В сентябре 2017 года моя мама заболела лимфомой.

Мама из Северодвинска, это Архангельская область. Местные врачи поставили диагноз только через полгода. После этого мы год боролись с лимфомой и на какое-то время победили.

В этой статье я расскажу, сколько мы потратили на лечение и где взяли деньги. Предупреждаю сразу, что конец у этой истории будет печальный.

Как маме диагностировали лимфому

В сентябре 2017 года мама начала жаловаться на сильные боли в спине и записалась к врачу в Северодвинске. Диагноз «лимфома» ей поставили только в январе 2018 года. Такая долгая диагностика была в первую очередь из-за не самых типичных симптомов — лимфоузлы у мамы долго не увеличивались. Поэтому сначала врачи думали на заболевания костной системы.

Онкологию начали подозревать только спустя пару месяцев. Тогда сделали биопсию лимфоузлов, но она получилась не с первого раза: несколько раз ее брали неправильно, поэтому результатов не было.

В конце концов диагноз все-таки подтвердили, хотя анализы еще на всякий случай отправили в областную онкологическую больницу в Архангельске для проверки. Это заняло еще три недели.

Что такое лимфома

Под термином «лимфома» в медицине подразумевают группу злокачественных онкологических заболеваний, которые поражают сначала лимфатические узлы, а на более поздних стадиях — внутренние органы, кости и костный мозг.

Обычно первый симптом лимфомы — увеличение лимфоузлов. Не всегда это периферические лимфоузлы, которые можно увидеть при простом осмотре. Иногда в патологический процесс сразу вовлечены внутригрудные лимфатические узлы. Пациента может беспокоить сухой кашель, чувство нехватки воздуха, одышка. Если поражены внутрибрюшные лимфоузлы, то возникает боль, тяжесть, чувство переполнения в области живота.

При этом иногда даже при массивной опухоли у пациента может не быть значимых изменений в анализах крови. Только у части пациентов проявляются симптомы опухолевой интоксикации:

  1. Снижение массы тела на 10% за последние 6 месяцев.
  2. Повышение температуры выше 38 °C не менее трех дней подряд без признаков воспаления.
  3. Очень сильная ночная потливость.

Это все значит, что лимфому не так-то легко диагностировать.

Пока маме ставили разные диагнозы, я изучила по ним все, до чего смогла дотянуться: медицинские книги, статьи, видео специалистов. Это помогло мне разговаривать с врачами на их языке — как минимум понимать, о чем их спрашивать. Но выбирать ресурсы стоит осторожно: где-то статьи публикуют просто «чтобы были», а где-то их пишут гомеопаты, целители и экстрасенсы.

Я узнала об исследовании, которое называется ПЭТ КТ — это метод диагностики онкологических заболеваний, в котором используют позитронно-эмиссионную (ПЭТ) и компьютерную томографию (КТ). Насколько я разобралась, ПЭТ КТ показывает очаги опухоли и помогает оценить развитие болезни.

Это довольно новое исследование: по ОМС в России его стали делать только несколько лет назад. В нашей региональной больнице его не упоминали. Но когда я спросила о нем на врачебном консилиуме, мы без вопросов получили направление.

Оборудование для ПЭТ КТ на тот момент было всего в 17 городах России: Москве, Санкт-Петербурге, Воронеже, Белгороде, Липецке, Екатеринбурге, Красноярске, Орле, Казани, Тамбове, Тюмени, Магнитогорске, Курске, Уфе, Челябинске, Хабаровске и Ханты-Мансийске. Ближайший к Северодвинску город — Санкт-Петербург, поэтому врач дал нам направление в петербургское отделение Российского научного центра радиологии и хирургических технологий. Без направления сделать ПЭТ КТ тоже можно, но это дорого: например, в 2019 году в этом центре исследование всего тела стоило 42 500 рублей.

Оказалось, что с городом нам повезло: нас готовы были принять уже через 2—3 дня после звонка в центр. В Москве даже за деньги исследование предлагали сделать самое раннее через полторы недели. По итогам повторной биопсии и результатов ПЭТ КТ врачи подтвердили, что у мамы лимфома, и довольно агрессивная.

Исследование ПЭТ КТ показало, что в организме много очагов поражения и с лечением нужно торопитьсяИсследование ПЭТ КТ показало, что в организме много очагов поражения и с лечением нужно торопиться

Как диагностируют лимфому

Врач может заподозрить лимфому при увеличении лимфатических узлов, но диагноз ставят только по результатам биопсии. Если человек обнаружил у себя увеличенные лимфоузлы — лимфаденопатию — требуется обратиться к врачу. Дальше врач по совокупности клинических данных выбирает дальнейшую тактику обследования. При нарастающей лимфаденопатии — если лимфоузлы продолжают увеличиваться — нужно делать биопсию с обязательным гистологическим и иммуногистохимическим исследованием.

«Золотой стандарт» для диагностики лимфом — эксцизионная биопсия, когда лимфоузел забирают для исследования целиком. В исключительных случаях, если эксцизионную биопсию невозможно провести из-за анатомических особенностей роста опухоли или тяжелого состояния пациента, прибегают к резекции части лимфоузла или трепан-биопсии — это когда столбик плотной ткани забирают с помощью полой трубки. Но такой материал может быть менее информативным, и может потребоваться повторная биопсия.

В Санкт-Петербурге на базе Северо-Западного государственного медицинского университета имени И. И. Мечникова работает Центр дифференциальной диагностики лимфаденопатий. Тут жителям Санкт-Петербурга и других регионов делают биопсию лимфоузла с гистологическим и иммуногистохимическим исследованием по ОМС.

Как мы выбрали больницу

Когда мы получили диагноз, стало понятно, что нужно как можно быстрее начинать лечение. Пять лет назад мама уже лечилась от рака шейки матки в областной онкологической больнице и все прошло хорошо, поэтому она была готова снова довериться местным врачам.

Но оказалось, что лимфому в Архангельской области лечат не в онкологической больнице, где хорошее финансирование и материально-техническая база, а в общей областной больнице. По очереди в эту больницу маму могли взять только через два месяца. Это слишком долго.

Мы стали искать подходящие больницы в других городах. Остановились на Центре онкогематологии и трансплантологии при Северо-Западном государственном медицинском университете имени И. И. Мечникова в Санкт-Петербурге. Там мы смогли начать лечение через 10 дней вместо двух месяцев.

Сразу после лечения врач сказал, что если бы мы не поторопились, скорее всего, мама была бы уже мертва. Такой вид лимфомы убивает человека меньше чем за год.

Почему важно время

Существуют разные варианты лимфом, они делятся на индолентные и агрессивные подгруппы.

Агрессивные лимфомы характеризуются высокой скоростью деления опухолевых клеток. Это приводит к быстрому распространению патологического процесса по организму, поэтому так важно в кратчайшие сроки поставить диагноз и начать химиотерапию.

Индолентные лимфомы растут медленно. При такой лимфоме на ранних стадиях может быть использована тактика «наблюдай и жди».

Как получить квоту на лечение

Когда мы выбирали, где лечить лимфому, решили не рассматривать лечение за границей. Как нам сказали врачи, российские стандарты лечения лимфомы совпадают с европейскими, потому нет разницы в эффективности лечения в России и, скажем, в Германии.

Но есть разница в стоимости: лечение гражданам РФ покрывает бюджет. Полиса ОМС для этого не хватит, но можно получить квоту. Т—Ж уже писал, как выглядит процесс получения квоты на операцию в отдельной статье. Я расскажу, как было у нас.

Сначала мы собрали пакет документов:

  1. Результаты исследований ПЭТ КТ.
  2. Протокол решения врачебной комиссии архангельской больницы с направлением на лечение по программе высокотехнологичной медицинской помощи и выпиской из карты об анамнезе.
  3. Справку архангельской больницы о диагнозе мамы.
  4. Направление на госпитализацию, выданное в северодвинской больнице.
  5. Заявление о согласии на обработку персональных данных.

С документами мы пришли к своему лечащему врачу больницы в Северодвинске. Она передала документы вместе с заявлением на получение квоты в областную больницу, и мы стали ждать подтверждения. По закону на это у областной больницы три дня.

После этого все наши документы направили в лечебное заведение, которое было указано в заявлении. Как только областная больница подтверждает направление, пациенту выдают 14-значный номер, по которому можно отслеживать процесс на специализированном портале по ВМП.

Через неделю из Центра онкогематологии пришло положительное заключение. Какие документы нужны для госпитализации и когда приезжать, я уточняла по телефону.

Справка архангельской больницы с диагнозом мамы
Справка архангельской больницы с диагнозом мамы
Направление на госпитализацию из северодвинской больницы
Направление на госпитализацию из северодвинской больницы

Приключения перед госпитализацией

По телефону мы договорились с заведующей отделения гематологии в петербургском Центре онкогематологии о сроках госпитализации. И тут начались неприятности.

На фоне долгого приема обезболивающих у мамы открылась язва. Ей сделали полостную операцию, поэтому она не смогла приехать в Санкт-Петербург к дате госпитализации. Был риск, что начало лечения серьезно сдвинется.

Поскольку у мамы были очень неспецифичные для лимфомы симптомы, врачи в Центре онкогематологии хотели еще раз проверить ее биопсию. На это уходит примерно 14 дней. Но начать проверку без биоматериала мамы они не могли, а он был в Северодвинске. Кроме того, они могли провести исследование по ОМС только своим пациентам — а мама еще формально им не была.

Нам пришлось делать за свои деньги — это стоило 18 400 рублей. Главной проблемой стала доставка материала для биопсии из Северодвинска в Санкт-Петербург. Это выглядит как образец тканей, запечатанный между стеклянными пластинками, на медицинском жаргоне — «стекла». Хранить «стекла» можно как угодно, а для их перевозки не нужен специальный контейнер.

Правила Почты России не запрещают пересылку таких «стекол», но в отделении Северодвинска у нас их все равно не взяли — сослались на то, что это «опасный груз». Как я узнала позже, переслать образцы можно было курьером, но тогда почему-то этот вариант мы даже не рассматривали.

Раз мама не могла привезти образцы сама, кто-то должен был взять их у нее в Северодвинске и отдать врачам в Санкт-Петербурге. Я в это время была в Москве, никто из знакомых в Санкт-Петербург не собирался. Мне предложили воспользоваться «Блаблакаром», и мы нашли водителей, которые собирались ехать из Северодвинска в Петербург. Но сервис не разрешал общаться с водителями до перевода денег.

В отчаянии я нашла этих же водителей через сервис Find face во Вконтакте — там можно найти человека по фото. Я написала двоим водителям и объяснила ситуацию. Оба согласились отвезти мамины «стекла». Я выбрала того, кто быстрее ответил. Денег за свои услуги водитель не взял. Потом я перевела ему на мобильный телефон 1000 рублей, но он их вернул.

Нам не хотелось заставлять незнакомого человека искать больницу и общаться с врачами, поэтому организовали передачу через знакомых. Подруга в Петербурге встретила водителя, взяла у него «стекла» и передала их на исследования. Деньги для их оплаты я перевела ей с карты на карту.

Результаты анализа подтвердили диагноз архангельских врачей, и маму наконец-то взяли на лечение.

Водителя я нашла через «Блаблакар» и Find face
Водителя я нашла через «Блаблакар» и Find face

Как маме лечили лимфому

Маме прописали шесть курсов химиотерапии по четверо суток каждый. Курс химиотерапии — это отдельная история с поступлением в больницу, исследованиями, подготовкой к процедуре, самой химией и восстановлением в больнице. Перерыв между курсами — 28 дней.

Во время курса препарат пациенту капают непрерывно под контролем специального компьютера. Как объяснил мне лечащий врач, химиотерапия бывает довольно агрессивной и может «портить» вены, поэтому устанавливать капельницу с каждым разом становится все сложнее. При длительных курсах пациент может нечаянно вынуть иглу, а капельницы проходят с обязательной дозировкой и частотой.

Чтобы этого избежать, пациенту ставят подключичный порт. Он позволяет избежать многочисленных внутривенных инъекций. Для установки подключичного порта нужна отдельная операция, которую проводит сосудистый хирург. Маме ее тоже сделали по квоте.

Установка подключичного порта выглядит так. Источник: Городская клиническая больница имени С. С. Юдина
Установка подключичного порта выглядит так. Источник: Городская клиническая больница имени С. С. Юдина

После окончания шести курсов химиотерапии развитие заболевания у мамы остановилось. Далее ей предстояла пересадка костного мозга. В Центре онкогематологии пересадку не проводят, и нам дали направление в другую больницу, Исследовательский центр онкологии им. Петрова — тот самый, где ранее маме делали ПЭТ КТ. Для пересадки костного мозга у мамы дважды брали клетки, но их не хватило. В итоге пересадку не провели.

Квота покрыла все расходы на лечение. Кроме самой химиотерапии и операции по установке подключичного порта в лечение вошли консультации врачей, исследования, медицинские манипуляции вроде забора крови и установки капельницы. Если бы у нас получилось сделать пересадку костного мозга, квота покрыла бы и ее.

Мне было неловко спрашивать врачей, сколько стоит та или иная манипуляция. Судя по словам маминого врача, для россиян лечение всегда бесплатно: если не хватает полиса ОМС, оформляют квоту. Для иностранцев курс стоит от 50 до 200 тысяч и более. На сайте НМИЦ онкологии им. Петрова я нашла стоимость всех услуг.

Для примера я свела в таблицу некоторые процедуры и операции, которые делали маме, и их стоимость.

Цены на медицинские процедуры в НМИЦ онкологии им. Петрова

Цена за разСколько раз делали маме
Мобилизация стволовых кроветворных клеток45 000 Р2
Установка подключичного порта28 000 Р1
Внутривенное капельное пролонгированное введение лекарственных препаратов (без стоимости препаратов)4000 Р24
Трепан-биопсия опухолей наружных локализаций, лимфатических узлов под визуальным контролем (с иглой)3100 Р4
Пункция лимфоузла920 Р4
Промывка порта для внутривенных инфузий500 Р20
Забор крови из вены для лабораторных исследований200 Р20
Мобилизация стволовых кроветворных клеток
Цена за раз
45 000 Р
Сколько раз делали маме
2
Установка подключичного порта
Цена за раз
28 000 Р
Сколько раз делали маме
1
Внутривенное капельное пролонгированное введение лекарственных препаратов (без стоимости препаратов)
Цена за раз
4000 Р
Сколько раз делали маме
24
Трепан-биопсия опухолей наружных локализаций, лимфатических узлов под визуальным контролем (с иглой)
Цена за раз
3100 Р
Сколько раз делали маме
4
Пункция лимфоузла
Цена за раз
920 Р
Сколько раз делали маме
4
Промывка порта для внутривенных инфузий
Цена за раз
500 Р
Сколько раз делали маме
20
Забор крови из вены для лабораторных исследований
Цена за раз
200 Р
Сколько раз делали маме
20

Дополнительные расходы

На пребывание в больнице тратиться почти не пришлось. Привозить свои простыни и туалетную бумагу было не нужно — хотя так бывает не всегда и не везде. Кормили в больнице неплохо, но однообразно, поэтому я снабжала маму кое-какими продуктами и водила в кафе.

Дополнительных медицинских расходов тоже было немного. Я часто бываю в Европе, поэтому предложила врачам привезти какие-нибудь препараты. Но они отказались — сказали, что все необходимое в больнице уже было. А еще для некоторых лекарств очень важны условия перевозки и хранения, поэтому врачи не всегда имеют права использовать то, что им дают пациенты. Из-за границы я привезла немецкие витамины, а в Петербурге тратилась только на мелочи вроде игл для подключичного порта.

Основная часть расходов не связана напрямую с лечением и больницей.

Аренда жилья. От начала одного курса до начала другого проходило 28 дней. Маму держали в больнице только примерно половину этого времени. Остальную часть цикла нужно было где-то жить. Если маму отпускали домой на неделю или дольше, она улетала в Северодвинск. Но если к врачу надо через несколько дней, это неудобно. К счастью, у нас в Петербурге родственники, поэтому на аренде удалось сэкономить.

Транспортные расходы оказались самыми большими. За 2018 год мама 12 раз слетала из Архангельска в Петербург и обратно. На билеты мы потратили около 100 тысяч рублей. Когда была возможность, я старалась приезжать к маме из Москвы уже на поезде. На десять поездок туда-обратно на поезде я потратила почти 50 тысяч рублей.

Психотерапия. Химиотерапия — это тяжело и физически, и эмоционально. Поэтому я оплатила маме психолога. Во время лечения она посетила три сеанса, по 3000 рублей каждый. После лечения их тоже надо было продолжать. Сама я тоже пошла к психологу, потому что близким профессиональная помощь требуется не меньше, чем самому больному. Один сеанс у моего психолога стоил 1500 рублей, я ходила на терапию всю мамину болезнь и продолжаю до сих пор. Всего за эти полтора года я потратила на терапию 21 500 рублей.

Итого за восемь месяцев лечения с февраля по ноябрь мы потратили около 200 тысяч рублей.

Как лечиться экономно
Или не платить за лечение вообще. Расскажем в нашей рассылке вместе с другими материалами о деньгах

Как я собирала деньги на лечение

Когда я рассказала о мамином диагнозе, получила очень много сообщений от друзей и знакомых. Состояние у меня было довольно тяжелое, рассказывать обо всех подробностях маминого лечения мне не хотелось. Тем не менее я опубликовала два поста на фейсбуке с реквизитами счета, на который друзья и сочувствующие могли бы прислать мне деньги.

Я не ожидала, но мне действительно пришло много денежных переводов. К сожалению, в Тинькофф-банке видны имена отправителей, только если перевод сделан внутри банка. Поэтому я до сих пор не знаю многих, кто помог нам с мамой. Спасибо им большое.

Чтобы деньги не «смешались» с моими регулярными расходами, я создала отдельный накопительный счет и назвала его «Мама». Все поступающие мне средства отправляла на него.

После первого поста в фейсбуке мне перевели 101 300 Р, после второго — еще 53 400 Р. Большую часть средств мне переводили напрямую на карту Тинькофф-банка, но были переводы и через «Яндекс-деньги», и через «Вестерн-юнион». Всего я получила от друзей, знакомых и работодателя 157 700 Р.

Общий тон постов: со мной все в порядке, с маминой лимфомой боремся, если решите посочувствовать делом — будет совсем хорошоОбщий тон постов: со мной все в порядке, с маминой лимфомой боремся, если решите посочувствовать делом — будет совсем хорошо

Что было дальше

В Санкт-Петербурге мы проходили лечение у прекрасных и неравнодушных врачей. Но потом мама вынуждена была наблюдаться в Северодвинске. Там врачи часто не знали о половине современных технологий и иногда прямо отказывались ей помогать. Так, маме не могли провести обязательный анализ крови, который в первые полгода после лечения должны проводить каждый месяц, — просто потому что в лаборатории Северодвинска закончились реагенты.

После лечения нужно долго восстанавливаться, регулярно сдавать анализы и следить за развитием ситуации. Лимфома у мамы развивалась в костях, а пораженные клетки были убиты во время химиотерапии. Поэтому кости у нее стали ломкими и пористыми. Врач советовала прокапать шесть капельниц лекарства, каждая упаковка которого стоит около 10 000 рублей.

Еще по плану маме надо было снимать подключичный порт. В Северодвинске врачи даже не знали о такой технологии, поэтому мы планировали снова лететь в Петербург.

К сожалению, все кончилось печально. Болезнь вернулась через три месяца после окончания лечения. Из-за отсутствия адекватного наблюдения — и в чем-то из-за маминой безалаберности — новый курс лечения вовремя мы не начали. Лимфома вернулась еще более агрессивной. Всего за три месяца она убила маму. Это было в июле 2019 года.

Я надеюсь, что кому-то окажется полезным наш опыт и эта статья.

Коротко: если есть подозрение на лимфому

  1. Лимфома может убить человека всего за несколько месяцев, поэтому все надо делать очень быстро.
  2. Если есть возможность, диагностику и лечение лимфомы лучше доверить больницам в крупных городах. В регионах может просто не оказаться нужного оборудования.
  3. ОМС не покрывает химиотерапию при лимфоме. Но на нее можно получить квоту.
  4. Читайте современные статьи авторитетных специалистов: все время появляются новые методы диагностики и лечения, и не все врачи быстро о них узнают. Если узнали что-то новое, не стесняйтесь спросить об этом своего врача.
  5. Пропускайте мимо ушей советы гомеопатов, целителей, экстрасенсов и других мошенников. Им интересны только ваши деньги, а вы потеряете ценное время.
  6. Если вы сопровождаете больного, не забудьте позаботиться о себе. Лечение лимфомы — это долго и трудно. Не стесняйтесь попросить помощи у друзей или обратиться к психотерапевту.