В сентябре 2017 года моя мама заболела лимфомой.

Аватар автора

Полина Осташева

лечила маму

Мама из Северодвинска, это Архангельская область. Местные врачи поставили диагноз только через полгода. После этого мы год боролись с лимфомой и на какое-то время победили.

В этой статье я расскажу, сколько мы потратили на лечение и где взяли деньги. Предупреждаю сразу, что конец у этой истории будет печальный.

Что такое лимфома

Лимфома — рак лимфатической системы. Это не одно, а целая группа онкологических заболеваний.

В лимфатическую систему входят:

  • лимфатические узлы;
  • вилочковая железа, или тимус, расположенный за грудиной;
  • костный мозг;
  • селезенка.

При лимфомах могут поражаться все эти органы, а также другие области тела.

Один из видов клеток лимфатической системы — лимфоциты. Они играют важную роль в формировании иммунитета.

Выделяют два основных типа лимфоцитов:

  1. В-лимфоциты вырабатывают белки, называемые антителами, чтобы защитить организм от бактерий и вирусов.
  2. Т-лимфоциты бывают нескольких видов. Т-киллеры уничтожают микробы или аномальные клетки организма. Т-хелперы помогают повысить или замедлить активность других клеток иммунной системы.

Лимфомы могут развиваться из обоих типов.

Причины лимфомы

Точные причины возникновения лимфом неизвестны. Вероятность их развития увеличивают некоторые факторы риска:

  1. Курение и другие вредные привычки.
  2. Возраст: одни лимфомы чаще встречаются у взрослых или пожилых людей, другие у детей.
  3. Лишний вес, недостаток физической активности.
  4. Воздействие канцерогенных веществ.
  5. Некоторые вирусы. Например, Эпштейна — Барр или ВИЧ.

Классификация лимфом

Лимфомы Ходжкина, или лимфогранулематоз. Болезнь обычно начинается с изменения В-лимфоцитов. Лимфатические сосуды и лимфоузлы есть по всему телу, поэтому заболевание может впервые возникнуть где угодно. Чаще всего первый очаг будет в лимфатических узлах верхней части тела: на груди, шее, в подмышках.

Лимфома Ходжкина обычно распространяется от одного лимфоузла к другому по лимфатическим сосудам. На поздних стадиях заболевания раковые клетки могут проникнуть в кровоток и распространиться в другие органы: печень, легкие, костный мозг.

Существует несколько типов лимфомы Ходжкина. Чаще всего встречается классическая лимфома Ходжкина — в развитых странах это 9 случаев болезни из 10.

Неходжкинские лимфомы. В эту группу входит более 30 разных заболеваний, похожих по течению и лечению. Чаще всего болеют взрослые, у детей такие болезни встречаются реже.

Неходжкинские лимфомы можно разделить на две большие группы.

B-клеточная лимфома — это примерно 85% всех неходжкинских лимфом. К ним относят диффузную B-крупноклеточную лимфому, фолликулярную лимфому, хронический лимфолейкоз и другие. Отдельно стоит отметить лимфому Беркитта, которая чаще встречается у детей, чем у взрослых.

Т-клеточные лимфомы. Сюда относят лимфобластную лимфому, анапластическую крупноклеточную лимфому, а также некоторые периферические лимфомы, например Т-клеточную лимфому кожи.

Где могут возникать лимфомы

Нодальные лимфомы. «Нодус» означает узел. Чаще всего лимфомы поражают лимфатические узлы, такие лимфомы называют нодальными.

Экстранодальные лимфомы. Так называют лимфомы, которые возникают в других органах, а не в лимфатических узлах.

Например, неходжкинские лимфомы могут первично развиваться в кишечнике, коже, легких, центральной нервной системе, верхних дыхательных путях и других органах.

Какие бывают лимфомы по агрессивности

Аватар автора

Елена Павлюченко

заведующая отделением гематологии и химиотерапии СЗГМУ им. И. И. Мечникова

Существуют разные варианты лимфом, они делятся на индолентные и агрессивные подгруппы.

Агрессивные лимфомы характеризуются высокой скоростью деления опухолевых клеток. Это приводит к быстрому распространению патологического процесса по организму, поэтому так важно в кратчайшие сроки поставить диагноз и начать химиотерапию.

Индолентные лимфомы растут медленно. При такой лимфоме на ранних стадиях может быть использована тактика «наблюдай и жди».

Стадии лимфомы

Первая. Поражен один лимфоузел или лимфатический орган, например тимус. Либо поражена только часть одного органа вне лимфатической системы, но не затронуты лимфоузлы — при лимфоме Ходжкина такое бывает.

Вторая. Поражены два или более лимфатических узла с одной стороны диафрагмы — мышцы, разделяющей грудную и брюшную полости. Либо рак распространяется из одного лимфоузла в соседний орган.

Третья. Очаги опухоли есть в лимфоузлах по разные стороны диафрагмы или в лимфоузлах выше диафрагмы и в селезенке.

Четвертая. Лимфома широко распространилась как минимум по одному органу вне лимфатической системы.

Четыре стадии распространения лимфомы по организму

Сколько живут с лимфомой

Продолжительность жизни и вероятность излечения после постановки диагноза зависят от типа лимфомы и распространенности ракового процесса.

При неходжкинских лимфомах общая вероятность того, что человек с таким диагнозом проживет более 5 лет, составляет 72%. Она может сильно меняться с учетом особенностей заболевания. Например, при локализованной фолликулярной лимфоме эта вероятность составляет 96%.

Хуже всего прогноз при неходжкинских лимфомах у пожилых людей с третьей или четвертой стадией болезни и распространением рака на более чем один орган за пределами лимфатической системы.

При лимфоме Ходжкина вероятность прожить больше пяти лет составляет 87—91%.

Как распознать лимфому

В сентябре 2017 года мама начала жаловаться на сильные боли в спине и записалась к врачу в Северодвинске. Диагноз «лимфома» ей поставили только в январе 2018 года. Такая долгая диагностика была в первую очередь из-за не самых типичных симптомов — лимфоузлы у мамы долго не увеличивались. Поэтому сначала врачи думали на заболевания костной системы.

Онкологию начали подозревать только спустя пару месяцев. Тогда сделали биопсию лимфоузлов, но она получилась не с первого раза: несколько раз ее брали неправильно, поэтому результатов не было.

В конце концов диагноз все-таки подтвердили, хотя анализы еще на всякий случай отправили в областную онкологическую больницу в Архангельске для проверки. Это заняло еще три недели.

Симптомы лимфомы

Аватар автора

Елена Павлюченко

заведующая отделением гематологии и химиотерапии СЗГМУ им. И. И. Мечникова

Обычно первый симптом лимфомы — увеличение лимфоузлов. Не всегда это периферические лимфоузлы, которые можно увидеть при простом осмотре. Иногда в патологический процесс сразу вовлечены внутригрудные лимфатические узлы. Пациента может беспокоить сухой кашель, чувство нехватки воздуха, одышка. Если поражены внутрибрюшные лимфоузлы, то возникает боль, тяжесть, чувство переполнения в области живота.

При этом иногда даже при массивной опухоли у пациента может не быть значимых изменений в анализах крови. Только у части пациентов проявляются симптомы опухолевой интоксикации:

  1. Снижение массы тела на 10% за последние 6 месяцев.
  2. Повышение температуры выше 38 °C не менее трех дней подряд без признаков воспаления.
  3. Очень сильная ночная потливость.

Это все значит, что лимфому не так-то легко диагностировать.

Пока маме ставили разные диагнозы, я изучила по ним все, до чего смогла дотянуться: медицинские книги, статьи, видео специалистов. Это помогло мне разговаривать с врачами на их языке — как минимум понимать, о чем их спрашивать. Но выбирать ресурсы стоит осторожно: где-то статьи публикуют просто «чтобы были», а где-то их пишут гомеопаты, целители и экстрасенсы.

Я узнала об исследовании, которое называется ПЭТ КТ — это метод диагностики онкологических заболеваний, в котором используют позитронно-эмиссионную (ПЭТ) и компьютерную томографию (КТ). Насколько я разобралась, ПЭТ КТ показывает очаги опухоли и помогает оценить развитие болезни.

Это довольно новое исследование: по ОМС в России его стали делать только несколько лет назад. В нашей региональной больнице его не упоминали. Но когда я спросила о нем на врачебном консилиуме, мы без вопросов получили направление.

Оборудование для ПЭТ КТ на тот момент было всего в 17 городах России: Москве, Санкт-Петербурге, Воронеже, Белгороде, Липецке, Екатеринбурге, Красноярске, Орле, Казани, Тамбове, Тюмени, Магнитогорске, Курске, Уфе, Челябинске, Хабаровске и Ханты-Мансийске. Ближайший к Северодвинску город — Санкт-Петербург, поэтому врач дал нам направление в петербургское отделение Российского научного центра радиологии и хирургических технологий. Без направления сделать ПЭТ КТ тоже можно, но это дорого: например, в 2019 году в этом центре исследование всего тела стоило 42 500 рублей.

50 000 ₽
стоит исследование ПЭТ КТ всего тела в 2020 году

Оказалось, что с городом нам повезло: нас готовы были принять уже через 2—3 дня после звонка в центр. В Москве даже за деньги исследование предлагали сделать самое раннее через полторы недели. По итогам повторной биопсии и результатов ПЭТ КТ врачи подтвердили, что у мамы лимфома, и довольно агрессивная.

Диагностика лимфомы

Врач может заподозрить лимфому при увеличении лимфатических узлов, но диагноз ставят только по результатам биопсии. Если человек обнаружил у себя увеличенные лимфоузлы — лимфаденопатию — требуется обратиться к врачу. Дальше врач по совокупности клинических данных выбирает дальнейшую тактику обследования. При нарастающей лимфаденопатии — если лимфоузлы продолжают увеличиваться — нужно делать биопсию с обязательным гистологическим и иммуногистохимическим исследованием.

Аватар автора

Елена Павлюченко

заведующая отделением гематологии и химиотерапии СЗГМУ им. И. И. Мечникова

«Золотой стандарт» для диагностики лимфом — эксцизионная биопсия, когда лимфоузел забирают для исследования целиком. В исключительных случаях, если эксцизионную биопсию невозможно провести из-за анатомических особенностей роста опухоли или тяжелого состояния пациента, прибегают к резекции части лимфоузла или трепан-биопсии — это когда столбик плотной ткани забирают с помощью полой трубки. Но такой материал может быть менее информативным, и может потребоваться повторная биопсия.

В Санкт-Петербурге на базе Северо-Западного государственного медицинского университета имени И. И. Мечникова работает Центр дифференциальной диагностики лимфаденопатий. Тут жителям Санкт-Петербурга и других регионов делают биопсию лимфоузла с гистологическим и иммуногистохимическим исследованием по ОМС.

Как мы выбрали больницу

Когда мы получили диагноз, стало понятно, что нужно как можно быстрее начинать лечение. Пять лет назад мама уже лечилась от рака шейки матки в областной онкологической больнице и все прошло хорошо, поэтому она была готова снова довериться местным врачам.

Но оказалось, что лимфому в Архангельской области лечат не в онкологической больнице, где хорошее финансирование и материально-техническая база, а в общей областной больнице. По очереди в эту больницу маму могли взять только через два месяца. Это слишком долго.

Мы стали искать подходящие больницы в других городах. Остановились на Центре онкогематологии и трансплантологии при Северо-Западном государственном медицинском университете имени И. И. Мечникова в Санкт-Петербурге. Там мы смогли начать лечение через 10 дней вместо двух месяцев.

Сразу после лечения врач сказал, что если бы мы не поторопились, скорее всего, мама была бы уже мертва. Такой вид лимфомы убивает человека меньше чем за год.

Как получить квоту на лечение

Когда мы выбирали, где лечить лимфому, решили не рассматривать лечение за границей. Как нам сказали врачи, российские стандарты лечения лимфомы совпадают с европейскими, потому нет разницы в эффективности лечения в России и, скажем, в Германии.

Но есть разница в стоимости: лечение гражданам РФ покрывает бюджет. Полиса ОМС для этого не хватит, но можно получить квоту. Т⁠—⁠Ж уже писал, как выглядит процесс получения квоты на операцию в отдельной статье. Я расскажу, как было у нас.

Сначала мы собрали пакет документов:

  1. Результаты исследований ПЭТ КТ.
  2. Протокол решения врачебной комиссии архангельской больницы с направлением на лечение по программе высокотехнологичной медицинской помощи и выпиской из карты об анамнезе.
  3. Справку архангельской больницы о диагнозе мамы.
  4. Направление на госпитализацию, выданное в северодвинской больнице.
  5. Заявление о согласии на обработку персональных данных.

С документами мы пришли к своему лечащему врачу больницы в Северодвинске. Она передала документы вместе с заявлением на получение квоты в областную больницу, и мы стали ждать подтверждения. По закону на это у областной больницы три дня.

После этого все наши документы направили в лечебное заведение, которое было указано в заявлении. Как только областная больница подтверждает направление, пациенту выдают 14-значный номер, по которому можно отслеживать процесс на специализированном портале по ВМП.

Через неделю из Центра онкогематологии пришло положительное заключение. Какие документы нужны для госпитализации и когда приезжать, я уточняла по телефону.

Справка архангельской больницы с диагнозом мамы
Направление на госпитализацию из северодвинской больницы

Приключения перед госпитализацией

По телефону мы договорились с заведующей отделения гематологии в петербургском Центре онкогематологии о сроках госпитализации. И тут начались неприятности.

На фоне долгого приема обезболивающих у мамы открылась язва. Ей сделали полостную операцию, поэтому она не смогла приехать в Санкт-Петербург к дате госпитализации. Был риск, что начало лечения серьезно сдвинется.

Поскольку у мамы были очень неспецифичные для лимфомы симптомы, врачи в Центре онкогематологии хотели еще раз проверить ее биопсию. На это уходит примерно 14 дней. Но начать проверку без биоматериала мамы они не могли, а он был в Северодвинске. Кроме того, они могли провести исследование по ОМС только своим пациентам — а мама еще формально им не была.

Нам пришлось делать за свои деньги — это стоило 18 400 рублей. Главной проблемой стала доставка материала для биопсии из Северодвинска в Санкт-Петербург. Это выглядит как образец тканей, запечатанный между стеклянными пластинками, на медицинском жаргоне — «стекла». Хранить «стекла» можно как угодно, а для их перевозки не нужен специальный контейнер.

18 400 ₽
мы заплатили за дополнительную биопсию

Правила Почты России не запрещают пересылку таких «стекол», но в отделении Северодвинска у нас их все равно не взяли — сослались на то, что это «опасный груз». Как я узнала позже, переслать образцы можно было курьером, но тогда почему-то этот вариант мы даже не рассматривали.

Раз мама не могла привезти образцы сама, кто-то должен был взять их у нее в Северодвинске и отдать врачам в Санкт-Петербурге. Я в это время была в Москве, никто из знакомых в Санкт-Петербург не собирался. Мне предложили воспользоваться «Блаблакаром», и мы нашли водителей, которые собирались ехать из Северодвинска в Петербург. Но сервис не разрешал общаться с водителями до перевода денег.

В отчаянии я нашла этих же водителей через сервис Find face во Вконтакте — там можно найти человека по фото. Я написала двоим водителям и объяснила ситуацию. Оба согласились отвезти мамины «стекла». Я выбрала того, кто быстрее ответил. Денег за свои услуги водитель не взял. Потом я перевела ему на мобильный телефон 1000 рублей, но он их вернул.

Нам не хотелось заставлять незнакомого человека искать больницу и общаться с врачами, поэтому организовали передачу через знакомых. Подруга в Петербурге встретила водителя, взяла у него «стекла» и передала их на исследования. Деньги для их оплаты я перевела ей с карты на карту.

Результаты анализа подтвердили диагноз архангельских врачей, и маму наконец-то взяли на лечение.

Водителя я нашла через «Блаблакар» и Find face

Как маме лечили лимфому

Лимфомы лечат химиотерапией, реже — лучевой терапией. Иногда нужна трансплантация — то есть пересадка — костного мозга.

Маме прописали шесть курсов химиотерапии по четверо суток каждый. Курс химиотерапии — это отдельная история с поступлением в больницу, исследованиями, подготовкой к процедуре, самой химией и восстановлением в больнице. Перерыв между курсами — 28 дней.

Во время курса препарат пациенту капают непрерывно под контролем специального компьютера. Как объяснил мне лечащий врач, химиотерапия бывает довольно агрессивной и может «портить» вены, поэтому устанавливать капельницу с каждым разом становится все сложнее. При длительных курсах пациент может нечаянно вынуть иглу, а капельницы проходят с обязательной дозировкой и частотой.

Чтобы этого избежать, пациенту ставят подключичный порт. Он позволяет избежать многочисленных внутривенных инъекций. Для установки подключичного порта нужна отдельная операция, которую проводит сосудистый хирург. Маме ее тоже сделали по квоте.

Установка подключичного порта выглядит так. Источник: Городская клиническая больница имени С. С. Юдина

После окончания шести курсов химиотерапии развитие заболевания у мамы остановилось. Далее ей предстояла пересадка костного мозга. В Центре онкогематологии пересадку не проводят, и нам дали направление в другую больницу, Исследовательский центр онкологии им. Петрова — тот самый, где ранее маме делали ПЭТ КТ. Для пересадки костного мозга у мамы дважды брали клетки, но их не хватило. В итоге пересадку не провели.

Квота покрыла все расходы на лечение. Кроме самой химиотерапии и операции по установке подключичного порта в лечение вошли консультации врачей, исследования, медицинские манипуляции вроде забора крови и установки капельницы. Если бы у нас получилось сделать пересадку костного мозга, квота покрыла бы и ее.

Мне было неловко спрашивать врачей, сколько стоит та или иная манипуляция. Судя по словам маминого врача, для россиян лечение всегда бесплатно: если не хватает полиса ОМС, оформляют квоту. Для иностранцев курс стоит от 50 до 200 тысяч и более. На сайте НМИЦ онкологии им. Петрова я нашла стоимость всех услуг.

Для примера я свела в таблицу некоторые процедуры и операции, которые делали маме, и их стоимость.

Цены на медицинские процедуры в НМИЦ онкологии им. Петрова

Цена за разСколько раз делали маме
Мобилизация стволовых кроветворных клеток45 000 ₽2
Установка подключичного порта28 000 ₽1
Внутривенное капельное пролонгированное введение лекарственных препаратов (без стоимости препаратов)4000 ₽24
Трепан-биопсия опухолей наружных локализаций, лимфатических узлов под визуальным контролем (с иглой)3100 ₽4
Пункция лимфоузла920 ₽4
Промывка порта для внутривенных инфузий500 ₽20
Забор крови из вены для лабораторных исследований200 ₽20

Цены на медицинские процедуры в НМИЦ онкологии им. Петрова

Мобилизация стволовых кроветворных клеток
Цена за раз45 000 ₽
Сколько раз делали маме2
Установка подключичного порта
Цена за раз28 000 ₽
Сколько раз делали маме1
Внутривенное капельное пролонгированное введение лекарственных препаратов (без стоимости препаратов)
Цена за раз4000 ₽
Сколько раз делали маме24
Трепан-биопсия опухолей наружных локализаций, лимфатических узлов под визуальным контролем (с иглой)
Цена за раз3100 ₽
Сколько раз делали маме4
Пункция лимфоузла
Цена за раз920 ₽
Сколько раз делали маме4
Промывка порта для внутривенных инфузий
Цена за раз500 ₽
Сколько раз делали маме20
Забор крови из вены для лабораторных исследований
Цена за раз200 ₽
Сколько раз делали маме20

Дополнительные расходы

На пребывание в больнице тратиться почти не пришлось. Привозить свои простыни и туалетную бумагу было не нужно — хотя так бывает не всегда и не везде. Кормили в больнице неплохо, но однообразно, поэтому я снабжала маму кое-какими продуктами и водила в кафе.

Дополнительных медицинских расходов тоже было немного. Я часто бываю в Европе, поэтому предложила врачам привезти какие-нибудь препараты. Но они отказались — сказали, что все необходимое в больнице уже было. А еще для некоторых лекарств очень важны условия перевозки и хранения, поэтому врачи не всегда имеют права использовать то, что им дают пациенты. Из-за границы я привезла немецкие витамины, а в Петербурге тратилась только на мелочи вроде игл для подключичного порта.

Основная часть расходов не связана напрямую с лечением и больницей.

Аренда жилья. От начала одного курса до начала другого проходило 28 дней. Маму держали в больнице только примерно половину этого времени. Остальную часть цикла нужно было где-то жить. Если маму отпускали домой на неделю или дольше, она улетала в Северодвинск. Но если к врачу надо через несколько дней, это неудобно. К счастью, у нас в Петербурге родственники, поэтому на аренде удалось сэкономить.

Транспортные расходы оказались самыми большими. За 2018 год мама 12 раз слетала из Архангельска в Петербург и обратно. На билеты мы потратили около 100 тысяч рублей. Когда была возможность, я старалась приезжать к маме из Москвы уже на поезде. На десять поездок туда-обратно на поезде я потратила почти 50 тысяч рублей.

Психотерапия. Химиотерапия — это тяжело и физически, и эмоционально. Поэтому я оплатила маме психолога. Во время лечения она посетила три сеанса, по 3000 рублей каждый. После лечения их тоже надо было продолжать. Сама я тоже пошла к психологу, потому что близким профессиональная помощь требуется не меньше, чем самому больному. Один сеанс у моего психолога стоил 1500 рублей, я ходила на терапию всю мамину болезнь и продолжаю до сих пор. Всего за эти полтора года я потратила на терапию 21 500 рублей.

Итого за восемь месяцев лечения с февраля по ноябрь мы потратили около 200 тысяч рублей.

Как я собирала деньги на лечение

Когда я рассказала о мамином диагнозе, получила очень много сообщений от друзей и знакомых. Состояние у меня было довольно тяжелое, рассказывать обо всех подробностях маминого лечения мне не хотелось. Тем не менее я опубликовала два поста на фейсбуке с реквизитами счета, на который друзья и сочувствующие могли бы прислать мне деньги.

Я не ожидала, но мне действительно пришло много денежных переводов. К сожалению, в Тинькофф-банке видны имена отправителей, только если перевод сделан внутри банка. Поэтому я до сих пор не знаю многих, кто помог нам с мамой. Спасибо им большое.

Чтобы деньги не «смешались» с моими регулярными расходами, я создала отдельный накопительный счет и назвала его «Мама». Все поступающие мне средства отправляла на него.

После первого поста в фейсбуке мне перевели 101 300 ₽, после второго — еще 53 400 ₽. Большую часть средств мне переводили напрямую на карту Тинькофф-банка, но были переводы и через «Яндекс-деньги», и через «Вестерн-юнион». Всего я получила от друзей, знакомых и работодателя 157 700 ₽.

157 700 ₽
я собрала пожертований на лечение мамы

Что было дальше

В Санкт-Петербурге мы проходили лечение у прекрасных и неравнодушных врачей. Но потом мама вынуждена была наблюдаться в Северодвинске. Там врачи часто не знали о половине современных технологий и иногда прямо отказывались ей помогать. Так, маме не могли провести обязательный анализ крови, который в первые полгода после лечения должны проводить каждый месяц, — просто потому что в лаборатории Северодвинска закончились реагенты.

После лечения нужно долго восстанавливаться, регулярно сдавать анализы и следить за развитием ситуации. Лимфома у мамы развивалась в костях, а пораженные клетки были убиты во время химиотерапии. Поэтому кости у нее стали ломкими и пористыми. Врач советовала прокапать шесть капельниц лекарства, каждая упаковка которого стоит около 10 000 рублей.

10 000 ₽
стоит упаковка лекарства

Еще по плану маме надо было снимать подключичный порт. В Северодвинске врачи даже не знали о такой технологии, поэтому мы планировали снова лететь в Петербург.

К сожалению, все кончилось печально. Болезнь вернулась через три месяца после окончания лечения. Из-за отсутствия адекватного наблюдения — и в чем-то из-за маминой безалаберности — новый курс лечения вовремя мы не начали. Лимфома вернулась еще более агрессивной. Всего за три месяца она убила маму. Это было в июле 2019 года.

Я надеюсь, что кому-то окажется полезным наш опыт и эта статья.

Что делать, если есть подозрение на лимфому

  1. Лимфома может убить человека всего за несколько месяцев, поэтому все надо делать очень быстро.
  2. Если есть возможность, диагностику и лечение лимфомы лучше доверить больницам в крупных городах. В регионах может просто не оказаться нужного оборудования.
  3. ОМС не покрывает химиотерапию при лимфоме. Но на нее можно получить квоту.
  4. Читайте современные статьи авторитетных специалистов: все время появляются новые методы диагностики и лечения, и не все врачи быстро о них узнают. Если узнали что-то новое, не стесняйтесь спросить об этом своего врача.
  5. Пропускайте мимо ушей советы гомеопатов, целителей, экстрасенсов и других мошенников. Им интересны только ваши деньги, а вы потеряете ценное время.
  6. Если вы сопровождаете пациента, не забудьте позаботиться о себе. Лечение лимфомы — это долго и трудно. Не стесняйтесь попросить помощи у друзей или обратиться к психотерапевту.
Иллюстратор — Егор Шатохин
Полина Осташева
Полина Осташева
Если вам или вашим родственникам диагностировали онкологические заболевания, расскажите, сколько вы потратили на лечение?
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
0
Kate SK

Полина, вы сильная девушка. Примите соболезнования и спасибо, что поделились

37
Полина Осташева

Kate, спасибо. Надеюсь, хоть одному больному эта статья поможет. Лимфома лечится и довольно успешно в целом

4
0
Бота Скакова

Полина,
Спасибо вам за силы и желание поделиться этим аспектом болезни, который зачастую остается скрытым от людей !

Однозначно,это одна из самых полезных статей на Тинькофф.
Конечно же, хочется чтобы никому еще больше не пришлось проходить через этот ад.
Но такие статьи заставляют задуматься - зачем нам действительно нужны деньги?
Зачем мы копим их - для того, чтобы купить айфон/квартиру/ювелирку.
И как редко мы можем потратить на то, что действительно важно - жизнь - в чистом виде.

14
0
Alex Freeman

тяжелая и страшная история, здесь не знаю что можно сказать. но спасибо автору за то что поделилась этим опытом. и желаю сил и бодрости духа настолько насколько можно в такой ситуации

9
Миша Гордейчик

Meiv, в целом разделяю вашу точку зрения, но всякий случай индивидуален. Например, моя тётя столкнулась с раком щитовидки второй стадии. Всё сделали по квоте, прожгли лучом, удалили. Потратились только на проезд с Волгограда в Обнинск и обратно. Так что, насколько мне позволяет судить мой кругозор, половину случаев онкологии можно успешно вылечить в России, потратив не больше двух своих месячных зарплат.

9
Павел Басистов

Миша, главное не запускать и регулярно обследоваться.

2
Михаил Зимин

Павел, не переборщив с обследованиями - чрезмерные обследования тоже бывают. Нельзя запустить то, что не обнаружено. А универсального способа обнаружения всех видов рака не существует.

0
Павел Басистов

Михаил, я практикую симптоматические походы к специалистам.

0
Михаил Зимин

Павел, я вас огорчу "Рак может быть трудно диагностировать и он может считаться «великим подражателем»." Гарантий никто не даст)))

0
Павел Басистов

Михаил, ну это всяко лучше чем где-то болит, на все забивать и в 40 лет умереть, а можно было вылечиться.

1
Михаил Зимин

Павел, нет, это зависит от загруженности специалистов, если вы мешаете им работать с другими больными - это плохо.
Существует ипохондрия и это больше к психотерапевту. А учитывая, что вы уже употребляете атаракс, я бы рекомендовал вам посоветоваться с вашим психиатром и неврологом по поводу дополнительного посещения психотерапевта.

0
Павел Басистов

Михаил, я все таки сначала закончу с найденными гипоэхогенными включениями в печени в проекции желчного пузыря. А потом уже займусь неврологией. Да и рецепт на атаракс кончается.

0
0
Tatiana Osipova👑

Полина, спасибо за вашу историю. Сил вам

7
0
тьфунатебя ¯\_(ツ)_/¯

Очень полезный и нужный расказ.
Спасибо вам за него и примите соболезнования.

6
0
Михаил Зимин

Онкология была диагностирована и бабушке и дедушке, когда им было уже за 75. У деда рак простаты, у бабушки рак груди. Возраст являлся главным фактором риска. На лечение было потрачено не более годовой пенсии каждого + небольшая часть накоплений в пределах 50000, справлялись самостоятельно, сперва умер дедушка, потом через год бабушка. Она продержалась до последней стадии и осложнений. Лишь когда врач сказал, что ей осталось жить около двух месяцев, она позвала отца ухаживать за собой перед смертью. Очень благодарен им за достойный уход из жизни. Без драмы, без эгоизма, без истерик и что не питали иллюзий о лечении.

5
Павел Басистов

Михаил, в таком возрасте все-таки это как-то проще воспринимается, в отличии от аналогичных проблем в молодом возрасте.

3
Михаил Зимин

Павел, в молодом возрасте (до 35 лет) эти виды рака встречаются статистически реже более чем на два порядка. Так что вероятность получить аналогичную проблему, а именно рак груди и рак простаты (которые являются самыми распространёнными видами рака), в молодом возрасте гораздо меньше. Это значит, что аналогичные проблемы в молодом возрасте являются редкостью. С 35 до 60 - это всё-таки уже средний возраст и при наличии заболеваний у родственников рекомендуется проводить регулярные обследования.

0
Павел Басистов

Meiv, сказочный.

2
Михаил Зимин

Владимир, злокачественные опухоли диагностируются по МКБ - значит это заболевания. Ваш комментарий некорректен.

1
0
Vya

Полина, спасибо большое за статью🖤

1
0
ariesvvl

Полина, огромное вам спасибо за этот рассказ и за волю изложить его для нас! Примите мои соболезнования. Всего вам доброго!

1
0
Максим Огородников

Мои соболезнования. И спасибо за конструктивную и полезную статью.

1
0
Тигран Васканян

Соболезную вам, Полина.

1
0
Igor Sazonov

Сейчас прохожу все это, у мамы 65 лет тоже неходжкинская лимфома (обнаружили в июне 2020, симптомы начались с апреля), она почти не дышала и еле ходила, тк опухоль перекрыла один бронх и уверенно шла на "карину", счет шел на дни, более того нас хотели отфутболить и вообще послали в хоспис поставив неверный диагноз рак легкого и не проведя все исследования (в бумагах правда написали что все провели), в общем это целая огромная история о том как надо бороться в России, я обязательно ее напишу. На данный момент прошли 5 химий полностью по ОМС, одну платно в той же больнице и одну в частной клинике из-за того что 28 дней истекали.

1
Оксана

Igor, как Ваша мама?

0
Павел Басистов

Александр, психолог тут бесполезен. Хожу к неврологу и психиатру. Пью атаракс.

0
Михаил Зимин

Владимир, Извиняюсь я вас не совсем правильно понял, но онкология - это жаргон. Так говорить в разговорной речи вполне можно, особенно родственникам. В данном случае - это фигура речи, от сокращения "онкологическое заболевание". Простому читателю должно быть вполне понятно.

0
Владимир Нерода

Михаил, я и не спорю с тем, что простому читателю это понятно. Я говорю о том что Тинькофф Журнал - это всё-таки СМИ, а в СМИ должна быть редактура. Так вот это, на мой взгляд, недочёт редактора.

1
0
Алтана Басхамджиева

Ежемесячно около 50 тысяч (сопровожающие химию лекарства: омез, бисептол, амлодипин, фолиевая кислота (?!), кардиомагнил, такси до больницы и обратно минимум 2 раза в неделю, а также в поликлинику для оформления больничных, макдоналдс для поддержания боевого духа, психолог для тех же целей, доставки шаров, покупка телевизора). Итого больше, чем 50 тысяч. Но куда деваться!

0
0
Зульфия Гафарова

Спасибо вам за информацию.
Мы сейчас проходим через это. Кто то говорит не соглашаться на химию.
Кто то говорит готовь деньги, нужно за все платить. Ваша статья мне помогла, лучше осознать ...

0
0
Зульфия Гафарова

Скажите пожалуйста где и как можно заказать лекарство Винкристин? Нигде нет.

0
0
Sabir Shamxalov

Здравствуйте. У моего папы. Тоже была лимфома за 2 месяца она у него на шее выросла 7 см
Она стала расти после инсульта химию и операцию ему нельзя было 79 лет все таки и тромб еда не рассосался на шее возле опухающей лимфома
Мы цеплялись за все методы. А 12 ноября этого года от стал отказываться от еды две недели без еды и вводы сделали своё дело он ослаб и как только сам не смог встать пойти в туалет он слёг и на третий день просто перестал дышать
Мы пытались его спасти до последнего. Делали системы. Подкармливали его через вены А последнюю систему организм уже не взял
Тихо утром 2 декабря 2020 года ушёл
Врачи не смогли ничем ему помочь за 3 месяца лимфома его убила.

0
0
Оксана

Здравствуйте, Полина! Примите соболезнования! У меня выявили лимфома,после 5 лет ремиссии рака матки. Прохожу 4-ю химию,улучшения нет,на пэт кт врачи отказали, пока не пройду 6-ю химию. Дочь нашла человека повлиять на получение квоты. Но! Такие расходы! И итог... нет смысла мучиться и мучить родных. Простите меня! Но это не жизнь,как я выгляжу,как я себя чувствую, и что чувствуют мои родные...

0
Igor Sazonov

Оксана, здравствуйте, какой у вас точный диагноз? какой протокол химиотерапии? какая стадия? где лечитесь? лимфома поддается лечению, но необходимо правильно провести диагностику, тк неходжкинских лимфом много и нужно подобрать верную ХТ, знаю случаи когда линии не давали эффекта, но потом подобрали нужную. Вообще не отчаивайтесь, пишите мне, подскажу чем смогу!

1
Катя

Igor, добрый день. Маме поставили диагноз лимфо-саркома. Где в России хорошо лечат лимфомы, лейкозы?

0
Igor Sazonov

Катя, если сжать мой колоссальный опыт, то скажу так. В лечении лимфомы самое главное это полное соблюдение протокола, особенно сроков, поверьте это крайне важно, любая задержка - можно заканчивать лечение. По опыту в государственных ОМСных учреждениях этого нет по ряду причин, не буду углубляться почему. У автора у мамы перерыв был 28 дней, я на это ориентировался, а это неверно, предел 21 день (я не врач, это мои личные мысли) и ни дня больше. Если есть возможность пройти в хорошем платном учреждении (не путайте с платным отделением государственной больницы), то пройдите там, поверьте - тогда вы сэкономите кучу нервов, времени и даже денег, поверьте моему негативному опыту (увы, маму я потерял и знаю все ошибки), так вы сделаете максимум чтобы спасти маму. Мы частично проходили платные ХТ R-CHOP когда не хватало нервов на систему ОМС и это выходило 40-50 тыс (цены 20-21 годов), умножьте на 6. Если бы мы сразу и полностью ушли туда, то потратили бы раз в 5 меньше, чем потратили в итоге. Скупой платит дважды и трижды, но тут еще и жизнь. По-максимуму обходите ОМС, если есть такая возможность. В СПб классная платная клиника по онкологии на Черной Речке с врачом Т.И.А., не буду делать здесь делать явной рекламы, но уверен что гугл подскажет. Здоровья и излечения вашей маме.

0
Оксана

Igor, Добрый день! Прошла 4 химиотерапии, по онкомаркерам улучшения нет. Настояла на направлении в ПЭТ КТ ТАМБОВ,жду результат. Держусь,ради родных.

0
Igor Sazonov

Оксана, какой точный диагноз? - неходжкинских лимфом около 50ти и каждая имеет свою особенность и схему лечения. Какой протокол хт - R-chop? Какой промежуток между хт - сколько дней? Желательно не больше 21 дня. Онкомаркеры вы имеете в виду кровь? Вряд ли он что-то покажут, для лимфомы это не особый показатель вроде. Да сейчас кризис из-за пандемии плюс дворец ещё строится, у больниц сильное ограничение в рецептах и направлениях поэтому не особо хотят их давать, сами с этим столкнулись. Вообще rchop-ов должно быть не меньше 6ти, лучше 6-8, особенно если есть хоть какой-то ответ, если не хотят делать больше 4х при хотя-бы частичном ответе это также экономия средств. Если нет никакого ответа то лучше пересмотреть стекла в другом учреждении, например центре Блохина, возможно плохо рассмотрели их и диагноз поправят и поправят схему лечения, такое бывает. Если диагноз правильный, а схема не работает нужно менять схему хт, у мамы был частичный ответ потом прогрессия и схему сменили на r-gemox. В вк есть группа "живи борись лимфома" там куча информации и можете задавать вопросы врачам.

0
Валерия Логачева

Igor, добрый день! Как с Вами связаться? Хочу пообщаться по поводу клиник. У мужа лимфома. У меня просто крыша едет уже, я не понимаю, где лечить, как выбрать ... диагноз поставлен в Германии, но в клинике, которая не специализируется на ткм

0
Оксана

Igor, Добрый день! Спасибо за ответ. Точный диагноз не выставлен,по эпикризу:рак матки pTibN0MoGI stub C54.1 Гистологическое заключение - умереннодиф аденокарцинома,инвазия 1/3 8140/3 Комбинированное лечение завершено 10.2016г. Маркереый рецидив СА 125 55,4 Ед/млн.,мтс в под воздушные ЛУ слева. В Вк-группе Князева Оксана

0
Оксана

Оксана, Прошла обследование на ПЭТ КТ,в Тамбове,бесплатно по направлению (не хотели давать,пришлось искать влиятельного человека). Жду результат.

0
0
Юлия Карпешина

Полина здравствуйте! Спасибо что дали хоть какую то информацию, у дочки под вопросом лимфома? Куда бежать, что делать,она практически ваша ровестница 1994год. Врачи ТГМА (Тверская гос. медицинская академия) равнодушны просто ужас, их даже не берет, что перед ними молоденькая девочка, а что я могу идите туда,сказала нам терапевт, так как к ней мы пришли к первой, не знали к какому идти врачу, одни к онкологу вам надо, другие к гематологу, вот мыкаемся по КАБИНЕТАМ и больницам. Страшно очень, от куда это свалилось на неё.?? За что ей это? Она ещё такой социально не адаптированный человек, вроде взрослая, не замужем, но живут в гр браке, а все вопросы мама разруливает. Ещё раз спасибо вам!! Держитесь, страшно терять близких!! Будем бороться!

0
Юлия Карпешина

Владимир, а что же это, если не заболевание, дай бог вам с этим не заболеванием не столкнуться.

0
Владимир Нерода

Юлия, это область медицины. Заболевание называется "рак".

0
Юлия Карпешина

Meiv, хорошо так сказать про себя, а вот когда твой ребёнок?? Тоже сказать жди??

0
0
Джавадова Нина

Здравствуйте. Моему брату вчера поставили диагноз лимфома Ходжкина. Стадию ещё не поставили 😭что посоветуете в первую очередь сделать. Ему 36 лет.

0
0
Елена

К моему брату агрессивная лимфома вернулась через 5 лет, которые он был всегда под наблюдением онколога г Владивостока. Но анализы агрессивность не показали, а температура 38,5 была весь последний месяц. Выдержал только три дня химиотерапии и еле выкарабкался . Доктор сказал, что больше химиотерапию он не выдержит и назначил пить дорогие противоопухолевые таблетки. В аптеке сказали, что надо ждать до января следующего года, чтобы получить квоту. Таблетки стоят несколько сотен тысяч рублей. Как быть?

0
0
Светлана

Соболезную, спасибо за статью. У меня лимфома , но лечение ещё не получаю. Чувствую себя хорошо.

0

Сообщество