По врачам: 5 историй о том, как бывает непросто вылечить болезнь

Курс лечения ОРВИ длится от 5 до 15 дней. Но есть болезни, которые мучают год, пять или даже всю жизнь.

Собрали истории читателей и вдохновились тем, как смелость, упорство и знания помогли им бороться с недугами так долго.

Возраст: 30 лет
Болезнь: описторхоз

Десять лет назад у меня начались проблемы с пищеварением. Врач поставил диагноз «гастрит» и прописал диету. Проблемы прошли, но через три года живот снова начал периодически болеть, особенно от жирной пищи. Еще через три года к больному животу добавилась сильная усталость и температура, которая поднималась на день-два без видимых причин.

По совету родственников я решил сделать зондирование. Выяснилось, что у меня описторхоз — болезнь, которую можно подхватить, съев плохо прожаренную речную рыбу. Она часто протекает без острых симптомов, и человек может болеть много лет. При этом качество жизни снижается: например, сложно сосредоточиться на работе и есть любимые продукты, как это было у меня.

Описторхоз лечат сильнодействующим лекарством, которое положено принимать только в стационаре под присмотром врачей. Я боялся и считал, что от такого лечения будет больше вреда, чем от самой болезни, поэтому выбрал альтернативу — курс лечения БАДом в частной клинике. Три месяца принимал препарат, ходил на процедуры, сдавал анализы и наконец почувствовал себя лучше. Но через полгода симптомы вернулись.

Еще несколько месяцев я не решался на лечение в стационаре, но понял, что так продолжаться не может. В итоге лечение заняло всего неделю и прошло без проблем. Сейчас я чувствую себя хорошо и стараюсь есть только хорошо прожаренную рыбу.

Возраст: 30 лет
Болезнь: гастроэзофагеальный рефлюкс

С 23 лет у меня время от времени появлялась изжога, кашель и першение в горле. Постепенно эти симптомы стали постоянными. Кашель перерос в хронический, его не удавалось вылечить лекарствами, было тяжело и больно разговаривать. На фоне этого я чувствовал упадок сил и не мог нормально работать.

Я обошел больше 20 врачей: лоров, терапевтов, гастроэнтерологов, фониатра, невролога и даже психиатра, который сказал, что я сам себе придумал эту болезнь, и прописал антидепрессанты. На все консультации, анализы и лекарства ушло больше 200 000 ₽, но ничего не помогало, хотя я соблюдал рекомендации.

В итоге я начал самостоятельно изучать проблему. Помогло знание английского. В западных источниках есть много информации о болезни, она классифицируется как гастроэзофагеальный рефлюкс. Из-за отсутствия своевременного лечения проблема усугубилась, и мне была показана операция. Я не мог поверить, что из-за изжоги и кашля придется ложиться на стол хирурга, и долго не решался, пока у меня не случился приступ удушья, который продолжался несколько минут.

В моем городе хирургия и медицина в целом была неразвита, и пришлось ехать в ближайший большой город — Казань. Когда хирург выслушал мою историю, то сказал, что за более чем 20 лет практики не встречал такого случая. Неизвестно, как на меня повлияет операция, и если я буду оперироваться, то на свой страх и риск, без гарантий выздоровления. Выбора у меня не оставалось, все возможные варианты лечения уже были испробованы.

В итоге операция прошла успешно, я на 90% избавился от симптомов и стал жить прежней жизнью.

Возраст: 20 лет
Болезнь: гиперпролактинемия

Впервые что-то пошло не так, когда мне было 15 лет. Из активного ребенка я превратилась в зомби. Появился упадок сил, носовые кровотечения, сонливость и ужасная боль в спине. Иногда я не могла уснуть, потому что боль не затихала.

В детской поликлинике меня почти год гоняли от одного доктора к другому, от одного анализа ко второму, пробовали лечить. Мы с мамой доверились докторам и проходили все, что мне назначали. Врачи предполагали остеохондроз, но у меня были только отдельные его признаки, которые не должны настолько мешать жить.

Следующей точкой стал невролог. Курс разных таблеток и уколов занял еще год, но становилось хуже. Порой я не могла пройти 50 метров, приходилось останавливаться, чтобы отдышаться и дать ногам отдохнуть. После этого мне предложили лечь в детский стационар, где назначали стандартные процедуры вроде электрофореза и отправили на МРТ — проверить позвоночник и мозг. Все было в рабочем состоянии.

Лечащий врач в стационаре говорила маме, что я мнительный ребенок. Затем переключилась на меня, говоря, что я сама все придумала и со мной все хорошо. Через четыре недели безуспешного лечения в стационаре маме дали заключение о том, что я здорова.

Все изменилось, когда мой цикл месячных стал слишком длинным и мы пришли к эндокринологу. По итогу анализов узнали, что гормон пролактин поднялся до 2000 при норме в 70—600. Эндокринолог назначила таблетки, пролактин быстро сбился до 70, и я наконец почувствовала себя энергичной, без постоянных болей. Проблема в том, что после отмены таблеток показатель пролактина снова начал расти.

Я до сих пор наблюдаюсь у эндокринолога, и мы периодически корректируем курс лечения. Спина болит, но не так сильно. Мне все еще бывает тяжело делать базовые вещи, но я стараюсь адаптироваться под текущие возможности.

Возраст: 27 лет
Болезнь: недифференцированная врожденная миопатия

В 4 года я перенесла иерсиниоз — инфекционное заболевание, после которого нужно было регулярно сдавать кровь на печеночные ферменты. Целый год анализы показывали превышение ферментов АЛТ и АСТ в 6—8 раз, а я все время чувствовала усталость. Врачи поставили диагноз «недифференцированный гепатит», но картина не складывалась.

Родители долго искали хороших инфекционистов, 7 лет водили меня по разным врачам, пока мы не попали к неврологу, который через 5 минут разговора предположил миопатию. Специфические анализы подтвердили диагноз.

На лечение нужно много средств. Из-за болезни мне тяжело ходить, поэтому я начала работать удаленно. Нужно соблюдать очень гибкий график труда и отдыха, так как все зависит от мышечного тонуса. Тонус есть — день будет обычным, почти как у здоровых людей. Тонуса нет — работаю лежа в кровати, обложившись подушками, чтобы руки не съезжали, ноги не уползали с кровати и голова не заваливалась.

На регулярные анализы раз в год я трачу 15 000 ₽. Они показывают, не перешла ли болезнь в активную стадию, когда мышцы интенсивно разрушаются. Параллельно коплю 35 000 ₽ на генетический анализ миопатии Ландузи — Дежерина и 1 700 000 ₽ на обследование в Израиле, чтобы уточнить диагноз и скорректировать лечение.

Возраст: 26 лет
Болезнь: язва двенадцатиперстной кишки

Еще с 14 лет у меня периодически болел живот. Боль была давящая, от которой на время помогала холодная вода или мятная жвачка.

Это продолжалось несколько лет. Я ездил к знакомым врачам, успел полежать в дневном стационаре, где мне сделали дуоденальное зондирование. Анализ ничего не выявил, а врачи говорили, что у меня обострение гастрита, и рекомендовали исключить из рациона вредные продукты: газировки, чипсы, сладости. Так продолжалось еще несколько лет.

Однажды на работе боли стали настолько сильными, что заглушали все звуки, сконцентрироваться было невозможно. Все, что мне тогда помогало, — напиться на ночь обезболивающего и уснуть в позе зародыша.

Знакомые порекомендовали мне врача-инфекциониста. Она рассказала, как работает желудок, из-за чего могут быть боли, и назначила кучу анализов. Чтобы только сделать их, понадобился месяц. Еще дольше я ждал результатов. В итоге мы выявили паразитов — лямблий. Врач сказала, что вкупе с плохим питанием и вредными привычками лямблии спровоцировали язву, которую срочно нужно было лечить.

Курс лечения занял полгода и стоил около 30 000 ₽. С тех пор язва зарубцевалась, боли ушли и, надеюсь, не вернутся.