ПРОМО
Бесплатные карты для детей и родителей

Как я живу с синдромом Жильбера

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторский стиль и орфография.

В 18 лет я узнал, что имею генетическое заболевание печени, и с этого момента я получил ответ на вопросы, которые раньше меня беспокоили.

Синдром Жильбера (непрямая гипербилирубинемия) носит наследственный характер и, соответственно, имеет пожизненное течение. Заболевание отличается чередованием периодов ремиссии и эпизодов желтухи, которые, как правило, провоцируются какими-либо факторами.

Если углубиться, то здоровый человек имеет цикличный механизм обновления эритроцитов (красных кровяных телец). Цикл жизни эритроцита от 110 до 130 дней. После окончания данного цикла клетка эритроцита разрушается, и из нее высвобождается вещество, которое имеет токсичные свойства: непрямой билирубин. Данный токсин немедленно обезвреживается в печени и выводится в кишечник, придавая соответствующий коричневый цвет всем кишечным отходам.

Вопреки вышесказанному, при данном синдроме непрямой билирубин свободно гуляет по организму, придавая кожными покровам и склерам глаз желтый оттенок. Но беда не в том, что данный токсин делает меня и других людей немного желтее, он подготавливает почву для куда более серьезных проблем, которые ждут своего часа Х, а точнее недели Х. Катализаторами серьезных проблем выступают: длительный стресс, голод и недосып.

Вопреки утверждению лечащего врача, что данный синдром не является поводом для беспокойства и считается доброкачественным, я могу взять ответственность и утверждать, что это не совсем так. Сейчас мне 30, я работаю руководителем крупного рекламного агентства и за 12 лет эта неделя Х наступала дважды. И обе из них выпадали на период проведения сделок купли-продажи недвижимости. В самые ответственные моменты организм давал сбой, и если бы не жена, не писал бы я эту статью.

Как понять что вы носитель данного генетического заболевания? Самое простое — это сдать тест на определение генетической мутации гена UGT1A1. Так как тест дорогостоящий, для его проведения нужны предпосылки:

  1. После сильных стрессов или положительного недосыпания по утрам горечь во рту.
  2. Желтый цвет склер глаз в период стрессов и недосыпа.
  3. Безразличие к алкоголю или отказ от употребления алкоголя в любых количествах.
  4. В общем анализе крови идут отклонения от нормы в показателях альбумин, аланинаминотрансфераза (АлАТ), аспартатаминотрансфераза (АсАТ), билирубин и его фракции, гамма-глутамилтранспептидаза (ГГТ), щелочная фосфатаза (ЩФ).
  5. В запущенных случаях это выражается в отказе от еды, постоянная усталость даже после пробуждения, апатия, нежелание жить полноценной жизнью, невозможность сосредоточиться.

Так как предпосылки были, я решил сразу сделать тест и идти к врачу с результатом. Тест подтвердил наличие генной мутации, и за 12 лет я накопил огромный опыт в уменьшении негативного воздействия на организм: общался с множеством людей по всему земному шару, узнавал, как лечат у них, какие экспериментальные лечения назначают. Я уже могу за месяц почувствовать что начинается обострение и начать своевременное лечение.

В России данная болезнь не особо сильно изучается, так как процент болеющих крайне низкий, но там, где он крайне высокий, например, в Африке, его не лечат просто потому, что медицина там не развивается совсем.

Лечение, которое назначает врач:

Есть много форумов, где этот вопрос обсуждается, люди делятся своим опытом, со многими мы общаемся в «Инстаграме». Некоторым не помогает ничего из выше перечисленного, кроме альбумина. Есть даже те, кто застал зиксорин и верит, что однажды он вернется в продажу. А пока приходится пользоваться тем, что есть.

Комментарии проходят модерацию по правилам журнала
Загрузка
Таня Романова

Звучит ужасно, желаю вам здоровья!

8
Захар Изломов

Таня, спасибо!) лучи добра Вам!

3
А О

Захар, что вам помогает для нормального самочувствия?

0
katerina

Довольно неприятная история с этим синдромом. У меня подтверждённый синдром жильбера, занимаюсь спортом (велоспорт, мультигонки, соревнования длительностью 8-24 часа, нагрузки там приличные). После каждого заезда стабильно желтею и отекает все тело, так что с некоторые пор предусмотрительно закидываюсь корвалолом сразу после нагрузок - помогает. От спорта(=стресса) пока отказаться не готова, но полностью отказалась от алкоголя, держу строгую диету и соблюдаю режим сна

6
Pyrrhula

Автор, лучи поддержки!

4
Захар Изломов

Pyrrhula, спасибо, надеюсь статья будет полезна кому-то еще))

3
Дмитрий Карташов

Захар, Здравствуйте! А вы соблюдаете диету? Как-то отразился синдром на питании?

0
Максим Рубайло

Захар, добрый день! Та же проблема. Хотел бы уточнить способы лечения, т.к. мне в молодости прописывали курс таблеток, но сейчас врач сменился и новый говорит-попей витаминки. И в чем у Вас проявляется "сбой организма"? У меня также скачет после не соблюдения режима питания. Мне 31 и хотелось бы понять, как действовать дальше.

0
Захар Изломов
Отредактировано

Максим, к сожалению универсального способа лечения не существует. Всем помогает разное, на моей памяти есть люди которым помогает только переливание крови.
Болезнь настолько малоизученная, методом проб и ошибок можно узнать, что поможет каждому.
Мой способ лечения оказался очень прост и доступен, в этом плане я можно сказать "счастливчик":
- никакого алкоголя и никотина
- раз в месяц желчегонные чаи.
В периоды обострений
- корвалол на ночь по одной таблетке 14 дней.

Сейчас я экспериментирую с препаратами Гептрал и Карсил.
Многим помогают они предупредить, но пока что я не чувствую положительного эффекта, возможно на мне они работать не будут.

Сбой организма довольно сложно объяснить, тебе так плохо, ты чувствуешь что умираешь, но невозможно объяснить что именно болит.
Предшествует этому апатия к жизни, вечная усталость и горечь во рту.

4
Лида

Спасибо,что пишите об этом.
Данных очень мало в интернете.
Мне тоже интересен опыт других людей.
Хочу найти для себя оптимальное поддерживающее лечение.
Мечтаю вернуться к нормальной жизни уже 12 лет.
Просто узнала о своём заболевании всего лишь год назад,прожив 50 лет.
Конечно сделала анализ дочери,у неё тоже Жильбер!
Никто об этом и не знал((
Была инструктором в фитнес клубе,активно тренировалась,регулярно посещала солярий.
В один прекрасный момент начались панические атаки и стала замечать,что состояние как после алкаголя.
Долго ходила по психологам и пила седативные. Конечно без результата!
Спасибо маме и мужу.
Без поддержки мне кажется до психушки недалеко(может преувеличила ))
При атаках помогал корвалол,а потом через много лет узнала,что он уменьшает количество билирубина.
Что ещё из симптомов: тошнота,боль справа,частые головные боли,тахикардия -+80-85, бессонница,невозможность сосредоточится,забываю слова🤪 ,мерзну когда тепло,
Урсосасан мне тоже не очень помог,единственное я с него белею(уходит желтизна с лица)
Тренируюсь умеренно,если переборщить-да шатает и голова кружиться. После солнца плохо,но несколько лет не загораю хотя обожаю солнце и море.
Диету соблюдаю не строго,но стараюсь.
Алкаголь не употребляю.
Масло сливочное иногда не хочеться-тошнит.Но иногда наподдает желание съесть бутерброд с маслом!
Ем дня два.Без особых последствий.
А потом просто не хочу.согласна,что жиры нужны.
Мы все разные.Нужно искать интуитивно от чего лучше от чего нет.
Хуже становится от стрессов и совсем не могу переносить голод и недосып!
Когда совсем плохо пью корвалол3-7 капель (не больше недели) и активированный уголь. Ещё помогает вода!
Пью почти каждый час по стакану! Иногда быстро помогает,попробуйте)
Спасибо всем,кто написал про себя и способы лечения.
Думаю мне нужно сильнее соблюдать диету для хорошего самочувствия.
Кто не болеет,можете даже не пытаться понять! Бесполезно.
Я пыталась объяснять знакомым как это внутри!Люди улыбаются и говорят что это все фигня.И что нужно легче относиться к жизни.
Если есть форум какой то,сбросьте ссылку🙏
Хотя бы понимаешь,что ты не одна!
Ещё раз всем спасибо))

3
Николай

Лида, http://forum.disser.ru/index.php?s=9213ecd177f43fe3ac4dd4b968523652&showtopic=3885

1
Derek Bobov
Отредактировано

У кого боли в боку при жильбере могу порекомендовать попить ессентуки 4, только оригинальные. По 0.5 литра в день тремя приемами за 20 мин. до еды. Курс 7-14 дней раз в пол года. Боль снимает хорошо и нормализует отток желчи.

Заметил, что многие при этом синдроме занимаются аетивно спортом всю жизнь) интересная тенденция) И да, это действительно правла, у меня тоже полное безразличие к алкоголю.

3
Artur Merkuchev

Тоже являюсь носителем данного заболевания, но особых проявлений симптомов нет. Что для этого делаю? Нужно всего лишь... Шутка! Диета, основу составляют разнообразные овощи и фрукты, физические нагрузки не скажу, чтобы были умеренными, и в бассейне 2 км за сеанс, и пробежка 13 км, и велосипед 30-40 км, но не так всё и плохо! Практически не ем жаренное, духовка и тушение, редко жирное и фаст-фуд, алкоголь стал употреблять чаще, за что периодически расплачиваюсь тяжестью в боку, но из алкоголя опять же только пиво, бокала 2-3. Основной риск синдрома Жильбера это образование камней в желчном пузыре, поэтому и назначают средства аля Урсосан, но давно уже не употреблял, если честно... Состояние не изменилось. Также рекомендуют курсы витаминов группы B, меньше стресса и избегать инсоляций. Всем здоровья!

2
Лазарь Аббен

Artur, спасибо за опыт, только надо следить чтобы не было в комплексе B3, никотиновой кислоты. От нее у многих сразу поднимается билирубин.

0
Михаил Пауков
Отредактировано

Полезная статья! Ну и докину! Вот уже 30 и наконец я узнаю что у меня жельбера..В недалёком будущемя мастер спорта по лёгкой атлетике,виду активный образ жизни,даже о минуте покоя не идёт и речи,после работы мотаюсь по делам,рыбалкам,сам тренирую народ в зале.
Поситив местных врачей узнаю что скоро двину коньки и буду толстым м раздутой брюшной полости,что мне надо сменить вид деятельности на домоседку.Другой более опытный врач даёт мне совет сделать тэсты на аллергию по глютену))) Капец,мясо нельзя,крупы нельзя,тренироваться нельзя,на солнце нельзя,в баню нельзя!Вот ищу специалистов и людей с опытом,кто углублялся в эти процессы)) При обострении чувствуется лимфоузел подмышкой,на кимметричной руке,меж пальцев,начинается зуд и мини-рожа,течет лопается ,раздувается.Палец как сота с медом,даже на ноге такое было от мозоля до половины латеральной части голеностопа.Яркие вспышки почесывания по телу,напоминающие нервяк,утомление,подъем температуры после тренировки ,тяжесть в желудке,мутиво))Бывало после подтягивания ,начинало везти по сторонам и 40 градусов,а обычно отрыжка и тяжесть желудка,периодические спазмы правой области около кишечника,вдоль всего живота.
А так не помер пока))

2
Адель Низамутдинов

У меня тоже Жильбер. Плохое выведение желчи - основная причина повышения уровня билирубина. Желчь выбрасывается при употребление жиров. И врачи нам говорят, кушайте не жирное. Как так?
Это как при сидячей работе просить ни в коем случае не заниматься спортом. Нужно употреблять жиры: сливочное масло, растительные жиры и даже животные.
Я всю жизнь ел мало жиров, теперь начал и билирубин не повышается, а держится на умеренно высоком уровне.
Делаю тюбаж раз в 2-3 недели.

Также можно на тощак пить теплую (почти горячую) воду. Тоже вызывает выброс желчи.

2
Andrey Aleksanov

Я живу с Жильбером. Есть и плюсы. Действительно какое-то подсознательное безразличие к алкоголю (именно не ограничение для диеты, а просто равнодушие: могу пить, могу не пить). На немецкоязычных порталах изучил, что людям с Жильбером не грозят проблемы с холестерином, так как желчь его вымывает из сосудов.
И да, поедание жирной пищи никак не связано с приступами. Могу переволноваться в один день, почти ничего не есть весь день, а потом, вечером, как отпустит, съесть жареной картошки и норм, никакой горечи нет во рту. По моему опыту, приступы и диета особо не связаны.
И да, противопоказан парацетамол. От него "забываешь" о еде дня на 3. Но, хорошо, что он заменяем ибупрофеном/найзом (требуется консультация врача!) и прочими.

2
Юрий Штефан

Спасибо большое, тоже вставлю свои пять копеек. Мало информации, живу с этим диагнозом двадцать лет. Видимо мне одному прописали врачи ари повышенном сильно билирубине выводить его при помощи Полифепана? Откликнитесь, кто ещё его использовать пытался. По мне так толк с него какой-то есть, но дозы по инструкции там лошадиные,я столько глотать его не могу.
В остальном, тоже противопоказание это кето и интервальное голодание, бред! Не верьте! Правильные жиры с минимальным количеством углеводов, это путь к снижению билирубина в чистой очищенной печени. Росторопша тоже помогает, Урсосан начал принимать, трудно сказать, есть ли эффект.
В остальном Спасибо всем, кто откликнулся на статью, нас много и вместе мы можем друг другу помочь видимо больше, чем врачи нам с этим фенобарбиталом. Никогда не принимал и не планирую.

P. S. Билирубин полтинник, как повышается Овесол и Полифепан пью.

1
Доктор И

Здравствуйте. Расторопша противопоказана при синдроме Жильбера.

0
Адель Низамутдинов

Хотелось бы услышать про ваши методы лечения.

0
Захар Изломов

Адель, выше ответил))

1
Лайла

Добрый день. Я так и не поняла, как Вы лечитесь?

0
Захар Изломов
Отредактировано

Лайла, выше ответил))

1
iarua

У меня тоже Жильбер. Но врач мне сказал что синдром это не болезнь. И можно особо не париться. Просто меньше бухать и больше пить воды.

0
Сергей Ежов

Тоже синдром Жильбера, каждые 6 месяцев ухожу на 2-3 месячный курс урсосана и держу диету № 5 (не ем определённые продукты и готовлю еду только на пару и варю)

0
Максим Степаненко

Захар, а можете пожалуйста поделиться ссылками на форуму/сообщества по данной теме.

0
Дмитрий Сидоренко

Здравствуйте, то же самое. Так в итоге, что самым действенным оказалось для вас?

0
Анна

Тоже страдаю этим, спасибо за откровенность

0
lina.krokevich

Как с вами можно связаться в telegram? Хочу немного спросить ещё об этом синдроме у вас.

0
Тимур Резатдинов
Отредактировано

Всем привет у меня, тоже Синдром Жильбера. Симптомы такие же как у автора статьи и у комментирующих. Корвалол, диета, действительно помогает. Но я ещё нашел в просторе интернета одного пациента у которого синдром Жильбера, и он принимает фосфоглив с отличными результатами. Ремаксол капельницы для профилактики. Решил попробовать Фосфоглив, действительно помогает. Попробуйте и отпишитесь у кого самочувствие улучшается после приема Фосфоглива. Всем здоровья. Давайте победим эту болезнь.

0

Сообщество

Популярное за неделю