но когда настала зима, ходить по заснеженным дорогам стало тяжело, каждый шаг давался с усилием: я чувствовал слабость и сильную одышку, как будто мне не 24 года, а лет 70. Особенно трудно было преодолевать лестницы. Простую жизнь вести уже было невозможно. Тогда я понял, что со мной однозначно что-то не то.

Сходите к врачу

В этой статье мы не даем рекомендации. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас.

Как я оказался в больнице

Ко всему прочему я начал замечать синяки: появился один большой на груди и более мелкие на ногах. Еще увеличились лимфоузлы, но безболезненно: сначала заметил лимфоузел в паху — какую-то непонятную большую шишку, позже увидел лимфоузел на шее. Иногда трогал их, думал, что пройдет, но они оставались такими же.

Тогда я принял решение записаться на прием к терапевту — пошел в обычную государственную поликлинику. Там мне поставили предварительный диагноз — синдром утомляемости после перенесенной вирусной болезни. Дали много направлений: на анализ крови, мочи, на МРТ головного мозга и ЭКГ. Эти исследования бы растянулись на целый месяц — думаю, я бы точно отбросил коньки за время ожидания.

Дня через два после посещения поликлиники я, как обычно, вышел на улицу, но у меня потемнело в глазах, а из-за сильной одышки и слабости я просто не мог продолжать движение. В итоге вызвал скорую.

Врачи не особо хотели меня госпитализировать: говорили, что меня, возможно, не примет больница. Один из медиков предположил, что это может быть панкреатит, и попросил сказать в больнице, что у меня несколько дней подряд болит живот. Так я поступил в городскую больницу № 17 в моем районе, и первый же врач, который осмотрел меня, сказал, что диагноз «панкреатит» поставил какой-то идиот.

Как мне поставили диагноз

Перед тем как меня госпитализировать, в больнице взяли много анализов — их берут у всех поступивших. Еще меня осмотрел ряд врачей — они предположили анемию и положили меня в терапевтическое отделение. В палате было пять коек, и все пациенты лежали с разными болячками. Для меня это была не очень хорошая новость, потому что при лейкозе низкий иммунитет и я мог заразиться чем-нибудь еще. Но я этого еще не знал.

Сразу стало понятно, что моя болезнь связана с кровью, поскольку показатели всех компонентов были крайне низкими. В больнице ничего больше не придумали, кроме того, чтобы переливать кровь и тромбоциты — и так поддерживать мое состояние. Еще мне давали какие-то таблетки, но о сути их действия лечащий врач мне не рассказал.

Лечение помогало, но отнимало время, в которое я мог бы получать реальное, полноценное лечение.

От переливания крови и тромбоцитов состояние улучшалось примерно на два дня, потом показатели гемоглобина и тромбоцитов снова шли на спад, и я чувствовал себя хуже.

В больнице № 17 потребовалось 10 дней, чтобы взять у меня анализ костного мозга. Я думаю, врач понимала, что есть вероятность рака крови: при анемии, как правило, плохие показатели только у гемоглобина, а у меня все компоненты крови не были в порядке. Когда мне сказали, что надо взять на анализ костный мозг, я понял, какую болезнь пытаются выявить.

В целом все прошло безболезненно: мне ввели в область груди обезболивающие, а затем туда же — специальную иглу, с помощью которой взяли образец. По результатам анализов врачи озвучили свои догадки по поводу диагноза и отправили меня на скорой в городскую больницу № 81.

В самой больнице № 81 у меня взяли еще одну пункцию костного мозга, на этот раз из бедра, и быстро поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Врачи обнадежили, что я не умру, и при поступлении влили мне кровь и тромбоциты, чтобы уже потом полноценно начать лечение химией.

Результаты анализа костного мозга: почти все показатели выходят за пределы нормы
Результаты анализа костного мозга: почти все показатели выходят за пределы нормы

Что такое острый лимфобластный лейкоз

Острый лимфобластный лейкоз — это злокачественная опухоль клеток крови. Она поражает лимфоциты — клетки иммунной системы, которые являются разновидностью лейкоцитов. Из-за болезни процесс образования лимфоцитов нарушается и в кровь поступает большое количество незрелых лейкоцитов, или лимфобластов.

Такие клетки не могут выполнять свои обычные функции — распознавать чужеродные структуры в организме и вырабатывать против них антитела, — а еще из-за их чрезмерного роста в крови снижается количество здоровых клеток: других видов лейкоцитов, тромбоцитов и эритроцитов. Поэтому у человека снижается устойчивость к инфекциям, развивается анемия, которая может сопровождаться усталостью и одышкой, и возникают спонтанные кровотечения и синяки.

Лимфобластный лейкоз называется острым, если развивается и прогрессирует очень быстро, — пациенту в этой ситуации требуется срочное лечение.

Чтобы установить диагноз, врачи изучают состав крови пациента и проводят биопсию костного мозга, то есть берут образец костного мозга из тазовой кости или кости грудного отдела. Это помогает определить тип лимфоцитов, от которых произошли лимфобласты, и разработать правильный план лечения. Еще врачи могут назначить другие исследования, которые помогают проверить, распространился ли рак на другие части тела: рентген, КТ, анализ спинномозговой жидкости.

Для лечения острого лимфобластного лейкоза обычно используют химиотерапию, лучевую терапию и трансплантацию стволовых клеток. Лечение обычно длится несколько лет и проходит в три этапа.

На первом этапе врачи добиваются ремиссии: считается, что она наступила, когда в крови пациента и костном мозге не определяются лимфобласты, а состав крови становится нормальным. Лечение на этом этапе обычно длится четыре-шесть недель и проходит в больнице.

На втором этапе проводят терапию, которая должна предотвратить рецидив: дело в том, что даже если раковые клетки не обнаруживаются, они все равно могут остаться в организме. Препараты, которые получает пациент, помогают снизить риск обострения болезни. Такая терапия может длиться несколько месяцев и обычно проходит амбулаторно.

Третий этап — поддерживающая терапия: она длится до двух-трех лет. Препараты на этом этапе нужно уже принимать реже, поэтому перенести ее легче, чем предыдущие этапы.

После этого пациенты должны регулярно проверять показатели крови и проходить биопсию костного мозга, чтобы врачи смогли как можно раньше заметить рецидив. Если в течение четырех-пяти лет после выхода в ремиссию у человека больше не обнаружилось лимфобластов, его считают здоровым.

Почему я сменил больницу

До того как я столкнулся с этой болезнью, я вообще не понимал, как работает гематология в России: что она лечит, что изучает. И, конечно, я не знал о профильных клиниках, которые занимаются непосредственно лечением болезней крови и лейкозами разного типа.

Больница № 81, в которой я оказался, была обычной больницей, в которой лечили разные болезни, в том числе и лейкоз. Но мой дядя, работающий в медицине, посоветовал мне обратиться именно в специализированное учреждение — НМИЦ гематологии. Это один из самых современных и лучших центров по лечению гематологических заболеваний, в котором есть все необходимое, в том числе центр занимается подбором баз доноров костного мозга, самой пересадкой и поддержкой после нее.

Дядя знаком с одним врачом в НМИЦ: когда он узнал, что я болею, то приложил усилия, чтобы определить меня туда. В больнице № 81 я провел одну ночь, а потом позвонил дядя и сказал, что только сегодня есть место в НМИЦ, возможно, завтра его не будет, так что нужно переводиться уже сейчас.

В этот день моего лечащего врача не было, и я выписывался через дежурного. Из больницы меня не хотели отпускать: опасались за мое здоровье и не были уверены, что меня действительно ждут в другом учреждении. В этот момент мое состояние было «средней тяжести», как написали в выписке: было тяжело стоять на ногах и ходить, была сильная одышка, я быстро уставал.

Тем не менее меня выписали, все документы, в том числе анализы, отдали на руки, и я повез их вместе с собой. Чтобы добраться до НМИЦ, вызвал частную скорую — это стоило около 8000 Р. С тех пор прохожу лечение там.

Как лечусь сейчас

В НМИЦ я прошел первый курс химиотерапии: уменьшилось количество «плохих» бластных клеток, компоненты крови начали восстанавливаться до приемлемого уровня. Как я понял со слов врачей, при поступлении у меня было более 85% «плохих» клеток, а на фоне терапии их стало около 5%. Остальные клетки костного мозга могут воспроизводить хорошую кровь, поэтому мне уже не нужны переливания компонентов крови.

Из больницы меня выписали — сейчас я нахожусь на дневном стационаре и раз в неделю приезжаю на химиотерапию. Говорить об излечении рано: мне еще предстоит не один курс химиотерапии и, возможно, пересадка костного мозга в будущем. Но я стал чувствовать себя лучше: синяков уже нет, лимфоузлы уменьшились — проверяю их каждый день.

Слабости как таковой тоже нет: в дневном стационаре сломался лифт и теперь я поднимаюсь на пятый этаж по лестнице. Это из-за хороших показателей гемоглобина: пациенты, у которых ситуация с гемоглобином хуже, сильно негодуют по этому поводу и поднимаются с трудом.

Так выглядит лечение на дневном стационаре: раз в неделю по несколько часов лежу под капельницей
Так выглядит лечение на дневном стационаре: раз в неделю по несколько часов лежу под капельницей

Недавно у меня была химиотерапия препаратом l-аспарагиназа: первый раз за все время я познал по-настоящему сильные побочки лекарств, раньше от химиотерапии мне не становилось так плохо, как сейчас. Аспарагиназу вливали четыре часа, а после того, как я приехал домой, меня стошнило, поднялась температура, начало знобить — все это продолжалось примерно с четырех часов дня до часа ночи.

Дополнительно приходится принимать довольно большое количество лекарств: аллопуринол, омепразол, меркаптопурин, «Эликвис», «Кальцемин», «Гептрал», «Карсил». Лечащий врач говорил, для чего нужно каждое из них, но я уже забыл и просто пью. Часть лекарств получаю бесплатно, а часть покупаю сам: «Карсил», «Кальцемин», «Гептрал», «Эликвис» — выходит где-то на 5000 Р в месяц.

Хотя за счет терапии гемоглобин и лейкоциты повысились, пациентам на дневном стационаре все равно запрещено посещать общественные места: если я заражусь ОРВИ или ковидом, терапия прервется и ее понадобится начинать заново.

Расходы

На больничном я нахожусь с декабря 2021 года — с того момента, как попал в больницу № 17. На работе я рассказал своему руководителю, что заболел лейкозом, об этом узнала вся группа. Многие коллеги поддержали меня морально и скинулись деньгами, а некоторые из них вступили в реестр доноров костного мозга.

Я ничего не плачу за лечение и обследования, но приходится тратиться на часть лекарств и поездки на такси в больницу: это стоит около 1600 Р в обе стороны. Еще почти всякий раз, как я прихожу в больницу, вместе с анализами крови берут ПЦР-тест на ковид. Это тоже бесплатно.

Сейчас я трачу на лечение 14 600 Р в месяц

6 поездок на такси в больницу и обратно 9600 Р
Лекарства 5000 Р
6 поездок на такси в больницу и обратно
9600 Р
Лекарства
5000 Р

Какие прогнозы дают врачи

Врачи говорят, что быстро никто не выздоравливает: лечение может длиться от полутора до пяти лет, а чем ты старше, тем меньше вероятность вылечиться. Это похоже на правду: когда я лежал в НМИЦ в общей палате, там были люди, которые лечатся от трех лет и уже пережили не одну пересадку костного мозга.

Мне 24 года, по словам врачей, у меня хорошие шансы на излечение. Ремиссия наступает, когда в костном мозге больше не обнаруживают бластные клетки крови.

Однако после этого за пациентом следят. Необходимо очень часто сдавать анализы крови и через определенные промежутки времени ездить на стернальную пункцию — так называют процедуру, во время которой врачи берут образец костного мозга из грудины, а потом смотрят, вернулись ли плохие клетки или нет. Если да — продолжат химию либо предложат сделать пересадку костного мозга. Сразу о пересадке речь не идет, это уже крайняя мера.

Так как мой диагноз с довольно высокими рисками для жизни, многие взгляды на эту самую жизнь изменились. Я понял, что очень люблю жить и очень хочу победить болезнь. Я был заядлым курильщиком — сразу бросил это дело. По-другому стал относиться к обыденным вещам вроде еды, сна, прогулок — эти вещи приносят удовольствие значительно больше, чем раньше, поскольку ты осознаешь, что этого всего в случае плохого исхода ты можешь лишиться.



Редакция
Редакция
15.02, 14:26
Вам приходилось проходить длительное лечение? Расскажите об этом в комментариях:
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
Денис

Держись! Крепись! Борись!
Терпения!!! Силы, веры и надежды!
Не сдавайся.
Все что написано в статье пережито мною лично. Поставь себе большую цель- всё сможешь!
12 лет назад я тоже думал о конце жизни, тоже лейкоз. Был бластный криз, пью лекарство ежедневно, соблюдаю режим питания, никаких вредных привычек.
Получив инвалидность начал адаптироваться к жизни через спорт. Ещё не достигнув молекулярной ремиссии, решил больше спорта в жизнь свою внести. Пройдя три года лечения стал участником Олимпийских Игр.
Всё будет хорошо!

61
Natalia
Герой Т—Ж

От всей души желаю Вам скорейшего и полного выздоровления!

14
Natali Mi
Герой Т—Ж

Дай бог, чтобы вы выздоровели

8
kuskus kuskus

Держись дружище. Поправляйся.

Кстати про гептрал, я тоже должен его постоянно принимать (таблетки) и так как он нереально дорогой врач разрешил поменять на Sam e, тоже действующее вещество, а стоит в 3 раза дешевле, на айхерб покупаю

6
Daria Purtova
Отредактировано

kuskus, возможно Вам следует изучить вопрос гептрала подробнее. Почитать гайдлайны международных ассоциаций по вашему заболеванию, есть ли там этот препарат. Гептрал в расстрельном списке препаратов, как вещество с недоказанным действием. Американское FDA его считает БАД. Возможно, Вы можете вообще перестать его принимать или заменить на что-то, что показало хоть какую-то эффективность.

4
kuskus kuskus

Daria, вы, действительно не в курсе

0
lagrange
Герой Т—Ж

Daria, карсил, к слову, тоже туфта (его автор упоминал)

0
Яна Иванова

Держись, думай только о хорошем и верь в то, что пройдешь это испытание и будешь здоров!)

5
Lina Lee

Здоровья, сил и, конечно, удачи! Долгих лет интересной насыщенной жизни!

5
Maria Kuzmina Kitty Guv

Выздоравливайте!

5
Dmitry No Name

Борись и никогда не сдавайся! Все будет хорошо, дружище!

5
Kam.bala

Здоровья вам, Максим 🙏

4
Костямба

Спасибо за ваш опыт. Что говорят специалисты по поводу причин олл?

2
Daria

Всё будет хорошо, верю, что вы справитесь с болезнью! Сил, удачи, а главное держитесь! Статья очень интересная, берёт за душу, спасибо что поделились

1
Эльвира Мусифуллина

Желаю скорейшего выздоровления и пожизненной ремиссии!

1
Бозон Хиггса

Скорейшего выздоровления вам!

1
Улька
Герой Т—Ж

Здоровья и сил!

0
Bogdan

Максим, здоровья Вам! держитесь!
Тромбоциты

0
София Шепиленко
Отредактировано

Tatyana, как можно так говорить про депрессию, которая является серьёзным заболеванием....

0
Евгений В.

София, уж не серьезнее рака.

1
Dmitry No Name

Евгений, депрессия тоже может закончиться печально. Не надо обесценивать болезнь.

1

Сообщество

Лучшее за неделю