«Забота о себе — это необходимость»: как нейроотличным женщинам подготовиться к материнству

Нейроотличные люди воспринимают мир иначе, чем большинство, — в том числе это касается и опыта материнства.

Поговорили с клиническим и перинатальным психологом центра Good Point Марией Аникеевой о том, как нейроотличным женщинам подготовиться к материнству и что поможет справиться с сенсорными перегрузками после рождения ребенка.

— Что такое нейроотличность?

— Все началось с концепции нейроразнообразия, которую предложила в 1998 году австралийский социолог Джуди Сингер.

В главенствующей тогда парадигме различали некий нормальный, здоровый мозг и нездоровый. Считалось, что человеку с «ненормальным» мозгом нужны диагноз и лечение, чтобы стать нормальным.

Но Джуди Сингер предложила теорию нейроразнообразия, согласно которой не существует такого понятия, как «нормальный мозг». Есть многочисленные естественные вариации нейроразвития, и никакая из этих вариаций не более и не менее правильная, чем другие.

А в 2000 году активистка Кассиан Асасумасу предложила термин «нейроотличие»: ввиду особого устройства мозга человек думает, воспринимает мир и действует иначе, чем большинство людей, которых Кассиан назвала нейротипичными.

Нейроотличным людям сложнее вписываться в общепринятые социальные стандарты и выживать в нейротипичном мире, не адаптированном под их потребности. Сторонники движения за нейроразнообразие выступают за дестигматизацию и право каждого человека на уважительное отношение, принятие и понимание.

Так как термин «нейроотличие» широкий, я буду говорить о двух состояниях, которые часто подразумевают под ним, — расстройстве аутистического спектра, РАС, и синдроме дефицита внимания и гиперактивности, СДВГ.

— Расскажите подробнее, что такое РАС и СДВГ.

— Людям с аутизмом сложно даются социальные взаимодействия, им трудно уловить негласные социальные нормы и правила. Кроме того, они отличаются специфическими, узкими интересами и нетипичными моделями поведения — например, трудностями с переходом от одного вида деятельности к другому, сосредоточенностью на деталях, особенностями в обработке сенсорной информации.

Аутизм — это спектр. От людей с минимальными языковыми навыками, которые получают инвалидность и нуждаются в высоком уровне поддержки, до людей с IQ выше среднего и гениальными способностями, которые могут быть вполне адаптированы к жизни в нейротипичном мире, но все же испытывать много стресса и усталости.

Если говорить об СДВГ, здесь есть два кластера проявлений:

1. Дефицит внимания — это трудности с удержанием внимания на сложных или скучных вещах, с планированием, организацией, доведением дел до конца.
2. Гиперактивность — это ощущение постоянно заведенного мотора внутри, неусидчивость, чрезмерная двигательная активность, трудности со спокойными занятиями или отдыхом, импульсивность.

И есть три типа СДВГ: преимущественно невнимательный, преимущественно гиперактивный или импульсивный и комбинированный. Часто у человека может быть и СДВГ, и аутизм.

— Правда ли, что нейроотличных мужчин больше, чем женщин, и есть ли какие-то особенности нейроотличий у женщин?

— По разным исследованиям, аутизм и СДВГ у мальчиков диагностируют от трех до семи раз чаще, чем у девочек. Но это больше говорит о гендерном разрыве, а не о том, что нейроотличных женщин меньше. Исторически любые исследования чаще проводились на мужчинах, а особенности функционирования женского тела и мозга не попадали в поле зрения ученых. В результате «женскую версию» РАС и СДВГ стали изучать сравнительно недавно.

Например, у мальчиков чаще встречается гиперактивный тип СДВГ: им трудно усидеть на месте, такое сложно не заметить, поэтому шансы, что мальчик попадет на диагностику, намного выше.

У девочек же СДВГ чаще проявляется в виде проблем с концентрацией внимания, что, как правило, реже вызывает беспокойство родителей и учителей.

Причем на девочек чаще оказывается социальное давление. Поэтому они привыкают лучше скрывать и компенсировать свои симптомы. Например, многократно проверять домашнюю работу, чтобы не столкнуться с критикой из-за ошибок по невнимательности. При этом окружающие могут и не догадываться, что девочка нейроотличная и каких усилий ей все это стоит.

Проявления женской версии аутизма могут быть близки к социальным ожиданиям в отношении девочек. Например, специальным интересом аутичной девочки могут стать куклы Барби, мода или кулинария. Близкие воспринимают это как «Ну девочка и девочка», не замечая степени погруженности ребенка в эти интересы. Аутичные девочки тщательно маскируют свое нейроотличие.

Аутичным людям сложно считывать негласные социальные правила и эмоции нейротипичных людей. Отсюда высокий уровень буллинга и в целом критики со стороны окружающих.

Чтобы защитить себя, приходится прибегать к тому, что исследователи называют маскингом — аутичные люди могут часами просматривать сериалы или ролики на «Ютубе», пытаясь понять негласные нормы и уловить эмоции. А потом тренируются перед зеркалом, чтобы передавать эти эмоции так же.

Во время общения им приходится постоянно отслеживать на рациональном уровне то, что нейротипичным людям дается интуитивно: «А вот сейчас я должна улыбнуться, но не держать улыбку слишком долго, чтобы не показаться им странной». Это очень выматывает.

Причем маскинг больше распространен именно среди женщин, опять же, из-за гендерной социализации, что также может осложнять диагностику.

— Правда ли, что нейроотличные женщины чаще сталкиваются с депрессией, чем нейротипичные?

— Да, маскинг, попытки адаптироваться к нейротипичному миру, компенсировать проявления РАС или СДВГ, постоянное отвержение и критика со стороны окружающих очень травмируют и отнимают огромное количество энергии. В итоге могут развиться депрессия, генерализованное тревожное расстройство или посттравматическое стрессовое расстройство — ПТСР.

Например, распространенность депрессивных расстройств у детей с СДВГ составляет от 9 до 38%: распространенность депрессии среди аутичных взрослых достигает 40%.

Исследование ученых из Королевского колледжа Лондона и Университета Сассекс показало, что у 60% взрослых респондентов с СДВГ хотя бы раз в жизни было ПТСР, а 40% столкнулись с ним в течение последнего месяца. Причем у женщин ПТСР развивается чаще, чем у мужчин.

В исследовании, проведенном в 2021 году в США, 44% аутичных участников соответствовали диагностическим критериям ПТСР в сравнении с 4% по общей неаутичной популяции.

Именно с этими проблемами нейроотличные женщины чаще всего приходят к психологу или психиатру. Но так как информированность об особенностях нейроотличий у женщин пока невысока, специалисты не всегда могут распознать первопричину.

Ко мне обращались клиенты, которым психиатры что только ни ставили: и смешанное расстройство личности, и пограничное расстройство личности, и биполярное расстройство, множество раз меняли схему медикаментозного лечения, но ничто особо не помогало. И только после диагностики у психиатра, информированного в теме нейроотличий у взрослых, женщина узнавала, что на самом деле у нее СДВГ или РАС.

Часто клиентам становилось легче уже от одного понимания, что это не «со мной всю жизнь что-то не так», а «мой мозг работает по-другому». Будто пазлы наконец складывались в картинку.

Женщина начинала читать посты в нейроотличных сообществах, все лучше понимать себя, распределять нагрузку, следить за уровнем энергии, дозировать социальные взаимодействия при аутизме. Или добавляла в свой инструментарий лайфхаки, помогающие людям с СДВГ работать с прокрастинацией, забывчивостью, проблемами с концентрацией внимания, и в результате чувствовала себя намного лучше.

— С какими сложностями нейроотличные женщины могут столкнуться в материнстве?

— Материнство очень энергозатратно для любой женщины, а для нейроотличной — особенно. Это прежде всего связано с высокой сенсорной чувствительностью, которая часто встречается и при РАС, и при СДВГ. Она проявляется в том, что нейроотличному человеку может быть непросто переносить тактильные ощущения, запахи или звуки, которые нейротипичные люди могут даже не замечать.

Проект Maternity Autism Research Group публикует ссылки на исследования, в которых аутичные матери рассказывают о сенсорных перегрузках во время беременности, родов и грудного вскармливания, и сложностях из-за полной непредсказуемости этого опыта. Аутичные люди в целом испытывают большую потребность в контроле и тяжело переживают резкую смену планов или рутин, а в материнстве очень много непредсказуемости.

В результате сенсорной перегрузки аутичные женщины чаще сталкиваются с сильным токсикозом во время беременности, который может длиться дольше, чем у нейротипичных женщин. Например, большинство респонденток в исследовании Ольстерского университета испытывало сильный токсикоз на протяжении более пяти месяцев беременности. Все участницы отметили, что облегчить состояние помогали покой, время наедине с собой, приглушенный свет или успокаивающая музыка.

Сравнительное исследование аутичных и нейротипичных матерей также показало, что матерям с РАС сложнее выполнять домашние обязанности, делать несколько дел одновременно и создавать социальные возможности для ребенка, они чаще чувствуют себя изолированными от мира. О пережитой послеродовой депрессии сообщили 60% аутичных матерей и 45% нейротипичных.

Женщинам с СДВГ материнство тоже может даваться непросто. Согласно исследованию, проведенному в Швеции, женщины с СДВГ в шесть раз чаще сталкиваются с послеродовым тревожным расстройством и в пять раз чаще — с послеродовой депрессией.

Я часто вижу, что женщина долгие годы хорошо компенсировала симптомы СДВГ. Но нагрузка материнства становится настолько сильным стрессом, что вся эта компенсация «съезжает» — начинаются сложности с постоянным перескакиванием внимания, забывчивостью и эмоциональными перепадами. Возникает много жесткой самокритики, которая еще больше усугубляет симптоматику СДВГ, выгорание и депрессию. Могут быть срывы, за которые женщины себя ненавидят, но которые связаны именно с сенсорной перегрузкой от криков ребенка и затроганностью.

— Как нейроотличной женщине подготовиться к материнству?

— Важно понимать себя и свои потребности, относиться к себе бережно. Забота о себе — это необходимость, без нее вывозить материнство будет очень сложно.

Ниам Гарви, аутичная мама трех детей, в своей книге пишет, что на самом деле у нее четыре ребенка: четвертый — это ее чувствительная нервная система, о которой приходится заботиться больше всего.

Если у нее намечается какое-то социальное мероприятие, она заранее договаривается с друзьями, что придет позже всех и уйдет раньше всех, чтобы не было социальной и сенсорной перегрузки. Она освобождает себе день до мероприятия и после: вся семья знает, что какое-то время ей нужно полежать под утяжеленным одеялом в полной темноте и тишине, и ее никто не трогает. Это помогает ей успокоить нервную систему и значительно снизить уровень выгорания и частоту мелтдаунов и шатдаунов — состояний, которые возникают в результате перегрузки нервной системы аутичного человека.

На русском о способах снижения сенсорной перегрузки можно почитать в книге «Сверхчувствительный родитель» Элейн Эйрон, в рабочей тетради по навыкам диалектической поведенческой терапии для нейроотличных людей и гиде по работе с аутичным выгоранием.

Кроме того, если вы чувствуете, что вам сложно, важно подключать и профессиональную помощь — прежде всего, психиатров и психологов, которые в курсе нейроотличий. Таких специалистов можно найти, например, в клинике «Чистые когниции», Неформатной клинике, центре Good Point.

Очень полезно будет заранее пройти тренинг навыков для взрослых с СДВГ или аутизмом. Тренинги навыков для людей с СДВГ проводят, например, в центре Good Point, есть анонсы разных групп на сайте психолога Евгении Дашковой, тренинг для аутичных людей можно пройти у нейроотличного психолога Юлии Ан или психолога Марии-Елизаветы Конофальской.

Еще можно поискать акушерок и доул, которые работают с нейроотличными женщинами или сами нейроотличны. Например, рекомендую вебинары клинического психолога и доулы Дарьи Уткиной — в том числе о материнстве аутичных женщин и женщин с СДВГ.

Полезно почитать об опыте других нейроотличных людей. Например, личные истории русскоговорящих женщин с РАС, собранные в специальной брошюре проекта поддержки взрослых людей с аутизмом.

Многим очень помогают нейроотличные интернет-сообщества — когда ты понимаешь, что ты не «какая-то не такая», а есть очень много людей, которые воспринимают мир так же и сталкиваются с такими же трудностями.

— Где найти такие сообщества?

— Очень рекомендую телеграм-канал «Аутичные переводы». Там собраны переводы на тему аутизма и СДВГ, а в комментариях к постам нейроотличные люди активно поддерживают друг друга и обмениваются опытом.

Например, в одном из постов там делились моделями наушников с шумоподавлением. Есть устройства, которые полностью подавляют шум, а есть те, что изолируют слишком громкие звуки, снижая сенсорную нагрузку, но при этом вы можете слышать, что делают ваши дети в соседней комнате.

В этом же канале часто бывают анонсы тренингов и групп поддержки для нейроотличных людей.

Еще несколько полезных телеграм-каналов:

• «Нейропряность» — переводы статей и исследований на тему аутизма и СДВГ;
• «Аутизм и СДВГ в опыте и книжках»;
• «Нейросеть — о нейроотличности»;
• «Нейроотличный коворкинг»;
• «Евгения Дашкова. СДВГ-мать всея Руси»;
• «Канал Юлии Альтшулер. Психология СДВГ у взрослых»;
• «Где мое внимание?»;
• «Не в фокусе: Саша об СДВГ» — канал Александры Березович, автора книги «Жизнь с СДВГ. От прокрастинации к самоорганизации».

— Какую поддержку могут оказать нейроотличной матери ее близкие?

— Лучше уточнять у самой женщины, какой вид помощи ей необходим. Но минимум, доступный каждому, — это не делать хуже: не осуждать, не критиковать, не нарушать личные границы. В перинатальный период психика женщины особенно уязвима, и любые формы агрессии, даже пассивной, могут очень ранить.

Беременность, роды и уход за ребенком, особенно в первые годы жизни малыша, — большая нагрузка даже для нейротипичной женщины, потому что вся жизнь переворачивается с ног на голову и приходится выстраивать ее заново. Поэтому я за максимальный уровень практической и эмоциональной поддержки для любой мамы. Чтобы кто-то мог элементарно приготовить еду или побыть с ребенком, пока женщина спокойно примет душ. Выслушал и поддержал.

А к нейроотличным мамам нужно относиться особенно бережно — им и так непросто выживать в нейротипичном мире.

Близким важно изучить тему нейроотличий, чтобы понимать, как женщина чувствует себя во время и после беременности и родов. Как правило, сложнее всего даются сенсорная перегрузка, обилие социальных взаимодействий и огромное давление общества. Любая женщина периодически перегружается от прикосновений и плача младенца, нейроотличная перегружается вдвойне. Поэтому очень важно, чтобы близкие давали женщине время и пространство отдохнуть и побыть наедине с собой.

— Как женщине справиться с тревогой, что из-за своих особенностей она не будет хорошей матерью?

— Я не знаю ни одной женщины, которая не переживала бы, какой матерью она будет для своего ребенка. И это нормально, это говорит о ваших ценностях. Плохая мать в принципе не стала бы об этом беспокоиться.

Согласно исследованиям, нейроотличные женщины действительно чаще сталкиваются с трудностями, чем нейротипичные. Но при этом могут быть столь же прекрасными мамами, что и нейротипичные, формировать крепкую связь со своими детьми и испытывать удовлетворение от роли матери.

Аутичные мамы часто глубоко погружаются в тему материнства и постоянно изучают что-то о беременности, родах, уходе за ребенком. Если ребенок заболевает, могут перерыть кучу информации, чтобы найти лучших специалистов.

Есть заблуждение, что у аутичных людей нет эмпатии и такие родители даже не могут сочувствовать своему ребенку. Но это не так. Я смотрю на своих нейроотличных клиентов и понимаю, что в жизни не встречала настолько эмпатичных людей! Они очень переживают за своих детей и делают ради них все возможное и невозможное. Да, временами им очень сложно, но при этом они замечательные мамы.

Быть нейроотличной мамой может быть действительно непросто. Поэтому так важна поддержка близких и профессиональная помощь — забота не только о потребностях ребенка, но и о потребностях матери. И очень хотелось бы, чтобы это исходило от общества, а не уставшая мать себе сама еще и эту поддержку организовывала.