«Мы показываем, что человек не один с заболеванием»: как равные консуль­танты помогают другим

В 2019 году Кристине Золотовой диагностировали лимфому Ходжкина на третьей стадии.

Это онкологическое заболевание, которое поражает лимфатическую систему организма, болеют им в любом возрасте, но чаще всего — молодые люди до 30 лет и пожилые старше 55. Уже во время лечения Кристина начала заниматься благотворительностью, а 24 января 2020 года создала чат поддержки для пациентов с лимфомами Lymphoma Cancer Fighters. Потом она вышла в ремиссию, но продолжила поддерживать других людей, проходящих тот же путь.

Мы поговорили с Кристиной о том, как проходило ее лечение, с какими сложностями она столкнулась, кто такие равные консультанты и зачем они нужны.

Равный консультант — человек, который пережил схожий опыт и получил специальное образование. Например, я училась в Фонде борьбы с лейкемией. Равный консультант может экологично поддерживать, делиться своим опытом. Его ключевые навыки — помочь выстроить отношения с лечащим врачом, подсказать, где можно получить юридическую и психологическую помощь. Также он объяснит, как оформить группу инвалидности, получить льготы, обозначит маршрут для пациента.

Равный консультант всегда должен быть в повестке: например, знать нововведения в законодательстве, чтобы правильно проконсультировать человека. Я всегда использую дорожные карты: например, если человеку нужно получить инвалидность, подскажу, как прийти из точки А в точку Б и как ускорить процесс. Стоит сказать, что помощь равных консультантов бесплатна.

В 2019 году у меня начались проблемы со здоровьем. Появилась сильная утомляемость, которую я списывала на огромное количество работы и плохой тайм-менеджмент. Мне было 22 года, я хотела много зарабатывать и путешествовать. Меня также беспокоили стандартные для моего диагноза симптомы: ночная потливость, скачки температуры, увеличенные лимфоузлы. Но всему этому я не придавала значения. Больничные не брала, если простужалась, пила жаропонижающие средства и работала.

Во время отпуска в Черногории у меня сильно воспалились лимфоузлы — кожа на шее натянулась, стала красной. Когда я вернулась, одна коллега даже поинтересовалась, все ли у меня в порядке. Еще ко всем жалобам прибавился кожный зуд — я расчесывала ноги до болячек. Тогда забила тревогу и начала обследоваться.

У меня был полис ДМС от работы, ко многим врачам я ходила в частной клинике, там же проходила многие обследования. На УЗИ шейных лимфоузлов обнаружили в них изменения, по результатам общего анализа крови был сильно повышен СОЭ — показатель, который сигнализирует о воспалении в организме. На УЗИ брюшной полости были видны очаги в воротах селезенки, и специалист предположила, что у меня лимфома.

Я пошла к онкологу, которая направила меня на КТ брюшной полости с контрастом. Результаты говорили, что имеющаяся картина действительно характерна для лимфомы. Кроме того, на рентгене легких обнаружили большое черное пятно — как оказалось в дальнейшем, это был конгломерат лимфоузлов в средостении  , который уже давил на аорту и вызывал у меня кашель.

Далее я легла в Сеченовскую больницу, где мне вырезали самый большой лимфоузел из шеи, чтобы подтвердить и уточнить диагноз. По результатам биопсии поставили лимфому Ходжкина стадии 3В, потому что рак затронул уже несколько групп лимфоузлов и ворота селезенки.

Когда я узнала окончательный диагноз на приеме у онколога, вся моя семья была рядом. Мы обнялись, потом поехали домой. Дома я легла на диван и расплакалась. За год до этого мой дедушка умер от рака желудка, и я не могла представить, что рак коснется и меня. Я видела, как сильно переживает мама, и от этого было еще труднее. В глазах папы, довольно сдержанного человека, я тоже могла многое прочитать. Конечно, меня это расстроило. Но я поплакала ровно один день, а потом задала себе вопрос, для чего мне это.

В последнее время я чувствовала, что нужно что-то менять: мне было некомфортно на работе, не складывалась личная жизнь. Не знаю, можно ли так говорить, но, наверное, мой диагноз был дан мне, чтобы я остановилась и посмотрела на все со стороны. И дальше начала двигаться в совершенно другом русле.

Я лечилась по ОМС, в Национальном медицинском исследовательском центре гематологии в Москве. Лимфома Ходжкина — заболевание, которое хорошо поддается лечению, если подобрать правильную химиотерапию. Поэтому врачи давали оптимистичные прогнозы.

У меня было 8 курсов BEACOPP-14 — это высокодозная химиотерапия, которая очень агрессивно влияет на организм. Также я принимала преднизолон  и поддерживающую терапию для желудка и сердца. В дополнение прошла 18 сеансов лучевой терапии, чтобы убрать метастазы в средостении. Ее я проходила в частной клинике, но по ОМС.

У меня были стандартные побочные эффекты. Волосы выпали везде — на голове, ресницы, брови. Во время лечения я набрала 15 килограммов из-за преднизолона, от которого очень хотелось есть. Появилась одутловатость лица и живота. Беспокоило вздутие, потому что лекарства раздражали желудок. Я пила специальные таблетки, чтобы избежать рвоты, но тошнота все равно была.

Самое неприятное, с чем я столкнулась, — сонный паралич  и судороги. Еще у меня отошли ногти от ногтевого ложа на ногах, в итоге я лишилась двух ногтей. Потом долгое время лечила их у подолога. В эмоциональном плане тоже было тяжело, были нехорошие мысли, околодепрессивное состояние.

Когда я лечилась, все было супер. Далеко не во всех странах рак бесплатно лечат. По ОМС у меня была бесплатная химиотерапия и дневной стационар. Единственное, мне предложили сменить дженерик  на оригинальный японский препарат — его я покупала сама. Сейчас, насколько я знаю, люди сталкиваются с дефицитом некоторых лекарств, потому что нарушены поставки.

Также перед каждым курсом химиотерапии нужно было сдавать анализы крови, делать ЭКГ, УЗИ — все это тоже было бесплатно, как и сопутствующие обследования. Например, посевы из-за гнойной ангины, которая дважды была у меня во время лечения. Еще мне давали направления на бесплатные ПЭТ КТ  , в том числе и после ремиссии в течение трех лет. Это дорогостоящее исследование, стоит порядка 100 000 ₽. Сейчас правила немного изменились, квот на такие обследования для москвичей стало меньше.

Мне дали вторую группу инвалидности, быстро начислили пенсию. Несколько лет я ее продлевала, но сейчас не стала, так как больше не нуждаюсь в финансовой поддержке.

Близкие оказали мне колоссальную поддержку. Мама трепетно относилась к моему питанию, каждый раз старалась приготовить что-то новое и полезное. Папа помогал материально, организовывал водителя, который возил меня в стационар. Мне обеспечивали покой, когда я хотела побыть одна, прислушивались ко мне. Я им очень за это благодарна.

Еще меня поддерживало рисование и творчество. Также во время лечения я начала заниматься благотворительностью, и это тоже работало. У меня не было опыта, но я хотела помочь. Нашла в интернете фонд «Я люблю жизнь», который помогает людям с раком. К 8 Марта они организовывали бьюти-день для пациенток стационара, приглашали стилистов, которые показывали, какие прически можно делать с платочками. Я купила платки для мероприятия, сделала пожертвование. Так я познакомилась и подружилась с директором фонда.

Мы начали проводить благотворительные акции и мероприятия. Например, я снимала видеоролик к всероссийской акции «Зажги ночь» с привлечением медийных лиц — это пеший ход с фонариками в поддержку людей с онкодиагнозом.

Когда я приходила на химиотерапию в дневной стационар, у меня не получалось общаться с пациентами. Каждый был занят своими делами: кто-то читал книгу, кто-то смотрел сериал, с некоторыми сидели близкие. А мне хотелось спросить, что они чувствуют, как справляются. Когда я открывала интернет, не находила никаких сообществ для людей с лимфомой. Были общие сообщества для онкопациентов, но я не понимала, зачем мне туда, где обсуждают, например, рак молочной железы. У меня другие проблемы.

Я решила опубликовать пост на своей странице в одной из соцсетей. Надела фиолетовый парик, сделала яркий макияж — во время болезни я полюбила наряжаться и краситься. Поставила хештеги с названием болезни, по которым можно было найти пост. Мне начали писать в личные сообщения. В итоге мы с ребятами создали группу для общения, в которой было шесть человек, потом она начала расти.

Мы оказываем людям, которым поставили диагноз, информационную поддержку. Например, в чате есть консультирующие врачи, отвечающие на вопросы, волнующие участников. Также мы в хороших отношениях с Фондом борьбы с лейкемией, анонсируем их мероприятия.

Чат разделен на два основных форума — один посвящен лимфоме Ходжкина, как самому распространенному заболеванию этой группы, другой всем остальным видам лимфомы. Это связано с тем, что у этих болезней разное лечение, и, соответственно, у пациентов разные вопросы. Участники обмениваются опытом, ищут и получают поддержку. Финансовую помощь мы пока не оказываем, но я всегда рекомендую фонды, которые могут помочь, когда это нужно.

Кроме того, в чате есть равные консультанты, к которым можно обратиться за помощью, в том числе и я сама. Также я мечтаю о собственном фонде. Хочется сделать что-то особенное, хочу, чтобы он действительно помогал людям.

Я стала легче расставаться с людьми и ситуациями, в которых мне некомфортно. Поняла, что у меня нет времени находиться там, где я получаю негативные эмоции и опыт. Еще я понимаю свой путь, свою «дорожную карту», то, чего я хочу. Я всегда была целеустремленным человеком, но немножко распылялась. Сейчас такого нет. В 2021 году я начала строить карьеру проджект-менеджера с нуля в международной французской компании и добилась хороших результатов. Я постоянно учусь новому, из последнего — прошла курс по веб-дизайну.

Я до сих пор стараюсь направить в правильную русло свою эмпатию и желание помочь людям. Раньше мне не так хорошо это удавалось. Иногда я сталкивалась с ситуациями, когда помогала не тем людям. Сейчас такое тоже иногда происходит, но реже. В целом для меня на первый план вышла я, мое здоровье, мое эмоциональное благополучие. Это основное, что изменилось.

Воспринимать эту ситуацию не с вопросом «за что», а с вопросом «для чего». Засыпать с мыслью, что каждый день вы на шаг ближе к ремиссии, к победе над заболеванием. Ни в коем случае не уходить в самокопание, потому что во время лечения нужно сосредоточиться на выздоровлении. Еще стоит найти хобби по душе, чтобы отвлекаться, не бояться просить помощи, обращаться к равным консультантам, к психотерапевтам. Особенно к тем, кто специализируется на онкологических заболеваниях и знает, как с ними работать.

Абсолютно точно не стоит закрываться в себе. Я рекомендую найти сообщество по душе и вступить в него, чтобы общаться с единомышленниками и видеть реальные кейсы, понимать, как люди это проживают. Потому что это важно — делиться опытом и понимать, что ты не один с этим заболеванием.

1. Равные консультанты — люди, пережившие схожий опыт и прошедшие специальное обучение. Они бесплатно помогают пациентам с тяжелыми заболеваниями.
2. Лечение рака можно получить по ОМС — бесплатными будут даже дорогие обследования.
3. Во время терапии стоит сконцентрироваться на выздоровлении. Многим помогает общение с людьми, пережившими такой же опыт. Те, кто столкнулся с лимфомой, могут присоединиться к сообществу Lymphoma Cancer Fighters.