Как я живу с гиперпролактинемией и ищу ее причины

9

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторский стиль и орфография

Аватар автора

Аноним

Меня зовут Анастасия, на данный момент мне 20 лет, я студентка. Вроде совсем молодой возраст, когда нужно брать от жизни все, сворачивать горы и все в таком духе, но мои последние 5 лет жизни связаны с больницами и неприятными историями.

Конкретно сейчас мой диагноз звучит как «гиперпролактинемия» — это повышенное содержание в крови гормона пролактина. Но скольких усилий и нервов стоило получить хотя бы его, даже страшно вспоминать.

Когда появились первые симптомы

Впервые что-то пошло не так в 2015 году, я тогда училась в школе. Тревогу забила мама, потому что постепенно из активного ребёнка занимающимся рукоделием, плаванием и танцами я превратилась в какого-то зомби.

Упадок сил, носовые кровотечения, сонливость — все это не столь редкие симптомы, и многие с этим сталкиваются. Странным было то, что у меня стала ужасно болеть спина. Тяжело было сидеть на уроках, тяжело было добираться до дома, в общем, банально делать базовые вещи, которые всегда были в моей жизни.

Болела область около почек, иногда позвоночник, иногда отдавало в лопатки. Боль появлялась от физических нагрузок, точнее, даже от банального долгого сиденья за партой, но если выполнять какие-то упражнения, перетащить стул из кухни в комнату, то боль не заставляла себя долго ждать. Иногда я не могла уснуть, потому что боль не затихала.

Как я искала причину

Путь был долгим. Из-за того что боли были в области почек, хотели сделать УЗИ. Однако направление нам давать очень не хотели, мол, не было никаких оснований. Гоняли от одного доктора к другому, от одного анализа ко второму, пробовали лечить. Мы конечно доверились докторам и смиренно проходили все, что мне назначали. Вот только ничего не помогало.

УЗИ сделать в итоге удалось, прошло чуть меньше года после первого обращения к педиатру. Однако мои почки были в нормальном состоянии. Делали еще через год УЗИ в платной клинике, где мы узнали, что у меня есть патология на одной почке, однако она не серьезная и жить никак не должна мешать. Тогда стало еще сложнее понять, что же не так.

Оториноларинголог в детской клинике ничем не помог с кровью из носа, да и спина беспокоила сильнее. Большинство анализов крови были нормальным, какие-то показатели иногда выходили за нормы, но на это не очень обращали внимание ибо: «Не в 2 раза же, чего вы переживаете?».

Учитывая что боль в спине и иногда в позвоночнике, сослали на остеохондроз, но у меня были только отдельные признаки остеохондроза, которые есть у большинства людей и никак не должны настолько мешать жить. На наш такой вопрос к доктору она нам сказала что-то вроде: «Я конечно могу вам назначить лекарства, ой, но знаете толк лечить то, с чем и так жить можно? А то ведь может на вас лечение и операции сказаться негативно и будете всю жизнь прикованы к инвалидной коляске! Максимум можете походить к нам на зарядку». Наверное, в силу возраста, я тогда не поняла, что меня запугивают, но мама еще долго не могла прийти в себя от такого специалиста.

Следующей точкой стал невролог, ибо возможно это боли в мышцах. Невролог мне попался хороший, она действительно старалась мне помочь. Пробовали разные курсы, таблетки, уколы, но мне становилось хуже, порой банально не могла пройти 50 метров, приходилось останавливаться чтобы «отдышаться и дать ногам отдохнуть». После этого мне предложили лечь в стационар, мы считали это единственным вариантом и сразу согласились, только вот последующее время я вспоминаю с содроганием…

Как я лежала в детском стационаре

В 2017 я легла в детский стационар. С первого дня, даже до осмотра врача, нам давали таблетки, давали без оболочек, названия не говорили, если спросить — не отвечали, мол, вам не положено, пейте и все. Как ни странно даже маме, при звонке врачу названия таблеток говорить отказывались — лечим, как хотим, а вы не лезьте. По итогу одна из таблеток была успокоительным.

У меня обнаружилась постоянная субфебрильная температура. Лечащий врач быстренько осматривал нас утром, спрашивал жалобы, правда на мою единственную жалобу о болях в спине она закатывала глаза и уходила, я не совсем понимала, что происходит.

Лучше мне не становилось, я все еще чувствовала себя словно зомби, спина также часто болела, я старалась запоминать точное местоположение боли, потому что думала, что так врачи лучше мне помогут, это было бесполезно по итогу.

Мне назначали стандартные процедуры вроде электрофореза, который по идее нельзя делать при температуре. Вместо анализов на паразитов меня сразу отправили на зондирование, процедура крайне неприятная, но это первый из двух актов, за которые можно сказать спасибо, у меня обнаружили лямблий. Вот только на спину это никак не могло влиять. Стали ставить уколы, названия которых осталось за кадром. Проходила разных врачей, даже психолога.

Потом отправили на 2 разных МРТ, хотя назначать второе, сразу же после первого вроде было нельзя. Проверили верх позвоночника и мозг. Все было нормально, в рабочем состоянии.

Спина никаким чудесным образом не исцелялась, мой лечащий врач стал говорить моей маме, что я мнительная и все выдумываю, что вообще верить, что у меня что-то болит не стоит. У нас с мамой очень доверительные отношения, я всегда рассказывала, что происходит в больнице, она рассказывала, как обо мне говорит ей врач, я тогда не могла в это поверить.

Затем врач переключилась на меня, говоря уже мне, что я сама все придумала и со мной все в порядке. Позвала главного врача которая пощупала мою спину и сказала тоже самое. Если бы я могла сама убрать свою боль в спине и температуру, я бы с радостью с ней согласилась, даже было бы удобнее, что все находится в моих руках, но увы, ничего не проходило.

К слову, домой на выходные меня не пускали, отпускали только тех, кто говорил: «Да, мне уже гораздо лучше, скоро можно меня выписывать!». Я честно говорила о болях в спине, если они были, поэтому домой меня ни разу не пустили.

После того, как врач поняла, что маму убедить в том, что я симулирую, не удалось, мне сменили уколы. Вся моя ягодица была в синяках, не было ни одного свободного миллиметра. Теперь я не чувствовала вообще ничего, лежала овощем на койке, даже вкус еды стал исчезать. Мама узнала, что за уколы мне ставили, не помню название, но по итогу такие обычно ставят смертельно больным, чтобы облегчить страдания:).

Я ничего не чувствовала, но зомби быть не перестала, это состояние только усилилось. Мое и так низкое давление упало далеко за сотню, причем когда мне его мерили, и я хотела посмотреть результат, ибо я всегда рассказывала маме: «Сегодня я была у такого-то врача, давление было такое-то», мой лечащий врач задрала мне голову от прибора со словами: «Иш какая любопытная! Все то тебе знать надо!»… То есть мне нельзя было знать не только таблетки, что я пью, но и свое давление…

Меня продолжали «лечить»: я больше не могла есть, постоянно тошнило — и днем и ночью, пытались давать мне смекту — рвало и ей. Это продолжалось пару дней, пока мне не отменили уколы и не поставили капельницу с глюкозой.

На последней неделе пребывания, (ибо максимум было 30 дней), меня таки отправили по проблеме крови из носа. Врач была очень хорошей, дала мне губки, которые останавливают кровотечение, выписала какие-то средства на листочек, который надо было давать моему лечащему врачу. Это был второй акт, за который я благодарна, поскольку потом кровотечения действительно прекратились.

По рецепту вроде мне нужно было капать капли 2 раза в день, для сосудов, но никаких капель я не видела. Когда я через неделю перед выпиской пришла к ней снова, у нас был диалог вроде:

  • Есть теперь кровотечения? Капли помогли?
  • Мне ничего не капали.
  • Совсем ничего? Ты отдала рецепт?
  • Да, отдала лечащему врачу, мне ничего не назначали.

На этом повисла неловкая тишина. Я тогда еще не понимала, что на меня просто забили болт.

На какие-либо просьбы мамы доктор теперь заявляла, что мне поможет только психушка, и что если мама этого не понимает, то ей тоже стоит сходить к психологу.

Держать меня в больнице было больше нельзя, прошли 4 недели (вроде максимальный срок). Маме дали заключение, где было написано, что девочка мнительная, раздувает проблемы и что все с ней хорошо. На следующей страничке было заключение от психолога, которая заключила, что никаких психологических проблем со здоровьем у меня нет.

Как эндокринолог обнаружил у меня высокий пролактин

Мы подлечили лямблии. Прошли зондирование еще раз — никаких паразитов. Но мое состояние не изменилось, только вот цикл месячных стал слишком уж большим, и по итогу они вообще пропали. Врачей которых мы не посетили оставалось мало, и вот мы пришли к эндокринологу.

У меня было УЗИ щитовидной железы, которое тоже было хорошим, все работало исправно, поэтому эндокринолог не хотела давать никаких анализов, мол не ее случай. Спасибо маме, которая настояла. К слову, исхудавшую меня за последние годы, эндокринолог назвала «со слишком большим весом». Видимо при росте 160 надо весить меньше 40 кг:).

По итогу анализов мы наконец узнали что не так, мой пролактин составлял почти 2000 при норме в 70—600. Мы ходили на приемы и к платному эндокринологу тоже, но мы не могли себе позволить пройти целый курс лечения в платной клинике. Мне назначили таблетки, пролактин быстро сбился до 70 т.е. нижней границы, я действительно почувствовала себя «ожившей», снова энергичной, без постоянных болей. Эндокринолог отменила таблетки и на это закончила мой курс лечения, проблема была в том, что показатель пролактина рос обратно.

Шел 2018 год, я перешла в студенческую поликлинику. Спустя пол года неудачных попыток попасть к эндокринологу я написала заявление на смену мед. учреждения. В некотором плане мне повезло, я попала к хорошему врачу, которая правда старалась помочь мне и отправила на МРТ головы, снова, но с «прицелом».

МРТ показало небольшую аденому, которую не было видно на обычном МРТ, которое мне делали ранее. Снова проходила курс лечения, меняла дозы, меняла препараты. Субфебрильная температура также осталась со мной, однако эндокринолог заверила меня, что от моей проблемы не может быть температуры, тут что-то другое.

Я сдала все анализы у инфекциониста, акцентировала внимание на том, что в начальной школе болела вирусом эпштейна барр, который мне тоже не могли диагностировать год, прошла курс лечения и там, температура осталась. Врач сказала, что больше не может ничем помочь и мне стоит продолжать лечение у эндокринолога.

Эндокринолог отправила меня и к гинекологу тоже, несколько раз, каждый год, я проходила все анализы, УЗИ матки — все нормально, кроме пролактина. Гинеколог хотела отправить меня к инфекционисту из-за температуры, вот только я там уже была и получился замкнутый круг.

Как я чувствую себя сейчас

Я до сих пор наблюдаюсь у эндокринолога, мой пролактин также растет. После корректировки курса лечения, эндокринолог принимает меня только через пол года. Часто бывает тяжело и я прихожу уже с очень большим показателем. Спина также может болеть, но не так сильно. Я пробовала вещи вроде массажа, упражнений для спины, пробовала заниматься аэробикой, но из-за нагрузки спина болела только сильнее.

На самом деле я до сих пор ни в чем не уверена. Я не знаю почему у меня постоянная температура, почему растет пролактин, почему все началось с болей в спине, и никто не может мне об этом сказать. Возможно у меня были действительно психологические проблемы и мое состояние несколько лет назад усугубляла детская депрессия, которой, как все уверены, не существует. Я не могу сказать с точностью, поскольку я не врач, а то что говорили мне врачи, я описала выше.

Как болезнь влияет на мою социальную жизнь

Когда было уже совсем плохо, а это было часто, я пропускала школу. У меня не было нормального диагноза и больничного, благо учителя отнеслись ко мне с пониманием, знали, что я ответственно подхожу к учебе, поэтому шли навстречу, я старалась выполнять задания по мере сил на дому. В больнице пролежала месяц. Родители очень переживали за меня и поддерживали все время, за что я им очень благодарна.

Я стараюсь адаптироваться под свои текущие возможности, но возникают проблемы с людьми и социумом. Например, я отказалась от практики в перспективном предприятии из-за того, что просто не потяну учебу, 2 часа дороги и еще и практику в фирме. Ведь мне тяжело делать даже базовые вещи. Например, я съездила днем за справкой, вернулась домой, а чувствую, будто бы работала грузчиком 12 часов. Можно сказать, у меня просто сейчас гораздо меньше энергии, чем должно быть. А мои знакомые меня не поняли и раскритиковали за то, что я упускаю перспективы на жизнь.

По этой же причине я не хожу на вечеринки, гулянки и упускаю прочие элементы социальной жизни — я просто не могу быть активной. Этого люди тоже часто не понимают, принимают на свой счет, говоря что не может быть такого, чтобы у человека не было сил на такие базовые вещи, списывают на лень или простое нежелание, даже если стараюсь объяснить. В данном случае мои решения поддерживают только родители.

Какие выводы о медицине я сделала

После всей истории и беганья по больницам я считаю что бесплатная медицина деградирует. Я понимаю, что во многом это вина системы, что многие доктора работают на 3 ставки, чтобы выжить и у них нет абсолютно никакого рвения со мной разбираться, однако я все равно не могу оправдать всего, что со мной происходило.

Я безмерно благодарна тем специалистам, которые действительно старались мне помочь, отнеслись к моей проблеме со всей серьезностью.

Пожалуйста, цените возможности которые у вас есть сейчас. Пока у вас есть здоровье, перед вами открыто множество путей. Надеюсь оно не подведет вас также, как и меня.


Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
0

Аденома, видимо, пролактинома в гипофизе, прицел был скорее всего на него. Ее можно удалить, если она активна, либо блокировать выработку гормонов препаратами. С этим можно жить и это можно купировать, не ставьте на себе крест) Здоровья вам)

4
0
Сообщник

>После всей истории и беганья по больницам я считаю что бесплатная медицина деградирует.

Ну для такого вывода нужно иметь более ранний опыт "хорошей" бесплатной (оплаченной налогами) медицины и, подозреваю, что его нет.
На самом деле как бы грустно это не было для конкретного человека, но бесплатная медицина просто ориентирована на массовость - ну вот кого можно увидеть в поликлиниках? Это или дети, которые постоянно простужены или еще чего подцепили, или пенсионеры, у которых давление. В таких условиях у врача просто отключается мышление и заменяется механической памятью, и когда в кабинет заходит человек с нестандартными (а иногда довольно стандартными) жалобами, то ему автоматически выставляется несуществующий диагноз ВСД и выписывается глицин, потому что в 95% случаев ранее это помогло (большинство жалоб на недомогание проходят сами со временем, так уж устроен человек), а на прием выделено 10 минут. Не думаю, что теория с бедными врачами, которые вынуждены работать в три смены чтобы выжить, состоятельна - такое можно сказать про удаленные места страны, но судя по госпитализациям и свободному доступу к мрт, описывается все же более-менее цивилизованное место.

Ну и стоит отметить, что платная медицина тоже обладает минусами - гипердиагностикой, например (а еще она "платная"). Которая тоже здоровья не приносит, потому что у любого лечения есть противопоказания и побочные эффекты и от лечения отсутствующего диагноза лучше не станет. При достаточном количестве денег и желании со стороны пациента найти можно вообще что-угодно.

А совет, который я вынес после многочисленных походов по врачам - пользуйтесь книгой жалоб и пишите заявления заведующим. Система здравоохранения построена на штрафах в том числе, и любые подобные заявления сразу ускоряют или исправляют процесс. Как только врач начинает нести ахинею про сдачу в дурдом нужно не тихо кивать (я понимаю, что несовершеннолетней девочке это было сложно сделать, но тут все же совет на будущее), а или взять взрослого или, будучи взрослым, взять ручку и писать официальную жалобу. Ситуация просто парадоксальна - с одной стороны стоит зайти в кабинет ко врачу сразу включается какой-то эффект пресмыкания и полное выключение критического мышления, а с другой вне кабинета у нас "врачи дураки, лечить не умеют".

2

makstomaks, плюсую. Считаю, что со в соответствие со всем вами перечисленным, нужно знать свои права. И, желательно, не только надеятся на специалиста, но и самому хотя бы немного пытаться разобраться со своими заболеваниями, посредством чтения док.медицины, также прав в отношение себя как пациента, отзывы о врачах, и тп

1
0

У меня тоже повышенный пролактин. После свадьбы начали планировать беременность, и один анализов в списке был пролактин с безумным результатом от нормы. Эндокринолог отправила переслать его, чтобы исключить ошибку лаборатории. Потом меня отправили на МРТ гипофиза с контрастом. там и выявили микроаденому. Теперь я пью лекарство, по четвертинки таблетки раз в 7-10 дней и время от времени сдаю анализы. Если не снижать таблетками ,то пролактин снова зашкаливает. Лет 8 я на таблетках Автору не прописали пить лекарства постоянно?

0
0

Убойное сочетание - это высокий пролактин и дефицит витамина Д. Назначение корректирующих препаратов очень, очень улучшает самочувствие. А если добавить лайтовые физические нагрузки, станет ещё лучше. Терапию препаратами прекращать нельзя до полной нормализации уровня пролактина, месяц пить - месяц не пить категорически нельзя! В клинических рекомендациях по лечению микропролактином гипофиза указана терапия препаратами длительностью от 2 лет. Если ваш эндокринолог говорит обратное - меняйте его срочно.

0
0
Герой

У самой был такой диагноз, так что автор всё лечится. Сил Вам:) но в моей ситуации повезло. Меня направил гинеколог и сказала к какому именно врачу записаться. Я наоборот у эндокринолога замучалась: узи щитовидки чуть ли не раз в пол года назначает посмотреть все ли в порядке про кровь вообще молчу (иногда кажется что из меня просто всю кровь скоро заберут), но благо уже год хожу просто на осмотр, на само лечение потратила 2,5 года.

0
0
Герой

Насколько я знаю, высокий пролактин может вымывать кальций из костей. Возможно, боли в спине связаны с этим.

0
0

У меня тоже пролактинома. Когда обнаружили, то пролактин более 2000 был. Но от меня не отмахивались, тк я сразу пошла не в поликлинику, а выбила в областную направление к хорошему эндокринологу. Пью Достинекс уже год. Вес снизился на 17кг. Самочувствие почти супер. Боли в спине тоже были. Из осталось очень мало. Ушла отдышка. Но мне врач сказала, что таблетки придется принимать года 4. Пью в большой дозировке, тк пролактин стремится вверх. А врач сказал нужно держать на нижней границе нормы, чтобы опухоль эффективнее уменьшалась. МРТ повторное ещё не делала, но у меня пролактинома давила на глазной нерв. И теперь это давление исчезло, зрение улучшилось, так что считаю, что она уменьшается.
Так же врач назначила мне держать витамин Д в норме, уровень йода и пить омегу-3/6

0
0

Анастасия, день добрый! Относительно температуры удалось выяснить причину и устранить ее? У моего сына аналогичная ситуация, повышен пролактин. А причину температуры врачи не знают.

0

Сообщество