«Отношусь так, будто она здорова»: как я воспитываю дочь с ДЦП и где получаю для нее помощь

Моей дочери три года, у нее церебральный паралич: интеллект не затронут, но самостоятельно сидеть и ходить она не может.

Еще у меня есть сын, ему 10 лет. Мы с детьми живем в Санкт-Петербурге, я воспитываю их одна. Так как дочь серьезно больна, большую часть времени я нахожусь рядом с ней, возможности работать у меня нет.

Мы прошли уже десять реабилитаций и на этом не остановимся. Ева очень старается, хочет научиться ходить, а я делаю все, чтобы ей в этом помочь. Расскажу, какую помощь мы получаем и как живем.

Сначала беременность проходила нормально. На шестом месяце мне поставили преждевременное старение плаценты  и плацентарную недостаточность. С этого момента началась внутриутробная гипоксия плода: дочери плохо поступал кислород, она практически не набирала вес.

С седьмого по девятый месяц я два раза лежала на сохранении. У меня было опущение матки, из-за которого появился риск преждевременных родов. Дочь как будто чувствовала, что ей нужно быстрее родиться. Я много раз просила сделать плановое кесарево, так как боялась, что у ребенка будет ДЦП из-за гипоксии. Но врачи меня не слушали, отвечали что-то вроде «не факт». Поставили пессарий  .

В 39 недель мне, наконец, сделали кесарево. Дочь родилась весом 2370 г, ростом 42 см. Ей поставили 7/8 по Апгар. После родов нас перевели в Колпинскую городскую больницу на дальнейшее обследование. У дочери была желтуха, она находилась под лампой. Во время диагностики нашли две кисты в голове, но врачи сказали, что в этом нет ничего страшного, и отпустили нас домой.

До шести месяцев Ева вполне нормально развивалась. Но когда она не начала ползать и сидеть в положенный срок, я забила тревогу. Невролог сказала, что нужно подождать до 11 месяцев. К этому времени прогресса в развитии не случилось, пошло отставание в речи.

В год и четыре месяца я попросила отправить нас в больницу Святой Ольги в отделение неврологии. Во время госпитализации наш лечащий врач, даже не делая никаких обследований, сказал, что у дочери церебральный паралич. На МРТ это подтвердили: диагноз «ДЦП, спастическая диплегия, тетрапарез».

Я не хотела в это верить. Проклинала врачей, которые не сделали мне операцию раньше срока и не вытащили малышку, в итоге почти три месяца она находилась в гипоксии и голодании. Ребенка нужно было доставать, как только появилась кислородная недостаточность и вес перестал нормально набираться, — так мне сказали в больнице.

В октябре 2022 года дочери поставили инвалидность до 18 лет. Со временем я приняла болезнь, поняла, что должна жить и сделать все, что в моих силах, чтобы помочь ребенку. Получить необходимую помощь не всегда легко, но можно.

Технические средства реабилитации, ТСР, у нас есть все, которые нужны: вертикализатор, коляска, домашнее кресло-коляска, туторы. Часть подарил фонд «Зеленый мир детства». Остальное получили по сертификату ИПРА  . Мне очень помогла с этим организация родителей детей с инвалидностью. Здесь меня всегда консультируют, когда возникают трудности. Хочу сказать спасибо за внимание к нам.

Реабилитационные программы. Мы прошли уже десять реабилитаций. Если бы в феврале 2023 года я не сломала ногу, смогли бы успеть еще больше. Часть программ для нас бесплатные по ОМС. Одни были хорошие, другие не очень. Обычно дочери назначают бассейн, массаж, физиотерапевтические процедуры.

Кололи диспорт — или ботокс, ботулотоксин, — в ноги. Инъекции делают в участок мышцы, который дает спастику. Я очень долго боялась этого, но когда из-за спастики у Евы начался сильный подвывих суставов, решилась. Результат заметила буквально на следующий день. Разведение ног увеличилось, уменьшился вальгус пальцев на левой ноге, дочь начала лучше вставать на стопы.

Диспорт не стоит колоть часто, он дает временный эффект: снимает спастику. Но пока этот эффект есть, ребенка можно многому обучить. И первое, что нужно делать, — это учить ходить. Я слышала, что после шести лет поставить на ноги ребенка с ДЦП сложнее, а сейчас шанс, что все получится, велик.

Также благодаря фонду «Ресурс» мы проходили платные реабилитации. В последний раз это был трехнедельный курс в Центре медицинских технологий и реабилитации Санкт-Петербурга. За это хочу выразить фонду огромную благодарность. С Евой работали логопеды, нейропсихологи, инструкторы ЛФК, эрготерапевты.

У дочери хороший интеллект, но есть проблемы с речью. Специалист очень помог с этим. Но надо продолжать занятия, а это дорого.

Операция. Ева передвигает ногами и немного перемещается в ходунках с поддержкой таза и разведением ног. Но полностью самой ей делать это слишком трудно: у нее нет опоры, и подвывихи тоже влияют на ходьбу.

Недавно врачи сказали, что так как у Евы сильные подвывихи и спастика в паховой области, в приводящих мышцах ног, ей нужна операция. Дочку прооперируют по квоте в клинике имени Пирогова у нас в Петербурге. Еве предстоит теномиотомия приводящих мышц, временный эпифизиодез проксимальной зоны роста бедра с двух сторон.

Я стараюсь узнавать у других родителей, где они занимаются с детьми, какие врачи и медцентры хорошие. Обмен информацией — это важно, так как в обычной поликлинике часто этого просто не скажут.

Сейчас мечтаю попасть с дочкой в центр абилитации и нейрореабилитации «Родник». Видела, что дети, с которыми там работали, встают на ноги и ходят. Еще очень хочу к одному неврологу в Петербурге, так как у него набрана очень сильная команда. Но все упирается в деньги. В «Роднике» нам выставили счет на 156 500 ₽, а у невролога одна консультация стоит 4000 ₽. Для нас это очень прилично.

Я воспитываю детей одна и не могу полноценно работать, так как привязана к дочери. Мы получаем на троих 56 000 ₽ в месяц. Это пособия и маткапитал, но скоро доход сократится на 16 000 ₽, так как выплаты по маткапиталу кончатся. Часть денег уходит на ипотеку. Плюс периодически приходится ходить к платным врачам. Например, недавно мы потратили из своего кармана около 10 000 ₽ на ортопеда. На жизнь остается немного.

Под конец месяца обычно спасает детская социальная карта  . Иногда беру подработки на дом. Правда, спрогнозировать, сколько так заработаешь, трудно. В общем, как-то справляемся, но точно не шикуем. Тяжело, что не могу тратить деньги на себя, даже когда это необходимо.

Кроме того, не могу же я ребенка оставить в коридоре, а сама пойти на час в кабинет. Возможно, когда до этого все-таки дойдет, обращусь к волонтерам, чтобы побыли с дочкой, пока я бегаю по врачам.

Если бы была возможность пройти еще две платные реабилитации, я уверена, это очень помогло бы Еве начать ходить. У нее огромный прогресс в развитии: она стоит в вертикализаторе, начала говорить. После ботулотоксина хорошо себя чувствует.

У Евы очень сложный, воинственный характер. Если бы она свое упрямство тратила на то, чтобы больше заниматься дома, прогресс был бы еще заметнее. Но она все равно очень старается, и, я уверена, будет ходить. Мы делаем для этого все возможное.

Во время реабилитаций я всегда учусь у инструкторов и специалистов новым навыкам и постуральному менеджменту  . Запоминаю, как правильно делать массаж и ЛФК, чтобы дома мы занимались с Евой без вреда ее здоровью. Ко всему нужно подходить очень деликатно.

Раньше я даже не знала, как ребенок может спать в туторах. Сейчас понимаю, что можно и чего нельзя с ними делать, как Еве лучше стоять при подвывихах, как часто нужно заниматься лечебной физкультурой и работать с суставами.

Также я знаю, что сначала нужно все пробовать на себе. Например, если хочешь понять, комфортно ребенку в данной позе или нет, окажись на его месте. Я даже напрягала себе мышцы и вставала в вертикализатор, чтобы понять, под каким углом его ставить.

Я бы очень хотела, чтобы дочь пошла в обычный детский сад и школу. Специализированные образовательные учреждения, на мой взгляд, ничему не учат особенных детей, а у Евы сохранный интеллект и хороший потенциал, просто она еще маленькая. И еще мечтаю, что она будет посещать художественную школу.

Ева требует много внимания и с меня почти не слезает. Я стараюсь относиться к ней так, будто она здорова, правда, все равно привязана к ней 24/7. Очень мало времени остается на сына и на себя. Но я поняла, что должна отдыхать, приводить нервы в порядок, иначе перегорю как лампочка, а это очень плохо скажется на детях. Пришлось поддерживать себя медикаментозно.

Когда ты воспитываешь ребенка — даже если он развивается как все, — важно беречь и себя тоже, чтобы быть сильным и эмоционально устойчивым родителем.

Когда на улице тепло, мне проще: мы с детьми гуляем в парках, катаемся на лошадях, ходим в музеи, океанариум, зоопарк. То есть я пытаюсь отдыхать вместе с ними. Иногда на помощь приходят подруги. Они приезжают к нам и сидят с Евой, а я прихожу в себя. Впрочем, физические силы восстановить сложно, а собственным здоровьем заниматься некогда совсем. Но буду искать выход из положения.