Как я узнала о своем расстройстве аутистического спектра и это изменило мою жизнь к лучшему

Меня зовут Юлиана, мне 24 года, и у меня расстройство аутистического спектра, о чем я узнала, уже будучи взрослой.

У меня нет нарушений речевого и интеллектуального развития. Но некоторые привычные большинству вещи даются мне тяжело. Например, мне сложно заводить дружеские и романтические отношения — в этом мешают проблемы с коммуникацией.

Много лет я чувствовала себя чужой из-за своих особенностей. Теперь я знаю, что в мире много людей, которые на меня похожи. Я нашла себя в помощи детям с таким диагнозом и продолжаю учиться жить в гармонии с собой.

Я росла в маленьком городе в Ставропольском крае, где про аутизм не знали практически ничего.

Родственники подозревали, что со мной «что-то не так». Например, когда шестимесячная я заставляла маму читать одну и ту же книгу по кругу десятки раз. Или когда я махала ладошками как крылышками и кричала, потому что по телевизору начались титры, которые меня сильно пугали. Сейчас я знаю, что мои махи руками и крик — это стимминг, повторяющиеся действия, которые позволяют человеку с аутизмом получить сенсорные ощущения и таким способом справиться со стрессом.

Моя бабушка-педиатр настойчиво говорила маме, что я развиваюсь нетипичным образом. Она отметила, что я не всегда откликаюсь на имя, но диагностика слуха не показала каких-либо нарушений. Я просто не вступала в контакт с людьми. Мама также вспоминает, что я не любила ласку, вытирала место поцелуев и выгибалась при объятиях.

Мама рассказывает, что однажды смотрела телепередачу про аутизм, где показывали в основном мальчиков. Мне тогда было лет восемь. У мамы даже мысли не возникло связать увиденное со мной, хотя я демонстрировала схожее поведение.

Возможно, мои интересы выглядели недостаточно специфично. Я смотрела мультфильмы и рисовала — как и другие дети. Однако я смотрела одни и те же мультфильмы по кругу. Рисовала я часами без перерыва и только на определенные темы — например, изобразила сотни версий персонажей мультфильмов «101 далматинец» и «Лило и Стич». Родители не успевали покупать мне бумагу, настолько я была увлечена, но это их не настораживало.

В школе я начала четко осознавать, что отличаюсь от других. Я не знала, как инициировать общение и общаться в целом. Мне хотелось проводить время с детьми, но это было сложно. Их игры и поведение были хаотичными и непонятными. Часто разговоры из-за сенсорных перегрузок становились для меня белым шумом.

Мне было очень сложно понять, что такое дружба и как нужно дружить. Одна девочка даже предложила мне платить за «дружбу» с ней. Якобы она будет хорошо ко мне относиться и проводить со мной время за деньги. Я по наивности согласилась, мне даже не казалось это подозрительным. Естественно, никакой дружбы из этого не вышло.

Одноклассники видели мои особенности и не хотели со мной общаться, и часто я оставалась одна на перемене. Смена трех школ не принесли существенных изменений в плане социализации. Стало даже хуже: я пережила буллинг, но до откровенных издевательств не дошло — моя мама была завучем, и это многих сдерживало.

В конце концов я и сама стала избегать других детей.

В пятом классе я начала ходила на уроки по вокалу. Они проходили в школе искусств, куда я ходила рисовать. Вела занятия учительница из моей школы — там она преподавала мировую художественную культуру и готовила школьные мероприятия.

У меня хороший слух и голос, и преподавательница стала каждый день заниматься со мной вокалом и актерским мастерством индивидуально. Мне нравились ее уроки — она была очень внимательна и посвящала мне много времени. Я старательно училась копировать поведение людей. Когда я увидела, какой получается эффект, то начала стараться еще больше.

Сцены я не боялась, гораздо больше меня пугало и пугает до сих пор спонтанное и непредсказуемое общение. Перед выступлением есть готовый сценарий, можно сотни раз отрабатывать одно и то же, а при выходе на сцену довести каждое свое действие до автоматизма. Исключительный порядок и предсказуемость. Мне до сих пор проще выступать перед публикой, чем спросить дорогу у незнакомца на улице.

В последних классах моя преподавательница по вокалу и актерскому мастерству стала готовить меня к поступлению на театральное отделение Ставропольского краевого колледжа искусств. Эта сфера считается не самой подходящей для аутичных людей, но тогда я о своем аутизме даже не догадывалась и не знала, на что подписываюсь. Мне было 16 лет, я не задумывалась о последствиях своего решения и полностью доверяла своей преподавательнице. Она многому меня научила, но жизнь оказалась гораздо сложнее одиночных выступлений.

Мне удалось поступить с высокими баллами, но училась я в итоге хуже всех. Я не могла взаимодействовать с партнерами на сцене, не могла работать в команде и не умела быстро подстраиваться под любые изменения. Уже спустя месяц обучения куратор спросила, что со мной происходит, почему я так себя веду и с чем это связано. Но ответа у меня не было.

Тяжелее всего было на уроках по сценической пластике — это уроки, направленные на развитие навыка выражать чувства и мысли через движение и танец на сцене. Мешали мои сложности с координацией и моторным планированием, то есть умением спланировать и реализовать последовательность движений. У многих аутичных людей такие проблемы — движениям как будто не хватает синхронности и плавности, со стороны это выглядит как неуклюжесть.

В итоге я тратила гораздо больше времени, чем мои одногруппники, чтобы разучить движения. Иногда это их раздражало, потому что меня одну приходилось ждать всем. Несколько раз меня снимали с роли, потому что я не справлялась.

Еще меня регулярно отчитывали за то, что я не умею смотреть в глаза, и часто говорили, что у меня «сценические зажимы». Я до сих пор не вполне понимаю, что это. Наверное, подразумевалось, что я веду себя, по мнению других, «неестественно». Примечательно, что чем больше мне пытались эти «зажимы» снять, тем больше напряжения я испытывала.

Дополнительной сложностью во время учебы была необходимость держать в голове большое количество задач и отсутствие четкого графика. Добавьте к этому сенсорные перегрузки из-за софитов, стробоскопов, музыки из колонок, неприятных тканей костюмов и париков. Также меня почему-то невзлюбили преподаватели.

Я училась с утра до позднего вечера, а потом возвращалась в общежитие, где с трудом могла восстановиться из-за шума и людей рядом. Мое состояние стало сильно ухудшаться, но я не до конца понимала, что с этим делать. Я даже не могла рассказать, что мне плохо, и попросить помощи, а ведь это очень важный навык.

Преподавательница однажды прямо сказала мне, что я очень странная и она не знает, что со мной делать. После паузы она глубоко вздохнула: «Возможно, причина в твоей природе». Эти слова мне было важно услышать, потому что происходящее со мной не соответствовало просто чертам характера или безобидным особенностям. Мне нужна была помощь.

Стресс привел к тому, что я начала терять связь с реальностью. Я познакомилась с человеком старше меня, который явно хотел воспользоваться мной и оказывал на меня давление. Это было очевидно, большинство девочек семнадцати лет смогли бы распознать «красные флажки». Но тогда я не умела. Известно, что девушки и женщины в спектре аутизма из-за социальной наивности более уязвимы в случаях насилия, в том числе сексуализированного.

Однажды я чуть не уехала к нему в другой город. Меня спасло только то, что я не смогла сориентироваться ночью на станции и мой брат позвонил мне и сказал вернуться. Даже боюсь представить, что бы со мной могло произойти, если бы я доехала к этому человеку.

Скоро у меня стали появляться суицидальные мысли. Но потом начались каникулы, и я потихоньку стала восстанавливаться от стресса. Более-менее вернув связь с реальностью, я испугалась за себя и свою жизнь.

Мне казалось, что дальше будет только хуже, что этот непредсказуемый мир убьет меня, что мне будет очень тяжело на работе или я вообще не найду работу. Боялась, что меня будут использовать, что я попаду в опасную ситуацию. Выяснить причину своего состояния для меня стало жизненно необходимым.

На каникулах моя семья смотрела «Теорию большого взрыва» — ситком, в котором у главного персонажа Шелдона Купера присутствуют некоторые гипертрофированные признаки РАС, хотя создатели сериала отрицают у этого персонажа наличие диагноза.

Мои родственники заметили, что я на него похожа, и даже стали называть меня «Шелдон в юбке». Я же решила узнать о персонаже больше, поискала информацию в интернете и увидела в описании отсылку к синдрому Аспергера. Дальше я стала читать об аутизме, нашла описание его признаков у детей и обнаружила, что особенности очень напоминают мои.

Наиболее информативным оказался сайт проекта Autistic City, который ведется исключительно усилиями аутичных людей. Там есть множество переводов статей зарубежных специалистов про симптоматику аутизма, описаны критерии диагностики расстройства и добавлены скрининговые онлайн-тесты. Кроме того, я читала автобиографические книги аутичных людей.

Самодиагностика показывала высокую вероятность РАС, но это был только предварительный этап. Я понимала, что мне нужно пройти диагностику у профессионала. Однако в Ставрополе и даже в Ставропольском крае не было ни одного специалиста, который мог бы диагностировать РАС у взрослых. При этом я уже прочитала истории, когда специалисты не помогали, а скорее вредили, то есть ставили неверный диагноз вроде шизофрении или шизоидного расстройства, либо вообще говорили: «С вами все в порядке, нужно просто взять себя в руки». Так что мне было очень важно найти адекватного специалиста.

Я обратилась за помощью к эксперту из другого города с большим опытом работы с людьми в аутистическом спектре, в том числе со взрослыми. Я не до конца верила, что мне ответят, но экспертка написала и согласилась провести диагностику онлайн. Мне тогда невероятно повезло: эксперт внимательно и детально разобрала мою картину развития в детстве и провела со мной интервью. Разговор длился около полутора часов. Вердикт был следующим: я попадаю в диагностическую группу «спектр аутизма».

Для меня это было спасением. Мне больше не нужно было стыдиться себя. И хотя мне еще требовалось время для того, чтобы разобраться с тем, что для меня значит диагноз, я уже начала лучше понимать себя и хотела знать больше.

Я пыталась проанализировать свою жизнь, и стало очевидно, сколько ошибок я совершила ранее из-за того, что не понимала. Я вспоминала различные ситуации и думала: «Зачем я так мучила себя и делала несвойственные мне вещи?» Эксперт по РАС сказала, что важно учитывать свои сильные стороны. Я же много лет делала ровно обратное.

Однако меня все еще мучили сомнения, действительно ли у меня аутизм. Мне казалось, что я сама себе придумала трудности, а диагноз получила, чтобы было удобнее жалеть себя: в том, что я слишком склонна это делать, меня убеждали преподаватели в колледже.

Путь к принятию также тормозило то, что я все еще находилась не в самых дружелюбных и благоприятных условиях. Важно не только получить диагноз, но также окружить себя комфортной средой с учетом своих особенностей. На театральном отделении этого не было.

В тот период я училась на последнем курсе. Мне нужно было закончить обучение, поэтому я была вынуждена продолжать маскироваться. И под маскировкой я подразумеваю не просто вести себя социально приемлемо, а полностью контролировать каждое свое действие, интонацию, мимику и поведение, чтобы вписаться в театральную среду.

Я не собиралась говорить никому в группе про свой диагноз, потому что меня могли только высмеять, а отношение ко мне стало бы еще хуже. У нас любили повторять такие фразы: «Весь мир — театр, а люди в нем — актеры» и «Хочешь жить — умей вертеться», что обесценивало любые твои трудности. Так что я продолжала просто носить свою «маску» как ни в чем не бывало. Сейчас я вспоминаю об этом и думаю, что мое поступление на театральное отделение не так уж удивительно, раз я и так каждый день изображала из себя кого-то и прилагала чрезмерные усилия.

После выпуска я почувствовала себя на свободе и стала думать, что же мне делать. Я больше не хотела так ошибаться с выбором профессии.

Мне очень нравилось работать с детьми, их поведение для меня более понятное и предсказуемое. Дети редко врут, не используют сарказм, у них нет высоких социальных ожиданий, с ними я чувствую себя безопасно. Так что мне в голову пришла мысль: что, если попробовать поработать с детьми с РАС?

Я обратилась в АВА-центр — это центр, где детей с расстройством аутистического спектра обучают функциональным и речевым навыкам по методу ABA. Суть метода в том, что ребенку помогают освоить ключевые для качественной жизни навыки, опираясь на его интересы и мотивацию. Например, используя любимые игрушки и похвалу в качестве поощрения. Само общение со специалистом также становилось мотивационным. Еще АВА-специалисты умеют находить причины поведения и понимать, почему у ребенка, например, случился срыв и как лучше на это реагировать.

Изучение этого метода помогло и мне лучше понять собственное поведение и поведение других людей.

Примерно в то же время я обратилась в группу поддержку для взрослых людей с аутизмом от проекта Autistic City. Мне было важно встретить единомышленников и обмениваться опытом. Я получила огромное количество полезной информации. Даже если я чувствую себя тревожно и молчу в группе, я все равно внимательно слушаю и много наблюдаю.

Через группу поддержки мне удалось лучше понять, как у меня проявляется аутизм, и даже со временем смогла заметить за собой признаки сенсорной чувствительности, которые раньше хуже осознавала. Например, я обладаю гиперчувствительностью к звукам: шороху бумаги, скрипу стульев, шуму электроприборов. Мне тяжело в метро и в транспорте, там я всегда с наушниками или берушами.

Также я заметила, что у меня есть сложности с обработкой речи на слух. Если на фоне есть какой-то звук, то я перестаю слышать речь или слышу ее очень плохо. А если несколько людей говорят одновременно, я моментально сенсорно перегружаюсь.

Есть у меня и светочувствительность и тактильная чувствительность. Мне не нравится яркое освещение, от этого быстро устают глаза, я часто моргаю и жмурюсь. Я не люблю неожиданные тактильные прикосновения, могу отпрянуть от человека. Одежду я ношу только из комфортных для меня тканей и обязательно обрезаю все ярлыки, которые щекочут кожу.

После того как я стала осознавать свои особенности, моя жизнь наконец-то стала приходить в относительный порядок. Но я решила все же получить еще одно подтверждение, что действительно нахожусь в аутистическом спектре.

Первая попытка прошла неудачно, хотя я на тот момент переехала в Москву и обратилась в известный реабилитационный центр. После тестов и интервью мне выдали заключение, в котором указали «вероятность РАС», и сказали, что официально мне диагноз никто не поставит, потому что их центр для детей, а не для взрослых. Это тоже было странно, потому что при обращении в центр администратор заверила меня, что диагностику взрослых у них проводят.

Я обратилась за диагностикой в другой известный реабилитационный центр. Там мне предложили подключить к диагностике маму, если есть такая возможность. Я уже так много говорила дома про аутизм, что ее это не должно было смутить. И все равно я очень переживала, чтобы сказать маме открыто про диагностику РАС. Но она согласилась присоединиться и сказала, что должна была сама давно это сделать.

Спустя год я нашла психиатра с большим опытом работы, которая тоже провела диагностику и сказала: «У вас явные аутичные черты, в этом сомнений нет».

Мне стало спокойнее и легче. Начиная с первого диагностического заключения, у меня на получение диагноза ушло четыре года.

Первым о моем аутизме узнал брат. Он отнесся к этому достаточно серьезно и всегда поддерживал меня. После этого я рассказала о диагнозе маме, и она даже помогла мне проходить тесты при повторной диагностике, так как помнила многие детали из моего детства, которые я сама успела забыть. После о расстройстве аутистического спектра от меня узнали другие родственники.

Моя работа непосредственно связана с аутизмом, поэтому молчать о своем диагнозе нет смысла. Тем более что я стала часто говорить об аутизме публично. Бабушка не очень хотела, чтобы я это делала, но сейчас уже приняла это и смирилась, тем более что если мне что-то интересно, то меня не остановить.

Когда о диагнозе узнали одногруппники с театрального, некоторые удивились. Одна одногруппница даже сказала: «Если ты в спектре аутизма, то, что делали с тобой в театральном, было совершенно некорректно и неуважительно». Думаю, некоторые из них сожалели, что так ко мне относились.

Все коллеги знают о моем диагнозе, клиенты — родители с аутичными детьми — тоже чаще всего в курсе, и проблем из-за раскрытия диагноза практически не возникает. Я сосредотачиваюсь на том, чтобы делать свою работу качественно и профессионально. Поэтому чаще всего мне доверяют. Я бы даже сказала, что родители обычно стремятся прислушиваться ко мне.

Сейчас вся помощь аутичным людям сосредоточена на детях и раннем вмешательстве, а для взрослых и даже подростков мало что делается. Так быть не должно. Поэтому я работаю и с подростками, а также планирую работать со взрослыми. И тех, кто является специалистом в области РАС, призываю задумываться про взрослых. Аутизм не излечивается и не проходит с возрастом, соответственно, помощь аутичным людям не должна быть ограничена только ранним вмешательством.

Также я занимаюсь психотерапией и вижу улучшения. Со мной работают преимущественно в КПТ-подходе. Мой психотерапевт разбирается в РАС и умеет диагностировать взрослых.

В первую очередь работа велась над алекситимией — распространенной среди аутичных людей проблемой. Суть в том, что человеку тяжело интерпретировать и вербализовать свои чувства и телесные ощущения. Так что я училась распознавать свои эмоции и называть их.

Сначала я вела дневник наблюдений СМЭР — ситуация, мысль, эмоция, реакция. Постоянно записывала, что происходит вокруг и со мной, наблюдала за эмоциями и телесными ощущениями. Потом я стала изучать основные когнитивные искажения и научилась их логически опровергать. Опровержение иррациональных мыслей при помощи логики мне больше всего нравится. После каждой сессии психотерапевт спрашивал меня, как я себя чувствую, и я осталась ответить. Вербализация эмоций все еще дается мне нелегко, это получается уже гораздо лучше.

Мне удалось многое выяснить про себя и понять, что мне действительно нравится, а что является навязанным и несвойственным мне. Также меня учили различать, где я прилагаю неоправданно большое количество усилий. Я очень долго ориентировалась на других, а не на себя, так что приходилось заново учиться слышать себя и доверять своим чувствам.

Моя жизнь после постановки диагноза значительно улучшилась, и я точно знаю, что делать дальше. Всего пять лет назад я даже в самых смелых мечтах представить себе не могла, что получу столько поддержки и смогу наслаждаться своей работой. Также мне помогает интерес к анализу человеческого поведения. Если раньше мне казалось, что я неправильная и должна меняться, чтобы быть более похожей на других, то сейчас у меня совсем другие задачи. Сейчас я опираюсь на свои сильные стороны, выбираю то, что мне интересно и что приводит меня к благополучию.