Как я родила ребенка с пороком сердца

Мне 30 лет, супругу 36, к беременности мы специально не готовились. Я каждый год проходила осмотр у гинеколога, всегда все было в порядке. Просто в один момент мы решили, что готовы к появлению ребёнка и перестали предохраняться. С этого момента до момента наступления беременности прошёл год. Стоит сказать, что примерно через полгода попыток мы начали напрягаться, но во всех источниках говорилось, что год попыток при условии регулярного секса вполне в норме, и мы не стали обращаться к специалистам.

Так совпало, что в этот период мы делали ремонт в своей новой квартире и жили в старой с бабушкиным ремонтом, которая не располагала к занятиям любовью и вообще постоянно стрессовали из-за текущего ремонта, а как только мы переехали в свою квартиру, мы, наконец, выдохнули, и все получилось само собой.

За три месяца до беременности мы вакцинировались и одновременно переболели COVID-19. Никаких других болячек за год предшествующий беременности не было, даже насморк обходил нас стороной на удаленке.

Когда я узнала, что беременна, я начала изучать ситуацию с женскими консультациями поблизости. Женская консультация рядом с домом не имела даже аппарата УЗИ и нужно было ехать по другому адресу, кроме того, отзывы о ней были не очень и я решила прикрепиться к женской консультации в центре планирования семьи и репродукции, от меня не очень далеко и все нужные специалисты в одном здании. Прикрепилась через подачу заявления в регистратуру, онлайн прикрепиться не получалось, адресом проживания указала адрес родителей мужа, их адрес как раз относился к этой женской консультации. На первый прием и в дальнейшем всю беременность наблюдалась у участкового акушера-гинеколога.

На учёт в женскую консультации я встала 29 декабря 2021 года на сроке 6 недель. Первый триместр я промучилась токсикозом, могла есть только мандарины и сладкое, единственное, что заходило — это блинчики из Теремка и домашняя слабосоленая красная рыба. Как только наступил второй триместр, тошнотное состояние закончилось, как по волшебству.

Вообще самочувствие, если не считать токсикоза в первом триместре, у меня было прекрасное всю беременность. Я много гуляла, старалась везде ходить пешком, но после прогулок тянуло прилечь и закинуться быстрыми углеводами. Какое-то время даже занималась онлайн какими-то тренировками, медитацией, слушала вдохновляющие подкасты, в общем, была той самой идеальной беременной «в моменте», «в ресурсе» и прочее.

Но начиная с первого скрининга все пошло наперекосяк. По результатам анализа крови мне рассчитали высокий риск приэклампсии, хотя я никогда не страдала от высоко давления, на основании этого на всю беременность мне прописали препараты с ацетилсалициловой кислотой, принимать их нужно было до 35 недели, меня попросили подписать соглашение, что я осведомлена о рисках при приемах этих препаратов. Остальные показатели по крови были в порядке.

На УЗИ же специалист не смогла рассмотреть сердце, малыш неудобно лежал и меня попросили прийти на досмотр через пару недель. Повторно я пришла на УЗИ на 15 неделе, меня долго смотрел тот же специалист, затем попросили перейти к другому специалисту, который делает экспертное УЗИ и он так же долго и внимательно изучал сердце и сообщили, что видят увеличенный левый желудочек сердца, что это точно врожденный порок, но какой именно, они пока не могут сказать, в связи с тем, что срок очень маленький. В заключении же было написано «СГЛОС?» и меня отправили на консультацию к генетику в соседнем кабинете (вот чем удобен ЦПСиР).

Генетик рассказала мне, что пороки сердца часто идут в букете с генетическими синдромами, наиболее часто дети с синдромам Дауна имеют набор различных пороков сердца, так же сказала, что раз порок заметен на таком малом сроке, это вряд ли может быть ошибкой и у нас теперь точно диагноз — ВПС плода. Мне порекомендовали сделать инвазивное пренатальное тестирование — это анализ околоплодных вод, который гарантированно указывает на наличие генетических заболеваний плода, а также дали контакты кардиолога Филатовской детской больницы для записи на ЭХОКГ плода и консультации.

От записи на тестирование в тот момент я отказалась, вышла из кабинета, забила в поисковике «СГЛОС» и разрыдалась. Супруг забирал меня от женской консультации рыдающую навзрыд. Мы ехали домой, я смотрела в окно машины и в голове крутились эти вопросы: «Почему я?», «Почему это происходит с нами?», «За что?», «Что теперь делать?»… В тот момент все мое идеальное ощущение беременности рухнуло, произошла моя личная трагедия, которая затмила и другие события февраля 2022 года.

Дома мы решили, что нам нужно больше достоверной информации и сейчас ничего непонятно, план был такой: сделать ЭХОКГ у экспертов, а дальше, если ВПС подтвердится, сделать инвазивный тест.

Записалась я в Филатовскую больницу и Бакулевский кардиологический центр — и там и там делают ЭХОГК плода (УЗИ сердца плода) и консультируют кардиологи. По результатам УЗИ и там и там нам поставили ВПС различные варианты, но не СГЛОС. Упоминались коарктация аорты (сужение аорты) и АВК (это дефект межжелудочковой и межпредсердной перегородок, нам ставили полную форму — то есть между желудочками сердца есть сквозное отверстие довольно большого размера), а также просто увеличение левого желудочка. В кардиоцентах настоятельно рекомендовали сделать генетический тест и вернуться на повторные УЗИ уже на 30 неделях для уточнения состояния. Единственное, чем нас «порадовали», так это тем, что все эти пороки операбельные и корректируются полностью операциями.

В преддверии своего дня рождения в начале марта я записалась на инвазивное тестирование. Звучит довольно жутко — прокол живота огромной иглой и взятие жидкости из плодного пузыря, но на самом деле процедура оказалась практически безболезненной, по ощущениям не больнее, чем взятие крови из вены, но по состоянию очень волнительной. Само взятие амниотический жидкости заняло пару минут, всего в стационаре я провела часов 5, в основном просто лежала на кровати и тряслась от волнения. Так как у меня Московская прописка, кроме тестирования на основные синдромы, которые входят в ОМС, мне так же предложили сделать расширенный хромосомный микроматричный анализ, который показывает так же поломки в генах, а не только лишние / дополнительные хромосомы, я конечно же согласилась, для москвичей это бесплатная услуга по ОМС. Результаты тестирования мне пообещали через три недели.

Это были ужасно утомительные три недели. Я перестала общаться с мамой, потому что не могла слышать, как она рыдает в трубку, только услышав мой голос, не хотела рассказывать ничего подругам и вообще попросила их не задавать мне вопросы про беременность, они это приняли, большое им спасибо за это. С родителями мужа после их размышлений на тему «кто или что виновато» я попросила со мной не обсуждать эту тему. У меня просто не было сил пересказывать все, что со мной происходит, мне хотелось отгородиться от всех, обнять своего любимого и пережить это все вместе в тишине. Мне хотелось чувствовать себя если не счастливой, то хотя бы спокойной и не впадать в полное уныние.

Через три недели пришли результаты и по ним с генетикой у малыша все было в норме и мы узнали 100% пол — мы ждём мальчика. Мы поговорили и пришли к выводу, что все, что нам наговорили, еще может измениться, как минимум самый сложный порок нам исключили, с генетикой все нормально, значит, выдыхаем и ждём нашего малыша.

Если честно, я до сих пор не знаю, что бы делала, если генетический тест выявил какой-то синдром. Это сложный этический, человеческий вопрос, я счастлива, что мне не пришлось принимать решение о прерывания беременности. Я еще очень долго извинялась перед своим мальчиком, что у меня вообще были в мыслях такие варианты развития событий.

Вообще, я собрала все, что можно было собрать беременной: риск приэклампсии, недостаток гормонов щитовидной железы и приём гормонов до конца беременности, гестационный сахарный диабет (это я как-то неудачно зашла на глюкозо-толерантный тест), антибиотики для борьбы с обнаруженным в моче стрептококком, в конце еще и время свертываемости крови было слишком быстрым, что потенциально ведёт к тромбозу, а лечится уколами в живот до конца беременности, но это было уже в конце и мне надоело лечить то, что меня вообще не беспокоит. Ощущение было, что тот человек, который сдаёт анализы, и я — это разные люди.

Я отлично себя чувствовала, гуляла пешком, каталась на самокате, освоила SUP доску, а по анализам было все плачевно, моя акушер-гинеколог только и успевала цокать, между рассматриванием результатов анализов и уточнением моего текущего веса. Каждый поход в женскую консультацию ощущался экзаменом, который я сейчас гарантированно провалю.

Мне кажется, что с анализами и исследованиями был явный перебор, моя медицинская электронная карта в конце беременности показывала 74 результата анализа, пожалуй, это больше, чем за всю мою жизнь до и будет после беременности. Ни один лейкоцит и молекула глюкозы не скрылись от зоркого глаза лаборантов и моего акушер-гинеколога.

В конце беременности мы повторили обход кардиоцентов и в итоге все сошлись на коарктации аорты у ребёнка, мне рекомендовали естественные роды и уточнение диагноза после рождения. По всем остальным показателям было все в норме, у меня осталась куча фото моего малыша с УЗИ, на всех он очень хмурый и прикрывается рукой от всех.

В связи со спецификой своей беременности я сильно погрузилась в тему кардиологии, читала сайт Бакулевского кардиоцентра, даже обнаружила у них канал на YouTube, с записями их вебинаров, нашла форум родителей детей с ВПС — «Кардиомама» (есть одноименная группа в ВК) с кучей полезной информации по различным видам пороков и описанием основных кардиоцентов страны, отзывами о кардиохирургах, а главное поддержкой. Вообще понимание, что не у тебя одного такая же ситуация сильно помогает, чужой удачный опыт вселяет надежду.

К самим родам готовилась по курсам. Приобрела полный курс подготовки к родам в Центре традиционного акушерства (ЦТА). Курс очень понравился, лектор — очень приятная опытная акушерка, лекции по 2 часа, 10 занятий, онлайн, группа маленькая, по информации покрыты все вопросы. Единственное, меня волновала моя ситуация с ВПС, но я не осмелилась задавать специфичные вопросы, чтобы не смущать других девушек и чтобы не чувствовать себя «белой вороной» в случае, если лектор скажет что-то вроде «никогда с таким не сталкивалась».

Еще мне попался курс подготовки к домашним родам от какой-то русской доулы, которая живет в Мексике, курс был выложен бесплатно, в связи с тем, что оплата из России была невозможна и вообще на тот момент все говорили о запрете YouTube, так что мне повезло перехватить ссылку на курс и его просмотреть. В принципе его могло бы хватить, но доула демонизировала роды в роддоме, а я не собиралась рожать в надувном бассейне в квартире, поэтому я не досмотрела.

Еще я скачала пару книг на Литресе: «Я беременна, что делать?» Ольги Белоконь и «В ожидании малыша» Марты и Уильяма Сирсов. Вторую честно не осилила, к первой обращалась по требованию, когда возникала какая-то ситуация с анализами.

Так как позитива в моей беременности было маловато, расскажу про негатив. Все говорили о прерывании беременности. Даже когда пришёл результат генетического исследования и я уже попрощалась с генетиком и выходила из кабинета мне учтиво напомнили, что если я надумаю, то они могут прервать беременность на любом сроке, я промычала что-то невнятное на это и вышла, так лихо радостные новости об отсутствии генетических заболеваний мне никто не портил.

Все врачи вплоть до роддома уточняли с грустью «какие шансы у ребёнка?», мне было странно, ведь даже я далекая от медицины слышала про коарктацию аорты и всегда знала, что это не смертельно. Зато моя акушер-гинеколог до конца верила, что все обойдётся и нет никакого порока и вообще, что часто ошибаются, ведь это УЗИ человека в человеке, это меня улыбало, спасибо ей за это.

Еще очень бесило это «все будет хорошо», бесило то, что люди как будто отмахиваются от твоих переживаний этой фразой, ведь уже не хорошо, ведь кто знает, что будет на самом деле. По мне так лучше вообще ничего не сказать, чем бросить «все будет хорошо», не исключаю, что это мое восприятие было негативным, а люди говорили это искренне.

Так как мне разрешили естественные роды, я заключила контракт с Центром традиционного акушерства (ЦТА) на дежурную акушерку. Мне нравился их подход к родам: максимально без вмешательств в процесс, уютная обстановка в родбоксе, различные варианты родов (вертикальные / в воду), сопровождение акушерки.

Дежурная акушерка — это новая услуга в ЦТА, ранее можно было заключить контракт с выбранной акушеркой, которая будет с тобой в родах в выбранном роддоме, а дежурная акушерка — это несколько акушеров в роддоме №7 им. Юдина, которые меняются посменно и твои роды выпадают в чью-то смену, при этом палаты всего две, то есть неудачном стечении обстоятельств акушерка будет сопровождать двое родов одновременно, но у меня было не так, в тот день рожала я одна и акушерка была все роды со мной от начала и до конца и сделала все, чтобы мне было комфортно, очень благодарна ей за эту помощь. В ЦТА я искала защиты от врачебной системы, которая доканала меня за время беременности, девушки работают только с теми врачами роддома, которые поддерживают их подход к естественным родам, они очень трепетно отстаивают женщин от окситоцина и эпидуральной анестезии, конечно, если ничего не вредит малышу или маме. Мне хотелось испытать эмоции от родов без анестезии, я их получила и осталась довольна.

Дополнительно я заключила контракт с врачом в роддоме №7 им. Юдина. Врача мне посоветовали в ЦТА. Так совпало, что в этом роддоме рожала моя подруга и осталась довольна, он находится в 15 минутах езды от моего дома, а еще оказалось, что там базируется ЦТА. Все сошлось и насчёт роддома я даже не раздумывала.

На курсах подготовки к родам рассказали весь процесс не только самих родов, но и поступления в роддом и дали инструкцию для пап в партнёрские роды. Мы обсудили с супругом его действия заранее, а уже в процессе найти полезное занятие ему помогала акушерка.

Контракт с роддомом и врачем мы заключили в понедельник на 37 неделе, а в ночь со среды на четверг на 37 неделе у меня отошли воды, я как-то неудачно встала ночью с кровати — не как кит, который переваливается с боку на бок, а как сильно располневшая лань. Я все быстренько убрала и легла в предвкушении начала, но схватки все не начинались, а потом начались редкие и довольно безболезненные. По согласованию с врачем и акушерами я провела дома весь четверг и приехала в роддом в пятницу утром, так как по протоколу мне нужно было начать колоть антибиотик, чтобы не занести инфекцию малышу. Супруг все это время дико переживал и все время спрашивал: «Ну как? Началось? Едем?».

По договору для партнёрских родов нужен был действующий ковидный QR-код, у супруга он был как у официально переболевшего и истекал буквально через несколько дней и флюорография за последние 6 месяцев. На флюорографию он поехал в 6 утра в частную клинику неподалёку, вот уж не ожидала, что в такую рань можно сделать фотку своих внутренностей. Мы как истинные прокрастинаторы сделали все в последний момент.

В роддоме тоже все было странно, сначала нас разместили в родбоксе, сделали все процедуры и сказали обниматься и смотреть любимые фильмы, для выработки окситоцина, но роды все не начинались, акушерки попробовали ароматерапию, гомеопатию, и стимуляцию каких-то точек слабым разрядом тока, но роды все не начинались… Супруг продолжал спрашивать «Ну когда? Ну что?», в итоге его отправили домой дожидаться звонка, а меня перевели в патологию, дожидаться начала родовой деятельности. Все это время писали КТГ, малыш чувствовал себя отлично и кажется, никуда не собирался.

В итоге, к вечеру пятницы, врач сделал осмотр, сказала, что нужно отодвинуть остатки плодного пузыря и все пойдет, все так и оказалось, в 5 утра в субботу на свет появился наш мальчик. Сильные схватки я переживала в ванной, если бы не наш диагноз ВПС плода, нам бы дали родиться в воду, что было бы очень классно, в воде и правда все проходило как-то терпимо, но врач не дала добро и родились мы на кровати-трансформере. Все прошло хорошо и довольно быстро, никаких повреждений у меня не было, малыш получил оценку 8/8 по шкале Апгар, но его практически сразу забрали в реанимацию под наблюдение. Моя акушерка успела лишь приложить на секунду малыша к груди и новоиспеченный отец сделал пару первых фоточек нового человека.

«Золотой час» мы провели вдвоём с мужем, мне сделали классный чай для восстановления сил и перевезли меня в послеродовое отделение. Довольно грустно ехать на каталке одной без малыша и находиться в палате с новорожденным и его мамой. Но сил особо не было, я уснула, а через несколько часов меня разбудил врач из детской реанимации и сообщил, что нужно срочно оформлять свидетельство о рождении, так как малыша переводят в Морозовскую детскую больницу и к обеду за ним приедет реанимобиль. Супруг все успел сделать оперативно и выехал за реанимобилем в Морозовскую, отдал Документы и уточнил, как я могу попасть к ребёнку.

В Морозовской очень классные условия и мамы деток могут лежать в отделении кардиохирургии, навещать каждый день детей в реанимации и более того, сцеживать грудное молоко на молочной кухне для кормления детей молочком в реанимации через зонд. На следующий день я написала отказ от госпитализации и выписалась из роддома, а затем заехала домой, собрала сумки и легла в Морозовскую больницу, чтобы быть рядом. 9 дней малыш лежал в реанимации, за ним наблюдали, коарктации аорты на момент поступления не было, но сужение развилось после того, как кровообращение перестроилось с внутриутробного, критического состояния не было, но КТ подтвердило наличие сужения аорты и проговорив с хирургами, было принято решение прооперировать сейчас, не дожидаясь ухудшения. На 9 день ему сделали операцию, а на 10 день жизни мы наконец-то обнялись. Домой мы попали на 24 день жизни нашего сына.

40 тысяч рублей стоил контракт на дежурную акушерку ЦТА. 110 тысяч рублей — контракт с роддомом и врачом. 7 тысяч рублей — курс подготовки к родам от ЦТА. 3 тысячи рублей — подписка на приложение с занятиями для беременных, которым я в итоге воспользовалась 4 раза, так как сначала меня тошнило от токсикоза, а потом от новостей.

4,5 тысячи стоило ЭХОКГ+ консультация кардиолога в Филатовской больнице. Была я там 2 раза. Бесплатно попасть на прием нельзя. Итого 9 тысяч рублей. 7 тысяч стоило ЭХОКГ + консультация кардиолога в Бакулевском кардиоцентре, но туда можно попасть бесплатно и второй раз я уже брала направление в женской консультации по форме 57. 2 раза я ходила к остеопату в ЦТА, так как у меня онемела правая рука и было ощущение мурашек, итого 9 тысяч рублей. К слову сказать, чуда не случилось, рука прошла где-то через месяц после родов.

Все исследования в женской консультации — бесплатно по ОМС.

Из вещей для себя я купила: пару штанов с поясом резинкой для беременных, мягкие топы для кормления, трусы для беременных, почему-то обычное белье начало меня душить и доставлять дискомфорт, покупала бандаж дородовой, но он давил на мочевой пузырь и я его не носила, итого 10 тысяч рублей. Все остальное подошло из моего гардероба оверсайз, а холодное время года выпало на небольшие сроки и верхняя одежда не понадобилась.

Из препаратов я пила: кардиомагнил, калия йодид, эутирокс, фолиевую кислоту и эпизодически витамин D. Итого на весь период беременности не более 4 тысяч рублей.

Все манипуляции в стационаре Морозовской больницы, операция, питание, проживание по ОМС бесплатно. К слову сказать, что в тот период с нами лежали мамы с детьми из Казахстана, Узбекистана, Таджикистана, сумму операций озвучивали в 800 000 рублей (нужно учитывать, что зависит от вида вмешательств) + проживание мамы в платной палате, платная палата 6000 рублей в сутки.

Детские вещи я перестала считать, это какая-то черная дыра… Итого: 199 000 рублей на все затраты по беременности. Хотя наверняка больше, так как я чаще стала ездить на такси или каталась в женскую консультацию на прокатном самокате, покупала себе много вкусняшек и не отказывала во всяких безделицах, покупала много принадлежностей для рисования или дома в период гнездования, но скорее всего я бы совершила эти покупки и так, так что не считаю это затратами именно на беременность.

Всем беременным рекомендую пройти курсы подготовки к родам, чтобы понимать, что будет происходить, а так же изучить тему грудного вскармливания. Заключать ли контракт именно с роддомом, решать каждому, мне показалась, что важнее наличие своей акушерки весь процесс, так как врач появляется пару раз в процессе и все.

Беременных, которые столкнулись с какими-то диагнозами своих будущих детей, я мысленно крепко обнимаю. Это очень тяжело, знайте, что вы не одни такие, что такое происходит, что беременность это лотерея наоборот, где можно вытянуть неудачный билетик, не нужно себя корить или искать причины, просто такое происходит и все, желаю с холодной головой решить, что делать дальше и придерживаться этого плана.

Тем, кто столкнулся именно с ВПС, рекомендую форум Кардиомама или группа в ВК Кардиомама. Там в обсуждениях есть все, что вам нужно из информации. Если вы из Москвы, то от души рекомендую попасть в Морозовскую больницу, там какая-то невероятно крутая команда и отличные условия для детей и родителей, если вы не из Москвы, то рекомендую рассматривать ближайшие кардиоцентры и консультироваться там о родах и дальнейших планах. Читайте отзывы о кардиоцентрах заранее, знайте, что если что-то на слуху, то не факт, что там хорошо и здорово, для меня было открытием отзывы на форумах и от мам, с которыми столкнулась в стационаре, о Бакулевском кардиоцентре.

Если вы родили и только после родов узнали о ВПС, не страдайте от того, что не узнали об этом раньше, по крайней мере, вы проходили в хорошем настроении всю беременность, не стояли перед страшным выбором и даже мыслей в вашей голове таких не было. Мне мое знание ничем не помогло, заранее каких-то договоренностей с хирургами у нас не было, хотя может быть и зря, в Морозовской у меня была соседка, которая договаривалась об операции именно там на момент беременности. Я бы предпочла не знать, так как подготовиться к тому, что будет происходить после я все равно не смогла.

Сейчас у нас все хорошо, сынок растет и наедает щеки. В первый год мы каждые 3 месяца будем ездить на ЭХОКГ в Морозовскую больницу для наблюдения, далее раз в год, при условии нормального самочувствия. Так же после операции на сердце положена инвалидность, мы сейчас в процессе оформления, подумали и решили, что лишним оно не будет.

От операции остался шрам на левом боку, знание о том, что если что-то случится, нужно ехать в Морозовскую, контакты крутых мам из стационара, с которыми мы поддерживаем общение до сих пор, и огромная благодарность хирургам.