«Сейчас она учится в обычной школе, где ее ценят и любят»: как мы воспитываем дочь с РАС

Высокофункциональный аутизм у нашей дочери.

Наша дочь родилась в 2017 году. Это была наша вторая попытка завести ребёнка: первая, к сожалению, закончилась замершей беременностью. Причины того случая так и остались неизвестными, несмотря на проведенные исследования и анализы. Во время второй беременности я сильно переживала, вспоминая прошлый опыт. На сроке 12 недель у меня случилось небольшое отслоение плаценты, но, к счастью, всё обошлось. После короткого пребывания в больнице меня выписали домой.

Беременность в целом протекала нормально, и роды прошли легко. Уже через 4,5 часа после начала активных схваток я держала на руках свою малышку, ужасно довольная собой, не подозревая, что самое трудное было впереди.

Моя дочь была первым ребенком и первой внучкой в семье, ее появления ждали с нетерпением. Моя мама и муж попеременно дежурили в роддоме, чтобы мне помогать. Для родов мы выбрали прогрессивный роддом, где ребенок оставался с матерью с первых минут, практиковались грудное вскармливание, отказ от сосок и смесей. Я тоже придерживалась этих взглядов, смотрела познавательные передачи и читала книги.

Однако довольно быстро стало понятно, что наша малышка гораздо более беспокойна, чем другие дети. Она очень мало спала, а в периоды бодрствования часто кричала. На вторую ночь одна из медсестёр принесла смесь, и это была единственная ночь, когда дочь спала два часа подряд. После выписки она продолжала спать плохо, несмотря на то, что с грудным вскармливанием всё наладилось.

Первые недели были особенно тяжёлыми: я подолгу укачивала дочь, избегая соски и пеленания, как рекомендовали медики. Моя жизнь превратилась в бесконечные попытки уложить её спать, но сон длился всего 40 минут. Через две недели я сдалась: соска и пеленки стали нашим спасением, позволив дочери спать хотя бы час-полтора. Колики и рефлюкс не давали ей покоя, и днем она засыпала только на руках в вертикальном положении или во время прогулок. Мы гуляли по три раза в день, даже в мороз, чтобы хоть немного отдохнуть от ее плача.

Семья помогала как могла, и мы надеялись, что это пройдёт. Педиатр и невролог не видели отклонений, а на мои жалобы о недостатке сна отвечали, что все дети такие.

Несмотря на все трудности, в первые два года мы не замечали признаков, которые могли бы указать на РАС. Речь появилась рано, была связной, а желание общаться — большим. Единственной особенностью было ее предпочтение дружить со взрослыми, а не с детьми. Мы списывали это на характер, и надеялись что «скоро станет полегче».

Однако после двух лет ее фрустрации резко стали разрушительными, особенно с рождением второго ребенка. Дневной сон практически исчез, а без него к вечеру поведение становилось невыносимым. И так чрезмерно подвижная, она становилась термоядерно активной, требуя внимания каждую минуту. Дочь не могла заниматься самостоятельно и, если не удавалось устроить ей занятие, начинала кричать и не находила себе места. Если ей нравилась какая-то игра, она просила повторять ее снова и снова, и при малейшем отклонении от сценария, начинала злиться.

Ревность к младшему брату проявлялась в агрессии: она могла подбежать и ударить его по голове. Наказания и попытки усилить "родительский авторитет" лишь ухудшали ситуацию. Если я пыталась отвести её в комнату "остыть", она кидалась вещами и ломала всё вокруг. Если я повышала голос, она могла кричать ещё громче или даже мочиться под себя. Постепенно у меня появилось чувство беспомощности и опустошения.

У всех накопилась усталость: моя мама сильно заболела, и близкие уже не могли помогать так активно, как раньше. Муж работал весь день, но утром и вечером по два часа гулял с дочерью, потому что дома с ней находиться было крайне тяжело. Я начала подрабатывать, и хотя это было очень непросто, вскоре мы смогли нанять няню — она стала нашим спасением. Благодаря этому удалось освободить больше времени для работы и немного стабилизировать семейную жизнь. Мы пытались наладить режим дочери: укладывали её спать в одно и то же время, избегали лишнего стресса, но заметного улучшения не было. Тем временем младший ребёнок рос и развивался спокойно, что подчеркивало разницу между ними.

Попытки устроить дочь в детский сад проваливались из-за болезней и истерик. Мы обращались к психологам в частные детские центры, но их наблюдения ограничивались СДВГ, который диагностируют после пяти лет. В одном из центров нам предложили зарядку и больше уважать мужа как главу семьи, что лишь усилило чувство безнадёжности. Мы ждали, пока дочери исполнится 5 лет, чтобы пройти обследование на СДВГ, но к моменту ее пятого дня рождения мы уже уехали из России.

Теперь я знаю, что диагностировать расстройство аутистического спектра у девочек сложнее, чем у мальчиков. Это связано с тем, что по статистике аутизм чаще встречается у мальчиков, а ещё с явлением маскинга — девочки иногда лучше скрывают свои особенности, подражая окружающим. Они могут казаться "обычными" в обществе, но дома напряжение выливается в срывы, агрессию и фрустрацию. Эти проявления замечали только мы, родители, няня и бабушка. Но даже самые близкие часто списывали всё на наши ошибки в воспитании, не углубляясь в реальную причину.

В 2022 году мы переехали в Израиль. Через две недели после поступления дочери в местный детский сад воспитательница заметила, что она часто расфокусирована и не выполняет задания вместе с другими детьми. Тактично и с пониманием она предложила пройти обследование в центре развития ребёнка. В Израиле такие центры доступны практически в каждом городе, и многие специалисты прекрасно осведомлены о разных диагнозах, умея работать с детьми с особыми потребностями.

Через полгода мы получили диагноз — высокофункциональный аутизм. Нам сразу предоставили психологическую поддержку, помощь в коррекции поведения и государственную поддержку. Благодаря этому мы начали получать необходимую помощь для дочери и всей семьи.

Сейчас она учится в обычной школе, где её ценят и любят. У неё появились друзья, а истерики стали реже и менее болезненными. Конечно, трудности остаются, но теперь мы знаем, как с ними справляться, и видим, как она растёт и развивается.

Я желаю всем родителям, которые сталкиваются с такими трудностями, не терять надежды и продолжать искать поддержку. Каждый, даже самый маленький шаг вперёд, помогает вашему ребёнку и всей семье. Верьте в своих детей и в свои силы — вместе вы сможете преодолеть любые препятствия.