«Мысль о возможной смерти меняет жизнь»: как подростки живут после онкодиагноза

2
«Мысль о возможной смерти меняет жизнь»: как подростки живут после онкодиагноза
Аватар автора

Марина Фролова

поговорила с подопечными и сотрудниками фонда «Берегиня»

Страница автора

Ежегодно в России почти 4000 детей и 35 000 подростков и молодых взрослых ставят онкологические диагнозы.

Подросткам принять рак сложнее, чем детям. Они понимают, что происходит и к чему может привести болезнь. Еще они склонны преувеличивать и драматизировать происходящее, поэтому часто воспринимают диагноз как приговор.

Я работаю в фонде «Берегиня». Это единственная благотворительная организация в Пермском крае, которая занимается психологической и социальной реабилитацией детей и подростков до 25 лет с онкологическими заболеваниями. Для Т⁠—⁠Ж я поговорила с несколькими подопечными о том, как они справились с раком, а также с сотрудниками фонда об их работе.

О важном

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—⁠Ж «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».

Ко мне относились как к умирающему ребенку — это мешало и было оскорбительным

Аватар автора

Лена Балакирева

18 лет, пережила диагноз «острый лимфобластный лейкоз»

Я до мелочей помню день, когда мне поставили диагноз. Мы отпраздновали с семьей мой четвертый день рождения в контактном зоопарке, где я, в платье с подсолнухами, гладила кроликов. В конце дня я сидела в этом платье на бабушкиной даче, когда почувствовала ужасную боль в животе и начала плакать.

Дальше были будто кадры из фильма: приехала скорая, меня увезли и прооперировали аппендицит. Вместо выписки у меня постоянно брали анализы, потому что каждый раз они были плохими. Спустя пару недель мне поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Я помню его как часть своего детства, без драматизма и оплакивания утраченных лет. Но это проросло в меня: мысль о возможной смерти меняет жизнь.

Вокруг меня постоянно умирали люди: сначала соседка по палате, потом другие ребята, с которыми мы играли. Это изменило мое отношение к смерти — теперь я воспринимаю ее проще и не возвожу в культ.

Шестилетняя я прохожу лечение в онкоцентре
Шестилетняя я прохожу лечение в онкоцентре

До семи лет я буквально жила в больнице. Из-за этого потеряла все навыки социализации, поскольку была лишена «мимотекучки», которая есть у детей в садике: не знакомилась с новыми детьми и взрослыми.

Когда я оказывалась дома, чувствовала, что все знакомые и соседи знают: Лена болеет. Из-за этого ко мне относились как к умирающему ребенку — это мешало и было оскорбительным. В больнице же мы были обычными детьми, нас не воспринимали как смертельно больных пациентов.

В обычном мире над онкобольными страшно трясутся — это раздражает и может убедить в слабости и беспомощности. А в онкоцентре мы просто жили, дурачились, бегали по коридору наперегонки. Один из таких забегов вспоминаю до сих пор: я с капельницей, мальчик на коляске и девочка Катя, у которой не было ноги из-за метастазов.

Катя на костылях обогнала нас всех, потому что ее никто не останавливал, а победа была делом чести.

Когда мама заметила у меня сложности в общении, то отвела к психологу. Уже тогда мое сознание переключилось с детского режима на взрослый: я смотрела на других ребят моего возраста и не понимала, почему они позволяют себе шалить.

В первый класс я пошла, как и все здоровые дети, в обычную школу, хотя продолжала поддерживающую терапию. У меня были линейка, поздравления и знакомство с первой учительницей. Я очень благодарна маме, что она решила отдать меня в первый класс, хотя это далось ей нелегко и она жутко за меня переживала.

В восемь лет мне поставили ремиссию и запретили ездить на море следующие десять лет. Нельзя было даже попадать под солнечные лучи или менять место проживания: это могло спровоцировать рецидив заболевания. Зато мне надо было соблюдать диету из-за испорченных химиотерапией зубов и пищеварения. Тогда я не верила в то, что долго проживу, и была уверена, что скоро вернусь в больницу.

Примерно тогда же маме позвонила девушка, с которой мы лечились в онкоцентре. Она предложила помощь от фонда «Берегиня». Сначала сотрудники НКО помогли нам с оформлением документов и подсказали, куда поехать для восстановления после болезни. Позже фонд очень поддержал меня в подростковый период, когда мне было одиноко и тяжело.

Сверстники рассказывали о своем детстве, а я могла вспомнить только истории о больнице. Рядом со мной не было людей с похожим опытом, но я виделась с ними на мероприятиях «Берегини».

Больше всего мне нравились выездные смены выходного дня «Переменка для семьи», на которых можно были встретиться с другими подопечными, поделиться новостями и своими успехами. Это как лагерь выходного дня, где ты всех знаешь, поэтому не тратишь время на адаптацию и знакомства. Позже я сама стала волонтером «Берегини». Так, в мае 2022 года я была вожатой на «Арт-экспедиции».

В 2021 году мне разрешили работать на любой позиции и сняли ограничения по месту проживания. Теперь я могу быть там, где мне хочется. К сожалению, освобождение от диагноза приходит не в момент выхода в ремиссию, а спустя годы или даже десятилетия.

Только сейчас я стала по-настоящему свободной. Сегодня я обычный человек, у которого есть мечты, желание получать образование и жить эту жизнь. В 2023 году я наконец-то поеду на Белое море с друзьями.

Выписка из онкоцентра — это только начало долгой истории восстановления

Аватар автора

Вероника Кантеева

психолог фонда «Берегиня»

Обратиться за психологической помощью в фонд «Берегиня» могут пациенты Пермского детского онкогематологического центра и члены их семьи. У нас нет лимита по количеству консультаций. Они проводятся очно в больнице, в офисе, а также онлайн и в группе — доступны все форматы.

Чаще всего родители обращаются к психологу за помощью, чтобы восстановить отношения между подростком и остальным окружением: сверстниками, учителями, родственниками. Много вопросов касается самооценки, ведь за период лечения может измениться внешность — к этому нужно привыкнуть.

Выписка из онкоцентра — это только начало долгой истории восстановления. Дома подростку тоже надо адаптироваться: за время пребывания в больнице его сверстники повзрослели, сформировали свои компании. Коммуникативные навыки сильно пострадали, и после лечения нужно снова учиться жить — гулять, ходить в школу или вуз, выстраивать режим дня, отличный от больничного.

Психолог и другие сотрудники фонда «Берегиня» знают, что жизнь после перенесенного онкологического заболевания уже никогда не будет прежней. Но это не значит, что она станет хуже, — просто будет другой. Это важно понимать и принимать.

Чтобы донести это до подростка, необходимо постоянно работать не только с ним, но и с родителями: онкологический диагноз ребенка может травмировать всю семью. Поэтому мы работаем с мамами и папами на индивидуальных консультациях и во время семейной терапии.

Мы уверены, что благодаря поддержке психолога подросток вернется в мир и найдет свое место в жизни, а не останется в состоянии постбольничного анабиоза на долгие годы. Отсутствие поддержки в этот период может привести к непоправимым последствиям: подростки более подвержены депрессии, которая в том числе приводит к суицидальным мыслям.

Большинству необходимо минимум два года, чтобы понять цели и желания после болезни

Аватар автора

Эльвина Иванова

психолог Пермского детского онкоцентра, эксперт больничных и выездных проектов фонда «Берегиня»

После диагноза меняется абсолютно все. Так, тот, кто вчера хотел завоевать весь мир, сегодня хочет лишь остаться живым. Подросткам после выписки из больницы сложно вернуться даже к самым простым действиям: пойти учиться, купить собаку, убраться в комнате. На это нет ни сил, ни смелости. Это как будто уже совсем не нужно, ведь они «смертельно больны».

Синдром выученной беспомощности — состояние, при котором человек не пытается улучшить жизнь, хотя у него есть такая возможность, — очень часто встречается у подростков. Большинству необходимо минимум два года, чтобы понять цели и желания после болезни. Иногда подростки остаются в этом анабиозе намного дольше.

Многие проходят через изменение перспектив. Казалось бы, еще вчера было можно практически все, а теперь половину нельзя, другую — просто невозможно осуществить. Особенно остро это проявляется у спортсменов, у которых меняется жизненный уклад и предназначение.

Если маленькие дети месяцами лежат в больнице и лечатся, то подростки помимо постоянных медицинских процедур испытывают еще тяжелейшие психологические перегрузки. Например, они постоянно гуглят и находят трагичные истории, узнают, что от рака умирают в муках, смотрят страшные картинки. Но это не так: 80% пациентов с онкологией выздоравливают. При этом, насмотревшись интернетных страшилок, подростки уверены, что попадут в те самые 20%.

В стационаре подростки сталкиваются с тревогой за будущее, страхом перед процедурами, длительной изоляцией и повышенным вниманием сверстников к их болезни. Иногда обеспокоенная мама, чтобы не напугать ребенка, скрывает от него диагноз и даже место пребывания. Подростки же, понимая, что им что-то недоговаривают, становятся еще более тревожными и начинают повсюду искать ответы.

Во всех отделениях онкогематологии должен быть медицинский психолог или педагог-психолог, который работает с семьей и медперсоналом. Он помогает снизить уровень тревоги и дистресса у родителей и ребенка, а также подсказывает маме или папе, как подобрать слова для диалога с подростком. У ребенка психолог выясняет отношение к происходящему и подбирает тактику общения с ним. В дальнейшем задача психолога — помочь семье адаптироваться к длительному лечению, выходу из стационара, возвращению домой после болезни, а иногда — к выходу в паллиативный статус.

В отделении Пермского детского онкоцентра работают три специалиста: педагог-психолог, медицинский психолог и сертифицированный онкопсихолог фонда «Берегиня». Они поддерживают пациентов, которые проходят лечение или уже закончили его.

Я ежедневно люблю эту жизнь настолько, насколько получается

Аватар автора

Галя Сайфутдинова

19 лет, пережила диагноз «альвеолярная рабдомиосаркома»

В одиннадцатом классе у меня начались боли в пояснице. Через месяц отекла правая пазуха носа, и я перестала ей дышать. С этой проблемой мы с мамой пошли к врачу. Это был 2020 год, поэтому детская больница была на карантине и меня положили во взрослую краевую. Там сделали пункцию, после которой врач сильно удивился вытекшей из носа жидкости. Лабораторные исследования на гистологию оказались плохими.

Тогда я получила направление в детскую онкологическую больницу. Меня сразу госпитализировали с диагнозом «альвеолярная рабдомиосаркома» и с первого дня подключили к суточной капельнице. Тогда же я начала принимать мощную химиотерапию.

Когда я узнала о диагнозе, приняла его как какую-то данность. Частично это связано с тем, что в детстве от меланомы умерла бабушка по папиной линии. Из-за этого в голове часто всплывали мысли о смерти.

Химиотерапия переносилась тяжело, поэтому процедуры проводили под наблюдением врачей в палате интенсивной терапии. На момент постановки диагноза рак уже поразил кости: пострадали плечевая, бедренная, тазовые и лицевые кости, а также четыре позвонка.

Я плохо помню то время — в основном все было как в тумане. Ярким воспоминанием остался кокошник, надетый на девушку, которая поздравляла пациентов с Новым годом в образе Снегурочки. Чуть позже я узнала, что это была сотрудница фонда «Берегиня» Динара Чащухина.

Находясь в таком пограничном состоянии, я все же окончила одиннадцатый класс и сдала ЕГЭ по четырем предметам в онкоцентре. Но выпускной пропустила: в то время как одноклассники веселились, я шла на очередную капельницу.

Экзамены я писала в одиночестве, пытаясь одновременно бороться с последствиями химиотерапии. Я справилась со всем и поступила в Пермский национальный исследовательский политехнический университет на химико-технологический факультет. Невероятно, но воля к жизни и желание продолжать учиться творят чудеса.

Я старалась ничего не потерять при лечении и очень благодарна маме, которая не тряслась надо мной. Она дала мне уверенность в том, что нужно стараться сдавать экзамены и поступать в вуз.

Ко мне отнеслись как к здоровому человеку и дали проявить себя.

Благодаря болезни я стала волонтером в «Берегине», познакомилась с подопечными НКО и волонтерами, поучаствовала во многих классных мероприятиях. В июне я проводила спортивные соревнования «Игры победителей» и сопровождала ребят на экскурсиях в «Арт-экспедиции».

Я не пропускаю ни одного мероприятия фонда. В 2022 году «Берегиня» запустила для перенесших рак детей и подростков профориентационный проект «Я создаю будущее». Вместе с тьютором я полностью продумала и расписала процесс создания цикла роликов на тему экологии. Они посвящены раздельному сбору мусора — так люди узнают, что он может стать ценным сырьем, а не гнить на свалке.

Из-за химиотерапии пришлось сбрить волосы, но для меня это не было чем⁠-⁠то шокирующим. Когда волосы отросли, мама наконец разрешила мне экспериментировать с их цветом
Из-за химиотерапии пришлось сбрить волосы, но для меня это не было чем⁠-⁠то шокирующим. Когда волосы отросли, мама наконец разрешила мне экспериментировать с их цветом
Я упаковываю подарки для «Волшебной елки». Это мероприятие фонд проводил в Пермском детском онкоцентре перед Новым годом
Я упаковываю подарки для «Волшебной елки». Это мероприятие фонд проводил в Пермском детском онкоцентре перед Новым годом
1/2
Из-за химиотерапии пришлось сбрить волосы, но для меня это не было чем⁠-⁠то шокирующим. Когда волосы отросли, мама наконец разрешила мне экспериментировать с их цветом
Свой итоговый проект в «Я создаю будущее» я посвятила теме экологии. Разрабатывать его мне помогали тьюторы — вместе с ними я его и защищала
Свой итоговый проект в «Я создаю будущее» я посвятила теме экологии. Разрабатывать его мне помогали тьюторы — вместе с ними я его и защищала

С 2021 года у меня наступила ремиссия, поэтому сейчас я раз в три месяца прохожу обследование. В университете пока в академическом отпуске.

Я ежедневно люблю эту жизнь настолько, насколько получается. Сейчас моя цель — окончить вуз и получить профессию химика-технолога. Я пока не знаю, кем буду работать, но уверена в том, что должна как следует оттянуться на выпускном из универа, чтобы компенсировать пропущенный в школе.

Мы остались в их жизни, а они — в нашей

Аватар автора

Татьяна Голубаева

директор фонда «Берегиня»

С 2009 года наш фонд помог тысячам детей и подростков в Пермском крае. Наша миссия — провести ребенка за руку от болезни до выздоровления, быть рядом и помогать во всем. Со многими ребятами мы сохраняем связь и теплые отношения после их выписки и ремиссии: мы остались в их жизни, а они — в нашей. Это, на мой взгляд, лучшее доказательство того, что фонд существует и работает не зря.

В фонде «Берегиня» работает пять программ — расскажу о каждой подробнее.

«На подмогу». Мы оплачиваем семьям, которые проходят тяжелое лечение, обследования, покупаем лекарства, специальное питание и средства гигиены, помогаем добраться до федеральных клиник. Часто помощь нужна здесь и сейчас, но пока у ребенка нет инвалидности, нет и льгот. Не все родители могут сами купить дорогие билеты к месту обследования или лечения.

Семьи поддерживают психолог и социальный работник фонда. Психолог помогает принять диагноз и продолжать жить и бороться за здоровье, консультирует детей и родителей, сопровождает семьи после выписки. За 2021 год специалист провел более 700 консультаций.

Социальный работник помогает семьям отстоять права при конфликтных ситуациях и недопониманиях с разными ведомствами, консультирует по поводу оформления больничных листов, инвалидности, получения льгот и пособий.

Консультация социального работника Ксении Чернышевой в онкоцентре. В фонде работает только один соцработник — она ежемесячно проводит от 15 до 20 консультаций
Консультация социального работника Ксении Чернышевой в онкоцентре. В фонде работает только один соцработник — она ежемесячно проводит от 15 до 20 консультаций

«Лига чемпионов» — это программа сопровождения детей и подростков, которые закончили лечение от рака и вернулись домой. На протяжении шести месяцев после терапии специалисты фонда находятся на связи с семьей. Они организуют встречи с психологами и врачами, консультируют по любым вопросам, проводят поддерживающие мероприятия.

Так, мы устраиваем выездные смены выходного дня «Переменка для семьи». Они проходят в формате лагеря на базах отдыха для всей семьи. Там мы проводим мастер-классы, психологические тренинги, играем в настольные игры и просто веселимся на улице. Это позволяет в короткие сроки вернуть ребенку уверенность в своих силах и доверие к миру, показать, на что он способен. Ежегодно в таких сменах участвуют от 20 до 40 человек.

Также каждый год мы устраиваем спортивные соревнования «Игры победителей» по разным дисциплинам: бег, прыжки в длину, бадминтон. Благодаря проекту дети и подростки осознают, что даже после длительной болезни способны на многое, в том числе на спортивные рекорды.

Еще мы проводим «Арт-экспедиции». В них дети в течение недели посещают музеи, театры, парки Перми. Благодаря этому ребята учатся снова жить в городе после продолжительного лечения в больнице.

В 2022 году мы запустили профориентационный проект «Я создаю будущее». Обучение длилось девять недель, во время которых каждый участник пробовал себя в разных профессиях. Затем вместе с тьюторами ребята презентовали собственный проект на выбранную тему.

Также в сентябре 2022 года мы хотим запустить проект «Фотоэкспедиция» для адаптации и социализации детей и их близких — для этого собираем 399 000 ₽. В нем подростки отправятся в путешествие по нескольким городам Пермского края вместе с профессиональными фотографами и своими родителями. Накануне экспедиции пройдет обучение теории, а итогом проекта станет выставка работ в Перми.

Участники проекта «Я создаю будущее» в 2022 году. На протяжении четырех месяцев 30 ребят вместе с тьюторами выбирали темы и искали наиболее удачные форматы их разработки
В проекте «Игры победителей» в 2022 году участвовали 75 подопечных фонда
Реабилитационная смена выходного дня «Обнимательные выходные» в 2022 году. В ней участвовали дети, которые перенесли онкогематологические заболевания, и члены их семей — родители, братья, сестры, бабушки и дедушки

«Знайбус». В этой программе мы организуем досуг для пациентов Пермского детского онкоцентра. Каждую неделю мы проводим обучающие и развивающие занятия, мастер-классы, уроки, встречи с интересными людьми.

Волонтеры и специалисты фонда стараются сохранить ребятам детство, для чего создают атмосферу праздника в больнице. Они проводят дни именинника, собирают «Лего», приглашают больничных клоунов, устраивают игротеки и концерты в отделении.

Мастер-класс по созданию открыток в онкоцентре по проекту «Знайбус»
Мастер-класс по созданию открыток в онкоцентре по проекту «Знайбус»
Тотальный диктант в школе «УчимЗнаем» в 2022 году. Уровень своей грамотности узнавали восемь человек
Тотальный диктант в школе «УчимЗнаем» в 2022 году. Уровень своей грамотности узнавали восемь человек

«Помощь медучреждениям». Мы оснащаем учреждения дорогим оборудованием и недостающими расходными материалами и помогаем врачам проходить дополнительное обучение. Так у пациентов появляется возможность эффективнее бороться с болезнью и реабилитироваться после долгого лечения.

Мы не заменяем собой государство, но существуют ситуации, в которых больнице не обойтись без дополнительной поддержки. Например, лечение препаратом таргетной химиотерапии «Блинцито» надо проводить круглосуточно. Для этого мы приобрели в больницу два инфузомата — это аппараты, которые ребенок носит с собой. Так, ребята получают препарат не под капельницей, а активно передвигаясь, играя, живя обычной детской жизнью.

В 2022 году мы закупили почти 300 внутривенных катетеров для Пермского детского онкоцентра, до этого в больнице были старые. Новые же позволили снизить частоту и болезненность процедур, сделать их безопаснее. Это важно, ведь ежедневно ребенку делают около пяти внутривенных уколов, ставят капельницы или берут у него кровь.

Волонтеры фонда у стен онкоцентра перед флешмобом ко Всемирному дню рака, 15 февраля 2022 года
Волонтеры фонда у стен онкоцентра перед флешмобом ко Всемирному дню рака, 15 февраля 2022 года

«Мы рядом» — программа подготовки профессиональных волонтеров, которые помогают фонду создавать и проводить мероприятия. Добровольцы проходят подготовку по направлениям «Больничные волонтеры» и «Событийные волонтеры». Обучение длится от нескольких дней до месяца — в зависимости от того, как удобно волонтеру. Первые работают только в онкоцентре, вторые — на мероприятиях фонда.

Сейчас в нашей базе 327 волонтеров. Мы постоянно нуждаемся в реабилитационных, событийных, больничных, а также в фото- и автоволонтерах. Чтобы помогать фонду, надо заполнить анкету.

Как помочь подросткам с онкологическим диагнозом

Фонд «Берегиня» работает с 2009 года и помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями в Пермском крае. Вы можете поддержать работу организации, оформив регулярное пожертвование в ее пользу:

Марина ФроловаЧто, на ваш взгляд, может помочь подросткам не выпасть из жизни при длительном лечении от рака?
  • MiramaxХотя бы один друг из той же возрастной группы, им может быть и родственник (двоюродные братья или сестры). Сейчас есть возможность по мобильнику общаться, если ситуация не держит пациента в стерильном боксе. Родителям следовало бы такой контакт поощрять. Близких доверительных отношений с одним человеком, способным смещать фокус на приемлемые по возрасту вещи, вполне достаточно, чтобы вскользь узнавать о всякой фигне, типа тиктока и прочего. И чтобы можно было в понятных терминах пожаловаться на обстоятельства и получить такую же обратную связь. Чтобы вынужденные затворники не становились настоящими изгоями впоследствии, пусть будет хотя бы один проводник в жизнь, которая, по несчастью, стала параллельной. Очное общение тоже должно быть, потому что невзрослым труднее сохранять связь на дистанции.6
  • Юлия ГоловчакМеня рак атаковал в 2007году, мне было 19. Тимома с переходом в лимфому. Опухоль в грудной клетке была огромной. Химиотерапия (конечно парик, волосы выпали), а потом из-за неправильного забора материала кусочек опухоли попал в позвоночник и в мае 2008 меня парализовало. Наши врачи сказали маме, чтобы готовила место на кладбище(прямо так). Уехали в Китай, там лучевая, восстановительная терапия. Уже 14лет я в инвалидном кресле. Очень тяжело, когда тебя "списывают" твои друзья, родственники, тяжело видеть слезы мамы, еще тяжелее когда она орет на тебя, что у тебя рак, ты можешь умереть. А больной понимает, что завтра он может не проснуться. У меня осталась одна подруга, парень сбежал сразу, хотя сначала лил крокодильи слезы. Самая сильная поддержка была и есть от папы. Он меня и мыл, и лежал в Китае, занимается ежедневно, хоть и сам работает, а ему уже почти 60. Самое главное-это относиться к онкобольному как к обычному человеку, без всех этих слез, сочувствий, жалости. И старайтесь, по возможности, не бросать таких людей, не выкидывать их из жизни. Не думайте, что раз он онкобольной, инвалид, то им лучше своей кучкой общаться, нам тоже хочется жить максимально полноценной жизнью.16

Вот что еще мы писали по этой теме