В конце лета 2020 года моя дочь Алина начала жаловаться на боли в ногах, еще у нее периодически поднималась температура.

Окончательный диагноз — неходжкинская лимфома — ей поставили только спустя четыре месяца.

В итоге мы попали в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова с четвертой стадией лимфомы, множественным поражением костей и крайне неблагоприятным прогнозом. Для онкологических больных промедление в несколько месяцев при диагностике может стоить жизни.

Расскажу, как не пропустить у ребенка симптомы рака, куда обратиться и как у нас в стране лечат таких детей.

Сходите к врачу

Наши статьи написаны с любовью к доказательной медицине. Мы ссылаемся на авторитетные источники и ходим за комментариями к докторам с хорошей репутацией. Но помните: ответственность за ваше здоровье лежит на вас и на лечащем враче. Мы не выписываем рецептов, мы даем рекомендации. Полагаться на нашу точку зрения или нет — решать вам.

Онкологические заболевания у детей

Наиболее распространенные онкологические заболевания у детей — лейкозы, опухоли головного мозга и лимфомы, то есть злокачественные опухоли лимфатической системы.

При злокачественных опухолях у детей важно как можно раньше поставить верный диагноз, чтобы подобрать терапию. У каждого вида рака свой протокол лечения, зависящий от типа опухоли, особенностей ее клеток, стадии болезни и других факторов.

В странах с высоким уровнем дохода от рака излечивается до 80% детей — это связано с доступностью медицинской помощи и ранней диагностикой. Статистики по России нет, но по некоторым онкологическим заболеваниям выживаемость также достигает 80%.

Как не пропустить рак у ребенка

Не существует универсальной программы скрининга онкологических заболеваний у детей. Чтобы не пропустить рак, врачам важно сохранять онконастороженность, а близким ребенка — помнить, что такие заболевания бывают у детей, и знать тревожные симптомы.

Они бывают яркими, когда родители, а порой и дети сразу понимают, что пора к врачу. Еще симптомы рака могут маскироваться под другие состояния и заболевания.

Основные тревожные симптомы:

  • объемное образование, уплотнение или «шишка» в любой части тела, особенно если оно безболезненное: в брюшной полости, в области шеи, головы, груди, таза или конечностей;
  • резкое увеличение размеров живота;
  • стойкое, нарастающее увеличение лимфоузлов, не связанное с инфекционным заболеванием;
  • боль, опухоль, уплотнение или отек в области костей, суставов, спины, особенно не связанные с травмой;
  • головные боли нарастающего характера, особенно в сочетании с утренней тошнотой и рвотой;
  • нарушение походки, координации, внезапное ухудшение почерка у школьников;
  • внезапные необъяснимые судороги;
  • резкое ухудшение зрения, появление косоглазия, двоения в глазах;
  • белое свечение зрачка, которое заметно на фото со вспышкой, — в норме оно красное;
  • длительная лихорадка без причины;
  • необъяснимая нарастающая слабость и бледность;
  • большое количество синяков и кровоточивость;
  • апатия, потеря интереса к играм, хобби и увлечениям;
  • беспричинное снижение веса и аппетита;
  • ночная потливость, кожный зуд;
  • длительный кашель, нарастающая одышка, затруднение дыхания;
  • нарушение мочеиспускания и дефекации.

Не всегда такие симптомы говорят об онкологическом заболевании, они возникают и при других болезнях. К счастью, рак редко встречается у детей. Но если появились такие признаки, особенно несколько, или если состояние ребенка ухудшается — нужно срочно обратиться к врачу.

Как дочери четыре месяца ставили онкологический диагноз

Когда у дочери начала без причины повышаться температура, появились боли в ногах, мы с Алиной обратились к педиатру в частном медицинском центре. Из-за коронавируса мне было страшно идти с ребенком в обычную поликлинику. К частному педиатру попасть проще, и, по моему прошлому опыту, лечение начинают быстрее. Педиатр прописала антибиотики и отправила нас к ревматологу.

К ревматологу мы тоже пошли в платную клинику, потому что ревматолог из поликлиники был в отпуске. Врач назначила кучу анализов, рентген и УЗИ тазобедренных суставов, отправила к инфекционисту. Каждый визит к врачу стоил от 1100 до 5000 Р в зависимости от звездности специалиста. Анализы мы сдавали в частной лаборатории, обследования в платных клиниках обошлись нам более чем в 60 000 Р.

При этом ни один врач ничего критического в здоровье моей дочери не нашел. В августе снова был необъяснимый скачок температуры, педиатр вновь назначила антибиотики и решила, что, если это повторится в третий раз, ребенку надо лечь в педиатрическую больницу на обследование. При этом ревматолог не могла объяснить, какие обследования будут делать.

Боли у Алины периодически усиливались, тогда она не могла поднять ногу, хромала и не могла долго ходить даже по квартире. Пока дочь болела, домашняя аптечка превратилась в склад обезболивающих: парацетамол, «Нурофен», «Вольтарен», «Найз», «Паноксен», «Кетонал», «Кеторол». Все эти лекарства помогали ненадолго.

Болезненные места на ноге пульсировали и были горячими на ощупь. Дочь плохо спала и много плакала. Началась школа, но ходить туда Алина физически не могла. За весь пятый класс она была в школе всего три недели в сентябре.

Несколько месяцев мы регулярно сдавали общий клинический и биохимический анализы крови. Такие показатели, как СОЭ и С-реактивный белок, держались на постоянно высоком уровне, а гемоглобин постепенно падал. Сначала мы сдавали анализы в платной лаборатории, а потом еженедельно в педиатрической больнице бесплатно.

На рентгеновском снимке были видны неровные поверхности костей — их могла заметить даже я. Хирург из поликлиники решил, что этим должны заниматься ортопеды в институте имени Турнера, и поставил предварительный диагноз «дисплазия тазобедренного сустава». Туда мы съездить не успели, потому что легли в педиатрическую больницу на обследование.

В анализах Алины СОЭ и СРБ не падали на протяжении четырех месяцев, а гемоглобин начал постепенно снижаться. К декабрю он упал до 78, и ей пришлось переливать кровь сразу же после госпитализации
В анализах Алины СОЭ и СРБ не падали на протяжении четырех месяцев, а гемоглобин начал постепенно снижаться. К декабрю он упал до 78, и ей пришлось переливать кровь сразу же после госпитализации
Заключение рентгенолога, после которого нам рекомендовали КТ и консультацию ортопеда
Заключение рентгенолога, после которого нам рекомендовали КТ и консультацию ортопеда

После третьего подъема температуры нас с Алиной планово госпитализировали в ревматологическое отделение клиники Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета. Это основная детская многопрофильная больница Санкт-Петербурга.

Первый раз слово «онколог» я услышала на консультации перед госпитализацией. Я не придала этому большого значения, потому что с моим ребенком такого быть не могло. Такие вещи происходят только с другими людьми.

Условия в больнице были ужасные: обшарпанные стены, одна кровать на двоих с ребенком, скудное питание. Поэтому я попросила оформить нас на дневной стационар, чтобы ночевать мы могли дома.

Мы числились в больнице с октября по декабрь 2020 года, и все это время Алине не могли поставить окончательный диагноз. У нее дважды брали биопсию из очагов в костях — в конце октября и ноября. Оба раза биопсийный материал отправляли в московскую лабораторию.

Результаты первой биопсии мы ждали больше месяца, в итоге они были сомнительные. Через восемь дней после второй биопсии я начала писать жалобы во всевозможные инстанции, и диагноз наконец поставили — лимфома. Хотя подозрения на нее были еще после гистологии первого материала. Мы потеряли два месяца, пока «лежали» в этой больнице.

После моих письменных жалоб и через девять дней после второй биопсии нас с Алиной быстро отправили в профильную онкологическую больницу — НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова. Госпитализация туда заняла всего день.

Сначала мы с бывшим мужем поехали на консультацию к детскому онкологу. На Алину завели карточку в регистратуре и назначили дату госпитализации на следующий день. Наш случай был срочный, поэтому направление из поликлиники бывший муж принес, уже когда мы лежали в больнице. Здесь Алине уточнили диагноз и поставили диффузную B-крупноклеточную лимфому.

Первый биопсийный материал папа Алины самостоятельно отвозил в Национальный центр клинической морфологической диагностики в Санкт-Петербурге. Ответ пришел по электронной почте. Но для постановки окончательного диагноза этого было недостаточно
Первый биопсийный материал папа Алины самостоятельно отвозил в Национальный центр клинической морфологической диагностики в Санкт-Петербурге. Ответ пришел по электронной почте. Но для постановки окончательного диагноза этого было недостаточно
На второй биопсии нашли признаки крупноклеточной В-клеточной лимфомы, но рекомендовали уточнить диагноз
На второй биопсии нашли признаки крупноклеточной В-клеточной лимфомы, но рекомендовали уточнить диагноз

Как можно было ускорить постановку диагноза

Постановка диагноза заняла четыре месяца, я считаю, отчасти из-за наших ошибок.

Я не обратилась в поликлинику по месту жительства. Алина сдавала бы анализы бесплатно, и вряд ли врач назначил бы много лишнего, потому что в поликлинике не делают экзотических анализов. Участковый педиатр получал бы всю информацию и нес ответственность за постановку диагноза. У нас было много специалистов, но никто из них ни за что не отвечал.

Я не обратилась к детскому онкологу сразу же, когда возникли подозрения. В детской поликлинике такого специалиста нет.

Детские онкологи в Санкт-Петербурге принимают бесплатно в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова — это федеральный центр, поэтому попасть туда могут не только жители Санкт-Петербурга. Детей в регистратуре оформляют без очереди.

В Санкт-Петербурге также есть региональные онкологические центры, где тоже лечат детей, но я не знаю, насколько просто и быстро можно туда попасть. Нам надо было при первом подозрении сразу обследоваться в профильной больнице, а не ждать.

Мы не остались лежать в больнице, а ушли на дневной стационар. Когда ребенок лежит в больнице, лечащий врач все время его видит, заинтересован поставить диагноз как можно быстрее. Мы приходили и уходили, наш лечащий врач была занята другими пациентами, а потом заболела ковидом.

Биопсию брали там, где нет своей лаборатории. Для обработки материал надо было отправлять в Москву — это занимало много времени. В педиатрической клинике, где мы сначала лежали, мне сказали, что биопсийный материал надо обязательно отправлять в Москву в НМИЦ онкологии имени Рогачева, а в Санкт-Петербурге сделать быстрее нигде нельзя.

На самом деле в Санкт-Петербурге собственные лаборатории есть в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова и в МИБС — частном Медицинском институте им. Березина Сергея. Биопсию можно сделать бесплатно по направлению из поликлиники или платно, если нет времени ждать направления.

В другой ситуации, когда мне надо было исследовать свой биопсийный материал тканей молочной железы, это заняло три рабочих дня. Результатов биопсии Алины мы ждали полтора месяца, а в это время болезнь развивалась.

Как действовать при подозрении на рак у ребенка

В первую очередь, ни в коем случае нельзя откладывать поход к врачу. Далеко не во всех медицинских учреждениях, да и населенных пунктах, есть детский онколог. Обычно эти специалисты работают в специализированных отделениях многопрофильных больниц, онкогематологических центрах или федеральных учреждениях. К сожалению, в России есть регионы, где в принципе очень мало детских онкологов. Но это не значит, что ребенку не окажут помощь.

Маршрутизация ребенка с подозрением на онкологическое заболевание может отличаться в разных регионах. Примерный алгоритм действий для родителей выглядит так:

  1. Как только появились тревожные симптомы, нужно срочно обратиться к врачу по месту жительства. Это может быть участковый педиатр или детский хирург. Врач в зависимости от ситуации либо назначит дополнительные обследования, либо сразу направит к детскому онкологу.
  2. Детский онколог осмотрит ребенка и примет решение о назначении дополнительных исследований, госпитализации или направлении в специализированный центр.

Родители могут самостоятельно сразу обратиться к детскому онкологу.

В сложных диагностических ситуациях можно провести телемедицинскую консультацию с ведущими федеральными центрами страны. Например, НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева или НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина».

Если позволяет состояние ребенка, возможна и очная консультация в федеральном центре по ОМС. Для этого педиатр, детский онколог либо другой врач должен выписать направление по форме 057/у. Перед консультацией стоит уточнить в центре, какие документы и обследования нужно взять с собой.

Как я жаловалась на то, что дочери не ставят диагноз

Еще я зря сразу не обратилась с письменной жалобой к главному врачу больницы и в надзорные органы из-за отсутствия диагноза и лечения.

Лечащий врач должен поставить клинический диагноз в течение 10 дней, если речь идет о поликлинике, и в течение 72 часов при плановой госпитализации в стационар. При подозрении на онкологию он должен отправить на консультацию к онкологу. Срок анализа биопсийного материала не должен превышать 15 дней.

При этом срок постановки диагноза может быть увеличен. Например, если нужны сложные и длительные обследования — тогда срок продлевается на время их проведения. Так в итоге получилось и у нас.

В любом случае, когда главный врач в курсе ситуации, лечащий врач работает быстрее, а ребенок быстрее попадет в профильную больницу.

Мое терпение закончилось только через пять дней после второй биопсии. Я написала жалобы в администрацию больницы, Минздрав и Росздравнадзор о том, что ребенку не могут поставить диагноз и не начинают лечение, а состояние моей дочери ухудшается.

Сначала Росздравнадзор отказался проводить проверку, потому что из-за коронавируса все внеплановые проверки отменили. Тогда я написала в прокуратуру и попросила назначить проверку из-за угрозы жизни ребенка. Прокуратура вынесла требование о внеплановой проверке, Росздравнадзор отказать не смог.

Проверка длилась больше месяца, потом я получила ответ на семи листах, что у моего ребенка сложный случай, из-за этого понадобилась углубленная диагностика. Оказывается, дочь ежедневно осматривали, обеспечивали лекарствами и обследовали без особых нарушений. Срок анализа биопсии мог быть больше, так как в законах не оговорены сроки на пересылку материала в лабораторию. Если здоровье дочери стало хуже из-за некачественного лечения, определить это может только судебно-медицинская экспертиза.

Мне предложили обратиться в суд и доказать причинно-следственную связь между бездействием врачей и ухудшением состояния Алины. Я не пошла в суд, потому что мы лежали в больнице и у меня не было сил на длительные разбирательства.

В результате проверки никого не наказали, но мы с Алиной наконец-то оказались в профильной больнице, и ее начали лечить.

Куда жаловаться на нарушение правил в больнице

По моему опыту, претензии, высказанные устно врачам, проблемы не решают. Помогают только официальные письменные жалобы на имя главного врача больницы или в надзорные органы — Минздрав, Росздравнадзор. В принципе, написать можно и в администрацию президента, но запрос все равно передадут в Росздравнадзор: все мои жалобы перенаправили туда с ответом, что ими должна заниматься эта инстанция.

Если Росздравнадзор бездействует, на ведомство можно пожаловаться в прокуратуру вашего населенного пункта.

Контакты главного врача и надзорных органов, как правило, есть на официальном сайте больницы или поликлиники, любую жалобу можно написать по электронной почте.

Официальный ответ обязаны дать в течение 30 дней, но могут и не давать, если вы договоритесь об этом устно. На мой взгляд, лучше получить официальный ответ, потому что с ним можно работать дальше, а устную договоренность подтвердить сложно.

Жалобы лучше писать без эмоций и в виде конкретных просьб, которые физически можно выполнить. Например, прошу предоставить моему ребенку то-то и то-то в такие-то сроки, потому что у ребенка такие-то проблемы.

Не надо бояться, что после этого ребенка перестанут лечить или выгонят из больницы. В больнице детей много, а у вас он один, поэтому за его права иногда приходится бороться.

На сайте любого медицинского учреждения обычно есть контакты администрации больницы и надзорных органов. Источник: НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова
На сайте любого медицинского учреждения обычно есть контакты администрации больницы и надзорных органов. Источник: НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова

Как мы лечились в профильной онкологической больнице

Итак, через четыре месяца мы оказались в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова с диагнозом «диффузная B-крупноклеточная лимфома».

Лимфома — это общий термин для обозначения рака лимфатической системы. Все лимфомы делят на два типа: лимфома Ходжкина и неходжкинские лимфомы — к последним относится и наш диагноз. У каждого типа лимфомы есть свои подтипы.

Лимфома Ходжкина чаще встречается у детей после 15 лет, для нее характерно наличие особых раковых клеток, видимых под микроскопом, их называют клетки Рид — Штернберга.

Неходжкинские лимфомы у детей встречаются чаще, считаются более агрессивными, но также хорошо лечатся: при правильно подобранной терапии большинство детей достигает длительной ремиссии.

Лимфому лечат с помощью химиотерапии, лучевой терапии, иммунотерапии, иногда проводят пересадку костного мозга. Моей дочери назначили только химиотерапию.

Опухолевые клетки у нее были по всему организму. Например, опухолевая масса сжимала пятый позвонок настолько, что ей поставили диагноз «компрессионный перелом» и запретили сидеть.

Детей и взрослых с онкологическими заболеваниями лечат по международным протоколам. То есть опыт врачей всего мира собирают вместе и выпускают специальные рекомендации по лечению пациентов с разными видами онкологических заболеваний. В рекомендациях подробно пишут, как диагностировать болезнь, чем ее лечить и как проверить, что лечение эффективно.

Лекарства в протоколах разных стран одинаковые: везде используют одни и те же препараты либо их синонимы, то есть лекарства с тем же действующим веществом. Онколог не может нарушать протокол. Но бывает, что опухоль не реагирует на лечение, тогда собирается медицинская комиссия и совместно решает, что делать дальше. Наш протокол назывался «B-NHL-2010M с ритуксимабом».

Диффузная В-крупноклеточная лимфома встречается довольно часто, но, как правило, у взрослых. Дети же чаще болеют лимфомой Беркитта. Источник: nature.com
Диффузная В-крупноклеточная лимфома встречается довольно часто, но, как правило, у взрослых. Дети же чаще болеют лимфомой Беркитта. Источник: nature.com

Отличаются ли российские протоколы лечения рака у детей от зарубежных

Российские протоколы лечения онкологических заболеваний у детей соответствуют международным протоколам лечения.

Детские злокачественные опухоли — редкие заболевания, а чтобы разрабатывать новые протоколы и анализировать действующие схемы терапии, нужны большие группы пациентов. Для детской онкологии это не всегда осуществимо не только в масштабе одного учреждения, но и даже в масштабе целой страны. Поэтому по всему миру детские онкологи объединяются в мультицентровые исследовательские группы по исследованию различных видов опухолей, разрабатывают единые схемы лечения.

Сразу после госпитализации Алине установили PICC-катетер — устройство для ввода лекарственных препаратов, которое имплантируют в вену руки. Он нужен, потому что через обычные катетеры химиотерапия разрушает и вены тоже.

Кроме того, у детей ежедневно, а иногда несколько раз в день берут анализы крови и вводят лекарства, поэтому PICC-катетер или специальный порт необходим тем, кого будут лечить больше года.

После установки катетера ребенка подключают к капельницам. Химия, препараты после химии, антибиотики — все это вводят через инфузоматы, которые прикреплены к металлической стойке.

Алина была подключена к такой стойке три месяца подряд без перерывов. Она ходила с ней в туалет и спала. Стойку отключали, только если надо было обследоваться на другом этаже. Она тяжелая, особенно когда инфузоматов много, поэтому я возила стойку в туалет и обратно: у Алины не было сил толкать ее.

В целом дети адаптируются очень быстро, они могут бегать со стойками, играть с ними, кататься на машинках-каталках. Чем старше ребенок, тем сложнее ему приходится.

Так выглядит инфузомат. Если лекарства закрыты цветным мешком, значит, у ребенка период химии. Эти препараты не любят солнечный свет
Так выглядит инфузомат. Если лекарства закрыты цветным мешком, значит, у ребенка период химии. Эти препараты не любят солнечный свет
Если мешка нет, значит, ребенка «промывают» капельницей перед очередным блоком химиотерапии или после него
Если мешка нет, значит, ребенка «промывают» капельницей перед очередным блоком химиотерапии или после него
Так выглядит инфузомат. Если лекарства закрыты цветным мешком, значит, у ребенка период химии. Эти препараты не любят солнечный свет
Так выглядит инфузомат. Если лекарства закрыты цветным мешком, значит, у ребенка период химии. Эти препараты не любят солнечный свет
Если мешка нет, значит, ребенка «промывают» капельницей перед очередным блоком химиотерапии или после него
Если мешка нет, значит, ребенка «промывают» капельницей перед очередным блоком химиотерапии или после него

Всего у Алины было шесть курсов химиотерапии, каждый длился пять дней. По плану курсы должны были повторяться каждые 15—21 день: чем быстрее начинается следующий курс, тем эффективнее лечение. Однако из-за осложнений пятый курс химиотерапии мы начали только на 31-й день, а шестой — на 30-й. В определенный день курса ребенку делают люмбальную пункцию — вводят лекарства в костный мозг.

Между курсами химиотерапии ставят капельницы с глюкозой и физраствором. Поскольку жидкости вводят много, надо постоянно считать, чтобы ребенок ее не задерживал. Для этого родители ведут дневник пациента, в котором отмечают, сколько выпито и прокапано, а сколько вышло мочи.

После каждого курса химии ребенка обследуют: делают УЗИ, МРТ и КТ, чтобы оценить эффективность лечения. В идеале опухоль должна уменьшаться и умирать.

Это дневник Алины за 31 декабря 2020 года. У нее поднялась температура, в четыре утра я звала медсестер, чтобы они ее сбили
Это дневник Алины за 31 декабря 2020 года. У нее поднялась температура, в четыре утра я звала медсестер, чтобы они ее сбили

В детском отделении также есть психотерапевт. Она помогает детям и родителям справиться с эмоциями во время лечения. Но это происходит не как в американских фильмах, когда пациент и больной долго разговаривают. Чаще всего психотерапевт выписывает препараты, которые уменьшают возбудимость и тревожность.

Еще в отделение приходила волонтер-психолог. Она разговаривала с детьми и родителями, поддерживала, выслушивала. Алина рисовала с ней рисунки и делилась своими обидами на меня.

Из больницы уходить нельзя, поэтому мы провели там Новый год, Рождество, 23 Февраля и 8 Марта.

Новый год в больнице — время подарков. Весь декабрь и большую часть января детям приносили конфеты, игрушки, конструкторы, фрукты, наборы для рисования, шапочки, носки. Подарки привозили из благотворительных фондов, просто добрые люди и священники из храма неподалеку.

Еще благотворительный фонд покупал детям подарки по запросу. Кто-то хотел медицинский чемоданчик, кто-то — «Лего», Алина попросила мягкую игрушку в виде покемона Иви. Волонтеры нашли и подарили Алине именно Иви — это было очень приятно, потому что подарок получился персональным.

Из-за коронавируса Деда Мороза в отделение не пустили, но артисты устроили представление под окнами. Они пели и танцевали — было приятно и довольно весело. Всех, кого можно было отпустить, выписали в конце декабря.

Еще в детском отделении есть коробка храбрости. В ней лежат игрушки, фломастеры, карандаши, конструкторы, пазлы. Их тоже передают для детей благотворительные фонды и волонтеры. Дети могут брать игрушки в любое время, когда им страшно, больно или просто скучно.

Это фото сделано в конце декабря. Вся кровать Алины завалена подарками: часть дарили родные, часть — волонтеры. Все мягкие игрушки пришлось отправить домой, потому что они собирают пыль, а это опасно для здоровья ребенка
Это фото сделано в конце декабря. Вся кровать Алины завалена подарками: часть дарили родные, часть — волонтеры. Все мягкие игрушки пришлось отправить домой, потому что они собирают пыль, а это опасно для здоровья ребенка
На Новый год перед главным зданием больницы украшали живую ель. Вечером она приятно светилась. В новогоднюю ночь папа одной из больных девочек взрывал салюты перед окнами, чтобы порадовать детей
На Новый год перед главным зданием больницы украшали живую ель. Вечером она приятно светилась. В новогоднюю ночь папа одной из больных девочек взрывал салюты перед окнами, чтобы порадовать детей
Это фото сделано в конце декабря. Вся кровать Алины завалена подарками: часть дарили родные, часть — волонтеры. Все мягкие игрушки пришлось отправить домой, потому что они собирают пыль, а это опасно для здоровья ребенка
Это фото сделано в конце декабря. Вся кровать Алины завалена подарками: часть дарили родные, часть — волонтеры. Все мягкие игрушки пришлось отправить домой, потому что они собирают пыль, а это опасно для здоровья ребенка
На Новый год перед главным зданием больницы украшали живую ель. Вечером она приятно светилась. В новогоднюю ночь папа одной из больных девочек взрывал салюты перед окнами, чтобы порадовать детей
На Новый год перед главным зданием больницы украшали живую ель. Вечером она приятно светилась. В новогоднюю ночь папа одной из больных девочек взрывал салюты перед окнами, чтобы порадовать детей

Какие осложнения могут быть от химиотерапии

Во время химиотерапии пациенту вводят сильнодействующие препараты. Они не только разрушают больные клетки, но и затрагивают здоровые, поэтому после курса начинаются осложнения. Через самые распространенные из них Алина тоже прошла.

Общие проблемы. Упадок сил, плохое настроение, эмоциональная нестабильность, обиды, слезы — такие симптомы сопровождают все лечение.

Боли. Повышение чувствительности кожи, а также боли в ногах и руках. Я не могла подстричь Алине ногти, потому что она начинала кричать, что ей больно. Все лечение у нее болели ноги. Боли снимали разными препаратами — в том числе морфином и фентаниловым пластырем. На фентаниле у дочери начались галлюцинации, поэтому его быстро отменили.

Мукозит полости рта. Это язвы во рту, которые болят, мешают есть и разговаривать. Мукозит бывает не после каждого курса — его появление зависит от того, какие именно препараты вводят ребенку. Например, после доксорубицина у Алины мукозит был, а после этопозида не было.

Инфекции. Лейкоциты крови падают почти до нулевых значений. Из-за этого ребенок может заболеть от любого чиха, потому что иммунитет почти не работает. Чтобы улучшить состояние, вводят специальные лекарства, например «Лейкостим», либо переливают кровь и ее компоненты. Из-за этого детей с лимфомой не отпускают домой, а все лечение держат в больнице под наблюдением.

При любом повышении температуры начинается интенсивная антибактериальная терапия. Если один антибиотик не помогает, добавляют второй и третий — и так до тех пор, пока не удается справиться.

После четвертого курса химиотерапии Алина заболела аспергиллезной пневмонией, вызываемой одним из видов микроскопических грибков. Она попала в реанимацию, потому что в отделении врачи справиться с ситуацией не могли. В реанимации она провела четыре тяжелых дня под кислородной маской, круглосуточным наблюдением и сильнодействующими антигрибковыми и антимикробными препаратами.

Тошнота и непереносимость запахов. Алину практически не тошнило, но она с трудом переносила запахи больничной еды и не ела ее. Периодами она вообще отказывалась есть, и мне приходилось торговаться за каждый прием пищи.

Синяки и кровотечения. Из-за сильного снижения уровня тромбоцитов синяки на коже появляются при любой травме, даже небольшой, а также высок риск кровотечений.

Выпадение волос. Волосы у Алины держались долго. Они начали выпадать только после третьего курса химии. Я побрилась налысо вместе с ней, чтобы поддержать. Дочери хотелось выбрить мне ирокез — я была не против, потому что ее это радовало.

При низком уровне тромбоцитов огромные синяки на коже образуются даже после незначительных травм
При низком уровне тромбоцитов огромные синяки на коже образуются даже после незначительных травм
В таком виде я ходила всего несколько дней, потом Алина разрешила мне выровнять прическу. В отделении к таким вещам относятся равнодушно: вокруг одни лысые головы. Когда я ходила с дочерью на обследования, из-за прически меня тоже принимали за пациента
В таком виде я ходила всего несколько дней, потом Алина разрешила мне выровнять прическу. В отделении к таким вещам относятся равнодушно: вокруг одни лысые головы. Когда я ходила с дочерью на обследования, из-за прически меня тоже принимали за пациента
При низком уровне тромбоцитов огромные синяки на коже образуются даже после незначительных травм
При низком уровне тромбоцитов огромные синяки на коже образуются даже после незначительных травм
В таком виде я ходила всего несколько дней, потом Алина разрешила мне выровнять прическу. В отделении к таким вещам относятся равнодушно: вокруг одни лысые головы. Когда я ходила с дочерью на обследования, из-за прически меня тоже принимали за пациента
В таком виде я ходила всего несколько дней, потом Алина разрешила мне выровнять прическу. В отделении к таким вещам относятся равнодушно: вокруг одни лысые головы. Когда я ходила с дочерью на обследования, из-за прически меня тоже принимали за пациента

Как мы выписались с ремиссией

В педиатрической больнице мы числились почти два месяца, из них лежали в больнице четыре дня. В онкологической больнице мы лежали 129 дней, из них 108 дней без перерыва. Все это время мы спали на одной кровати, не выходили на улицу, к нам не пускали родственников.

Работать, пока твой ребенок болеет, очень сложно. С другой стороны, ничего не делать в больнице тоже сложно. Я продолжала писать статьи, читала художественные книги, мы с Алиной смотрели сериалы и передачи про животных. Другие мамы раскрашивали картины по номерам или собирали картины из бисера, читали, вязали.

Мы выписались из больницы в апреле 2021 года, через три недели после шестого курса химиотерапии. Опухоль ушла практически везде. Осталось небольшое образование в печени — неживая опухоль, а также разреженная костная ткань там, где в костях была опухолевая масса. Онколог сказала, что кости могут заживать после лечения очень долго. Показатели крови были на минимальных уровнях. Ноги все еще болели, но обезболивающие дочь уже почти не принимала.

Я везла Алину на кресле до выхода, потому что сама она пройти столько не могла. Мы с трудом добрались до машины, а потом до квартиры. Но дома она ожила: кот и сестра очень помогли. Алина быстро уставала, но появился интерес к жизни: она стала делать домашние задания, играть на компьютере, понемногу ходить на улицу.

Еще во время лечения мы оформили инвалидность: при онкологических заболеваниях это возможно сделать сразу же после постановки диагноза. Технически это происходит после первого курса химиотерапии. В выписке лечащий врач пишет, что ребенок — инвалид с детства на основании нормативных документов и нуждается в заочном освидетельствовании.

Алине оформили инвалидность без очной медико-социальной экспертизы. Папа отвез документы в поликлинику, их отправили на МСЭ, потом я получила справку об инвалидности и другие документы заказным письмом. Об этом я подробно писала в отдельной статье.

Онкологическое заболевание полностью вылечить невозможно. Когда врачи справляются с болезнью, они говорят, что больной находится в ремиссии. Во время ремиссии болезнь остается с человеком, но не мешает ему жить и никак не проявляется.

Если болезнь просыпается, усиливается и снова активно проявляется, такое состояние называют рецидивом. Рецидив существенно уменьшает шансы на продолжительную ремиссию. Если у ребенка рецидив, значит, придется снова пройти курс лечения.

Чтобы не пропустить рецидив, ребенок регулярно проходит обследования: сдает анализы, делает КТ или ПЭТ-КТ. ПЭТ-КТ — это компьютерная томография, совмещенная с позитронно-эмиссионной томографией. Такое исследование показывает не только структуру органов, но и активность клеток в них, поэтому обычно лучше находит опухоли.

В течение первого года после болезни Алина каждые три месяца проходит ПЭТ-КТ и каждый месяц сдает анализы крови и мочи. Все это бесплатно, по направлению из поликлиники.

Платно мы делаем только УЗИ после выписки — это стоит от 1100 до 2000 Р. Его тоже можно делать бесплатно в поликлинике, но мы делаем в НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова у врача, которая нас наблюдала во время лечения.

Со второго года обследования и анализы будут реже: ПЭТ-КТ — раз в полгода, анализы — раз в квартал. А через пять лет, если болезнь не вернется, инвалидность снимут и дочь будет здоровым человеком. Правда, у детей, перенесших онкологические заболевания, выше риск вторичных злокачественных опухолей во взрослом возрасте, поэтому надо будет внимательно наблюдать за своим самочувствием всю жизнь.

Как не пропустить рецидив заболевания

После того как лечение закончилось, родителям важно быть внимательными к здоровью ребенка. Часто болезнь возвращается с симптомами, схожими с теми, что были в начале заболевания. Бывает и так, что рецидив сначала развивается бессимптомно, а вовремя увидеть изменения можно только на КТ, МРТ или ПЭТ-КТ.

Все дети после лечения наблюдаются у детского онколога либо гематолога, регулярно проходят обследования — важно делать их вовремя. Частота и список обследований зависят от вида опухоли, стадии, группы риска и других факторов.

Обычно первые пару лет после лечения ребенок проходит большое количество исследований не реже четырех раз в год, потом переходят на контроль раз в полгода. Если статус ремиссии остается неизменным, количество и кратность обследований постепенно снижают. Обычно через пять лет после лечения переходят на график наблюдения раз в год.

По современным рекомендациям, ребенок с онкологическим диагнозом находится на диспансерном учете до 18 лет, затем наблюдение продолжают во взрослой онкологической службе. Такое длительное наблюдение связано не только с рисками рецидива — они снижаются с каждым годом после лечения, но и с отдаленными побочными эффектами терапии. У людей, получавших противоопухолевое лечение в детстве, повышен риск развития других опухолей.

Какие сложности есть после выписки из больницы

Возвращаться к обычной жизни после больницы сложно. Полгода мы не могли есть кашу по утрам, потому что она напоминала больницу. Первое время по привычке Алина спала в одной кровати со мной. Стоит только ей кашлянуть или чихнуть, я хватаю градусник и боюсь, что болезнь вернулась.

Из-за сопутствующих болезней много денег уходит на лекарства. Летом в анализах нашли инфекцию мочеполовой системы — пришлось пить антибиотики и пробиотики. Осенью начались проблемы с ЖКТ — Алине прописали на месяц курс лекарств, которые не входят в перечень льготных препаратов. В итоге лечение ЖКТ стоило около 4000 Р.

Алина регулярно сдает кровь и каждый раз плачет, когда в вену втыкают иголку. Первое время мы обе были эмоционально подавлены, со временем это почти прошло.

Раз в три месяца я записываюсь на ПЭТ-КТ. Сначала надо отправить документы на врачебную комиссию, после положительного ответа — записаться на обследование. Перед первой ПЭТ-КТ я перестала есть и спать. Результаты были не очень хорошие, поэтому дальше я всю ночь рыдала и до консультации онколога считала, что болезнь вернулась. Вторую ПЭТ-КТ я пережила легче. Вся моя жизнь делится на периоды между обследованиями.

У Алины по-прежнему очень чувствительная кожа, она не носит ничего, кроме спортивных брюк и свободных сандалий. Летом это не было проблемой, но осенью пришлось долго выбирать ботинки и сапоги — было сложно. Еще она плохо ест и не набирает вес. Уговорить ее есть полезную еду практически невозможно.

После химиотерапии прошло полгода, но Алина до сих пор не восстановилась полностью. У нее низкие лейкоциты, поэтому она учится дома. Мне приходится беречь ребенка от всего, чтобы снова не попасть в больницу.

Моя мама живет в Израиле, но мы не сможем к ней полететь в ближайший год или даже больше, потому что Алине вредны перелеты и солнце. Еще дочь быстро устает, не может присесть, наклониться — очень слабенькая.

Когда Алина заболела и ей наконец поставили диагноз, я не могла говорить о ее болезни ни с кем, кроме мамы и бывшего мужа. Мои подруги, друзья, коллеги, учителя в школе не знали о состоянии Алины. Я не делилась ничем в соцсетях и не обращалась в благотворительные фонды. Всю эту тяжесть я несла в себе, и мне было очень страшно, что Алина умрет. Дома осталась вторая дочь и кот. Им пришлось четыре месяца жить сначала с бабушкой, а потом с моей подругой.

После выписки я записалась к психологу в поликлинику. Первое время дома я не могла спать, меня мучили навязчивые мысли о болезни ребенка. Для взрослых онкологических больных есть психологические группы при онкологических больницах. Для родителей больных детей я таких групп не нашла.

Сколько мы потратили на лечение в онкологической больнице

Лечение лимфомы у детей с российским гражданством оплачивает страховая компания по ОМС или в рамках ВМП — высокотехнологичной медицинской помощи. Если у ребенка нет гражданства, придется платить за все лечение, диагностические обследования и пребывание в палате.

В нашем протоколе не было препаратов, которые не покрывались квотой или на которые квота закончилась. Мне ни разу не говорили, что какие-то лекарства невозможно достать в России.

Если такое случается, детям с онкологическими заболеваниями помогают благотворительные фонды, потому что стоимость препаратов может составлять несколько миллионов и даже десятков миллионов рублей. Таких денег у родителей, как правило, нет.

В больнице я сталкивалась с благотворительным фондом «Свет». Он помогал детям, которые лежали с нами в отделении. Еще онкологическим детям помогают организации «Благотворительный фонд помощи детям», «Русфонд», «Жизнь» — во всех этих фондах есть дети, которых я лично видела и знаю.

В онкологической больнице нам бесплатно провели шесть курсов химиотерапии по протоколу, четыре раза переливали кровь и два раза — тромбоцитарную массу, лечили пневмонию, обеспечивали препаратами: антибиотиками и обезболивающими. Еще бесплатными были обследования: мы три раза проходили МРТ, много раз — КТ и УЗИ после каждого блока химии, делали бронхоскопию при пневмонии.

Основные расходы были не на лечение, а сопутствующие: модем для выхода в интернет, оплата интернета и онлайн-телевидения, заказ еды для себя и ребенка, когда не получалось есть больничную еду. В больницу мы покупали пижамы и тапочки — это единственная одежда, которую мы носили четыре месяца.

Вообще, в онкологической больнице хорошо кормили. Еда была горячая и вкусная. Каждый день давали свежие фрукты, яблочный сок, печенье, сушки, пряники, йогурты и фруктовое пюре. Но дети во время химии едят плохо, поэтому Алина от больничной еды отказывалась. Сначала нам привозили еду из дома, потом я стала заказывать доставку из магазинов или готовую еду.

На еду уходило примерно 10 000 Р в месяц, точно подсчитать сложно. Например, в марте мы заказывали доставку из «Самоката» четыре раза суммарно на 5909 Р, один раз из «Ленты» на 1922 Р, а на 8 Марта нам передавали подарки и вкусности из дома.

Я соглашалась на любые запросы ребенка, лишь бы она ела. Одно время дочь питалась только вареной картошкой и сосисками, еще был период «Доширака», мороженого и еды из «Макдональдса». Большинство этой еды врачи детям запрещают, но когда ребенок не ест ничего, родители выбирают меньшее зло. Ведь если ребенок худеет и физически не может есть сам, ему ставят зонд и кормят принудительно.

Еще нам было нужно специальное диетическое питание, которое стоило 840—950 Р за баночку. Сначала в больнице давали «Нутридринк», потом его заменили на дешевый аналог, который Алина пить отказывалась. «Нутридринк» пришлось докупать самостоятельно, чтобы дочь получала белки. Каждый день Алине надо было выпивать по одной баночке.

Еще я заказывала дочери игрушки и развлечения: когда Алине было больно, я обещала ей что-нибудь приятное. Она копалась в интернет-магазинах, это отвлекало ее, и нам было проще жить. Так у нас появилось несколько конструкторов «Лего», картины по номерам, огромное яйцо динозавра, мягкие игрушки и набор для вышивания.

Иногда, когда нам надо было что-то привезти из дома, мы заказывали курьерские услуги — 700 Р за выезд. У бабушки машины нет, поэтому, если все друзья были заняты, мы заказывали курьера.

Еще я покупала мелкие лекарства, которых не было в тот момент в отделении, например дексаметазоновые капли, смягчающее масло для носа, личный градусник и прибор для измерения сатурации.

Это доставка из «Самоката» в марте. Шоколад, блины и вареную картошку в больнице не дают
Это доставка из «Самоката» в марте. Шоколад, блины и вареную картошку в больнице не дают
Когда мы лежали в реанимации, я заказала личный градусник и пульсоксиметр, потому что на все детское отделение их было всего два
Когда мы лежали в реанимации, я заказала личный градусник и пульсоксиметр, потому что на все детское отделение их было всего два
Этот заказ привезли домой, а из дома отправляли курьером в больницу. Потом магнитный конструктор я купила и второму ребенку, потому что ей тоже захотелось такой
Этот заказ привезли домой, а из дома отправляли курьером в больницу. Потом магнитный конструктор я купила и второму ребенку, потому что ей тоже захотелось такой

За время пребывания в больнице я потратила 126 850 Р

Что покупали Потрачено
Лечебное питание 40 000 Р
Заказ еды 30 000 Р
Игрушки 30 000 Р
Пижамы 10 000 Р
Тапочки 5000 Р
Курьер 3500 Р
Интернет 3000 Р
Лекарства 2500 Р
Онлайн-ТВ 1200 Р
Градусник и пульсоксиметр 900 Р
Модем 750 Р
Лечебное питание
40 000 Р
Заказ еды
30 000 Р
Игрушки
30 000 Р
Пижамы
10 000 Р
Тапочки
5000 Р
Курьер
3500 Р
Интернет
3000 Р
Лекарства
2500 Р
Онлайн-ТВ
1200 Р
Градусник и пульсоксиметр
900 Р
Модем
750 Р

Запомнить

  1. При появлении у ребенка тревожных симптомов, например болей, длительной лихорадки, плохого самочувствия, нужно сразу обратиться к врачу.
  2. Если есть подозрение на онкологическое заболевание, стоит немедленно проконсультироваться с детским онкологом.
  3. Когда ребенку долго не могут поставить диагноз, нужно жаловаться главному врачу или в Росздравнадзор.
  4. Лечение рака у детей в России доступно по ОМС или в рамках высокотехнологичной медицинской помощи.
  5. После лечения ребенку нужно будет наблюдаться у детского онколога и регулярно проходить обследования.

У вас тоже была болезнь, которая повлияла на образ жизни или отношение к ней? Поделитесь своей историей.