«Стараемся преодо­левать труд­ности»: как живут семьи, в кото­рых растут дети со спина бифида

В переводе с латыни spina bifida означает «расщепленный позвоночник».

По неофициальным данным, каждый год в России 1500—2000 новорожденных ставят этот диагноз. Мы собрали в один материал истории семей, которые с ним столкнулись и не опустили руки.

Мы воспитываем ребенка со спина бифида. Я узнала о диагнозе на последнем скрининге во время беременности.

Первое время я была в состоянии горя, возила дочь по врачам, все деньги тратила на ее лечение и забывала, что у меня есть еще другие дети: всего в семье их четверо. Со временем стала уделять внимание всем. Но, конечно, дочь на первом месте. Дети понимают, помогают нам и как будто стали добрее, у них высокий уровень эмпатии.

Каждый год дочери делают МРТ, чтобы следить за фиксацией спинного мозга после операции. Ребенку показаны регулярные реабилитации. Из-за того, что она не ходит, нарушено кровообращение, атрофируются мышцы — нужно регулярно заниматься.

Периодически консультируемся с нейрохирургами, ортопедами, дочь проходит лечение у невролога и нейроуролога. Ортопедическая обувь, инвалидная коляска, туторы — все это неотъемлемая часть нашей жизни.

Купить коляску и провести обследование по нейроурологии помог фонд «Спина бифида». Реабилитации проходим за свой счет — от 9000 до 12 000 ₽ за 10 дней. На обследования ездим в Москву. Откладываем на это пенсию, берем кредиты. Финансовую помощь оказывают на работе мужа.

В школу ходить будет сложно, в городе нет условий, поэтому планируем домашнее обучение. А вот потом дочка мечтает быть полицейским, хочет поступить в институт.

У нас трое детей: старшим десять и девять лет, младшей дочери четыре года. Она родилась со спина бифида.

У меня была обычная здоровая беременность. Никаких отклонений до 31-й недели не выявляли. На третьем скрининге у ребенка увидели расщепление позвоночника и сопутствующие патологии — гидроцефалию  и синдром Арнольда — Киари  .

Сначала был шок. Потом — мольбы, чтобы дочка выжила и мозг пострадал минимально. Так и случилось. После родов мы приняли диагноз и начали борьбу за здоровье и максимально счастливую жизнь.

Сейчас основная проблема — это отсутствие самостоятельной и долгой ходьбы. Ребенок ходит с опорой. Поэтому водим ее в бассейн, занимаемся дома, периодически ездим в центры реабилитации. Интеллект полностью сохранен, и мы стараемся развивать его: дочь посещает всевозможные занятия с педагогами.

Дома есть все необходимое оборудование: вертикализатор, коляска. Купить их помогли фонды «Продвижение» и «Спина бифида». Последний поддерживает нас практически с рождения дочери — и не только финансово. Если учитывать только реабилитационные мероприятия, то тратим порядка 10 000—15 000 ₽ в месяц. Это с учетом того, что курсы реабилитации стараемся проходить по ОМС.

Дочь может посещать обычный детский сад, но, разумеется, с ассистентом. Планируем, что в следующем году она начнет туда ходить. Что будет со школьным образованием — пока сказать сложно. Определимся ближе к делу.

Боюсь, что постоянным вниманием могу избаловать ребенка, и она начнет спекулировать своим физическим состоянием. Хоть пока и не замечали такого за дочерью, но страхи есть.

Дочери два года. Из-за диагноза «спина бифида» она не двигает стопами, есть нарушения тазовых органов, недержание мочи и кала.

У меня была обычная беременность: чувствовала себя отлично, никаких инфекций не переносила. На третьем скрининге врачи увидели патологию.

В первое время был шок. Я очень переживала за будущее своей семьи и за здоровье дочери. Сразу после рождения вступила в фонд «Спина бифида», прочитала больше о диагнозе, прошла обучение, узнала о хороших специалистах. Сейчас все равно остается тревожность: постоянно думаешь о реабилитациях, обследованиях и прочем.

Ребенок перенес уже две операции на спинном мозге. Показаны регулярные занятия ЛФК, занятия в бассейне, реабилитации в специальных центрах. Из технических средств нужны вертикализатор, ходунки, ортезы, туторы. Расходы, связанные со здоровьем, за два года уже перевалили за полмиллиона рублей.

У дочери очень хороший прогресс: изначально врачи прогнозировали, что ребенок не будет шевелить ногами, ничего не будет чувствовать ниже пупка. Но дочь начала ходить с поддержкой за две руки, стоит у опоры, и мы стремимся к самостоятельной ходьбе.

В государственный садик отдавать ее не планирую. Скорее всего, остановимся на платных развивашках. О школе пока не задумывалась.

У меня это третий ребенок. Приходится трудно, когда дочь нужно везти на реабилитацию: оставляю старших детей дома или иногда беру с собой, если у них каникулы. Постоянно учусь не сдаваться, быть сильной и двигаться вперед.

Мы воспитываем ребенка с патологией спина бифида. Нашей дочке три года. У нее нарушения функций тазовых органов и парез ног  .

Узнали о диагнозе на скрининге в перинатальном центре. Все было как в тумане: я не могла в это поверить, так как ребенка мы очень хотели и ждали 12 лет.

Беременность протекала очень тяжело: у меня была преэклампсия  , поэтому на 31-й неделе сделали кесарево. Ребенок родился маловесный: меньше полутора килограммов, 35 см. Мы лежали в отделении патологии новорожденных для недоношенных детей. На пятый день жизни дочери сделали операцию по удалению грыжи.

Сейчас раз в три месяца проходим реабилитации, каждый день — массаж и ЛФК, пару раз в неделю — бассейн. Примерно раз в полгода изготавливаем аппараты на голеностоп для ходьбы. Все это платно, поэтому деньги в семье не задерживаются, ничего не можем себе позволить. Открывали сбор денег через фонд «Спина бифида», плюс он же нам помогал с обследованием и юридическими консультациями. Очень им благодарна.

Наша дочь ходит в детский сад. Я считаю, что это необходимо для развития. Ей нужны специальные образовательные условия. Жаль, что не везде они есть. Тем не менее мы очень хотим, чтобы она получила и школьное, и высшее образование, чтобы посещала танцы и музыкальную школу.

Быть родителем ребенка с особенностями развития непросто. Но мы стараемся справляться и все делаем с любовью.

Нашему ребенку восемь лет, и у него аномальное развитие позвоночника.

Беременность протекала с сильным токсикозом, в первом триместре пришлось лечь в стационар. Токсикоз сохранялся до самых родов. При этом анализы были в пределах нормы. Ребенок родился после кесарева сечения, сразу попал в реанимацию и провел там 29 дней. Потом мы вместе с сыном лежали в патологии новорожденных, а после выписки началась наша борьба за восстановление.

В семь месяцев сыну дали инвалидность. Когда ему исполнился год, мы дополнительно сделали МРТ, и врачи поставили диагноз «спина бифида». Сейчас мы проходим обследования на генетические проблемы, так как начались ухудшения.

У ребенка сильнейшая атония мышц  , поэтому мы всю свою реабилитацию направили на их укрепление. Два раза в неделю ходим в бассейн, курсами делаем ЛФК, массаж, проводим иппотерапию  , Бобат-терапию  . Все эти процедуры проходим за свой счет.

За восемь лет у ребенка было восемь бесплатных посещений бассейна и 10 занятий иппотерапии. Их оплатил местный благотворительный фонд «Обыкновенное чудо». Также мы сейчас вносим изменения в индивидуальную программу реабилитации и абилитации, и с этим очень хорошо помогает юрист фонда «Спина бифида». У нас в гостях был эрготерапевт, который помог составить список необходимых технических средств реабилитации.

Стараемся развивать сына умственно. Он читает с трех с половиной лет, очень любит читать. Учится во втором классе обычной школы, получает оценки «отлично» и «хорошо». Увлекается английским языком и программированием.

Мне все еще трудно узнавать новые диагнозы и слушать предположения врачей. Трудно осознавать, что не все нам подвластно. Но мы стараемся преодолевать трудности и делать так, чтоб наш сын рос как все дети.