Как я лечила лимфому Ходжкина по ОМС

Но потратила почти 30 000 ₽ на обследования и лекарства

11
Как я лечила лимфому Ходжкина по ОМС

Этот текст написан в Сообществе. Бережно отредактирован и оформлен по стандартам редакции

Меня зовут Наташа, я живу в Москве. Полтора года назад мне поставили диагноз «лимфома Ходжкина» — злокачественное заболевание лимфатической системы.

Лимфома Ходжкина считается «лучшим из худшего», она хорошо поддается лечению, если обнаружить ее вовремя. Но сделать это удается не всегда.

От момента появления первых симптомов до получения диагноза в моем случае прошло полгода. Расскажу, как мне удалось пройти почти все обследования и лечение по ОМС и с какими трудностями я столкнулась.

Как появились первые симптомы лимфомы

Весной 2022 года, когда мне было 22 года, у меня начался сильный зуд: чесались ноги, руки, иногда шея. Зуд был преимущественно вечером и ночью, днем лишь иногда появлялись неприятные ощущения. Я и подумать не могла, что это первые симптомы рака, и предположила раздражение после бритья или аллергию на уходовую косметику. Поменяла все средства, какое-то время не пользовалась станком, но легче не стало.

В начале лета я обратилась к дерматологу, прием стоил 1200 ₽. Врач предположил пищевую аллергию или стресс: приближалась защита диплома, была большая нагрузка на работе, накопилась усталость от долгой ежедневной дороги. К слову, нарастающую усталость я также списывала на эти факторы.

Дерматолог назначила анализы крови — общий клинический и на иммуноглобулин Е. Они обошлись в 1930 ₽. Незначительные отклонения были только в лимфоцитах и нейтрофилах 

, но эти изменения списали на ОРВИ.

Тем не менее врач назначила курс антигистаминного препарата «Супрастин», попросила исключить некоторые продукты-аллергены и вести дневник питания. Других подозрений не было, поэтому она решила убедиться, что это точно не аллергия.

Я выполняла назначения врача, но терапия не помогала: зуд только усиливался и ночами не давал спать, а еще я все время чувствовала усталость. К августу, когда уже прошла защита диплома, у меня случился нервный срыв. Тогда я приняла решение уволиться.

После увольнения в конце августа мы с моим молодым человеком улетели в отпуск. Там жили в небольшом отеле с банным комплексом. Однажды после посещения бани у меня поднялась температура до 38 °C. Я немного сбила ее парацетамолом, но на следующий день сил не было даже на прогулку — еду мне приносили в номер. Полегчало только к концу отпуска. Я решила, что это было следствием перегрева или ОРВИ. Кроме того, через несколько дней начался кашель.

Рассылка о том, как быть здоровым
Поможет лечиться эффективно и недорого. В вашей почте дважды в месяц, бесплатно

Как у меня заподозрили туберкулез

Вначале покашливания были безобидными, я была уверена, что простыла и скоро все пройдет. На всякий случай сделала дома экспресс-тест на ковид — он оставался со времен пандемии. Результат был отрицательный, и я успокоилась.

Ситуация начала смущать к концу сентября, кашель продолжался уже две-три недели без улучшений. Сначала я записалась к участковому терапевту. Врач послушала легкие, и подозрений на что-то серьезное у нее не возникло. Она объяснила, что, если я переболела ковидом, кашель может длиться и месяц, поэтому посоветовала отдыхать и следить за температурой.

Через неделю, в выходные, у меня поднялась температура до 37,5 °C. В тот же день я снова пошла к терапевту, но уже в платную клинику. Там у меня взяли кровь для общего клинического анализа, а еще предложили сделать компьютерную томографию, КТ. Терапевт сначала сомневалась в необходимости КТ, но ее смущал долгий кашель, а еще пульс — я пришла с сердцебиением около 150. Так что в итоге КТ сделали.

За анализ крови, КТ с описанием и консультацию терапевта я заплатила 11 700 ₽.

За результатами исследований я пришла через два дня. На томограмме врачи увидели подозрительные участки в легком, которые описали как пневмонию. В анализах тоже все было не в порядке: повышенный С-реактивный белок, СОЭ, а еще обнаружили антитела к туберкулезу 

. Врач заподозрил туберкулез.

Как у меня заподозрили лимфому Ходжкина

В поликлинике я получила направление в районный противотуберкулезный диспансер по ОМС. Там мне попались прекрасные врачи — фтизиатр и рентгенолог. Туберкулез быстро исключили по результатам анализов крови, мочи, мокроты и отрицательному диаскинтесту 

. Все исследования были бесплатными.

Еще у меня взяли на пересмотр результаты КТ из частной клиники и нашли конгломерат лимфоузлов 3 × 7 см в средостении 

. Так через пять дней после обращения в диспансер у меня заподозрили лимфому Ходжкина.

Врачи рекомендовали проконсультироваться с онкологом. Отмечу, что в моем случае врачи, принимавшие по ОМС, оказались более профессиональными и понимающими. Даже когда стало понятно, что я не пациент туберкулезного диспансера, мою КТ пересмотрела заведующая и подробно объяснила, что делать дальше.

Аватар автора

Медредакция

на страже здоровья

Что такое лимфома Ходжкина и как ее диагностируют

При лимфоме Ходжкина происходит трансформация клеток иммунной системы В-лимфоцитов в злокачественные клетки, которые называют клетками Рид — Штернберга. Отличие злокачественных клеток от нормальных в том, что они бесконтрольно делятся, в результате формируются опухолевые массы.

Далее лимфома распространяется от одного лимфоузла к другому по лимфатическим сосудам. А на поздних стадиях болезни патологический процесс может распространяться практически на все органы.

Лимфома Ходжкина чаще диагностируется у мужчин, чем женщин, и у людей от 20 до 30 лет или старше 55 лет. К факторам риска относят также перенесенную болезнь, вызванную вирусом Эпштейна — Барр, носительство ВИЧ-инфекции и наследственную предрасположенность.

Симптомы. Чаще всего болезнь проявляется:

  • увеличением лимфоузлов на шее, подмышках или в паху;
  • постоянной усталостью;
  • лихорадкой;
  • сильной ночной потливостью;
  • потерей веса;
  • сильным зудом;
  • болью в лимфоузлах после употребления алкоголя.

Диагностика. Окончательный диагноз ставят по результатам анализа тканей из лимфатических узлов. Для этого проводят биопсию. Предпочтительно удалить пораженный лимфатический узел целиком. Если это невозможно, проводят трепанобиопсию — извлечение небольшого участка ткани из лимфоузла. Затем врач-патолог исследует образцы полученной ткани на наличие злокачественных клеток.

Для уточнения диагноза и стадии болезни могут понадобиться и другие исследования, в том числе визуализационные: компьютерная, магнитно-резонансная и позитронно-эмиссионная томография.

Какие мне подтвердили диагноз

С описанием КТ я вернулась в свою поликлинику к терапевту. Меня очень оперативно записали на анализы крови и УЗИ периферических лимфоузлов. В тот же день после исследований без очереди я получила направление в районный онкодиспансер к онкологу-гематологу, именно этот специалист занимается злокачественными заболеваниями лимфатической системы. У меня были знакомые, которые сначала посещали онколога, но, по опыту, это трата времени, а время при подозрении на рак — самый ценный ресурс.

В середине октября я уже была на приеме у онколога-гематолога в амбулаторном отделении онкодиспансера. Здесь процесс шел очень медленно. Два месяца ушло на подтверждение диагноза, за это время опухоль выросла до 90 × 110 × 122 мм.

Мне было очень плохо: постоянная температура, ночная потливость. Ближе к Новому году я почти перестала нормально есть и спать. Опухоль давила на легкое — кашель был ужасным, из-за этого я могла лежать только в одном положении. Громко разговаривать и смеяться тоже не могла.

Сейчас я понимаю, что некоторые этапы можно было бы пройти гораздо быстрее. Расскажу подробнее. Диагноз «лимфома» окончательно устанавливают после биопсии и анализа ткани, полученной в ходе биопсии. Анализ тканей занимает несколько недель, и этот срок не сократить. Но вот на этапе биопсии я потеряла месяц.

Вместо того чтобы сразу записать меня на онкоконсилиум для направления на биопсию, врач назначила исследования для подготовки к госпитализации: УЗИ, ЭКГ, гастроскопию, кровь. Это отняло половину месяца. В итоге, когда я наконец пришла с результатами обследований, оказалось, что ближайшая дата консилиума через 12 дней. И снова начались долгие дни пустого ожидания.

Как оказалось, многие из тех исследований для консилиума были не нужны — врачи смотрели только результаты КТ и осматривали меня саму. А госпитализировали меня только через 10 дней, так что все анализы можно было бы успеть сдать.

Трепанобиопсия лимфоузла средостения. По результатам УЗИ периферические лимфоузлы были в норме, то есть злокачественные клетки были только в лимфатических узлах средостения.

В идеале врачи проводят эксцизионную биопсию, когда лимфоузел удаляется целиком и направляется на анализ. В моем случае пришлось бы вскрывать грудину, чтобы извлечь пораженный лимфоузел, поэтому сделали трепанобиопсию. Это малоинвазивный метод, когда врач забирает столбик ткани при помощи специального инструмента — трепана, иглы большого диаметра. Его вводят в лимфоузел под контролем УЗИ и с местной анестезией. Процедура неприятная, но терпимая. По результатам анализа полученной ткани врачи подтвердили лимфому Ходжкина.

ПЭТ-КТ. Чтобы определить стадию болезни и найти все очаги в теле, врач направила меня на позитронно-эмиссионную томографию — ПЭТ-КТ. Это не самая приятная процедура, а для записи на нее должны быть в норме анализы, потому что для ее проведения в вену вводят радиофармпрепарат на основе глюкозы. В течение часа после его введения необходимо выпить около литра воды, чтобы препарат распределился по всему телу, а дальше выполняют сканирование.

Злокачественные клетки активно накапливают в себе глюкозу, а вместе с ней и радиоизотопы, которые светятся на снимке и показывают, где локализуется опухоль. В итоге у меня обнаружили объемное образование в средостении, увеличенную в размерах селезенку и свечение в костном мозге.

Трепанобиопсия костного мозга. Меня госпитализировали 4 января, и в первый день меня ждало еще одно исследование — трепанобиопсия костного мозга. Это было нужно из-за свечения на ПЭТ-КТ.

Процедуру тоже проводили с анестезией, поэтому было не очень больно, но неприятно. Врачи просверлили тазовую кость и при помощи трепана взяли на анализ образец костного мозга. Минут 20 после процедуры я сидела со льдом, потом еще пару часов была терпимая боль. К счастью, в костном мозге злокачественные клетки не обнаружили.

Аватар автора

Медредакция

на страже здоровья

Как лечат лимфому Ходжкина

Цель лечения — выход в устойчивую ремиссию. Результат оценивают по числу пациентов, которые живы через пять лет после установки диагноза. При лимфоме Ходжкина, диагностированной на ранних стадиях болезни, пятилетней ремиссии достигают больше 90% пациентов, а среди тех, кому диагноз поставили, когда болезнь распространилась на другие органы, — 83%.

Химиотерапия и лучевая терапия. Лечение обычно начинают с химиотерапии. В одних случаях для достижения стойкой ремиссии достаточно только ее, в других — ее сочетают с лучевой терапией, которая направлена на пораженные лимфоузлы и близлежащие области, куда болезнь может распространиться.

Трансплантация костного мозга. Если лечение неэффективно и случается рецидив, врачи могут предложить пересадку костного мозга. Для этого сначала используют собственные стволовые клетки. Если после лимфома вернулась или собственный костный мозг тоже поражен болезнью, можно воспользоваться донорским. Донорами могут стать брат, сестра или подходящий человек из банка доноров.

Иммунотерапия и таргетная терапия. Иммунотерапевтические препараты стимулируют способность собственной иммунной системы обнаруживать и уничтожать злокачественные клетки. А таргетная терапия действует на определенные мишени в опухолевых клетках. Но такие мишени есть не на всех раковых клетках, поэтому терапия подходит не всем.

Мое лечение

Химиотерапия

После обследования мне назначили лечение — шесть курсов химиотерапии и 15 сеансов лучевой терапии. Курс химиотерапии по моему протоколу составлял 21 день, из которых 14—15 дней я находилась в больнице, а неделю восстанавливалась дома. К началу следующего курса меня снова госпитализировали.

Кроме химиотерапии мне делали уколы кроворазжижающего препарата для профилактики тромбоза.

Красная химиотерапия — атрациклиновые антибиотики, это самые токсичные химиопрепараты
Красная химиотерапия — атрациклиновые антибиотики, это самые токсичные химиопрепараты

Самый тяжелый день вливаний в курсе — первый. Вводили сразу много препаратов, меня мутило, хотя в целом я переносила капельницы хорошо. В процессе по совету врача я пила много воды, а от тошноты рассасывала лимонные леденцы.

Дальше появлялись все новые побочки. Возникла полинейропатия 

и нарушение в работе желудочно-кишечного тракта. Мучили болезненные язвы во рту, боль от них немного облегчали полоскания.

Волосы стали выпадать на 10—12-й день после первой химии. Как только я оказалась дома, сбрила их. А к четвертому курсу осталась даже без бровей и ресниц. Но благодаря окружению я совсем не стеснялась своей лысой головы, даже сказала бы, что это удобно.

В процессе лечения у меня падал уровень лейкоцитов, врачи кололи «Лейкостим» — препарат для восстановления нейтрофилов. От него болели кости, и мне давали сильные обезболивающие. Пару раз до критических значений понизился гемоглобин, потребовалось переливание крови.

Еще каждый курс с первого по четырнадцатый день вливаний я принимала глюкокортикостероид преднизолон. После четвертого курса нужно было перестать его пить, и меня случился синдром отмены: болело все тело и отказали ноги. Поэтому я купила препарат в таблетках и дома отменяла плавно по инструкции от врача.

Зато симптомы лимфомы стали отпускать уже на первом курсе лечения. Ушла температура, кашель перестал беспокоить так сильно, я начала спать ночью.

Здесь я уже не только без волос, но и без бровей и ресниц. На фото видно центральный венозный катетер, через него мне вводили все лекарства
Здесь я уже не только без волос, но и без бровей и ресниц. На фото видно центральный венозный катетер, через него мне вводили все лекарства
Мое лечение

Лучевая терапия

После химиотерапии мне, как и ожидалось, назначили лучевую терапию — 15 сеансов. Я ездила каждый будний день в клинику на процедуру и раз в неделю сдавала кровь для контрольных анализов.

Во время самой лучевой терапии никаких ощущений нет, просто 5—7 минут лежишь в специальном аппарате. Из побочных эффектов — в последние три дня процедур поднималась температура, а еще очень болело в районе пищевода, как раз там, где облучали. Из-за этого я не могла ничего есть, старалась пить «Нутридринк». Из лекарств мне разрешили принимать обезболивающее и «Алмагель А», хватило одной бутылочки за 400 ₽. После окончания лучевой терапии эти ощущения прошли.

Через три месяца после лучевой терапии мне сделали очередную ПЭТ-КТ. Исследование показало полный ответ на лечение, то есть я вышла в ремиссию.

Между курсами я старалась много гулять. Здесь я в парике, носила их редко, скорее ради интереса и фотографий
Между курсами я старалась много гулять. Здесь я в парике, носила их редко, скорее ради интереса и фотографий

Как я оформила инвалидность из-за лимфомы

После второго курса химиотерапии я начала процесс оформления инвалидности — получила анкету и план обследований. После четвертого курса сдала все необходимые анализы и прошла консультации профильных врачей в поликлинике по месту жительства. Результаты обследований передала лечащему гематологу, а дальше врачи сами оформили мои документы и направили в бюро медико-социальной экспертизы.

Сама экспертиза проходила уже через две недели и без моего участия. Мне только позвонили, чтобы уточнить, как я себя чувствую и какое лечение мне назначили дальше. На следующий день я получила уведомление на госуслугах, что мне установили вторую группу инвалидности.

Я сразу оформила социальную карту москвича, чтобы иметь бесплатный проездной на общественном транспорте. Также получила льготу 50% на оплату ЖКХ и налоговую льготу, а еще занесла нашу машину в реестр. Сама не вожу, но если мы едем вместе с молодым человеком, то имеем право оставлять машину на местах для людей с инвалидностью.

Также всегда проверяю билеты в театр, музеи, концерты: часто попадаются льготные или бесплатные для людей с инвалидностью.

Пенсию мне назначили автоматически, у меня был стаж, поэтому я получаю страховую пенсию — сейчас в сумме 13 836 ₽ ежемесячно. Поскольку у меня вторая группа, нужно ежегодно проходить переосвидетельствование, чтобы продлевать инвалидность.

Еще недавно я прошла испытательный срок в крупной компании, и меня трудоустроили по всем льготам инвалидности, хотя я этого не просила. У меня сокращенный на час рабочий день с сохранением заработной платы и 30 дней оплачиваемого отпуска.

Как я чувствую себя сейчас

Момент подтверждения диагноза был одновременно и неприятностью, и облегчением. Конечно, рухнула последняя надежда, что это не рак, но появилась уверенность в том, что меня наконец начнут лечить.

Сейчас я нахожусь в ремиссии, просто наблюдаюсь: раз в три месяца сдаю кровь, делаю КТ или ПЭТ-КТ. Со временем буду все реже проходить контрольные обследования.

Периодически ощущаю слабость. Еще у меня ухудшилось зрение — как мне кажется, в результате химиотерапии. Конечно, болезнь сказалась и на психологическом состоянии, с ним я планирую работать с помощью психолога из Фонда борьбы с лейкемией, они консультируют бесплатно.

Болезнь стала испытанием, но на всем пути меня поддерживали родные, молодой человек, друзья и знакомые, хотя для всех это было тяжело. Лечение курировал прекрасный врач, персонал и медсестры тоже были замечательные и хорошо ко мне относились. После всего этого я научилась с большим контролем относиться к своему здоровью. А еще теперь я намного спокойнее воспринимаю проблемы и, как мне кажется, стала чуточку позитивнее.

Моя первая стрижка после полного выпадения волос — спустя пять месяцев после последнего курса химиотерапии
Моя первая стрижка после полного выпадения волос — спустя пять месяцев после последнего курса химиотерапии

Расходы

Непосредственно на диагностику я потратила около 15 000 ₽. Еще 12 000 ₽ ушло на лекарства. На самом деле даже без оформленной инвалидности люди с онкологическим диагнозом могут приобрести лекарства бесплатно по льготе — для этого надо взять рецепт у врача. Мне было проще купить — самочувствие не очень располагало к лишним поездкам.

Дороже всего во время лечения обошлась еда — в несколько десятков тысяч рублей. Можно было бы есть больничную еду, но из-за химиотерапии аппетит не очень хороший, а вкус искажается, поэтому пришлось потратиться.

На диагностику и лечение я потратила 26 830 ₽

Услуги и лекарстваЦена
Лекарства на время лечения12 000 ₽
Анализы у дерматолога и терапевта6 430 ₽
КТ4 200 ₽
Прием терапевта3 000 ₽
Прием дерматолога1 200 ₽

На диагностику и лечение я потратила 26 830 ₽

Услуги и лекарстваЦена
Лекарства на время лечения12 000 ₽
Анализы у дерматолога и терапевта6 430 ₽
КТ4 200 ₽
Прием терапевта3 000 ₽
Прием дерматолога1 200 ₽

Редакция
Приходилось лечить серьезные болезни по ОМС? Какие впечатления у вас остались?
Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
0

Автор, желаю вам выйти в стабильную ремиссию. Пусть все то, что вы уже прошли, останется самым неприятным в вашей жизни. Вы молодец, что справились и не опустили руки ❤️

12
0

Спасибо за Вашу историю.
Очень жаль, что у нас столь неторопливая система сопровождения онкобольных, особенно на стадии диагностики и старта лечения.
Тут бы вероятно, очень бы пригодилась система кураторства, действующая в некоторых западных странах, когда за каждым пациентом прикрепляется конкретный куратор, продвигающий и ускоряющий прохождение обследований, консилиумов, анализов.
Вам пожелания стойкой ремиссии, радости от второго дня рождения после победы над онкозаболеванием.

4
Герой статьи

25.01, 15:23

Roman, вообще практика онкопомощников существует, мне ее предложили еще в своей поликлинике с направлением к гематологу. Лично не пользовалась, написала отказ (может быть зря), но ощущение, что процесс это не ускоряет - соседка в больнице говорила, что максимум о приеме напоминают. Но пожилым может быть полезно, все функции записи и документы сейчас онлайн, а не все умеют пользоваться.

И в статье немного неправильно назвала, несколько лет назад разработали "клиентские пути" онкобольного: https://mosgorzdrav.ru/onko. И при нарушении сроков вполне можно обратиться в страховую компанию или на горячую линию минздрава (второй вариант обычно даже работает). Это в теории.
Но лимфом там нет, и мощностей гематологических отделений не хватает для оперативной работы. Так что так и выходит, надо самому держать нос по ветру.

Спасибо большое за приятные слова!

6
0

Вы крутая! Желаю удачи и здоровья.

3
0

Здоровья! У подруги была лимфома - не знаю точно, какая. Сейчас устойчивая ремиссия, все хорошо)

2
0

Здоровья Вам, что ещё тут желать!
Когда сталкиваешься с такими болезнями, по другому смотришь на жизнь.

1
0

Здоровья!

1
0

Умничка,пусть и дальше все будет хорошо 🙏🏼

1
0

Здоровья, счастья и удачи во всем!

1
0

Здоровья! И устойчивой ремиссии.

1
0

Ппц конечно же.
Всего вам хорошего!

1

Сообщество