Как помочь детям с ДЦП твердо стоять на ногах и избавиться от боли

Варя родилась вроде бы здоровой, но со временем стало понятно: что-то не так. Сначала девочка не поползла вовремя, потом заваливалась в положении сидя и падала при ходьбе.

Мама Вари, Марина, боялась, что у дочери какая-то неизлечимая генетическая болезнь, которая неизбежно приведет к смерти. Позже врачи поставили диагноз — детский церебральный паралич. Это заболевание не лечится, но при правильном уходе хотя бы не прогрессирует. А иногда состояние ребенка можно улучшить.

Сейчас благотворительный проект «Вместе против спастики», который организовал благотворительный фонд «Весна» вместе с нашим фондом «Плюс Помощь Детям» при поддержке фондов «Помоги.Орг» и «Абсолют-помощь», борется за то, чтобы у детей с ДЦП был доступ к качественному хирургическому лечению и реабилитации. Это может дать им шанс жить полноценной жизнью. Варе уже сделали операцию, и она ей помогла, но другие дети пока не могут получить лечение бесплатно.

У Марины из Москвы была непростая беременность: угроза выкидыша, бронхит и несколько вирусных инфекций. Варя родилась с помощью планового кесарева сечения с хорошими показателями здоровья.

Но в шесть месяцев девочка все еще не начала ползать, а около семи месяцев ей диагностировали дисплазию — неполноценность правого тазобедренного сустава. Врачи назначили Варе специальный ортез, который разводит ноги. После его снятия девочка так и не поползла и не захотела встать, как рассчитывали врачи.

Маме казалось, что состояние дочери не только не улучшается, но и ухудшается. Педиатры и неврологи убеждали: «Не волнуйтесь, она просто ленится. Скоро пойдет, подождите». Но Варя не шла.

Марина по образованию медик и стала подозревать худшее: возможно, дочка угасает на глазах от неизлечимой генетической болезни.

В полтора года Варе провели миографию — специальное исследование, которое определяет состояние отдельных групп мышц. Тогда Марина впервые услышала от врача о подозрении на нетяжелый детский церебральный паралич. В это же время у Вари выявили анемию — дефицит железа в крови, из-за которого девочка так ослабла.

Доктор порекомендовал ей реабилитологов, которые работают в функциональном подходе. Это методики, которые доказали свою эффективность. Такой подход основан на исследовании образа жизни и быта конкретной семьи, чтобы развивать актуальный навык ребенка. То есть чтобы оценить двигательные возможности, используют не только специальные тесты, но и информацию, какие есть ресурсы и барьеры для навыка.

В итоге почти в два года диагноз подтвердился.

Себе и шокированным родственникам Марина говорила, что болезней много и бывают страшнее. Когда Варе, наконец, поставили диагноз, ее мама испытала облегчение, потому что ДЦП — изученная болезнь, с ней живут. И главное — теперь причина состояния девочки была ясна.

Детский церебральный паралич — группа состояний, при которых двигательное развитие ребенка нарушается из-за раннего повреждения головного мозга.

В нашей стране популярно мнение, что церебральный паралич — результат ошибок врачей во время принятия родов. Но это далеко не всегда так. Он бывает по разным причинам: из-за болезни женщины во время беременности, сложных родов или инфекционного заболевания новорожденного. Самая распространенная причина, как утверждают современные исследования, — генетические поломки.

Слово «детский» в российском названии болезни появилось потому, что нарушения, которые приводят к церебральному параличу, возникают либо в беременность, либо в короткое время после рождения ребенка.

ДЦП — распространенное заболевание, с ним живут около 17 млн человек по всему миру. По разным данным, с ним рождаются примерно два-три ребенка из 1000.

При этом во многих странах всех детей и взрослых с церебральным параличом учитывают в специальном регистре, ведется мониторинг их состояния. Все методы помощи скоординированы между собой.

В России этого пока нет. В результате ответственность за ведение каждого случая ДЦП разделена между множеством специалистов. Единственными координаторами реабилитации оказываются родители, это влечет за собой множество проблем. Например, сложно предупреждать осложнения болезни, или методы реабилитации назначают не вовремя.

Церебральный паралич проявляется по-разному. Он может быть еле заметным и выражаться в слабости мышц одной из рук. А может протекать в тяжелой форме, когда тело человека полностью лишено подвижности.

В международном врачебном сообществе принята универсальная система оценки общих двигательных функций при ДЦП по пяти уровням:

1. Уровень 1 — ходьба без ограничений.
2. Уровень 2 — ходьба с ограничениями. Например, ребенку сложно ходить по неровным поверхностям.
3. Уровень 3 — ходьба с помощью вспомогательных средств передвижения, например костылей, или самостоятельное передвижение на коляске с помощью рук.
4. Уровень 4 — ребенок сидит с опорой, может передвигаться в ходунках или управлять автоматической коляской.
5. Уровень 5 — ребенок обездвижен, не может самостоятельно поменять позу.

Приблизительно 50—60% детей с церебральным параличом могут самостоятельно ходить и не используют никаких вспомогательных приспособлений.

Степень самостоятельности человека с церебральным параличом в первую очередь зависит от уровня поражения мозга. Одному человеку состояние здоровья позволяет вести самостоятельную и активную жизнь, учиться, работать, путешествовать, создавать семью. Другим нужна помощь, третьим — постоянное сопровождение.

Качество жизни человека с ДЦП зависит от доступности и качества помощи, а также доступности образования, досуга и медицины.

Большая часть людей с сильным нарушением двигательной активности в России вынуждены всю жизнь сидеть дома. У кого-то нет подходящей инвалидной коляски, кто-то живет в доме без лифта, а кто-то из-за отсутствия правильной реабилитации потерял двигательные навыки.

Также в нашей стране не развита система поддержки людей с инвалидностью на государственном уровне. Из-за этого взрослые люди с ДЦП, которые нуждаются в постоянной помощи, после смерти опекунов отправляются жить в психоневрологические диспансеры, ПНИ. При этом их интеллект может быть совершенно сохранен.

К счастью, Варя все-таки начала ходить, поэтому ей поставили второй уровень ДЦП — ходьба с ограничениями. Свои первые шаги девочка сделала в один год и семь месяцев, но она постоянно падала, а когда сидела, заваливалась набок. Марина стала изучать в интернете, чем можно помочь дочке.

Церебральный паралич нельзя вылечить — нет способов удалить из мозга поврежденный участок и заменить его здоровыми нервными клетками. Все, что делают врачи, направлено на то, чтобы состояние ребенка улучшилось или не стало хуже.

В помощь детям с ДЦП может входить работа с эрготерапевтом, который учит навыкам самообслуживания, терапевтом по коммуникации, помогающим развить речь, физическим терапевтом — с ним ребенок осваивает доступные ему движения. Также нужна профилактика осложнений: например, консультации ортопеда и регулярный рентген тазобедренных суставов и позвоночника.

При этом до 80% детей с детским церебральным параличом страдают от спастичности, или спастики мышц, — их непроизвольных сокращений и повышенного тонуса. Из-за этого возникает боль, а ноги, руки или все тело постоянно напряжены, что мешает полноценно двигаться. Если спастику не лечить, мышцы атрофируются, движения в суставах будут сильно ограничены, кости могут деформироваться.

Именно из-за спастики у Вари были проблемы с ходьбой. Девочка плохо спала и просыпалась ночью из-за болей.

Есть несколько эффективных методов уменьшить спастику. Например, инъекции препаратов ботулотоксина, которые расслабляют мышцы. Также существует специальная операция, которая уменьшает тонус мышц, — селективная дорсальная ризотомия, или СДР. Она показана детям от двух до девяти лет со вторым или третьим уровнем церебрального паралича.

Во время операции хирург делает небольшой разрез в области поясничной части позвоночника. Затем пересекает нервные волокна корешков спинного мозга, которые отвечают за повышенный тонус мышц. Вмешательство проводят под микроскопом с помощью специального оборудования, чтобы не повредить важные нервные структуры.

После селективной дорсальной ризотомии тонус мышц снижается — ребенку легче передвигаться, он лучше контролирует ноги, может освоить новые навыки. Если до операции ребенок едва ходил с ходунками, то после может начать передвигаться с тростью. А тот, кто ходил с опорой, может ходить без нее.

Операция требует тщательной реабилитации до и после проведения — это основное условие успешности вмешательства. Если доступа к реабилитации нет, СДР может даже нанести ребенку вред.

В России СДР доступна не всем — ее проводят по квотам, о количестве которых становится известно в конце года. В клинике НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева квоты на СДР исчерпываются уже в феврале, то есть их в разы меньше, чем запросов на операцию.

Система устроена так, что ежегодно Минздрав выделяет медицинским учреждениям деньги, а дальше каждое учреждение распределяет бюджет по услугам и запрашивает финансирование в территориальный фонд медицинского страхования. Причем бывает, что в конце года деньги могут как-то перераспределяться внутри учреждения, если какие-то услуги исчерпаны, а какие-то, наоборот, недовостребованы.

Марина нашла информацию о селективной дорсальной ризотомии в интернете. Она прочитала, что родители возят детей в США, где стоимость операции и обязательной реабилитации после нее составляет около 4 500 000 ₽.

4,5 млн ₽

стоит операция и реабилитация в США

В итоге Марина записалась на платную консультацию к нейрохирургу Дмитрию Зиненко, который проводит эти операции в России по квотам.

Варе тогда было два года и девять месяцев. Врач сказал, что операция возможна, и Марина начала собирать документы для госпитализации. Также она обсудила плюсы и минусы операции с Ольгой Клочковой, лечащим врачом Вари. Кроме того, встал вопрос о реабилитации. В результате Варя попала в программу длительной реабилитации «Под крылом» — совместный проект фонда «Галчонок» и центра «Апрель».

Главное, что случилось после операции, — ушла спастика. Марина взяла в руку стопу Вари и почувствовала, что напряжения больше нет. Через полторы недели девочка сделала первые твердые шаги, а через три месяца после операции впервые проспала всю ночь без боли не просыпаясь. Для Вари расписали всю программу реабилитации — сколько нужно в неделю заниматься с логопедом и физическим терапевтом.

Сейчас после операции прошло около восьми месяцев. Варя стала выносливее, правильнее ходит, научилась прыгать. Пока она не умеет бегать, но учится. Марине важно, чтобы дочь чувствовала себя увереннее в пространстве, меньше отличалась от здоровых детей и в будущем влилась в школьный коллектив. К сожалению, в детском садике были случаи, когда дети специально толкали Варю, чтобы она упала.

Случай Вари, которой СДР сделали по квоте, а реабилитацию оплатил благотворительный фонд, единичный в России. Только в Москве такая операция нужна 5000 детей.

Чтобы изменить ситуацию и операции в комплексе с функциональной реабилитацией провели всем, кому они требуются, появился проект «Вместе против спастики». Его цель — сделать так, чтобы селективная дорсальная ризотомия и реабилитация после нее проводились бесплатно по всей стране.

Для этого медики из НИКИ педиатрии сначала должны провести 15 операций с последующей реабилитацией детей. По их результатам выйдут публикации в научных журналах ВАК. Статьи будут означать признание СДР в комплексе с реабилитацией как эффективного метода борьбы со спастикой.

Специалисты рассчитывают, что следующей ступенью в развитии проекта станет создание рабочей группы с участием представителей сообщества родителей детей с церебральным параличом. Такая рабочая группа сможет добиться, чтобы квоты на СДР увеличили и реабилитацию детей после операции включили в систему ОМС.

Сейчас появилась возможность изменить систему помощи детям с церебральным параличом в России. Пока только избранные семьи могут собрать деньги на дорогостоящую операцию за границей, но в ближайшем будущем можно создать условия для лечения и реабилитации в нашей стране, в том числе в регионах.

Врачи не способны вылечить церебральный паралич, но могут использовать достижения медицины, чтобы дети не страдали от боли и не подвергались сложным ортопедическим операциям в будущем. И чтобы те дети, чье состояние здоровья позволяет, смогли лучше передвигаться и в итоге жить самостоятельно — без помощи родителей.