Как я стала директором единственного в России фонда помощи взрослым

В 2015 году моя мама заболела раком и никто не знал наверняка, как ее лечить.

Варианты, которые предлагали разные онкологи, кардинально различались. Позже знакомый врач посоветовал новый метод хирургии опухолей. Мы попробовали, и мама поправилась.

Тогда я уже была директором фонда помощи взрослым «Живой» и решила запустить в нем проект поддержки онкологических пациентов — перевести и верифицировать гайдлайны американской ассоциации врачей NCCN о разных типах рака. Теперь наши памятки помогают тысячам пациентов и врачей по всей России.

Расскажу, как я пришла в благотворительность, как наш фонд помогает людям с онкологическими заболеваниями и почему гайдлайны — важная часть нашей работы.

Я родилась в 1981 году в Баку, в семье молодых инженеров. В конце ноября 1988 года мы с родителями неожиданно стали беженцами: в городе начались антиармянские погромы. Нам пришлось уехать, прихватив только сумку с документами. Окольными путями мы добрались до Армении, где нас приютили родственники. А уже 7 декабря в стране произошло страшное Спитакское землетрясение.

Тогда международные гуманитарные организации присылали в Армению еду и лекарства, а для детей — вкусные жевательные конфеты и игрушки. Благодаря этому я выросла с точным знанием, что надо помогать тем, кому сейчас тяжело. Так благотворительность вошла в мою жизнь.

В конце 1992 года в Армении не было электричества, газа и воды, а зима обещала быть морозной, поэтому родители решили переехать в Самару. Мы снова уезжали налегке — с несколькими чемоданами. В Самаре я закончила школу, а затем отучилась на филологическом факультете в Самарском государственном университете. Но все это время не чувствовала себя в этом городе как дома.

С 11 лет я мечтала стать журналисткой и уехать работать в Москву. Поэтому на следующий же день после вручения дипломов в университете купила билет на поезд Самара — Москва. До сих пор помню это пьянящее чувство свободы: я одна еду покорять столицу.

Я пробовала найти работу журналистом, но ничего не получалось: брали или выпускников московских вузов, или людей с опытом работы. В 2004 году, спустя полгода безуспешных поисков, я пошла учиться в Московский институт радио и телевидения «Останкино». Так я получила шанс бродить по останкинским коридорам и подсовывать резюме всем секретарям в приемных редакторов телеканалов.

На третьем месяце учебы меня пригласили стать редактором программы на спутниковом образовательном канале. Затем я перешла на кабельное телевидение — снимала цикл документальных фильмов «Как уходили кумиры». Работа была удовольствием: я общалась с известными актерами, режиссерами, музыкантами и композиторами. Благодаря этому познакомилась с замечательными людьми, многие из них до сих пор мои друзья и добрые приятели.

В 2007 году я начала работать в новостях на телеканале «Культура», спустя полгода — в продюсерском центре, снимавшем документальное кино для Первого канала. Последней работой стал фильм о «Штирлице» — Вячеславе Тихонове.

В 2008 году я родила дочь Нику и поняла, что не готова совмещать материнство и работу на телевидении: хотелось видеть, как растет мой ребенок. Поэтому спустя два года после рождения дочери я решила открыть свой бизнес — им стал крошечный салон цветов, который мы с папой случайно нашли в интернете по объявлению о продаже готового бизнеса.

Мой первый опыт волонтерства был в 2006 году, когда мы с друзьями поехали в детдом для детей с ментальной инвалидностью. Мы были молодые и глупые, накупили сладостей и мягких игрушек. Директор учреждения развернула нас на пороге и не пустила к ребятам. Тогда мы расстроились, но поняли, что делать добро не так просто, как кажется.

К следующей поездке мы подготовились — узнали у директора, какие вещи нужны детям, накупили дисков с колыбельными и спокойной классической музыкой, памперсы и пеленки. Так и начали помогать разным людям: волонтерство затягивает, это единственный наркотик, не приносящий вреда.

В том же году я начала помогать обществу имени Насти Рогалевич, которое в 2009 году переименовалось в фонд «Жизнь как чудо». Вместе с другими волонтерами собирала деньги в интернете, вела страницу в «Одноклассниках», проводила благотворительные мероприятия. Однажды мы даже организовали моноспектакль актера театра Виктюка Дмитрия Бозина «Черепаха» в РАМ имени Гнесиных. Я до сих пор не понимаю, как он согласился на авантюру с тремя незнакомыми девушками-волонтерами.

Когда появился салон цветов, я стала поддерживать фонды «ОРБИ» и «Созидание». Для этого размещала в магазине кэшбоксы и делала букеты на благотворительные ярмарки. Это были крошечные деньги, около 5000 ₽, но я верила, что они тоже важны. Особенно приятно было, когда посетители после покупки букетов бросали сдачу в бокс.

В 2013 году мы с директором фонда «Адреса милосердия» и одним из учредителей фонда «Живой» Ольгой Пинскер пытались помочь одному врачу, заболевшему раком. К сожалению, доктора не спасли, и Оля тяжело переживала эту историю.

Когда я позвонила ей, чтобы поддержать, Оля рассказала, что фонд «Живой» хотят закрыть, поскольку в нем некому было работать и нечем платить зарплату. На тот момент я уже продала салон цветов и искала другое дело, в которое можно влюбиться. О «Живом» знала только то, что это единственный в стране специализированный фонд помощи взрослым.

Даже не знаю почему, но я предложила Оле попробовать помочь фонду. Я ничего не знала о работе в благотворительности и мне было страшно. Но у меня с детства такой характер: я ужасная трусиха и всегда думаю, что ничего не выйдет. А потом начинаю делать, и все как-то само собой получается. Так с марта 2013 года я стала директором НКО.

Когда я пришла в фонд, в нем было два больших кризиса: кадровый и финансовый. Организация осталась без сотрудников и пожертвований, все проекты были заморожены. Прежний директор — Таня Константинова — выгорела из-за работы, а все в фонде держалось на ней.

Тема помощи взрослым — тяжелая: число просьб о поддержке сильно превышает возможности единственного специализированного фонда. На счету НКО на тот момент оставалось около 200 000 ₽. Этой суммы хватило бы на оплату лечения одного подопечного, а заявок на помощь было больше 50.

Первое, что я сделала на новой должности, — рассказала в социальных сетях о «Живом» и проблемах, с которыми он столкнулся. Сначала пожертвования в фонд сделали мои друзья — это были небольшие деньги, примерно по 200 ₽. Но именно они дали понять, что все возможно и рядом есть люди, готовые поддержать меня на новом пути.

Затем друзья начали рассказывать знакомым о проблемах «Живого» — так стали появляться те, кому было важно, чтобы фонд не закрылся. К концу 2013 года мы собрали 12 млн рублей. Это была огромная сумма — мы оплатили лечение 59 пациентам.

12 млн ₽

пожертвовали мои друзья и их знакомые в фонд «Живой»

Работать одной было тяжело, к тому же у НКО не было офиса, оплачиваемого мобильного телефона и интернета. Я получала зарплату в 15 000 ₽, выжить в Москве помогали родители — я просто не могла покрывать расходы фонда из своих доходов. На работу уходило все время, не занятое сном, — я понимала, что долго так не выдержу.

В середине 2014 года в «Живом» появился координатор, который общался с подопечными и клиниками. Благодаря ей я смогла перевести дух и взять первый выходной, чтобы провести время с семьей. Так получилось вернуться к работе с новыми силами — продолжать искать деньги на помощь взрослым.

В феврале 2015 года моя мама проходила плановое медицинское обследование. На снимке почек нашли образование, где накапливался контраст. Это означало, что в организме есть опухоль: опухолевые ткани кровоснабжаются лучше, чем здоровые, поэтому контрастное вещество из них выводится не сразу.

Тогда мы с мамой начали ходить по врачам и столкнулись с тем, что три онколога предложили три разных способа лечения. Один врач хотел удалить почку целиком, второй — провести биопсию и только потом составлять план лечения. Третий доктор настаивал на схеме «сначала химиотерапия, потом операция».

Мы были растеряны и не понимали, какой из вариантов выбрать, чтобы нанести наименьший вред организму. В интернете не было ни одного ресурса, который давал бы полную информацию о раке почки и методах его лечения.

Я до сих пор помню это жуткое, липкое ощущение ужаса — я не могу выбрать правильный вариант.

Тогда я обратилась к знакомому онкологу Михаилу Ласкову. Он изучил снимки и рассказал о новом методе хирургии опухолей — операции на роботе DaVinci. Она предполагала точечное удаление опухоли через три маленьких разреза, быструю реабилитацию и щадящий наркоз. На тот момент в Москве их делали только в одной клинике. Мы решились довериться этому методу.

Уже после операции я пожаловалась Ласкову, что в русскоязычном интернете нет систематизированной информации о методах лечения рака. На что он предложил сделать такой ресурс, взяв за основу американские гайдлайны для пациентов. Они созданы американской ассоциацией NCCN, куда входят 28 мировых центров по изучению рака.

Так появилась идея первого системного проекта фонда «Живой» — перевод на русский язык пациентских руководств по разным видам рака. Идея была дорогостоящей: надо было заплатить около 1000 $ медицинским переводчикам и 5000 $ самой организации за право перевести гайдлайны на русский язык.

В 2018 году мы перевели первый гайдлайн по раку желудка. Сейчас на нашем сайте опубликованы 22 памятки по разным типам рака, их может скачать любой желающий. В будущем мы хотим перевести еще шесть гайдлайнов.

Каждый гайдлайн — это 80 страниц текста со словарем и иллюстрациями, написанные понятным и простым языком. Руководства учитывают все: от момента возникновения у пациента подозрения, что с ним что-то не так, до паллиативного ухода. Еще можно узнать, что такое рак, как он проявляется, какие виды исследований существуют, какие препараты и схемы лечения сейчас актуальны, как разговаривать с близким с онкодиагнозом, какие вопросы задать врачу на приеме.

В истории с мамой мы в итоге выбрали верное решение. В 2020 году, спустя пять лет ремиссии, с нее сняли онкологический диагноз. Нам повезло: мы поймали болезнь на первой стадии — опухоль была капсулированной, то есть не проросла в окружающие ткани. Операцию провели идеально, и лечение подействовало. Сейчас мама полностью здорова.

Но я запомнила навсегда это ощущение неизвестности, информационного вакуума. Поэтому очень рада, что людям, которые впервые столкнулись со страшным диагнозом «рак», больше не придется терять время и нервы в попытках по крупицам собрать важную информацию.

Сейчас в фонде работают шесть сотрудниц: административный директор, пиар-менеджер, СММ-менеджер, два координатора и я. Одна из координаторов сама пережила страшную аварию и была подопечной нашего фонда, а потом мы предложили ей стать частью команды.

Наша организация помогает взрослым с любыми заболеваниями, кроме СПИДа, ВИЧ, ДЦП и психиатрии. Наши подопечные — это люди с онкологией, диабетом и пострадавшие после тяжелой травмы. Как правило, мы оплачиваем лечение, лекарства и средства для ухода за лежачими больными, реабилитацию, покупаем средства технической реабилитации, кресла-коляски, вертикализаторы и другое оборудование.

Но если не помочь мужчине, который раньше зарабатывал деньги для всей семьи, то пострадают все.

С 2022 года к нам может обратиться любой человек старше 18 лет, проходящий лечение в России, вне зависимости от гражданства. Мы поддерживаем в тех случаях, когда получить лечение за счет государства невозможно или его слишком долго ждать. С момента регистрации мы помогли 3376 подопечным, многих из них ведем на протяжении нескольких лет.

«Живой» начинался как фонд адресной помощи, но в 2018 году стало понятно, что мы не можем помочь всем. Поэтому начали переводить гайдлайны: благодаря им можно поддержать сразу большое количество людей. Пока что это наш единственный системный проект, но мы хотим перенести этот опыт и на другие программы фонда.

Сейчас нам снова приходится переживать тяжелые времена. С конца февраля мы потеряли около 20% доноров, еще около 30% уменьшили сумму регулярного пожертвования. С российского рынка ушла часть компаний, поддерживающих нас последние годы. Одновременно с этим каждый день растет количество просьб о помощи. Дисбаланс между запросами и невозможностью помочь становится больше с каждым днем.

Мы снова вынуждены возвращаться к старым методам фандрайзинга: собирать небольшие пожертвования через соцсети, рассказывать о важности каждых пожертвованных 100 ₽.

Тяжело отказывать людям из-за отсутствия денег, но приходится. Это несправедливо, но помочь всем мы сейчас не можем, а рак не будет ждать, пока фонд найдет деньги.