«Никаких слез»: как моему сыну поста­вили эндопротезы из-за рака костей

У меня трое детей, Женя младший. Незадолго до пятилетия у него обнаружили остеосаркому и вскоре установили первый эндопротез.

Остеосаркома — это злокачественная опухоль костей  . После курса химиотерапии новообразование удаляют хирургическим путем. А чтобы реконструировать удаленные структуры, часто используют эндопротезы, которые «растут» вместе с ребенком: они представляют собой раздвижные штифты. Сейчас Жене 15 лет, и недавно их заменили в третий раз.

Расскажу, как проявилась болезнь, когда сын был маленьким, с какими трудностями мы столкнулись во время лечения и кто нас поддерживает.

Женя рос активным мальчиком: постоянно где-то бегал, прыгал. Однажды я пришла из магазина и сказала детям, что принесла пирожки. Женя соскочил с компьютерного стула и схватился за ногу. Я спросила: «Что случилось?» Ответил: «Что-то больно в ноге». Посмотрела — припухлости нет. Прыгнул он несильно, сначала мы не обратили внимание на боль, хотя, скорее всего, она была первым симптомом заболевания.

Поехали в деревню к бабушке — моей маме. Первые дни ничего не замечали, а потом вечерами сын стал жаловаться, что болит ножка. К концу недели появилась припухлость. А так как в деревне нет возможности сделать рентген, решили прервать отпуск и вернуться в Череповец.

На следующий день, оставив старших детей дома, поехали с Женей в травмпункт. Врачи сделали рентген и сказали, что структура кости явно нездоровая и необходимо дополнительное обследование. Отправили нас в Вологду, а это около 130 км от Череповца. Я собрала документы, информацию о прививках. Так как на тот момент была в разводе, попросила маму приехать из деревни и присмотреть за детьми. Им было 10 и 12 лет.

На следующий день в 8 утра мы с Женей уже были в Вологде. Заведующая отделением детской онкологии, гематологии и химиотерапии Вологодской областной детской клинической больницы посмотрела снимок и сказала, что у ребенка, вероятно, остеосаркома и надо госпитализироваться. Во время обследования диагноз подтвердился. Жене было 4 года и 11 месяцев.

Первые сутки я провела в слезах, а потом пришла заведующая и встряхнула меня. Сказала, я должна понимать, что от меня многое зависит. «Да, ребенок болен, но шансы есть, — добавила она. — Вышла в коридор — проревелась — и зашла с улыбкой. Сыну нужна любовь и ласка. Никаких слез».

Старшим детям объяснила по телефону, что Жене требуется длительное лечение и мы вынуждены задержаться в больнице. Дочь отреагировала более или менее спокойно, а средний сын — остро: периодически у него стали возникать панические атаки, несколько раз его забирали из школы с высоким давлением. Наверное, раза два за время нашего отсутствия он лежал в больнице. Состояние стабилизировалось, только когда мы с Женей вернулись домой.

Сына лечили по ОМС. Часто нам помогали благотворительные фонды. Вот какую тактику выбрали врачи.

Лангетка. Остеосаркома развивалась агрессивно: кость быстро размягчалась, и сыну поставили лангетку  . Женя тогда был маленьким, поэтому я просто сказала ему, что надо слушаться маму и не снимать лангетку — так мы лечим ногу. Он меня слушал.

Химиотерапия. Получив результаты обследования, врач начала химиотерапию. Она дала положительный эффект: припухлость спала в первые же дни.

Первый курс сын практически не заметил. После капельницы мы выходили в коридор, и он знакомился с другими детьми и взрослыми. А вот третий и четвертый курсы были агрессивными — Женя даже сидеть не хотел, только лежал.

Эндопротезирование. Через четыре месяца лечения нас направили на консультацию в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Петрова, который находится в поселке Песочном под Санкт-Петербургом. Заведующая отделением, где мы лечились, сама договорилась об этом.

На тот момент Жене было всего пять лет, а эндопротезирование делают с семи. Чтобы обойтись без ампутации, я заверила, что готова работать с ребенком над восстановлением, и подписала все необходимые документы. Через месяц нас пригласили в тот же центр онкологии на операцию, во время которой удалили опухоль и поставили первый эндопротез. Это был ноябрь 2014 года.

Лечение стоило 1 500 000 ₽. Нам выдали квоту на 750 000 ₽. Остальное нужно было платить самим. Таких денег у меня не было: после развода я и квартиру-то не могла снять. Спасибо, что соцзащита помогла с общежитием, — ютились с детьми там.

Даже не знаю точно, кто все оплатил. Предполагаю, что моя знакомая организовала сбор. Когда мы с Женей лежали в больнице, она позвонила и спросила, куда я пропала. Узнав, что произошло, сказала, что поможет найти деньги. Видимо, ей это удалось.

Разработка. После операции я сказала Жене, что ему в ногу поставили небольшую железку, которая будет помогать ему ходить. Сын отреагировал спокойно, вопросов не задавал. Врач показал, как разрабатывать ногу, и мы начали учиться.

Я не знала толком, до какой степени сгибать и разгибать ногу, и когда сын говорил, что ему больно, прекращала занятия — а зря. Эндопротез застопорился: удавались только качательные движения, нога не сгибалась и не выпрямлялась полностью.

Уже потом, когда мы вернулись на лечение в Вологду, я осмелела и помогла сыну разработать ногу. Упражнения искала в интернете, так как брать сына на ЛФК никто не хотел. На разработку ушло около полугода.

Растяжение. Нужно было регулярно ездить в Питер, чтобы раздвигать эндопротез. Так как он был с магнитом, его длина корректировалась без операции. Когда мы впервые приехали на растяжку, я узнала, что все отделение специалистов уволилось и у нас другой врач. Он решил за четыре подхода сильно вытянуть ногу — так, чтобы она догнала по длине здоровую.

Поражаюсь, как только сын это выдержал. Во время процедуры он даже не плакал, а орал. Я спрашивала, в чем дело, ведь все должно проходить безболезненно — читала об этом. В ответ меня успокаивали, что мышцы растягиваются, а ребенок, скорее всего, просто себя жалеет.

Женя все же выдержал эти четыре процедуры, но стал сильнее хромать и старался вообще не ходить. Нас отправили на реабилитацию. Сын по-прежнему жаловался на боль. Вскоре врач пригласил меня на беседу и заговорил об ампутации. Я была в шоке. Спросила, сколько времени у меня есть. Он ответил, что в течение месяца могу подумать, а потом нас ждут на операцию.

Вернувшись в Вологду, поговорила с местным врачом. Мне дали два направления в Москву: в медицинский центр им. Блохина и центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Рогачева. Взяла документы, результаты обследований и вместе с Женей отправилась на консультацию в столицу.

В центре им. Блохина меня попросили составить объяснительную, почему я перехожу из клиники в клинику. Я написала как есть: что не хочу делать сыну ампутацию и готова бороться дальше.

Врачи посоветовались и взялись за наш случай: решили сдвинуть протез обратно и растягивать его снова понемногу. Он хорошо поддавался растяжению, и сын проходил с ним до 2018 года.

Когда Жене было девять лет, эндопротез заменили. Женин лечащий врач обратился в фонд «Дари добро», и нам выделили деньги на операцию. Квоту больше ни разу не давали, объясняя тем, что мы не подходим по условиям.

Второй протез постепенно растянули на 2 см, а дальше ни в какую, хотя лимит — 4 см. Мы 12 раз приезжали в центр им. Блохина впустую: протез растягивают, мы идем на рентген, а снимок показывает, что растяжка ничтожная. Так прошел год.

В декабре 2021 года нас пригласили на очередную операцию по замене эндопротеза. Когда она прошла, врач сказал, что все починил и не стал менять конструкцию. Оказалось, в нее попала кровь, спеклась и не давала раздвинуть механизм. Доктор предложил сначала до конца вытянуть этот эндопротез, а параллельно встать в очередь на следующий. Для вытягивания потребовалось всего два месяца. Потом нас отправили домой и сказали ждать.

На связь с нами никто не выходил, а на мои запросы клиника не отвечала. Через полгода мы с Женей приехали в Чехов на реабилитацию и узнали, что наш лечащий врач из центра им. Блохина уволился. Мне помогли с ним связаться.

Теперь наш доктор работал в Морозовской детской клинической больнице и сказал, что может провести операцию, но для этого нужна московская прописка. У нас не было возможности ее сделать. Тогда он предложил лечь в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии им. Турнера. Я согласилась.

Врач сам все организовал. В центре имени Турнера Женю обследовали и в июле 2024 года поставили третий по счету эндопротез. Оплатить его и лечение помог фонд «Анастасия». Правда, этот эндопротез другой: он будет раздвигаться только во время операции.

Я воспитываю детей одна, и мне надо было их содержать, — алиментов не хватало. Поэтому, несмотря на все сложности, я работала, а Женя ходил и в сад, и в школу, когда это было возможно.

Сначала я перевела сына из обычного детского сада в санаторный  — там небольшие группы, а еще в нем работали мои знакомые. Я знала, что они присмотрят за ребенком.

Когда Женя подрос, устроила его в ту школу, где работаю сама. Первые два месяца отводила его в столовую, так как сыну было тяжеловато ходить, а потом ему помогала учительница.

Сын не был на домашнем обучении даже после операций. Разумеется, вникать в учебный процесс потом непросто, но я никогда не ругала и не ругаю Женю за оценки. В основном у него тройки-четверки. Упущенные темы он наверстывает самостоятельно.

Уже восемь лет сын отходил в музыкальную школу, учится играть на гитаре. Остался еще один год. Там учителя лояльнее, и преподаватель иногда подстраивается под лечение и переносит занятия. У Жени есть мечта — купить электрогитару, но пока такой возможности у нас нет.

Пока сложно сказать, как будет проходить лечение дальше, но очень надеюсь не потерять связь с нашим врачом. Очень благодарна нашей бабушке, которая была со старшими детьми, пока мы с Женей уезжали.

В этом учебном году сын пошел в девятый класс. Дальнейшие перспективы пока неясны. Возможно, он поступит в техникум или училище. Правда, выбор специальностей, которые ему подходят, небольшой. По состоянию здоровья можно рассматривать только сидячую работу. Скорее всего, Женя выберет что-то связанное с программированием.