«Он был прозрачный как Каспер»: три истории приемных семей с детьми с ДЦП
Кто помогает
2K

«Он был прозрачный как Каспер»: три истории приемных семей с детьми с ДЦП

И как их поддерживает фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам»

6
Аватар автора

Лидия Тимофеева

собрала истории

Страница автора

В 2023 году в России было 376 тысяч детей-сирот. У скольких из них ДЦП — неизвестно.

Ребята с инвалидностью вместо обычных детских домов попадают в интернаты для детей с ментальными нарушениями, хотя могут быть полностью интеллектуально сохранными. Оттуда, как правило, один путь — в психоневрологический интернат, из которого уже вряд ли получится выйти.

Детям-сиротам с инвалидностью и без с 2007 года помогает фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам». НКО сопровождает подопечных в детдомах и больницах, ищет для них приемных родителей, а также поддерживает кровные семьи в трудной жизненной ситуации, чтобы дети не оказались в приюте.

Для Т⁠—⁠Ж я поговорила с женщинами, которые взяли под опеку детей с ДЦП. Их истории — о преодолении и бесконечной любви.

Кто помогает

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—⁠Ж «Кто помогает». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах.

В июле и августе мы рассказываем о ДЦП. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто ее оказывает, можно в потоке «Кто помогает».

«Этот парень меня многому научил»

Аватар автора

Марина Довнар

воспитывает племянника с ДЦП, Москва

Страница автора

Я родила сына Костю в 1994 году. Когда ему было всего два годика, муж ушел из семьи.

В августе 2016 года умерла моя младшая сестра — она болела долго и мучительно, ей даже ампутировали ногу. У нее остались двое детей: девятилетний Дима и двухлетний Миша. Кроме меня у мальчиков никого не было, поэтому выбор, забирать или нет, не стоял.

Тогда все навалилось одновременно: почти сразу после сестры умерла мама. Еще у Кости возникли проблемы со зрением, из-за чего ему дали инвалидность. 21-летнему сыну пришлось уйти из института и стать главой семьи. Из-за ухода за двумя мальчиками у меня больше не было возможности работать, поэтому Костя устроился по специальности — разработчиком в сфере ИТ.

Я взяла Мишу под опеку, а биологический отец Димы просто оформил на меня доверенность — у них два разных папы. Дима переживал все очень тяжело, долго заикался, ведь мама умирала у него на глазах. А Миша в силу возраста почти ничего не помнил.

Я подозревала, что с Мишей что-то не то: в год он так и не пошел. После оформления опеки я показывала его врачам, и в начале 2017 года мальчику поставили диагноз: ДЦП.

На тот момент, после горя, которое я пережила, я уже ничего не чувствовала: ДЦП — ну и ладно. Когда немного успокоилась, стала выяснять, что это за заболевание. Тогда информации было немного, и я собирала ее по крупицам.

Поставить ребенка с инвалидностью на ноги — бесконечно дорогое мероприятие: нужно оплачивать лечение, покупать средства реабилитации. Тем, что выдает государство, невозможно нормально пользоваться: все очень неудобное. Изготовление только одних ортезов — пластиковых сапожек, которые фиксируют суставы, — стоит от 90 000 до 160 000 ₽. Мы же всей семьей жили на зарплату старшего сына и на ежемесячные выплаты по опекунству Миши в 18 000 ₽.

В начале 2018 года Миша начал заниматься в частном реабилитационном центре «Галилео». Сотрудница, которая работала с мальчиком, какое-то время делала это бесплатно. Она же дала список фондов, к которым можно обратиться за поддержкой.

В первом НКО — уже не помню ее название — мне ответили, что у нас «недостаточно грустная история, помочь не можем». Второй фонд тоже отказал. Зато в «Волонтерах в помощь детям-сиротам» сразу откликнулись.

Сотрудники фонда связались с «Галилео», запросили все наши документы и сказали, что берут нас под свое крыло. НКО покрыла часть стоимости занятий для Миши — 100 000 ₽, остальное мы оплатили сами.

Миша на занятиях по реабилитации, благодаря которым он в итоге пошел
Миша на занятиях по реабилитации, благодаря которым он в итоге пошел

При поддержке фонда Миша занимался лечебной физкультурой с 2018 по 2021 год. Благодаря финансовой помощи и заботе тренеров он начал уверенно стоять на ногах и даже бегать, хотя и с тросточкой.

После этого я не обращалась в фонд за помощью, справляемся сами. К тому же в 2022 году Миша пошел в обычную школу, и стало тяжело совмещать учебу с реабилитацией. Сейчас все хорошо, но первый год был адовым для ребенка и меня. Все было: игнор, обиды, слезы. Но потом все само собой наладилось. Родители, может быть, поняли и объяснили своим детям, что ДЦП не заразно. Сейчас ребята любят Мишу, помогают в учебе, устраивают ему сюрпризы.

Из-за школы начали делать упражнения дома, но мальчик уже достаточно тяжелый, мне трудно. Поэтому снова хочу обратиться к «Волонтерам в помощь детям-сиротам», чтобы на летних каникулах нам помогли с реабилитацией.

Дима вспоминает маму, но ничего не говорит брату. Миша думает, что я ему родная мама. Я откладываю этот разговор, потому что не знаю, какие слова подобрать.

У мальчика есть подружка из другого города, у которой тоже ДЦП. Они познакомились несколько лет назад, когда катались на горных лыжах в Сочи, и с тех пор общаются по «Вотсапу»*. Однажды она ему вдруг сказала, что он приемный, — была трагедия. Я ответила, что это неправда. Думаю, расскажу ему все, когда он будет постарше.

Этот парень многому меня научил: веселый, позитивный, знает кучу анекдотов, легко сходится с людьми, очень исполнительный. Если бы у него не было диагноза, он смог бы многого добиться с таким характером. Впрочем, у него и так все получится.

Я с Мишей на прогулке
Я с Мишей на прогулке
В первый год обучения в школе Миша столкнулся с буллингом. Сейчас же у него много друзей
В первый год обучения в школе Миша столкнулся с буллингом. Сейчас же у него много друзей

«Дети стоят друг за друга горой»

Аватар автора

Лариса Степанян

приемная мама двоих детей с ДЦП, Кубань

Страница автора

Я родом из Ростова-на-Дону, по образованию — педагог. Здесь я 15 лет преподавала в лицее модной одежды. Потом его закрыли, а весь коллектив перевели в техникум, который находился на другом конце города.

По дороге от дома на остановку проходила приют — я не собиралась там работать, но в 2012 году, видимо, сказалась усталость от долгих ежедневных поездок, и я подумала: «А почему бы нет?» Меня сразу взяли воспитателем в группу мальчиков, где я встретила Андрея. Прихожу как-то на работу, а он трет ступеньки тряпкой: серьезный такой, настоящий мужичок.

Андрей оказался цыганом, у меня же было к ним предвзятое отношение. Но мы подружились с мальчиком, начали общаться, и я решила взять его под опеку.

Никто не знал, сколько Андрею было лет. Медики думали, что шесть, но могло быть и семь-восемь — он был совсем маленький, недокормленный.

Андрей рассказал мне, что был «смотрящим» в подземном переходе. Следил, чтобы женщины и дети побирались, а если что не так — сообщал «старшим». Еще мальчик работал с другими ребятами у корейцев: собирал помидоры и клеил ящики. Руки у него были обмороженные, а запах клея он запомнил на всю жизнь.

Андрей попал в приют в конце 2013 года. Тогда был мороз, полицейские привезли много детей, которые побирались на улице. Всех потом разобрали родственники, а Андрей и две его сестры остались. Я сначала не знала, что у него есть сестры. Пятилетняя Альбина жила в этом же приюте, а годовалая Милана — в доме малютки.

Чтобы не разлучать детей, я решила забрать домой сразу всех. Так в 2014 году оформила опеку на них, и мы стали жить вместе.

У Андрея инвалидность из-за ментальных нарушений, еще у него был ужасный рахит  . Когда мы записывались на спорт, мне сказали: «Мамаша, вы в себе? Вы не видите, что ребенок инвалид?» А сейчас Андрей Казаченко — серебряный призер чемпионата Краснодарского края по легкой атлетике для спортсменов с интеллектуальными нарушениями.

Я с двухгодовалой Миланой уже после того, как забрала ее
Я с двухгодовалой Миланой уже после того, как забрала ее

Как только мы стали привыкать друг к другу, мне позвонили коллеги из приюта и сказали, что учреждение закрывают, а у них остался семилетний мальчик — его тоже звали Андрей. Говорили, что если его не забрать, пропадет. Якобы у Андрея никого нет, только дед, который постоянно его избивал. Мальчик был весь переломанный, косточки тонкие, как трубочки.

Я внутри сопротивлялась, но все равно пошла к нему познакомиться. В итоге оформила над ним опеку — страха вообще не было.

В 2014 году я продала большую квартиру в Ростове-на-Дону и купила частный дом в селе Раздольном в Краснодарском крае. Хотелось, чтобы было больше места, и дети чаще бывали на свежем воздухе.

В заботах я даже не думала о личной жизни, как вдруг мне написал друг детства Михаил и спросил, почему мы переехали. Я рассказала, мы начали переписываться, в 2016 году он приехал к нам — и в 2023 году мы поженились.

Когда я брала Андрея под опеку, то рассчитывала только на свою зарплату. А когда появились другие дети, знакомые подсказали, что можно получить статус приемной семьи — в этом случае положены выплаты.

В разных регионах разные суммы: например, в Краснодарском крае за каждого ребенка государство ежемесячно платит по 10 000 ₽. Если у ребенка инвалидность или ограниченные возможности здоровья — по 16 000 ₽. Еще 10 000 ₽ отправляют мне как «зарплату» приемному родителю.

Мое главное желание — чтобы как можно больше сирот обрели семью.

Поэтому, даже забрав четырех детей, я продолжала заглядывать на сайт Усыновите.ру. В 2014 году увидела на нем младенца в пеленках — Машу с ДЦП, которая меня сразу зацепила. Позвонила в детдом, мне ответили, что у девочки есть родственники, которые навещают ее и скоро заберут.

Я каждый месяц заходила на сайт — но Маша по-прежнему была в базе. Через полгода не выдержала и снова позвонила узнать, почему девочку до сих пор не забрали, ведь у нее явно тяжелое заболевание и с этим надо что-то делать. Но мне отказались отдать ребенка.

В 2017 году мне позвонила знакомая сотрудница опеки и рассказала историю четверых братьев и сестер из Ростова-на-Дону: мать постоянно в запоях, отцы разные и не интересуются малышами. Опека забрала всех детей из дома, они сильно болели, при этом присматривали за младшей, которой было всего пять месяцев. Мать в это время в очередной раз ушла в загул.

Нам с Михаилом предложили забрать их к себе, и мы согласились. Так у нас появились десятилетний Юра, девятилетняя Валя, четырехлетний Сережа и годовалая Маша. Дети худые, запущенные, но хорошие.

В 2018 году мне все же отдали другую Машу, когда ей уже исполнилось 3,5 года. Как я узнала позднее, существует схема: ребенка держат до 3—4 лет в доме малютки и отдают, когда наступает время переводить его в интернат, то есть финансирование заканчивается. Так вышло и в этот раз.

Чудеса продолжились во время поездки в Краснодар, куда мы с Михаилом отправились забирать Машу. Мне позвонили с неизвестного номера, и женщина сказала, что в Машином интернате живет еще и Влад, который пропадет, если его не забрать.

Когда я зашла в кабинет за девочкой, попросила показать Влада. Мальчику был год, и он был прозрачный как Каспер, сливался с белой простынкой. Взгляд потухший, не фокусировался ни на чем. Мы сразу решили забрать и его. Маша с Владиком — сложные паллиативные дети, но я была готова к этому.

Влад
Влад
Маша
Маша

У Владика изначально был синдром Дауна, потом, как и Маше, ему диагностировали ДЦП. Говорили, что он не будет ходить. Сейчас ему семь лет, он бегает, но еще не разговаривает. Мальчик посещает садик, где его все обожают.

О Маше тоже невролог говорила, что она проживет максимум два-три месяца. Но девчонка оказалась героем. Маша общается с нами звуками: как только слышит папины шаги, сразу смеется.

Владу и особенно Маше нужно специализированное питание и памперсы, все это положено паллиативным детям от государства. Я не могла добиться от местных чиновников, чтобы нам выдавали все в достаточном количестве, поэтому приходилось покупать самим.

С питанием нам помогают сотрудники проекта «Близкие люди»  фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Еще они купили нам вертикализатор, коляски, ходунки, памперсы.

Я узнала о проекте в соцсетях и решила написать электронное письмо. Я понимаю, что есть и более сложные дети, поэтому обращаюсь, когда совсем прижимает. В остальное время стараемся справляться сами.

Вся наша семья отмечает 2023 год. Не хватает только Влада — он не выдержал и уснул
Вся наша семья отмечает 2023 год. Не хватает только Влада — он не выдержал и уснул

А вообще, нам очень легко с детьми: у нас налажен быт, все предусмотрено для их жизни и развития. У нас дружная и счастливая семья. Дети хоть и не родные по крови, но стоят друг за друга горой.

В 2024 году Юра окончил ростовский техникум по специальности «ремонт и пошив обуви». Андрей поступает в тот же техникум, сейчас работает в Ростове-на-Дону помощником повара в ресторане.

Второй Андрей учится в технологическом техникуме в станице Ханской в Адыгее — будет специалистом по сельхозоборудованию. Валя на пятерки окончился второй курс педагогического колледжа в станице Ленинградской по специальности «гостиничный сервис».

Альбина, Милана, Сережа учатся в школе-интернате, а две Маши — на домашнем обучении. Владик ходит в специализированный детский сад в станице Кущевской.

Конечно, мне тяжело выпрашивать в кабинетах чиновников то, что положено детям по закону. Властям невыгодно нас поддерживать, поэтому благотворительные фонды — настоящее спасение.

«На одном из сайтов усыновителей увидела свою Алию»

Аватар автора

Валентина Гордеева

приемная мама девочки с ДЦП, Подмосковье

Страница автора

В 2012 году у моего пятилетнего сына обнаружили генетическое заболевание. Точный диагноз поставить так и не удалось, но предполагалось, что это аутосомно-рецессивная поликистозная болезнь почек  . Ему требовалась трансплантация доли печени, и я должна была стать донором — процедуру одобрили трансплантологи.

Предварительно требовалась диагностическая операция на сосудах для уверенности, что они выдержат. После нее у сына открылось сильнейшее кровотечение, и он скончался.

Через два года я задумалась о приемном ребенке. Я узнала, как часто родители отказываются от детей, если они появились на свет с какой-то физиологической патологией, но были ментально полностью сохранными. Для меня это было шоком — не думала, что такое может быть. Я решила взять ребенка с соматическим заболеванием  , с которым я могла бы справиться.

Я рассматривала ребенка постарше, но так получилось, что на одном из сайтов для потенциальных усыновителей из Подмосковья увидела свою Алию. Она родилась в марте 2015 года, и на момент нашей встречи ей было всего три месяца. Девочку никто не брал. В доме малютки говорили, что никому не нужен «национальный» ребенок: Алия — узбечка.

Малышка родилась недоношенной. Я боялась возможных неврологических заболеваний, поэтому еще до оформления опеки приглашала к ней разных врачей — администрация дома малютки шла навстречу.

Алия тогда была активная, веселая. Ей поставили вторую группу здоровья — то есть практически здоровый ребенок. Единственное, специалисты заметили, что девочка по ночам никогда не плакала, даже если была голодна. Видимо, привыкла к тому, что все равно никто не подойдет.

Я забрала ее в конце августа, и только в декабре она растаяла и начала плакать. Наверное, поняла, что у меня дома имеет право кричать, — я была этому очень рада.

В какой-то момент стало заметно, что она физически не развивается — не появляются новые навыки. Где-то ближе к году ее практически парализовало: был высокий мышечный тонус, она перестала двигать руками, почти ослепла. Это был шок. Я, конечно, предполагала какие-то проблемы, но не такие.

В мае 2016 года Алие поставили диагноз ДЦП и установили инвалидность.

Врачи говорили, что Алия будет всю жизнь лежать и никогда не заговорит.

Я хотела потихонечку вытянуть ее хотя бы на тот уровень, с которого она свалилась. Для этого искала реабилитологов, чтобы они подобрали Алие индивидуальные программы реабилитации. Благодаря этому ближе к двум годам у девочки стали появляться новые навыки: она научилась сама сидеть, вставать на четвереньки и ползать, стоять, держась за опору.

Еще перед тем, как брать Алию, я подписалась на группы в соцсетях, где люди в числе прочего рассказывали о фонде «Волонтеры в помощь детям-сиротам», об их акциях и способах поддержки семей.

Когда малышке было два годика, я обратилась в НКО. Там в первую очередь собрали консилиум врачей в одной из клиник: ортопед, окулист, педиатр, генетик. Они рассказали, какие средства реабилитации нужны были дочке в тот период. Тогда у Алии появилась первая домашняя коляска — это позволило ей развить руки, она смогла самостоятельно есть и играть.

Дальше понадобились курсы в московских реабилитационных центрах, которые оплатил фонд. Еще Алие купили вертикализатор для поддержки суставов и мышц и коляску для прогулок. В 2024 году нам подарили новую коляску, более удобную по размеру, — это такое счастье!

Государственные реабилитационные центры для детей, которые имеют опыт сиротства, часто слишком шумные, занятия идут на потоке, и травмированная психика ребенка с этим не справляется. Даже сейчас лечение там было бы большим испытанием для Алии.

Кроме того, в Подмосковье ограниченный бюджет на покупку колясок и других технических средств реабилитации. Приходится все выбивать с юристами или спорить с опекой, а это может иметь свои последствия. Поэтому без помощи фонда никак не обойтись. Когда коляска стоит более 200 000 ₽, а денег нет, что делать?

Или быть запертым дома, или искать помощи.

У Алии серьезное поражение, поэтому она и сейчас не ходит и не стоит. Зато может ползать на четвереньках и самостоятельно сидеть. У нее прекрасный интеллект, она очень любознательная девочка. Учится на дому по обычной школьной программе, проходит онлайн-курсы, посещает музыкальную школу — занимается вокалом, сольфеджио, пробует одним-двумя пальцами играть на синтезаторе. Кроме того, она сама попросила репетитора по английскому.

У меня папа одно время сам был директором детского дома и тоже хотел взять кого-нибудь, понимая, что каждому ребенку нужна семья. Поэтому родные поддержали меня в решении забрать Алию. Конечно, когда узнали о ее диагнозе, испугались: что делать? А я ответила: «Что бы вы предприняли, если бы у кровного ребенка обнаружили такой диагноз?» Помогали.

Алия играет в теннис
Алия со мной
Кроме основной школы Алия занимается музыкой и английским

Как еще помочь людям с ДЦП

Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» оплачивает приемным родителям обследование и курсы реабилитации для детей с особенностями здоровья, труд нянь, которые ухаживают за сиротами в больницах, помогает семьям в трудной ситуации. Вы можете поддержать работу НКО, оформив регулярное пожертвование:

Лидия ТимофееваРасскажите, смогли бы​ вы взять под опеку ребенка с ДЦП и почему:
  • Yuri GНизкий поклон тем людям, которые берут таких детей под опеку и ведут по жизни. Но вот тех, кто рожает, зная диагноз или у кого ввиду наследственности уже есть дети с подобной проблемой, я не понимаю. Сам бы не смог.20
  • Анна РешетниковаYuri, очень часто в родах случаются нарушения, из-за чего возникает дцп2
  • Far AwayАнна, отсюда вывод - нехрен возводить в абсолют ер и нехрен гнать туда женщин с показаниями к кс. Ну и кс по желанию официально - моя мечта. Чтобы не пришлось бегать, искать, распихивать деньги по карманам.2
  • ГИFar, не сами роды,а беременность с осложнениями,отчего и роды с осложнениями, какие-то проблемы после родов( инфекции, желтуха,инсульты). КС не понацея1
  • Алевтина ПетроваУ вселенной свои планы) Каждая душа приходит в нашу жизнь не просто так..0

Вот что еще мы писали по этой теме