10 фраз, которые бесят людей с ДЦП

29
Аватар автора

Мария Пассер

собирала фразы

Страница автора

Люди с инвалидностью часто сталкиваются с дискриминацией не только при трудоустройстве или на учебе, но и в повседневном общении с другими людьми. В региональной общественной организации «Перспектива», которая с 1997 года развивает инклюзию в России, больше половины сотрудников — люди с разными формами инвалидности, в том числе с ДЦП. Мы попросили их рассказать, какие фразы бесят людей с церебральным параличом и как лучше общаться, чтобы никого не обидеть.

«Он дэцэпэшник»

Инвалидность не определяет человека, поэтому не стоит характеризовать собеседника по его физическим особенностям. Лучше говорить: «человек с ДЦП», «у него ДЦП», а о взрослом — «человек с церебральным параличом».

Важно отметить, что термин «церебральный паралич» более корректный, поскольку слово «детский» может вводить в заблуждение: некоторые родители думают, что по мере взросления все пройдет. Но аббревиатура «ДЦП» в России распространена гораздо шире

«Он болеет ДЦП» / «Он страдает от ДЦП»

У обеих фраз негативный оттенок. Сами люди с церебральным параличом отмечают, что не считают себя больными и не страдают: это их особенность с рождения, с которой они живут все время

«Что ты дергаешься?»

Часто у людей с церебральным параличом есть гиперкинезы — непроизвольные движения. Контролировать их невозможно, а когда человек волнуется, они могут усиливаться. Лучше не заострять внимание на таких особенностях и не задавать бестактных вопросов

«Расслабься!»

Если бы это было так просто. Дополнительные усилия и волнение вызывают обратный эффект — еще большее напряжение. Будьте тактичны и не акцентируйте внимание на физических особенностях собеседника

«Какой вы молодец, что боретесь с болезнью и не сидите дома!»

У людей с церебральным параличом такие же потребности, как и у других: работать, общаться с друзьями, путешествовать, ходить в кино и на концерты. В этом нет ничего героического. Людям с инвалидностью может не нравиться, когда их рутину оценивают как бесконечное преодоление и страдания

«Благодаря вам я научилась любить жизнь!»

Подобная фраза подразумевает, что говорящему лучше, чем его собеседнику. Это некорректно и обижает людей с инвалидностью. В жизни каждого — вне зависимости от наличия инвалидности — бывают свои черные и белые полосы. Не стоит сравнивать себя с другими, а других — с собой

«Как же мне вас жалко!»

Это не помогает, а заставляет человека чувствовать себя неполноценным и неправильным. Поэтому жалеть людей с инвалидностью так же некорректно, как и превозносить их. Уважительное и равноправное отношение — лучший вариант

«Неужели вы еще и работаете? И даже образование есть?»

Как минимум у трети людей с церебральным параличом нет нарушений развития и интеллекта. Они могут получать высшее образование и успешно реализовываться в профессии

«Давайте я вам денег дам»

Случается, что прохожие не просто предлагают материальную помощь, а даже подкидывают мелочь в карманы людей с инвалидностью. Не делайте так, это унизительно. Если хотите помочь материально, спросите разрешения у самого человека или пожертвуйте деньги фондам, которые помогают людям с подобным диагнозом

«А вы точно справитесь? Может, все-таки нужна помощь?»

Неравнодушие — отличное качество. Но достаточно один раз поинтересоваться, нужна ли помощь и как лучше ее оказать. Если человек сказал «нет», не стоит навязываться

Кто помогает

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—⁠Ж «Кто помогает». В ее рамках мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах.

В июле и августе рассказываем о ДЦП. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто ее оказывает, можно в потоке «Кто помогает»

Что еще почитать об этичной коммуникации:

Мария ПассерУ вашего близкого или знакомого ДЦП? Расскажите, как строится ваше общение:
  • ЛюбовьКогда я была маленькая (начало-середина 90х), у мамы была знакомая с ДЦП, молодая девушка. Однажды милиционеры на улице приняли её за пьяную из-за того, как она двигалась, и избили. Я помню, в каком шоке я была, когда мама мне про это рассказала. Еще ей часто хамили в магазинах и других общественных местах из-за вот этих непроизвольных движений, и потому что она могла что-то делать медленнее. Всегда стараюсь, общаясь с людьми с теми или иными особенностями, вести себя как обычно. У моей соседки ребенок с каким-то генетическим заболеванием, которое влияет на внешность. Я только спустя 6 лет узнала, что это, когда она сама мне рассказала. Не представляю, как это можно было бы взять и спросить: "А что это с вашим ребенком?" По-моему, это верх бестактности.10
  • loесть знакомый мужчина с дцп, один из самых эрудированных людей, кого я знаю. работает юристом, занимается музыкой, женат, куча друзей.7
  • Slava MillerЛюбовь, таких полицейских сажать надо, но для этого нужны другие полицейские, которых у нас нет По поводу спросить. Испытываю невероятные душевные муки, потому что не знаю как лучше, спросить прямо и расставить все точки на и, или делать вид что ничего не происходит, что ощущается как то неловко3
  • Slava MillerАнтон, тебе да0
  • NedobitАнтон, мудрое замечание. У нас инвалидов в общественном пространстве настолько мало, что при неожиданной встрече люди начинают говорить первое, что приходит в голову. Тем более заранее неизвестно, принадлежат ли они к 30%0
  • Екатерина КолосоваНа самом деле это обычные мысли, но все-таки у людей должно хватать уважения к другим, чтобы не озвучивать их!!3
  • ЛюбовьSlava, я считаю, если просто любопытно, то лучше ничего не спрашивать. У меня знакомая вот родила в 42 года, говорит, очень неприятно, что многие с интересом спрашивают, делала ли она ЭКО или неужели сами зачали и т.д. и т.п. Думаю, людям с теми или иными заболеваниями тоже не очень прикольно это обсуждать с каждым встречным. А если уже близко общаетесь, то сами расскажут.5
  • Slava MillerЛюбовь, тут наверно многое от ситуации зависит, просто порой встречаешь например человека, дальний родственник, коллега, знакомый и у него ребенок с особенностями рядом, и кажется что делать вид что ничего не происходит как то неправильно (хотя для меня это идеальный вариант), а спросить как то неловко, типа куда ты лезешь, че не видно что ли1
  • Антон КармановSlava, >> спросить как то неловко пишет человек без чувства такта1
  • Антон КармановSlava, спросить что с ребёнком — неловко писать в интернете нетактичные комментарии — не неловко х - ханжество1
  • Антон КармановNedobit, а если принадлежат к 30% (кого, кстати?), то что меняется?1
  • Slava MillerАнтон, взяли обидели человека0
  • Никита> «Он болеет ДЦП» > Сами люди с церебральным параличом отмечают, что не считают себя больными Как так-то? Диагноз есть, болезнь в МКБ есть, а говорить нельзя. Если общаться на равных, то надо называть вещи своими именами. А то получается, как в анекдоте: "*опа есть, а слова нет".3
  • Антон КармановSlava, Закончить разговор фразой «Я был не прав» — нормально. Это не означает что вы слабый или плохой человек. Это наоборот значит что вы умеете признавать ошибки, что является показателем силы.1
  • Рыжая Эммав инстаграме была подписана на девушку на коляске (не дцп) и также смотрела интервью с другой девушкой (вот у нее ДЦП) - так вот обе они рассказывали ужасный факт - в их присутствии окружающие начинали говорить о них в третьем лице(!) , как будто они не просто мало мобильны, но еще и ничего не понимают или не слышат, но если вдуматься, то это верх абсурда и бестактности((( Или даже в третьем лице и как будто о маленьком ребенке.6
  • ОленёнокНикита, это диагноз, а не болезнь. Кажется, на этом акцент. Паралич случился во время родов - это свершившийся факт их жизни. Они не болеют, как не болеет тот, у кого ампутировали ногу или руку. Они просто живут с этими ограничениями, а страдать их в приведённых примерах заставляет отношение окружающих.7
  • НикитаОленёнок, хорошо пояснили, не думал в таком ракурсе. Спасибо.5
  • Slava MillerАнтон, это вы так готовитесь?0
  • КрокодилАнтон, в статье говорилось "Как минимум у трети людей с церебральным параличом нет нарушений развития и интеллекта".0
  • Нехетти ГринSlava, дядь, але, там были 90-е годы. Сейчас 2024-й.1
  • Нехетти ГринОленёнок, диагноз = болезнь. Но "болезнь" не равно "уродство" и не равно "выброшен из жизни". Да, так получилось. Да, человек живет с этими физическими ограничениями. Просто так... непросто сложилась судьба конкретного человека. И приходится жить с бытовыми, повседневными сложностями, из-за которых нелегко дается то, о чем человек без НОДА даже не подозревает (что это может какие-то трудности вызывать). Так что страдать людей с ДЦП заставляет не только отношение окружающих, не передергивайте и не шеймите. Ну или говорите: конкретно меня заставляет страдать...0
  • NedobitАнтон, если я правильно понял вашу мысль, то с точки зрения этики ничего не меняется.0
  • Slava MillerНехетти, теть, если это было в 90-е тогда норм что ли?1
  • Мария ПассерЛюбовь, жуткая история! Надеюсь, у той девушки сейчас всё в порядке...1
  • ЛюбовьМария, тоже надеюсь, но не знаю, к сожалению, я так понимаю, мама перестала с ней общаться еще когда я была школьницей (они были не подруги, а знакомые то ли по работе, то ли что-то такое).1
  • Элла КазуроваЯ работаю в Т-банке) и являюсь человеком с ДЦП. С прочитанным согласна, было забавно встретить такую статью здесь 😁 Диагноз не мешает мне вести максимально полноценную жизнь)4
  • ОленёнокНехетти, ничо се уравнивание. Рассмешили. Пишите новую медицинскую энциклопедию. Диагноз - мед.заключение о состоянии здоровья обследуемого. Бывает такой диагноз: здоров. И если люди с ЦП не считают и не чувствуют себя больными, то кто берёт на себя право решать - могут ли они себе такое позволять или нет. И да, меня заставляют страдать страдания другого - я очень эмпатична. Тем и живу.1