«Захотела помочь коллегам»: истории врачей, которые занимаются волонтерством в медицине

Героини этого материала — невролог и химиотерапевт, которые нашли время и силы на благотворительность.

Они создают курсы для других врачей, участвуют в конференциях и круглых столах, пишут статьи о способах облегчить течение болезни пациентов. Еще они помогают развивать помощь в регионах. Вот их рассказы.

Я родилась в Кемеровской области. Кажется, у меня всегда была склонность помогать. В 11 лет я с подругами ходила в дом малютки. Мы играли на их летней веранде с маленькими детьми, которых оставили родители, помогали за ними ухаживать.

В юности я мечтала стать журналистом — писать и рассказывать истории, быть ближе к людям. Но в семье считали, что это слишком абстрактная профессия, и предложили выбрать более понятную и востребованную. Так я решила стать врачом.

Сначала я училась в Кемеровской медицинской академии на педиатра. Помню, как во время одной из практик работала медсестрой в школе-интернате для детей из неблагополучных семей. Родителей этих детей лишили прав, и ребята нуждались в особом внимании. Это был тяжелый опыт. Тогда я поняла, что больше не хочу работать с детьми, потому что слишком остро переживаю за их судьбы.

В вузе я решила перейти во взрослую медицину и выбрала направление неврологии для ординатуры. Она казалась мне загадочной. Я мечтала познавать тайны мозга, как в научно-фантастических фильмах. Поступила по этой специальности в Санкт-Петербург и переехала. По этому же направлению училась в аспирантуре.

Когда пришло время писать кандидатскую, мне предложили тему по боковому амиотрофическому склерозу, БАС. При этой тяжелой болезни нервные клетки перестают посылать сигнал мышцам, человек постепенно теряет возможность самостоятельно передвигаться, разговаривать, глотать и даже дышать. Я взялась за эту тему и не ожидала, что она сильно повлияет на мою жизнь.

Тогда о БАС говорили мало, и помощи для таких пациентов почти не было. Человеку ставили диагноз, а дальше он оставался с ним один на один. Максимум, что могли предложить, — капельницы с препаратами, которые не доказали свою эффективность. После этого человек возвращался домой и его должен был наблюдать обычный невролог из поликлиники. Но у таких врачей слишком много пациентов, и они не могли часто приходить на дом и уделять столько времени кому-то одному. Мне было тяжело смотреть, как люди с таким сложным заболеванием остаются без поддержки.

В 2013 году я начала работать с пациентами с БАС сама. Они приходили ко мне с вопросами «Что делать?», «Как дальше жить?». А ответов у меня почти не было. Препаратов для лечения БАС в России — тоже. Я помогала только симптоматически: подбирала лекарства от боли, мышечных спазмов, депрессии, слюнотечения.

Если пациенту требовалась серьезная помощь, например дыхательное оборудование, направить его было некуда. В редких больницах человеку могли сделать гастростомию  , чтобы он продолжал питаться, если не может глотать. Но это было исключением, а не нормой.

В 2015 году я узнала о фонде «Живи сейчас»  — они проводили первую всероссийскую конференцию по БАС в Москве. На ней специалисты НКО рассказывали, как организовали выездную службу и помогают пациентам на дому. Это меня впечатлило, и я захотела стать частью команды. Так начала с ними работать. Вместе с коллегами из Петербурга мы поехали на стажировку в Москву, чтобы узнать больше о помощи больным.

В 2016 году мы организовали службу помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге — это совместный проект «Живи сейчас» и ассоциации ГАООРДИ  . Я ездила вместе с коллегами к пациентам и набиралась опыта.

Мы рассказывали им о диагнозе и том, как адаптироваться к новой жизни, выдавали дыхательное оборудование и айтрекеры — они считывают движение глаз и позволяют печатать текст на экране, когда человек не может говорить. Фонд финансировал нас два года, затем служба в Санкт-Петербурге продолжила существовать независимо и по-прежнему поддерживает пациентов и их родственников.

За 2016—2024 годы немало изменилось. Фондам, в частности «Живи сейчас» и «Вера»  , удалось привлечь внимание государства к проблемам неизлечимо больных людей, и во многом благодаря этому Минздрав и Минтруда РФ выпустили в 2019 году приказ об оказании паллиативной помощи. НКО проводили круглые столы, сотрудничали с минздравами в регионах.

Теперь люди с БАС и другими тяжелыми болезнями могут получить дыхательное оборудование и паллиативный уход на дому. Программа все еще работает не во всех регионах, и фонды продолжают помогать пациентам добиваться такой поддержки, но это уже изменило жизнь многих людей.

Еще мы вместе с фондом стараемся объяснять врачам, как использовать морфин в терапии БАС. Если правильно подобрать дозу, он помогает при одышке и значительно улучшает качество жизни — об этом говорят международные исследования. Но долгое время его боялись назначать в России, поскольку это наркотический препарат.

В 2021 году Минздрав РФ изменил порядок назначения лекарств, включая морфин, и это упростило его получение. Более того, эксперты фонда участвовали в создании клинических рекомендаций. В них прямо говорится, что морфин может быть назначен при одышке у пациентов с БАС. Этот документ должен пройти много согласований, но врачи в регионах уже на него ориентируются.

Сейчас я занимаюсь образовательными проектами в «Живи сейчас». Например, вместе с коллегами помогала создать первый бесплатный курс для врачей по тактике ведения больных БАС. Мы работали на волонтерских началах: кто-то записывал лекции на телефон после смены, кто-то делал это более профессионально. Но курс получился отличным: он дает возможность быстро разобраться в важных особенностях БАС. Сейчас фонд продолжает создавать новые курсы по разным направлениям паллиативной помощи, а все накопленные знания о БАС обобщает на информационном портале ALS-info.

Еще я люблю разрабатывать памятки. Например, мы пишем, в каких случаях и как правильно использовать морфин, или объясняем, когда нужна неинвазивная вентиляция легких. Это полезно не только пациентам, но и врачам в регионах, где о БАС знают мало.

Особенно я ценю участие в конференциях фонда. Я была и модератором, и лектором. После таких встреч работа в регионах становилась более слаженной: неврологи и врачи паллиативной помощи знакомились ближе, а терапевты узнавали, куда направить пациента, когда возникают трудности с дыханием или глотанием.

На ежегодные конференции по БАС фонд приглашает и зарубежных врачей. Коллеги делятся исследованиями новых препаратов и рассказывают о перспективных методах лечения БАС.

Например, на недавней конференции выступала пациентка из Санкт-Петербурга, которая проходит лечение в Израиле. После лечения препаратом Qalsody у нее увеличилась сила в ногах. Это вдохновляет, такого мы еще не видели.

Еще мы обсудили прорывное событие: в России зарегистрировали первый препарат, увеличивающий продолжительность жизни людей с БАС, — «Теглютик», или рилузол, в форме сиропа. За рубежом его используют с 1995 года.

Конечно, работать с неизлечимыми заболеваниями, такими как БАС, — это трудно. Вначале меня захлестывали эмоции. Один раз я не удержалась и заплакала: было тяжело видеть молодых пациентов, которые борются со все еще неизлечимой болезнью. Сейчас я научилась справляться с переживаниями. Главное — находить время для отдыха, чтобы не перегореть.

Мне важно знать, что моя работа делает жизнь пациентов немного легче. Даже небольшие памятки могут помочь в сложных ситуациях.

Еще работа с фондом дает мне расти как профессионалу. Я много узнаю, общаюсь с замечательными врачами, которые горят своим делом. В такие моменты понимаешь: ты не один. Вокруг люди, которые думают и чувствуют так же, как ты, и готовы делиться опытом.

Когда меня спрашивают, почему я решила стать врачом, я обычно отвечаю: «Просто так получилось». Но, если задуматься, мне с детства нравилась идея помогать людям. Наверное, на меня повлияла мама: она медик, рентген-лаборант, и часто делилась историями о своих коллегах и диагностике заболеваний. Это меня вдохновляло, и в один момент я поняла, что тоже хочу делать что-то важное для других.

Учеба в медвузе на врача-лечебника, или терапевта, была непростой. Большие объемы информации, практика в больницах — все требовало сил. Порой я сомневалась: справлюсь ли, выдержу ли ответственность за жизнь другого человека? Но каждый раз поддерживала мысль, что смогу помочь людям жить полноценно, без боли и страха.

На четвертом курсе мы изучали различные специальности. После освоения каждой сдавали экзамены. Нам присылали списки вопросов для подготовки, и они часто касались злокачественных образований. Меня возмущало, что на самих занятиях эти темы почти не разбирали. Приходилось изучать самостоятельно.

Я нашла паблик «Высшей школы онкологии» фонда «Не напрасно»  и начала читать их материалы о диагностике, профилактике, лекарственной терапии рака. Неожиданно онкология меня увлекла. Мне понравилось, что эта область сложная, многогранная и быстро развивается. Еще меня вдохновляло, как бурно появлялись лекарственные препараты, подавляющие и уничтожающие опухоль, — так решила стать химиотерапевтом  и поступить в ординатуру по специальности «Онкология».

Поскольку до ординатуры опыта в этой области у меня было мало, мне захотелось стать частью сообщества «Высшей школы онкологии». Весной 2022 года, на шестом курсе, когда начался прием заявок в ВШО, решилась подать свою. Прошла тестирование на знание медицины, написала мотивационное письмо.

Уже во время ординатуры меня пригласили на собеседование с резидентами и преподавателями ВШО. Это было похоже на встречу с кумирами, чьи телеграм-каналы я читала и чьи интервью смотрела. Я отвечала на медицинские и этические вопросы. В итоге меня взяли. Радости не было предела.

Обучение в ВШО длилось два года. Я приезжала на стажировку и интенсивы в Санкт-Петербург и Москву, но в основном занималась дистанционно в родной Пензе. Мы изучали международные рекомендации и статьи по лечению рака, на очных встречах работали в команде над сложными кейсами.

Также тренировались сообщать пациентам и их родственникам о тяжелом диагнозе и о том, как поддержать качество жизни, даже если человека уже не вылечить. Обсуждали, как поступить, если пациент отказывается от лечения или требует экспериментальный препарат.

Я познакомилась с замечательными коллегами: патоморфологами  , детским онкологом, хирургами, химиотерапевтами. В 2022 году начала вести первых пациентов с онкозаболеваниями под кураторством опытных врачей.

После окончания ВШО в 2024 году я чувствовала себя более компетентной и уверенной. К тому же теперь я точно знаю, где найти нужную информацию, как ее интерпретировать и к кому обратиться за помощью.

Школа повлияла на меня настолько, что я тоже захотела помочь своим коллегам. Сейчас я участвую в работе фонда «Не напрасно» как эксперт, готовлю статьи для портала «Онко Вики» — их читают и врачи, и пациенты. Пишу материалы как простым языком, так и с профессиональной терминологией и подробностями.

Я это делаю, потому что мне важно помогать людям понять заболевание и лечение. К тому же на приеме не всегда хватает времени, чтобы ответить на все вопросы, и «Онко Вики» восполняет этот пробел. Вместе с тем я публикую посты и статьи для врачей, студентов, ординаторов и пациентов в других медиа, чтобы сделать информацию еще более доступной.

В 2024 году я также общалась с резидентами нового набора «Высшей школы онкологии», проводила ознакомительные занятия.

Больше всего горжусь тем, что сейчас вместе с медицинским советом фонда планирую развивать онкологическую помощь в своем регионе. Мы обсуждаем образовательные программы для врачей и планируем организовать допзанятия по их запросам — таким образом сможем улучшить их работу и уменьшить количество ошибок.

Еще хотим создать сообщества и школы для пациентов, чтобы они знали, что такое рак и с чем могут столкнуться. Пока я поговорила с онкологами в регионе и изучила проблемы — например, коллегам не хватает информации о том, как оценивать эффект лечения и правильно корректировать курс при осложнениях, к кому направлять пациентов на реабилитацию. Поэтому важно делиться знаниями.

Уверена, что таким образом мы с единомышленниками делаем онкологическую помощь в стране лучше.