«Врачи обнадежили, что я не умру»: как я лечу острый лимфобластный лейкоз

В июле 2021 года мы с девушкой активно проводили отпуск в Турции, в том числе поднимались в горы, в это время я чувствовал себя очень хорошо. Но после отдыха началась череда проблем.

Вернувшись в Москву, я заболел обычным ОРВИ: был кашель, озноб, температура, слабость. Пришел в себя через две недели, но 16 августа снова заболел — заразился COVID-19. Болел дома, но довольно тяжело: сильная одышка, слабость, температура, пропали запахи.

30 августа большинство симптомов прошли, осталась только одышка. Терапевт сказал, что это нормально и все пройдет. Никаких анализов и исследований назначать не стали. Было тепло, поэтому я пользовался электросамокатом для перемещений по городу и старался не ощущать слабость и одышку: их я объяснял последствиями ковида.

Но когда настала зима, ходить по заснеженным дорогам стало тяжело, каждый шаг давался с усилием: я чувствовал слабость и сильную одышку, как будто мне не 24 года, а лет 70. Особенно трудно было преодолевать лестницы. Простую жизнь вести уже было невозможно. Тогда я понял, что со мной однозначно что-то не то.

Как я оказался в больнице

Ко всему прочему я начал замечать синяки: появился один большой на груди и более мелкие на ногах. Еще увеличились лимфоузлы, но безболезненно: сначала заметил лимфоузел в паху — какую-то непонятную большую шишку, позже увидел лимфоузел на шее. Иногда трогал их, думал, что пройдет, но они оставались такими же.

Дня через два после посещения поликлиники я, как обычно, вышел на улицу, но у меня потемнело в глазах, а из-за сильной одышки и слабости я просто не мог продолжать движение. В итоге вызвал скорую.

Врачи не особо хотели меня госпитализировать: говорили, что меня, возможно, не примет больница. Один из медиков предположил, что это может быть панкреатит, и попросил сказать в больнице, что у меня несколько дней подряд болит живот. Так я поступил в городскую больницу № 17 в моем районе, и первый же врач, который осмотрел меня, сказал, что диагноз «панкреатит» поставил какой-то идиот.

Как мне поставили диагноз

Перед тем как меня госпитализировать, в больнице взяли много анализов — их берут у всех поступивших. Еще меня осмотрел ряд врачей — они предположили анемию и положили меня в терапевтическое отделение. В палате было пять коек, и все пациенты лежали с разными болячками. Для меня это была не очень хорошая новость, потому что при лейкозе низкий иммунитет и я мог заразиться чем-нибудь еще. Но я этого еще не знал.

Сразу стало понятно, что моя болезнь связана с кровью, поскольку показатели всех компонентов были крайне низкими. В больнице ничего больше не придумали, кроме того, чтобы переливать кровь и тромбоциты — и так поддерживать мое состояние. Еще мне давали какие-то таблетки, но о сути их действия лечащий врач мне не рассказал.

Лечение помогало, но отнимало время, в которое я мог бы получать реальное, полноценное лечение.

От переливания крови и тромбоцитов состояние улучшалось примерно на два дня, потом показатели гемоглобина и тромбоцитов снова шли на спад, и я чувствовал себя хуже.

В больнице № 17 потребовалось 10 дней, чтобы взять у меня анализ костного мозга. Я думаю, врач понимала, что есть вероятность рака крови: при анемии, как правило, плохие показатели только у гемоглобина, а у меня все компоненты крови не были в порядке. Когда мне сказали, что надо взять на анализ костный мозг, я понял, какую болезнь пытаются выявить.

В целом все прошло безболезненно: мне ввели в область груди обезболивающие, а затем туда же — специальную иглу, с помощью которой взяли образец. По результатам анализов врачи озвучили свои догадки по поводу диагноза и отправили меня на скорой в городскую больницу № 81.

В самой больнице № 81 у меня взяли еще одну пункцию костного мозга, на этот раз из бедра, и быстро поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Врачи обнадежили, что я не умру, и при поступлении влили мне кровь и тромбоциты, чтобы уже потом полноценно начать лечение химией.

Почему я сменил больницу

До того как я столкнулся с этой болезнью, я вообще не понимал, как работает гематология в России: что она лечит, что изучает. И, конечно, я не знал о профильных клиниках, которые занимаются непосредственно лечением болезней крови и лейкозами разного типа.

Дядя знаком с одним врачом в НМИЦ: когда он узнал, что я болею, то приложил усилия, чтобы определить меня туда. В больнице № 81 я провел одну ночь, а потом позвонил дядя и сказал, что только сегодня есть место в НМИЦ, возможно, завтра его не будет, так что нужно переводиться уже сейчас.

В этот день моего лечащего врача не было, и я выписывался через дежурного. Из больницы меня не хотели отпускать: опасались за мое здоровье и не были уверены, что меня действительно ждут в другом учреждении. В этот момент мое состояние было «средней тяжести», как написали в выписке: было тяжело стоять на ногах и ходить, была сильная одышка, я быстро уставал.

Тем не менее меня выписали, все документы, в том числе анализы, отдали на руки, и я повез их вместе с собой. Чтобы добраться до НМИЦ, вызвал частную скорую — это стоило около 8000 Р. С тех пор прохожу лечение там.

Как лечусь сейчас

В НМИЦ я прошел первый курс химиотерапии: уменьшилось количество «плохих» бластных клеток, компоненты крови начали восстанавливаться до приемлемого уровня. Как я понял со слов врачей, при поступлении у меня было более 85% «плохих» клеток, а на фоне терапии их стало около 5%. Остальные клетки костного мозга могут воспроизводить хорошую кровь, поэтому мне уже не нужны переливания компонентов крови.

Слабости как таковой тоже нет: в дневном стационаре сломался лифт и теперь я поднимаюсь на пятый этаж по лестнице. Это из-за хороших показателей гемоглобина: пациенты, у которых ситуация с гемоглобином хуже, сильно негодуют по этому поводу и поднимаются с трудом.

Недавно у меня была химиотерапия препаратом l-аспарагиназа: первый раз за все время я познал по-настоящему сильные побочки лекарств, раньше от химиотерапии мне не становилось так плохо, как сейчас. Аспарагиназу вливали четыре часа, а после того, как я приехал домой, меня стошнило, поднялась температура, начало знобить — все это продолжалось примерно с четырех часов дня до часа ночи.

Дополнительно приходится принимать довольно большое количество лекарств: аллопуринол, омепразол, меркаптопурин, «Эликвис», «Кальцемин», «Гептрал», «Карсил». Лечащий врач говорил, для чего нужно каждое из них, но я уже забыл и просто пью. Часть лекарств получаю бесплатно, а часть покупаю сам: «Карсил», «Кальцемин», «Гептрал», «Эликвис» — выходит где-то на 5000 Р в месяц.

Хотя за счет терапии гемоглобин и лейкоциты повысились, пациентам на дневном стационаре все равно запрещено посещать общественные места: если я заражусь ОРВИ или ковидом, терапия прервется и ее понадобится начинать заново.

Расходы

На больничном я нахожусь с декабря 2021 года — с того момента, как попал в больницу № 17. На работе я рассказал своему руководителю, что заболел лейкозом, об этом узнала вся группа. Многие коллеги поддержали меня морально и скинулись деньгами, а некоторые из них вступили в реестр доноров костного мозга.

Сейчас я трачу на лечение 14 600 Р в месяц

6 поездок на такси в больницу и обратно	9600 Р
Лекарства	5000 Р

Какие прогнозы дают врачи

Врачи говорят, что быстро никто не выздоравливает: лечение может длиться от полутора до пяти лет, а чем ты старше, тем меньше вероятность вылечиться. Это похоже на правду: когда я лежал в НМИЦ в общей палате, там были люди, которые лечатся от трех лет и уже пережили не одну пересадку костного мозга.

Мне 24 года, по словам врачей, у меня хорошие шансы на излечение. Ремиссия наступает, когда в костном мозге больше не обнаруживают бластные клетки крови.

Однако после этого за пациентом следят. Необходимо очень часто сдавать анализы крови и через определенные промежутки времени ездить на стернальную пункцию — так называют процедуру, во время которой врачи берут образец костного мозга из грудины, а потом смотрят, вернулись ли плохие клетки или нет. Если да — продолжат химию либо предложат сделать пересадку костного мозга. Сразу о пересадке речь не идет, это уже крайняя мера.

Так как мой диагноз с довольно высокими рисками для жизни, многие взгляды на эту самую жизнь изменились. Я понял, что очень люблю жить и очень хочу победить болезнь. Я был заядлым курильщиком — сразу бросил это дело. По-другому стал относиться к обыденным вещам вроде еды, сна, прогулок — эти вещи приносят удовольствие значительно больше, чем раньше, поскольку ты осознаешь, что этого всего в случае плохого исхода ты можешь лишиться.