Как я живу с синдромом Жильбера

Этот текст написал читатель в Сообществе Т⁠—⁠Ж

В 18 лет я узнал, что имею генетическое заболевание печени, и с этого момента я получил ответ на вопросы, которые раньше меня беспокоили.

Синдром Жильбера (непрямая гипербилирубинемия) носит наследственный характер и, соответственно, имеет пожизненное течение. Заболевание отличается чередованием периодов ремиссии и эпизодов желтухи, которые, как правило, провоцируются какими-либо факторами.

Если углубиться, то здоровый человек имеет цикличный механизм обновления эритроцитов (красных кровяных телец). Цикл жизни эритроцита от 110 до 130 дней. После окончания данного цикла клетка эритроцита разрушается, и из нее высвобождается вещество, которое имеет токсичные свойства: непрямой билирубин. Данный токсин немедленно обезвреживается в печени и выводится в кишечник, придавая соответствующий коричневый цвет всем кишечным отходам.

Вопреки вышесказанному, при данном синдроме непрямой билирубин свободно гуляет по организму, придавая кожными покровам и склерам глаз желтый оттенок. Но беда не в том, что данный токсин делает меня и других людей немного желтее, он подготавливает почву для куда более серьезных проблем, которые ждут своего часа Х, а точнее недели Х. Катализаторами серьезных проблем выступают: длительный стресс, голод и недосып.

Вопреки утверждению лечащего врача, что данный синдром не является поводом для беспокойства и считается доброкачественным, я могу взять ответственность и утверждать, что это не совсем так. Сейчас мне 30, я работаю руководителем крупного рекламного агентства и за 12 лет эта неделя Х наступала дважды. И обе из них выпадали на период проведения сделок купли-продажи недвижимости. В самые ответственные моменты организм давал сбой, и если бы не жена, не писал бы я эту статью.

Как понять что вы носитель данного генетического заболевания? Самое простое — это сдать тест на определение генетической мутации гена UGT1A1. Так как тест дорогостоящий, для его проведения нужны предпосылки:

  1. После сильных стрессов или положительного недосыпания по утрам горечь во рту.
  2. Желтый цвет склер глаз в период стрессов и недосыпа.
  3. Безразличие к алкоголю или отказ от употребления алкоголя в любых количествах.
  4. В общем анализе крови идут отклонения от нормы в показателях альбумин, аланинаминотрансфераза (АлАТ), аспартатаминотрансфераза (АсАТ), билирубин и его фракции, гамма-глутамилтранспептидаза (ГГТ), щелочная фосфатаза (ЩФ).
  5. В запущенных случаях это выражается в отказе от еды, постоянная усталость даже после пробуждения, апатия, нежелание жить полноценной жизнью, невозможность сосредоточиться.

Так как предпосылки были, я решил сразу сделать тест и идти к врачу с результатом. Тест подтвердил наличие генной мутации, и за 12 лет я накопил огромный опыт в уменьшении негативного воздействия на организм: общался с множеством людей по всему земному шару, узнавал, как лечат у них, какие экспериментальные лечения назначают. Я уже могу за месяц почувствовать что начинается обострение и начать своевременное лечение.

В России данная болезнь не особо сильно изучается, так как процент болеющих крайне низкий, но там, где он крайне высокий, например, в Африке, его не лечат просто потому, что медицина там не развивается совсем.

Лечение, которое назначает врач:

Есть много форумов, где этот вопрос обсуждается, люди делятся своим опытом, со многими мы общаемся в «Инстаграме». Некоторым не помогает ничего из выше перечисленного, кроме альбумина. Есть даже те, кто застал зиксорин и верит, что однажды он вернется в продажу. А пока приходится пользоваться тем, что есть.

Звучит ужасно, желаю вам здоровья!

8

Таня, спасибо!) лучи добра Вам!

3
Герой Т—Ж

Автор, лучи поддержки!

4

Pyrrhula, спасибо, надеюсь статья будет полезна кому-то еще))

2

Захар, добрый день! Та же проблема. Хотел бы уточнить способы лечения, т.к. мне в молодости прописывали курс таблеток, но сейчас врач сменился и новый говорит-попей витаминки. И в чем у Вас проявляется "сбой организма"? У меня также скачет после не соблюдения режима питания. Мне 31 и хотелось бы понять, как действовать дальше.

0
Отредактировано

Максим, к сожалению универсального способа лечения не существует. Всем помогает разное, на моей памяти есть люди которым помогает только переливание крови.
Болезнь настолько малоизученная, методом проб и ошибок можно узнать, что поможет каждому.
Мой способ лечения оказался очень прост и доступен, в этом плане я можно сказать "счастливчик":
- никакого алкоголя и никотина
- раз в месяц желчегонные чаи.
В периоды обострений
- корвалол на ночь по одной таблетке 14 дней.

Сейчас я экспериментирую с препаратами Гептрал и Карсил.
Многим помогают они предупредить, но пока что я не чувствую положительного эффекта, возможно на мне они работать не будут.

Сбой организма довольно сложно объяснить, тебе так плохо, ты чувствуешь что умираешь, но невозможно объяснить что именно болит.
Предшествует этому апатия к жизни, вечная усталость и горечь во рту.

3

Хотелось бы услышать про ваши методы лечения.

0

Адель, выше ответил))

1

Добрый день. Я так и не поняла, как Вы лечитесь?

0
Отредактировано

Лайла, выше ответил))

1

У меня тоже Жильбер. Но врач мне сказал что синдром это не болезнь. И можно особо не париться. Просто меньше бухать и больше пить воды.

0

Довольно неприятная история с этим синдромом. У меня подтверждённый синдром жильбера, занимаюсь спортом (велоспорт, мультигонки, соревнования длительностью 8-24 часа, нагрузки там приличные). После каждого заезда стабильно желтею и отекает все тело, так что с некоторые пор предусмотрительно закидываюсь корвалолом сразу после нагрузок - помогает. От спорта(=стресса) пока отказаться не готова, но полностью отказалась от алкоголя, держу строгую диету и соблюдаю режим сна

0

Тоже синдром Жильбера, каждые 6 месяцев ухожу на 2-3 месячный курс урсосана и держу диету № 5 (не ем определённые продукты и готовлю еду только на пару и варю)

0

Тоже являюсь носителем данного заболевания, но особых проявлений симптомов нет. Что для этого делаю? Нужно всего лишь... Шутка! Диета, основу составляют разнообразные овощи и фрукты, физические нагрузки не скажу, чтобы были умеренными, и в бассейне 2 км за сеанс, и пробежка 13 км, и велосипед 30-40 км, но не так всё и плохо! Практически не ем жаренное, духовка и тушение, редко жирное и фаст-фуд, алкоголь стал употреблять чаще, за что периодически расплачиваюсь тяжестью в боку, но из алкоголя опять же только пиво, бокала 2-3. Основной риск синдрома Жильбера это образование камней в желчном пузыре, поэтому и назначают средства аля Урсосан, но давно уже не употреблял, если честно... Состояние не изменилось. Также рекомендуют курсы витаминов группы B, меньше стресса и избегать инсоляций. Всем здоровья!

0

Захар, а можете пожалуйста поделиться ссылками на форуму/сообщества по данной теме.

0

Сообщество Т—Ж

Лучшее за неделю