«Чувствовать себя бессильным — ужас­но»: как мигранты живут в России с неизлечимыми заболеваниями

Столкнуться с серьезным диагнозом тяжело, особенно находясь вдали от родины.

Иностранцы не могут претендовать на лечение за счет российского бюджета. Но даже если они получили гражданство, то часто не знают, куда обращаться за медпомощью и какие права у них есть, а иногда сталкиваются с дискриминацией. В борьбе с болезнью же промедление может привести к серьезным ухудшениям состояния или даже стоить жизни.

«Дом с маяком» помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым вне зависимости от их национальности и гражданства. С его поддержкой они могут получить необходимые лекарства и оборудование, а их семьи — пройти обучение, стажировки, консультации о своих правах. Пациенты хосписа и их родители из зарубежных стран рассказали, как живут с тяжелым диагнозом и с какими трудностями сталкиваются.

Я родился в городе Худжанд в Таджикистане в 2003 году. У меня миопатия — мышечная атрофия. Это редкое генетическое заболевание, которое, по словам врачей, встречается у одного человека на миллион.

С самого детства я был физически слабее других детей. Я поздно начал ходить и долго не мог сам держать голову. Когда подрос, то быстро уставал, по-прежнему с трудом держал шею и не справлялся с некоторыми упражнениями на физкультуре. Мама постоянно водила меня по врачам, которые назначали мне корсеты для шеи, но не могли поставить диагноз.

В Таджикистане с 1992 по 1997 год прошла ужасная гражданская война  . В стране были разруха и безработица. Еще когда я был маленьким, папа уехал в Москву на заработки — устроился строителем. В 2011 году, когда мне исполнилось семь лет, мы с мамой тоже перебрались к нему.

Я хорошо знал русский язык, потому что с детства смотрел на нем мультфильмы. Кроме того, общался на нем с дедушкой, который жил при СССР. Поэтому я без проблем поступил в российскую школу и стал там учиться.

Постепенно моя болезнь прогрессировала. Я становился все слабее, медленнее ходил, быстрее уставал, появилась одышка. Часто был сонным и засыпал везде, где только мог, даже на уроках. Однажды уснул и выронил телефон — он сломался.

В декабре 2018 года я стал чувствовать себя совсем плохо: не мог нормально спать и ходить в школу, начал задыхаться. Моя мама вызвала скорую, и меня отвезли в больницу. Лечение было бесплатным, поскольку у меня был временный полис, который выдают иностранцам на 30 дней.

Выяснилось, что у меня сильная односторонняя пневмония. Тогда же мне поставили и мой основной диагноз — миопатию. Но я об этом не думал, потому что воспаление легких волновало намного сильнее.

Вначале чувствовал себя не так плохо, и мне даже сказали, что я иду на поправку. Меня подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, ИВЛ, но из него шел слишком теплый воздух и дышать было трудно. Я надевал маску, а потом снимал ее, чтобы поесть или поспать. Однажды ночью лег спать без аппарата, но кто-то надел на меня маску. С утра мне сказали, что из-за этого я чуть не умер — меня еле откачали.

Мое состояние серьезно ухудшилось. Ко мне в тот день даже не впустили маму — сказали, что нужен отдых. Меня подключили к аппарату через трубку, которая приклеивается ко рту. Питался я через трубочку, проходившую к желудку.

В таком положении и состоянии я провел месяц. Это было очень трудно. Нельзя было пользоваться телефоном, и я лежал в одном положении наедине со своими мыслями. Из-за того, что я не мог нормально есть, сильно исхудал.

Пришло время отказаться от аппарата ИВЛ: лучше мне не стало, но врачи опасались, что я привыкну к нему и разучусь дышать. Тогда мне поставили трахеостомическую трубку  : ночью я должен был дышать с аппаратом, а днем — самостоятельно. В восемь утра его снимали, и я просыпался из-за того, что задыхался.

Мое состояние не улучшалось, и заведующая предлагала везти меня в Таджикистан, чтобы я умер на родине. Но не все в больнице были такими. Один из докторов посоветовал моим родителям обратиться в детский хоспис «Дом с маяком». Там сразу же согласились помочь.

Ко мне в больницу пришла респираторный врач от хосписа Александра Левонтин. Она принесла мне другой аппарат. Он стоил 300 000 ₽.

Александра подбодрила маму, я увидел радость в ее глазах. Мы почувствовали, что не одни. Это меня успокоило, и я обрел надежду. Уже вскоре я пошел на поправку благодаря поддержке и тому, что новый аппарат был лучше — его можно было настроить под меня.

Примерно через две недели меня уже выписали из больницы. Дома меня встретила огромная кровать с пультом для регулирования — подарок от «Дома с маяком». Также мне помогли настроить аппарат и выдали много расходников, например переходники, дыхательный баллон и откашливатель  .

В реанимации я сильно похудел и ослаб. У меня появился остеопороз  из-за миопатии и того, что я долго лежал в одном положении и не двигался. Я был под постоянным присмотром специалистов из «Дома с маяком»: ко мне приходили респираторный и лечащий врач, медсестра и кураторы.

Их отношение очень отличалось от того, что я видел в больнице, — просто небо и земля. Они говорили, что я непременно поправлюсь и даже с моим основным диагнозом — миопатией — можно жить полноценной жизнью. Очень благодарен «Дому с маяком» за то, что они не делят людей по национальностям.

Через три недели я стал чувствовать себя лучше: уже мог самостоятельно сидеть и есть домашнюю еду. В связи с остеопорозом и основным заболеванием меня возили на обследования и несколько раз госпитализировали. Назначили лечение, выдали препараты, корсет, головодержатель и держатель для спины. Спустя примерно пять месяцев сняли трахеостому.

Я ездил на социальную передышку в стационар «Дома с маяком» — там за пациентами хосписа круглосуточно ухаживают, а их близкие могут отдохнуть. В нем хорошие условия для пациентов: удобные палаты с большими балконами, профессиональные врачи, вкусная еда, кружки и игровая зона, где я играл в приставку PlayStation.

У меня остались проблемы с дыханием, и я был слабым. Поэтому не мог ходить в школу и стал заниматься на домашнем обучении. Это было тяжеловато, но я справлялся и получал четверки и пятерки. Успешно сдал ОГЭ, хотя для этого пришлось выбраться из дома. Но подготовка к ЕГЭ давалась мне тяжело, у меня появились тройки. Поэтому по совету учителей после десятого класса я ушел учиться в колледж.

Я выбрал заведение с дистанционным обучением. Поступил на экономиста, потому что мне интересно банковское дело и два моих родственника учатся и работают в этой сфере. В колледже мне нравилось.

В 2022 году я устроился на удаленную работу оператором: обзванивал заказчиков и предлагал им антивирусные программы. После перешел в другое отделение и стал менеджером — продавал юридическим лицам офисное оборудование. На первой должности получал 23 500 ₽, на второй — 33 000 ₽.

Но мое состояние продолжало ухудшаться. Приходилось сидеть до шести часов в день, что было тяжело. Я купил игровой стул, но это не помогло. Усталость сказывалась на качестве моей работы. В итоге в 2023 уволился и ушел из колледжа. Осенью 2024 года живу с родителями и занимаюсь саморазвитием: читаю книги, изучаю экономику.

Проблемы с шеей и искривления позвоночника, который давит на внутренние органы, мешают мне жить. Улучшить мое состояние помогут две операции. Их рекомендовали еще после выхода из больницы, но они непростые и к ним нужно серьезно физически готовиться — словно я спортсмен. Я принимаю витамин D и делаю физические упражнения утром и вечером.

В ближайшие месяцы рассчитываю поехать к врачу, который направил меня на операции, и пройти обследование, чтобы он дал на них добро. Людям с таким диагнозом, как у меня, их делают только в двух клиниках — в Москве и Кургане. Я и специалисты из хосписа надеемся, что удастся попасть в московскую. В августе 2024 года я получил гражданство, поэтому операции будут для меня бесплатными — по ОМС. Также сейчас оформляю инвалидность, чтобы мне назначили пенсию.

После операции ждет долгое восстановление, но прогнозы хорошие. Надеюсь, у меня не будет проблем с сидением и слабостью, я смогу самостоятельно передвигаться — сейчас хожу, придерживаясь за маму. Тогда мне будет доступен широкий выбор вакансий. Я планирую найти работу в сфере экономики, наладить свою жизнь и двигаться дальше.

«Дом с маяком» по-прежнему поддерживает меня. Ко мне регулярно приходят врачи, проверяют мое состояние и аппарат ИВЛ, каждые полгода выдают необходимые расходники.

В ноябре 2024 года со мной случилась паническая атака: была сильная тахикардия, головокружение. В чем причина — если честно, не знаю. Мне даже пришлось несколько раз вызывать скорую. Я написал об этом состоянии лечащему врачу. По его назначению сдал ЭКГ и переживаю уже меньше — знаю, что у меня нет проблем с сердцем. Также мне назначили психотерапевта, только что начал к нему ходить.

Волонтеры «Дома с маяком» бесплатно проводят обучение, с их помощью можно даже освоить специальность. Так, моей маме дали онлайн-репетитора, и она долгое время занималась русским языком. Ей это помогло: мама разобралась с местоимениями, окончаниями и временами. Сам я тоже думаю воспользоваться возможностью поучиться — скорее всего, выберу направление экономики.

Я благодарен «Дому с маяком». Если бы не его сотрудники и жертвователи, я бы не давал это интервью. Они приняли меня, когда я был на грани смерти, и принесли свет в мою жизнь и жизнь моей семьи. Там работают люди с королевскими сердцами, истинные супергерои. Они дарят людям уверенность в завтрашнем дне.

Я родилась в столице Киргизии, Бишкеке, в 1979 году. Вышла замуж и в 2001 родила старшую дочь. После мы с мужем разошлись. Мне хотелось жить подальше от него, к тому же на родине были проблемы с работой. Поэтому в 2013 уехала в Москву, а дочку оставила с мамой.

Найти место было тяжело, но наконец я устроилась уборщицей и мойщицей посуды. Проработала так семь месяцев и вернулась назад. С тех пор периодически летала в Москву на заработки. В 2017 году вышла замуж во второй раз, и мы с мужем стали ездить уже вместе. Он работал на стройках и в магазинах. Жили в съемной квартире в Москве. Дочь так же оставалась с мамой и училась в школе.

В 2020 году на свет появилась младшая дочь — Кера. Беременность проходила нормально, УЗИ было хорошим. Рожать я поехала в Бишкек. После экстренного кесарева сечения малышка сразу же впала в кому, два дня мне не давали ее держать — увиделись только на третий. В сознание она пришла лишь на двадцатый день. Не знаю, почему это произошло.

Дочь постоянно плакала и кричала, ее голова всегда была повернута на правую сторону. Я подозревала, что что-то не так, и ходила по врачам. Через два месяца они установили, что при родах была гипоксия  . К шести месяцам ребенок уже должен что-то уметь, но она так и не двигалась. Тогда ей наконец поставили диагноз ДЦП  . Когда я узнала об этом, плакала и думала, за что мне такое испытание от бога.

Нам посоветовали делать массаж. Для этого мы ходили в коммерческую клинику. Сколько именно стоили процедуры — не помню, но не очень дорого. Муж оставался в Москве и продолжал отправлять нам деньги на лечение и питание. Когда дочке было десять месяцев, мы сходили к другому врачу. Он сказал, что массаж нельзя делать. Тогда мы стали заниматься лечебной физкультурой.

Когда дочке исполнился год и два месяца, мы вернулись в Москву. Кера сразу же подхватила ОРВИ, и мы попали в больницу. Дочь лечили бесплатно, потому что гражданам Киргизии выдают полисы ОМС.

После Кера продолжила регулярно болеть — то бронхитом, то простудой, то пневмонией. Врачи говорили, что она сложный ребенок и они не могут давать прогнозов. Рекомендовали делать массаж и ходить в бассейн, но мы не могли себе этого позволить. Посещали процедуры, только когда лежали в больницах.

В 2023 году дочке назначили туторы  . Я обратилась за помощью в поликлинику, но Минздрав отказался нам их выдать, потому что мы не граждане России. Соседка по палате из больницы, у которой был сын с ДЦП, посоветовала обратиться в хоспис «Дом с маяком». Я позвонила туда, заполнила анкету, и мне начали помогать.

В 2024 году мы дважды в неделю ездим на процедуры в хоспис: ходим на массаж, занимаемся адаптивной физкультурой. Все это для нас бесплатно. Пока прогресса нет — моя дочь по-прежнему может только лежать. Но врачи говорят, что заниматься важно, чтобы ей не стало еще хуже.

Также нам выдают все необходимое — например, специальную коляску и гастростому  . Она понадобилась дочке, потому что у нее трижды была аспирационная пневмония  . Врачи сказали, что, если такое повторится, Кера совсем не сможет дышать: легкие перестанут работать.

Я искала гастростому в аптеках, но она нигде не продается. Обычно ее привозят по заказу поликлиник, но мы, как граждане Киргизии, не могли ее получить. Достать ее нам помог «Дом с маяком». Также мы получили от хосписа аспиратор за 21 000 ₽ и кресло для купания за 39 000 ₽.

Сейчас мы живем в съемной квартире вместе со старшей дочкой. Она переехала в Москву после окончания школы в 2021 году и очень помогает. Мой муж ушел в 2022 и пропал — не знаю, где он.

Старшая дочь работает администратором в продуктовом магазине, а я подрабатываю консьержкой в жилом доме неподалеку — ежедневно по 12 часов. Если старшая дочь дома, то сама присматривает за младшей, иначе беру ее с собой. Кера лежит целый день, поэтому жильцы ее не видят. Если нам нужно куда-то сходить — например, в магазин или поликлинику, то ненадолго отхожу с работы.

Мне платят немного — 20 000 ₽ в месяц, но нам нужна каждая копейка. Дочка зарабатывает 30 000 ₽. Жаловаться мне некому, со всем приходится справляться самой. Помогает только сестра, которая тоже живет в Москве: иногда передает продукты или переводит деньги. Еще у меня есть брат, но у него своя семья и он нас не поддерживает. Он устроился в России, но не в столице.

В июне 2024 года мы с Керой попробовали съездить на социальную передышку в «Дом с маяком», потому что я устала. Провели там три дня. С дочкой занимались в дневном центре, она ходила в бассейн. Было здорово: персонал милый и вежливый, отношение — хорошее. До конца 2024 года хочу на пару недель отправить туда дочь уже одну, чтобы отдохнуть. Насколько я знаю, подопечным положено две недели в году.

Я очень благодарна «Дому с маяком» за то, что приняли и поддерживают нас. Без него я бы не справилась. Можно сказать, что фонд спасает мою дочь.

Я родилась в Узбекистане в 1995 году. Мне нравилось учиться, и сразу после школы я успела получить профессии бухгалтера и парикмахера. В 16 лет прошла курсы медсестер и стала работать в этой сфере. В 2014 году, когда мне было 18 лет, вышла замуж за Дилмурада. В следующем году у нас родился сын Абубакир.

Обследования показывали, что малыш здоров. В роддоме меня предупредили, что сын расположен неправильно и родится задом наперед. Я попросила сделать кесарево сечение, но врачи отказались. Они сказали, что мальчик некрупный — 2900 граммов, и я смогу родить сама.

Когда Абубакир появился на свет, медики сильно сжали ему голову, что привело к травме. Первые пять минут у него не было пульса. Его перевели в реанимацию и сделали укол в сердце, чтобы оно начало биться. 20 дней мальчик молча лежал с открытыми глазами и ни на что не реагировал. После начал плакать целыми днями.

Позже выяснилось, что он получил серьезную травму головного мозга и ему было больно. Но нас выписали из больницы и сказали, что с сыном все хорошо.

Мой муж поехал на заработки в Южную Корею, где устроился на ферму. По традиции я жила с его семьей: родителями, двумя младшими братьями и сестрой. Для свекра и свекрови Абубакир был первым внуком, а я была молодой мамой — поэтому мы не знали, что делать. Врачи говорили, что с сыном все в порядке, и списывали постоянный плач на боли в животе.

Когда малышу было шесть месяцев, я пошла к неврологу. Сыну сделали УЗИ и выявили гематому на левом полушарии мозга. Но врач сказал, что ребенок в порядке, раз реагирует на звук и свое имя. И мы поверили.

К восьми месяцам Абубакир так и не сидел и даже не держал голову — просто лежал, как младенец. Я продолжила ходить по врачам, но точный диагноз никто не ставил. Только народный лекарь, которого мы пригласили домой, сказал, что у сына ДЦП.

Муж вернулся из Южной Кореи и решил поехать в Москву, чтобы узнать, как лечить Абубакира. Он уже работал там до свадьбы продавцом на рынке и даже получил гражданство. Дилмурад вернулся на старое место и стал искать хороших врачей по знакомым, чтобы посоветоваться с ними. Ему подтвердили, что с Абубакиром точно что-то не так и нужно лечить его в России.

В январе 2017 года мы переехали к мужу и поселились в съемной квартире в Подольске. Мы сразу же пошли в поликлинику к педиатру и неврологу, сыну назначили лекарства. Так как у нас не было гражданства, оплачивать приемы врачей и медикаменты нужно было за свой счет. Один визит в Подольске стоил от 1000 до 1500 ₽. Муж спал по несколько часов и все время работал: днем на рынке, а в свободное время — строителем или таксистом.

В декабре 2017 года нам удалось попасть в Морозовскую больницу. Там Абубакиру сделали МРТ за 20 000 ₽. Невролог наконец поставила диагноз — тяжелая степень ДЦП. Врач объяснила, что у нас особенный сын: он никогда не сможет двигаться как обычный ребенок, но все чувствует и понимает.

Невролог поддержала меня и объяснила, что с этим нужно смириться и постараться облегчить сыну жизнь. Она посоветовала делать гимнастику и массаж, назначила лекарства. Мы купили домой мячи для занятий. Также пробовали ходить к массажисту, но это не помогало, и мы перестали. 20-минутный сеанс стоил 2000 ₽.

В 2019 году, когда сыну было четыре года, поликлиника направила нас на реабилитацию в психоневрологическую больницу для детей с поражением центральной нервной системы. Там хороший персонал и современное оборудование. Абубакир две недели ходил в джакузи, бассейн, на физио- и иглотерапию, занимался на вертикализаторе, ему делали уколы. Все это было платным, но сколько стоило — не знаю: оплачивал муж.

В 2021 году мы с Абубакиром наконец получили гражданство. С тех пор еще дважды лежали на реабилитации в той больнице, уже бесплатно. Никаких улучшений я не увидела, но врачи объясняли, что лечение необходимо — иначе состояние ухудшится, могут перестать двигаться руки и ноги.

В 2022 мой муж таксовал и подвозил женщину, у которой тоже был ребенок с инвалидностью. Они разговорились, и пассажирка посоветовала обратиться в «Дом с маяком». Я написала смс, и мне ответили из хосписа — сказали, что готовы нам помогать.

Я приехала в Москву, подписала договор, и с тех пор НКО поддерживает нас. В «Доме с маяком» нам объяснили, как бесплатно получить лечебное питание для Абубакира от государства. До этого мы не знали о такой возможности и покупали его сами за 1000 ₽. Также нам помогли оформить бесплатные лекарства и выдали много оборудования — например, ортопедические кровать и коляску, стол для кормления и шезлонг для купания в ванной.

В 2024 году мы по рекомендации хосписа подали заявление, чтобы получить новую коляску уже от государства — пока еще ждем выдачи.

Одна только ортопедическая кровать стоит 89 000 ₽. Мы не смогли бы себе позволить таких трат, потому что у нас еще четыре ребенка: шестилетняя и трехлетняя дочери, трехлетний и годовалый сыновья.

Нашей большой семье нужны деньги, и муж работает все время, без выходных. В 2021 году он переболел коронавирусом, и у него осталось осложнение — коксартроз  . Ему нужно делать операцию, но пока у него нет на это времени. Он жертвует собой ради детей и старается обеспечить их всем.

В мае 2024 года муж купил в кредит микроавтобус, чтобы работать на нем. Но машина сломалась, когда Дилмурад ездил на ней в Казахстан. Там мастер взял за ремонт 500 000 ₽, не справился и не вернул деньги — сказал, что потратил их на детали. Супругу пришлось ехать в Узбекистан, где автомобиль все-таки починили за 1 000 000 ₽. Деньги на ремонт тоже пришлось брать в долг.

Вакансия, для которой приобретали микроавтобус, уже закрылась. Мы очень хотели бы продать его, но по условиям кредита сделать это можем только через два года. Вернуть машину тоже нельзя, потому что по договору чинить ее можно только в официальном сервисном центре.

Я решила найти онлайн-работу, чтобы помочь мужу. К тому же мне всегда нравилось изучать что-то новое. Познакомилась с матерью другого подопечного, которая работает на Wildberries. В октябре 2024 года она предложила трудоустроить меня — оформлять карточки товаров.

Она созванивается со мной и объясняет, что делать. Мне очень нравится, но не знаю, когда смогу приступить к работе. Пока немного боюсь: малейшая ошибка может стоить больших денег. Но эта женщина очень поддерживает меня.

Каждую неделю к нам домой приходят врач или медсестра из хосписа, чтобы осмотреть Абубакира. На день рождения ему присылают цветы и торт. А в 2024 году устроили праздник: приехали аниматоры в костюмах Маши и Медведя из его любимого мультфильма и вручили торт. Сын очень обрадовался.

Пока Абубакир не проходит лечения, потому что с 2021 года у него начались судорожные приступы. Сначала они случались редко, но потом участились — до трех раз в день. «Дом с маяком» оплатил нам прием у невролога в Москве. Тот назначил медикаменты и сказал, что нужно дождаться, пока приступы пройдут — тогда можно будет вновь проходить реабилитации и продолжать лечение.

«Дом с маяком» помог нам получить назначенные неврологом лекарства от государства. Меня подбадривают и советуют не сдаваться. Тем более, что прогресс все-таки есть.

Я полчаса рыдала, сняла на видео и отправила всем друзьям и родственникам. Для меня это большое счастье.

«Дом с маяком» предлагает пациентам подопечным и их родителям психологическую помощь. Я обращаюсь к психологу, когда устаю или у меня проблемы с мужем или детьми. Она очень поддерживает меня.

В октябре 2024 года мы с сыном полдня были в дневном центре детского хосписа «Дома с маяком». Там здорово, проводят мастер-классы — например, по рисованию. Сын увидел детей, похожих на себя, и обрадовался. В фонде хорошие няни, которые поддерживают детей как своих.

В декабре планирую поехать в стационар «Дома с маяком» — уже на две недели, со всеми детьми. В это время будет новогодняя елка, и мы сможем посетить праздник.

В 2025 году двое старших детей пойдут в школу, а младших отдадим в садик. Надеемся, что из Узбекистана приедет моя мама. Она обожает Абубакира и будет с ним сидеть — тогда я смогу пойти учиться или устроиться на работу.

Я хочу быть педагогом начальных классов. Мне нравится работать с детьми, и у меня железный характер — все могу вытерпеть. Мечтаю, что тогда мы с мужем наконец сможем накопить на свое жилье — пока по-прежнему живем в съемной квартире в Подольске.

Я благодарна «Дому с маяком» за то, что он все время нас поддерживает. До знакомства с хосписом я часто не понимала, что делать: как получить лекарства, к какому врачу пойти. Не все родители идеальные — умные и всезнающие. Они очень хотят помочь ребенку, но ничего не могут. Чувствовать себя бессильным — ужасно. Но благодаря «Дому с маяком» я ощущаю себя сильной и способной на все.