Как я бесплатно свозила на отдых в Приморье ребенка с инвалидностью

Раньше я была убеждена, что, если за отдых не надо платить, значит, он плохой: ужасные условия, невкусная больничная еда и тоска.

Но в этом году мы с дочерью Полиной провели две недели на Дальнем Востоке по бесплатной путевке, и я поняла, что заблуждалась. Нам удалось легко получить место, мы не были обременены организационными хлопотами, а гостиница, в которую нас поселили, оказалась вполне комфортной, хотя и не без изъянов.

Это была наша первая дальняя поездка вдвоем с ребенком. У дочери редкое генетическое заболевание — синдром Гласса, который сильно влияет на ее интеллект и моторику. В свои пять лет Полина не говорит, плохо ест ложкой и неустойчиво ходит. Дома в Москве наш быт предсказуем, к тому же там помогают муж и бабушка, есть детский сад. А в отпуске я управлялась с дочерью в одиночку, и временами это было непросто. Но мы стали еще ближе и научились лучше понимать друг друга.

Поделюсь впечатлениями от поездки и расскажу, как я оформляла путевку, какие вещи нам пригодились и почему мы поехали так далеко.

Во время беременности, уже на первом скрининге, врач увидела у ребенка косолапость на обе ноги. Я, конечно, жутко испугалась, но муж меня успокоил: прочитал, что нужно делать гипсование, носить брейсы  — и все поправимо. Мол, к году избавимся от проблемы.

Так как у плода обнаружили патологию, медики стали тщательнее изучать все показатели. Сказали, что у меня повышенный белок, а в остальном все в норме. Отправили в центр планирования семьи и репродукции. Там предложили сделать инвазивную пренатальную диагностику, ИПД, то есть исследовать ДНК ребенка с помощью плодного материала. Такой анализ позволяет определить хромосомные аномалии. При этом никто не объяснил, насколько велик риск родить ребенка с серьезными проблемами, и на ИПД не настаивал.

В итоге врачи дополнительно проверили сердце дочери на УЗИ — с ним все было в порядке. Мы выдохнули, что сердце здоровое, и не стали делать анализ.

После этого в развитии плода ничего особенного не отмечали. Это вселяло надежду, что все хорошо. Только спустя несколько лет мы с мужем осознали, что врачи как будто не могли сказать нам прямо, насколько все может быть серьезно. Предполагаю, что их время от времени обвиняют в запугивании женщин всякими страшилками о больных детях, поэтому медики предпочитают меньше рассуждать и не брать на себя ответственность.

Сразу после рождения. Я родила Полину на 37-й неделе. Дочка весила всего 2400 граммов и не набирала вес, не брала грудь и бутылочку, кормили ее через зонд. Со временем, месяца в четыре, я стала делать на смеси не очень густые каши и давать их с ложки. Так мы наладили кормление, но вес Полина все равно не набирала и была очень слаба.

Постепенно стало заметным отставание в развитии: дочь не интересовалась окружающим миром и игрушками, вставать у опоры научилась только к десяти месяцам и ползать тоже начала позже положенного срока, не пыталась забраться на диван или слезть с него. В перинатальном центре предположили, что у ребенка могут быть генетические отклонения.

В год дочь еще не ходила и не гулила. Мы поняли, что это уже не просто отставание в развитии, а что-то критическое. Ближе к двум годам сделали генетический тест и узнали о синдроме Гласса. К трем ребенок получил инвалидность.

Сейчас Полине пять лет. По уровню развития она как десятимесячный ребенок. Ходить начала в три с половиной года и до сих пор ходит не очень хорошо. Ей трудно стоять, она не разговаривает и вряд ли будет. Тем не менее дочь осваивает новые навыки, хотя и очень медленно.

Постоянная медицинская помощь Полине не нужна. Но периодически мы ездим к специалистам, которые работают с конкретными проблемами. Так, в связи с косолапостью на обе ноги дочку с рождения наблюдает ортопед. Кроме того, мы регулярно ходим к окулисту. Зрение нужно проверять где-то раз в год.

Еще у Полины есть эпилептический очаг. По моим ощущениям, эта проблема ребенка сейчас уже не беспокоит, тем не менее за ней нужно следить. Поэтому время от времени дочь проходит ЭЭГ-мониторинг — на голову надевают специальную шапочку с электродами и в течение ночного сна, с 21:00 до 07:00, делают запись электроэнцефалограммы и видео двигательной и поведенческой активности ребенка. Потом данные анализирует эпилептолог.

Диагностику можно пройти бесплатно, но придется сильно заморочиться: получить направление, встать в очередь, лечь в стационар, провести там несколько суток. Для меня и ребенка такая многоэтапность — серьезный стресс, поэтому мы предпочитаем обследовать Полину в частной клинике, хотя стоит это недешево — обычно 15 000—25 000 ₽. Последний раз сделали ЭЭГ за 16 000 ₽.

Впрочем, мы уже реже обращаемся к врачам. Многое Полина просто переросла. Например, стала лучше есть и окрепла, почки пришли в норму — сначала они были немного увеличены. Также нормализовалась температура, а раньше могла быть повышенной в течение нескольких месяцев. Но какие-то проблемы нас, возможно, ждут впереди. Например, недавно собирался ежегодный консилиум, и там нам подтвердили, что пора искать узкопрофильных специалистов, которые будут следить за костями ребенка. Такие патологии — часть синдрома.

Пособия. Я получаю пособие по уходу за ребенком с инвалидностью — 10 000 ₽ в месяц  , а также ежемесячную компенсацию — 15 150 ₽. Компенсация — это региональная выплата, которую дают в Москве, и она тоже полагается тем, кто ухаживает за человеком с инвалидностью  .

На Полину приходит социальная пенсия по инвалидности — в 2023 году это 17 167,83 ₽ в месяц  , а также ежемесячная денежная выплата, ЕДВ, — 2071,02 ₽. Также дочка, как получатель ЕДВ, имеет право на государственную помощь в виде набора трех социальных услуг: бесплатных лекарств и ежегодного отдыха в санатории, проезда на пригородных электричках, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. От всего этого или некоторых соцуслуг можно отказаться и получать деньги: с 1 февраля 2023 года — максимум 1469,74 ₽ в месяц  . Мы не отказывались.

Льготы. Как семья, которая воспитывает ребенка с инвалидностью, мы в два раза меньше платим за коммунальные услуги. По социальной карте москвича по будням пользуемся скидкой 10% в магазине «Перекресток» до часу дня и 5% в «Глобусе». Можем бесплатно парковаться на специальных местах — если бы только их никто не занимал!

Знаю, что некоторые парикмахерские снижают цены для детей с инвалидностью, например «Прическин» в ТРЦ «Каширская плаза» и «Кудряшка» в ТЦ «Бутово-молл». Но для нас это неактуально: Полину стригут в ее детском саду.

Технические средства реабилитации, ТСР, — это приборы, инструменты и приспособления, которые облегчают жизнь ребенку с инвалидностью. К ним относятся протезы, инвалидные кресла, устройства для чтения говорящих книг, ортопедическая обувь, противопролежневые матрасы, подгузники и многое другое  . Все это государство выдает бесплатно.

У Полины есть специальная прогулочная — не инвалидная — коляска. Она похожа на обычную детскую, но крепче, больше и удобнее. Стоит такая минимум 250 000 ₽. Цена нашей модели — около 450 000 ₽.

Для лечения косолапости Полина пользовалась брейсами, они стоят 25 000—30 000 ₽. Сейчас носит ортезы, которые фиксируют стопу и помогают ей ходить. Они изготавливаются по индивидуальному слепку, стоят 90 000 ₽ и меняются раз в год — по росту ребенка. Также дочери нужна ортопедическая обувь. Мы получаем четыре пары в год на общую сумму около 30 000 ₽. Еще были ходунки, но не пригодились: они довольно громоздкие и ограничивали движения — пугали дочку.

Кроме того, Полина пользуется подгузниками. По перечню ТСР нам могут бесплатно выдавать обычные, на липучках, но они не подходят: дочка сильно вертится и не дает их на себя надеть. Поэтому используем подгузники-трусики. Я покупаю их с помощью электронного сертификата ТСР. С ним можно полностью или частично оплатить покупку нужного средства реабилитации. Наши расходы на подгузники благодаря сертификату сокращаются на 30—40%. Обычно я беру их на «Озоне».

Также дочка носит очки. Почему-то для Полины они не считаются необходимым ТСР, но по факту мы все равно за них не платим: я прошу окулиста в поликлинике выписать бесплатный рецепт, так как у ребенка инвалидность, и мне никогда не отказывают.

Медицинская реабилитация — комплекс процедур, которые делают ребенку в течение двух недель по 2—4 часа ежедневно, кроме выходных: массажи, иглоукалывание, физиотерапия. Чтобы получать такую помощь, мы встали на очередь в реабилитационные центры Москвы и Московской области.

Поначалу я возила Полину на процедуры, и меня это успокаивало: я что-то делаю, пытаюсь помочь. Но со временем набралась знаний, опыта и поняла, что не все приносит ей пользу. При генетическом заболевании ничего уже не исправишь — работать можно только над освоением навыков. К тому же дочка долго адаптируется к новому, быстро устает и все эти манипуляции обычно ей малоприятны.

Но я уже понимаю, что ей подходит. Так, я вожу Полину в бассейн и занимаюсь с ней дома: она перешагивает специальную лесенку и тренируется на балансире. Мы много гуляем с ней в лесу по кочкам, чтобы формировать походку. Ходим вокруг дома, чтобы запоминать маршрут.

Социально-бытовая адаптация. У меня нет ресурса, нужных знаний и терпения, чтобы научить Полину навыкам, которые она могла бы освоить, поэтому ее развитие я доверяю специалистам. Этим летом, когда дочери было четыре года и восемь месяцев, я начала водить ее в центр социальной поддержки и реабилитации «Роза ветров». Это что-то вроде детского сада для детей со средней и тяжелой умственной отсталостью. Чтобы туда попасть, мы прошли психолого-медико-педагогическую комиссию, которая выдала заключение, что ребенку нужны особые образовательные условия.

Полина проводит в «Розе ветров» весь день, и мы за это не платим. За детьми там ухаживают: моют, переодевают, меняют подгузники, кормят, гуляют с ними и занимают их играми. Но самое главное, что все воспитанники постоянно осваивают новые навыки. Например, Полину учат одеваться. Показывают, как надо управляться с ложкой, — и я вижу прогресс: дочь стала аккуратнее и пользуется прибором более охотно. Тренируют терпение и работают с концентрацией — тут тоже есть подвижки: дочь более спокойно себя ведет, может дольше гулять. В этом вся суть: пока ребенок занят полезным делом, родители тоже могут жить полноценной жизнью.

Дети с инвалидностью вправе раз в год бесплатно отдыхать в санатории с одним сопровождающим. Это часть набора социальных услуг, которые полагаются получателям ЕДВ.

Чтобы получить такую путевку, приходится вставать в очередь, оформлять справку у своего врача о наличии показаний к санаторно-курортному лечению и отсутствии противопоказаний к нему, сдавать некоторые анализы.

О возможности побывать в санатории нам постоянно напоминают и в МФЦ, и в поликлинике, и в центре социального обслуживания. Но мы еще ни разу этим не пользовались. Во-первых, бабушка Полины живет в Новороссийске, мы несколько раз в год ее навещаем и отдыхаем у моря, поэтому нужды ехать куда-то еще прежде не было. А во-вторых, я всегда представляла себе бесплатный отдых как нечто неприятное: специфическая еда, облупившаяся краска на стенах, палаты, где живут сразу несколько семей с больными детьми…

Несмотря на то что у меня самой ребенок с инвалидностью, мне по-прежнему больно смотреть на других детей с тяжелыми заболеваниями. Я опасалась, что поездка станет очередной реабилитацией со всеми вытекающими последствиями, включая процедуры, которые обязательно нужно сделать.

Но оказалось, что детям с инвалидностью с московской пропиской дают не только лечебные путевки в санатории  , но и оздоровительные — в пансионаты, гостиничные комплексы, отели. Такая путевка не предполагает медицинские процедуры, но по ней можно проживать и питаться по месту отдыха, пользоваться бассейном, залом ЛФК, если они есть. Обычно получить ее гораздо проще: справки и анализы не нужны.

Моя подруга, которая тоже воспитывает ребенка с особенностями развития, так съездила с дочерью в Крым и вернулась в полном восторге: у них был отдельный номер, вкусная еда, экскурсии. Получился самый настоящий отпуск. После ее рассказов я подумала: почему бы и мне не попробовать? Год был тяжелый, я устала от быта, а тут появился шанс хотя бы на две недели забыть о плите и готовке.

От поездки можно отказаться в любой момент. Правда, слышала, что, если внезапно все отменяешь, в следующий раз в отдыхе могут отказать.

Оздоровительная кампания 2023 года стала последней, когда у льготников было два варианта получения услуги: оформить бесплатную путевку или воспользоваться сертификатом от «Мосгортура». «Мосгортур» — это российский туроператор, который специализируется на оздоровлении детей, в том числе из льготных категорий. Расходы на отдых льготников покрывают за счет столичного бюджета.

Для тех, кто получал путевку, все было бесплатно: и проезд, и проживание, и питание. Но при выборе места отдыха люди могли указать только приоритетное географическое направление, желаемое время года и согласиться на одну из гостиниц, предложенных «Мосгортуром». Как правило, вариантов было немного и хватать приходилось то, что есть. Причем быстро, пока места не разобрали.

Обладатели сертификата вправе выбрать конкретный регион для отдыха и его продолжительность, вид транспорта, который отвечает потребностям ребенка, и один из множества отелей. Но номинал сертификата может не покрыть все расходы на проезд и проживание: до недавнего времени он составлял 30 000 ₽ на человека, сейчас его увеличили до 40 000 ₽, то есть в сумме на родителя и ребенка выходит 80 000 ₽. Можно отдохнуть в рамках выделенного бюджета или доплатить и обеспечить более комфортные условия. Но ехать по сертификату куда-то далеко не очень выгодно: такие перелеты дорого стоят, поэтому приходится прилично добавлять из своего кармана.

Заявки на отдых в будущем году традиционно собирают с ноября текущего года. Заявочная кампания длится больше месяца. Так, 2 ноября начался сбор анкет на отдых в 2024 году, завершится он 10 декабря. В прошлый раз даты были примерно те же.

Чтобы подать заявление на получение сертификата, нужно зайти в личный кабинет на сайте «Мос-ру», на вкладке «Услуги» найти раздел «Культура, спорт, отдых», нажать кнопку «Отдых», затем — «Получить услугу» и заполнить заявление.

Заявление на бесплатную путевку я подавала примерно так же. Анкету можно было заполнить в МФЦ лично или онлайн на «Мос-ру». Я все оформила дистанционно, причем с аккаунта мужа. Главное — указать точные сведения о сопровождающем ребенка.

Морально я была готова к тому, что придется прикрепить кучу копий документов и ответить на множество вопросов, но по факту нажала три галочки и заполнила пару строчек. Большую часть информации система подтянула сама: данные моего паспорта, СНИЛС, электронную почту и телефон. Мне осталось добавить некоторые данные о ребенке из свидетельства о рождении и СНИЛС и выбрать готовые всплывающие варианты ответов из предложенных.

Выбор направления. Желаемым временем отдыха я указала июнь. Летом все обычно стремятся на юг, к морю, но я не вижу смысла ехать из одной жары в другую. Мне хотелось насладиться особенной красотой природы и чтобы мы оказались так далеко, куда своими силами добраться очень сложно. Приоритетным направлением я указала Камчатку, а другими желаемыми — Байкал и Дальний Восток.

Когда заполнила анкету полностью, нажала «Отправить». Заявлению присвоили номер, и его статус можно было отслеживать в личном кабинете на портале.

Выбор гостиницы. В январе пришло письмо с «Мос-ру» о том, что наша заявка одобрена. 7 февраля нам предложили две гостиницы с частично доступной средой. Но они были не на Камчатке, как я мечтала. И даже не на Байкале. А на Дальнем Востоке.

Я немного расстроилась, что так вышло, но вдохновилась, когда подробнее рассмотрела места для проживания, которые нам предложили. Это были самые настоящие, привычные всем гостиницы. Я никак не могла поверить, что такое возможно и мы будем отдыхать как настоящие туристы. Постоянно ждала какого-то подвоха.

Я привыкла к городской среде, где все доступно, причем доступно очень быстро. Поэтому мне хотелось поселиться поближе к городу, где к нам в любой момент может приехать скорая или я смогу добраться до аптеки, например. Одна из предложенных гостиниц — «Седанка-парк» — географически подходила очень хорошо: она совсем рядом с Владивостоком. Но в ней нет бассейна, а это для нас важно, потому что Полина очень любит плавать.

Второй гостиничный комплекс — «Теплое море» — был в трех часах езды от Владивостока. Зато с бассейном. Поэтому мы выбрали его, и началось волнительное ожидание.

В мае получили путевку на отдых с датой нашего пребывания: с 17 июня по 1 июля. Документ нужно было распечатать и обязательно взять с собой.

Кроме подачи заявки делать самостоятельно ничего не пришлось. Все организовал «Мосгортур»: купил билеты на самолет и за пять дней до вылета выслал информацию о рейсе, месте встречи в аэропорту и контакты куратора, который дальше вел нашу группу. Тот добавил нас в чат, где участники заезда могли общаться друг с другом, что-то узнавать и планировать. Например, там активно обсуждали экскурсии.

Мы уже не раз летали с Полиной на самолете: для нас это комфортнее всего, в основном из-за того, что дорога получается недолгой. Иногда для большего удобства делимся: я с дочкой добираюсь самолетом, а муж приезжает на машине и привозит с собой едва ли не полквартиры полезных и нужных вещей. А вот поездами мы не ездим, несмотря на то что могли бы разместиться в отдельном специализированном купе для людей с инвалидностью: путь занимает много времени и для дочери это чересчур утомительно.

Перелет в Приморский край, конечно, тоже небыстрый — аж восемь часов. Но я не волновалась, потому что мы планировали лететь всей семьей: когда есть второй взрослый, все проще.

На третьего человека нужны авиабилеты и дополнительное место в гостинице, которые семья оплачивает сама. Можно рискнуть и купить все это в обход «Мосгортура», то есть напрямую, и так выходит дешевле. Но нет гарантии, что ты угадаешь с нужным рейсом: льготники узнают его за пять дней до вылета. Тогда третий член семьи может прилететь раньше или позже остальных. В итоге люди вынуждены переплачивать, чтобы быть вместе. Одна мама из нашей группы писала, что купила у «Мосгортура» авиабилет для второго ребенка за 56 000 ₽, тогда как у «Аэрофлота» он стоил 28 000 ₽.

Однако где-то за месяц до отъезда стало понятно, что муж не сможет поехать с нами. Поэтому я стала планировать поездку с расчетом на то, что везде буду с Полиной одна. Это значительно сложнее. В аэропорту, например, нужно зарегистрироваться на рейс, разобраться с чемоданами, как-то придерживать дочку или разложить ее коляску и усадить туда. На месте — свои хлопоты и неудобства. В ту же аптеку просто так не отлучиться: надо либо брать дочь с собой, либо обеспечивать ей какой-то присмотр, а это не всегда реально.

Но делать было нечего. Успокаивало то, что у меня есть опыт путешествий с ребенком, а наши реабилитации научили меня собирать чемодан и готовиться к отъезду.

Расскажу, какие вещи мы взяли с собой и почему. Хотя предусмотреть все, конечно, нереально.

Коляска. Из-за физиологических и ментальных особенностей Полина не может длительное время сидеть на одном месте: ей сложно долго держать спину и все время нужно куда-то бежать. Поэтому ее коляска помогает нам не только при перемещениях, но и, например, в кафе и ресторанах — служит посадочным местом. В ней дочка более-менее спокойно сидит, а у нас освобождаются руки. Если коляски с собой нет, мы усаживаем Полину в детский стульчик для кормления или на взрослый стул, подложив под спину какие-нибудь подушки.

В столовой отеля есть детские стульчики — я уточнила этот момент заранее. Но коляску все-таки решила взять. Предположила, что и в аэропорту, и в гостинице с ней нам будет удобнее.

Подгузники. Их нужно немало, и они довольно объемные — занимают полчемодана. Поэтому у меня была мысль не забивать ими багаж, а купить на месте. Сотрудники отеля по моей просьбе рассказали, что в поселке неподалеку есть пункт выдачи заказов «Озона», куда подгузники можно заказать. Добраться до ПВЗ предложили на такси, а Полину посоветовали на время оставить в детской комнате — сказали, что там за детьми всегда кто-то приглядывает.

Но я снова подстраховалась и взяла все необходимое с собой. Подумала, что не смогу оставить дочку в незнакомом месте, а создавать себе приключения и ехать в пункт выдачи вместе с ней не хочу. По факту оказалось, что детей с особенностями развития в игровую комнату без родителей не принимают.

Чтобы подгузники занимали как можно меньше места, засунула их в вакуумные пакеты. В итоге идеально рассчитала нужный объем — мы использовали все, что было.

Плед и подушка. Тоже упаковала их в вакуумные пакеты. Плед я всегда беру с собой для уюта и на случай, если будет слишком холодно или слишком жарко под казенным одеялом. Ни разу не было ситуации, чтобы он не пригодился. А моя домашняя подушка нужна мне, чтобы высыпаться. Хороший сон — мой самый главный и ценный ресурс. Спать на чужих подушках у меня не получается, поэтому приходится ездить со своей. Она у меня супертонкая, я сама ее набивала, только на такой я нормально отдыхаю.

Видеокамера нужна мне для того, чтобы я могла спокойно отлучиться, когда дочка спит. Наша камера работает от розетки, подключается к интернету, а изображение с нее передается на мой телефон, так что я всегда вижу, что происходит в комнате. Камера крутится на 360° — даже если ребенок проснулся, из виду все равно не пропадет.

В отеле было сложно с вайфаем — до нас он просто не доходил, но у меня был детский планшет с симкой, и я с него раздавала интернет для камеры. Так смогла несколько раз спокойно сходить на море, поплавать одна в бассейне и поболтать с другими мамами, когда мы пересекались. Это, пожалуй, лучший гаджет для отдыха с ребенком.

Музыкальный ночник тоже решили прихватить. В первую очередь мы используем его по прямому назначению: я меняю Полине подгузники с приглушенным светом, это делает ночные пробуждения более комфортными. Но еще наша модель может проигрывать музыку с флешки, а там — любимые «Бременские музыканты» или «Приключения капитана Врунгеля», они всегда поднимают дочери настроение.

Аптечка для путешествий: градусник, «Смекта», жаропонижающее для ребенка и для себя, обеззараживающий спрей, заживляющий крем, средство от ожогов, пластыри, бинты. К счастью, ничего не пригодилось.

Планшет купили специально для поездки, наклеили защитную пленку — все вместе стоило 15 000 ₽. Еще понадобились вожжи: прикрепляли ими планшет к коляске, так как иногда дочь может что-то выбросить. Они стоят 600 ₽. И еще за 5600 ₽ взяли наушники, чтобы никому не мешать.

Этот набор позволил нам спокойно пережить долгий перелет из Москвы во Владивосток и обратно, а также дорогу на автобусе из аэропорта в отель. В гостинице мультики тоже очень выручали. Когда была плохая погода или просто лень проводить время активно, мы сидели в своих гаджетах.

Вообще, у Полины сильная зависимость от мультфильмов. Если один раз в течение дня включить, она будет всеми способами выпрашивать еще: кричать, плакать, обнимать и целовать — что угодно, лишь бы добиться своего. Я это знаю, поэтому обычно она их не смотрит. Но на отдыхе сделали исключение.

Привычные и полезные мелочи — детскую тарелочку для еды, пластмассовую кружку с ручками, слюнявчик — взяла для комфорта Полины. Также нам пригодился мешок-рюкзак для сменки: он невесомый, но очень функциональный — постоянно таскали его с собой. Когда шли в столовую, я складывала туда приборы дочери. Перед походом в бассейн — купальники и запасную одежду. Во время уличных прогулок носили в нем влажные салфетки и воду.

Еще мы взяли дождевик, подушку для ног в самолет, средства от комаров и от солнца, электрическую сушилку для обуви — всегда вожу большой чемодан и стараюсь брать подобные вещи на всякий случай. В этот раз, например, пригодилась сушилка: однажды я промочила ноги у моря.

Кроме того, я заранее установила приложение для чтения и скачала несколько книг, чтобы было что почитать, если с интернетом возникнут проблемы. В итоге начиталась от души: проглотила две книги по 800 страниц. Дома редко находится на это время.

Еда в дорогу. На перекус собрали несколько видов булочек, соки, воду, пару сэндвичей и небольшие вкусняшки: вафли, печенье и фруктовое пюре в мягкой упаковке. Я стараюсь брать в поездки еду, которая максимально долго может продержаться и от которой будет минимум грязи.

Аэропорт в Москве. По дороге в аэропорт мы попали в жуткую пробку, в итоге приехали последними из группы. Я даже думала, что мы не успеем до окончания регистрации, но у семей с детьми всегда есть преимущество, а у родителей, которые воспитывают ребенка с инвалидностью, тем более. Этим мы и воспользовались — сразу пошли к окошку, где висел соответствующий значок. Обычно это крайняя стойка регистрации или стойка для бизнесс-класса, куда можно свободно подойти.

Нас тут же приняли, оформили билеты и спросили, нужно ли нам сопровождение  . Я согласилась: народу было очень много, очереди везде огромные, мы провели в машине четыре часа, очень устали и едва не опоздали самолет. Вскоре к нам подошел парень в желтой жилетке, взял у меня чемодан и сумку, а я покатила коляску с Полиной. Он громко просил, чтобы прохожие уступили дорогу, и все зоны контроля мы прошли быстро, без очереди.

К самолету нас доставили специальной машиной, а не как всех — автобусом. Подвезли прямо к входу, не пришлось подниматься по ступеням. Плюс в этой машине были кресла. Я пересадила Полину в одно из них, а сама спокойно разобрала коляску, и мы зашли в самолет. Сотрудник сопровождения все это время был рядом, донес до нашего места ручную кладь.

Чтобы заказать такую услугу, лучше позвонить в аэропорт заранее, но и на месте все тоже решается. Просто скажите на стойке регистрации, что вам нужно сопровождение. Также перевозчик должен принять все меры, чтобы посадить ребенка до 12 лет рядом с родителями  . Шансов, что все получится и вас разместят рядом, больше, если приехать в аэропорт заранее.

Перелет. В 15:15 мы взлетели. Очень скоро принесли обед, а потом подошло время дневного сна. Полина и дома засыпает с трудом, а в новом месте это почти невозможно. К тому же самолет — место довольно специфичное: шумно, сильно ограничено пространство. Я боялась, что ребенок перевозбудится, будет кричать от усталости и не уснет. Решила не дожидаться истерики и сразу после еды дала дочке препараты, которые нам выписал врач, чтобы уменьшить тревожность и улучшить сон. Я взяла их в дорогу. В итоге дочь без проблем уснула и проспала два часа, как и положено.

После пробуждения были мультфильмы. Дочь любит «Русалочку», «Аладдина», «Бременских музыкантов» и немного странный полнометражный мультфильм «Вокруг света за 80 дней».

В самолете от «Мосгортура» было сразу две группы: одна направлялась на отдых в гостиницу «Седанка-парк», другая — в нашу. Особенных гостей, как я понимаю, летело немного: в машине, которая доставляла нас к самолету, были только мы и мужчина с сыном. Они летели в «Седанка-парк».

Каждую группу в пути сопровождал куратор туроператора. Как сказала одна из них, «на время этой поездки я буду для вас подругой, сестрой, братом, мамой — кем понадобится». Знаю, что кураторы здорово помогали: организовывали досуг в гостинице, выдавали второй ужин перед сном, отвечали на вопросы. Но мне не хватило отдельного сопровождающего, который был бы закреплен за особенными гостями и у которого были бы навыки взаимодействия с ними.

Банальная ситуация: в самолете мне нужно отлучиться в туалет — минутное дело, но куратор один, а людей много, ребенка оставить не с кем. Приходилось обращаться к соседу на нашем ряду. Это всегда было неловко для нас обоих, и он явно не радовался моей просьбе, но все же присматривал за Полиной.

А если бы мне понадобилось отлучиться подольше, ни сосед, ни куратор с дочерью бы не справились: она очень активная, у нее быстро меняется настроение — нужно понимать, что с ней делать, чем занять и как успокоить, если расстроилась. Соответственно, сопровождающему детей с особенностями развития нужны квалификация, опыт. Не знаю, можно ли воплотить подобное в жизнь, но уверена, что это было бы очень полезно.

В остальном наш полет прошел хорошо, и мы даже не заметили, как пролетело время. В 23:30 самолет сел в аэропорту.

Аэропорт Владивостока. По прилете нас тоже встречали сотрудники службы сопровождения. Когда заказываешь эту услугу в пункте вылета, информацию передают и тебя встречают в пункте прилета по умолчанию. Мужчина пришел к нам прямо в самолет и помог вынести Полину, подержал ее на руках, пока я собирала коляску, и, убедившись, что я закончила сборы, ушел.

Автобус. Дальше нужно было добраться до гостиницы на автобусе. Это время оказалось самым сложным: все уже устали, хотели спать. Когда оставалось 40 минут до гостиницы, началась грунтовка, сильно трясло и ехать пришлось медленнее. К тому же решили сделать остановку, чтобы все сходили в туалет и немного размялись. С одной стороны, конечно, хорошо, но с другой — лучше бы ее не было: в пути мы провели четыре часа вместо трех.

В отеле нас ожидала еще один куратор. Она приехала на место на день раньше, все разведала и нас встретила. Мы поднялись в комнату, я уложила Полину спать, а сама пошла в столовую. Поела и попросила взять еду с собой.

По правилам шведского стола так делать нельзя. Но я объяснила, что у меня спит голодный ребенок с инвалидностью после длительного путешествия, — это оказалось достаточно уважительной причиной, чтобы мне разрешили.

Номер. Когда отдохнули от дороги, стали знакомиться с отелем. Да, это был именно отель! Довольно старый, никакой не лакшери-премиум, но отель — с настоящим мини-баром, рестораном и ежедневной уборкой. Я ехала именно за этим.

Номер оказался очень чистым, уютным и комфортным: большая кровать, мягкие удобные стулья, телевизор, балкон, всякие полезные мелочи, такие как таз для стирки, хотя и прачечная тоже была. Кажется, одна дверца в шкафу скрипела, но больше в номере было не к чему придраться.

Полина на новом месте поначалу чувствовала себя не очень комфортно: больше капризничала и как будто хотела домой. Но у нее так всегда. Через пару дней уже адаптировалась. Не повезло только в том, что дочка часто просыпалась среди ночи и могла уснуть только под утро. Такое тоже случается, а тут еще смена часового пояса и климата.

Когда сон сбивается дома, Полина обычно тихонько играет в своей комнате. В гостиничном номере не так весело и в три часа ночи особо ничего не придумаешь. Чтобы угомонить ребенка, развлекала ее любимыми пупсами, поп-итом. Иногда давала перекус. Ну и отвлекала мультфильмами, конечно. Решила: раз уж у нас отпуск, то и ладно.

Бассейн — главное, за чем мы поехали. Дома Полина плавает с тренером с семи месяцев, и это идет ей на пользу.

Многие дети с особенностями развития могут как бы не полностью ощущать собственное тело, а какие-то участки у них, наоборот, бывают очень чувствительны. Поэтому для таких ребят хороши разнообразные тактильные приключения.

Дочка любит контакт с водой: смеется и верещит от радости, пробует плыть, даже если сильно устала. И это физически ее нагружает, поэтому она становится спокойнее. Плюс осваивает новые навыки. Например, уже научилась держать голову, одновременно работать руками и ногами. Знает, что нужно задержать дыхание, прежде чем нырнуть, — балуется и уходит под воду.

В гостиничном комплексе оказалось два бассейна: уличный и закрытый. Теплый бассейн очень комфортный: удобные входы с широкими ступенями, чаша с режимом джакузи и зона для малышей, где совсем неглубоко, вода хорошей температуры. Через дверь — проход ко второму бассейну. В нем Полина не плавала, а я решила рискнуть и получить максимум удовольствий, раз уж выбралась из дома. Однажды, пока дочь спала в номере, настроила камеру и успела разок окунуться.

Закрытый бассейн работал с 09:00 до 23:00, очень удобно. Из-за того, что сон у Полины сбился, после завтрака мы обычно шли досыпать, а плавали по вечерам. На этаже возле бассейна по карточкам выдавали свежие полотенца, и там же после купания мы их сдавали.

Сложновато было в раздевалке: там мокрый пол, все ходят в шлепках, а Полина в них часто падает. Пока я убирала вещи в шкафчик, кое-как ее придерживала. Потом заметила в углублении у стены детский стульчик и стала его использовать. Всякий раз, когда мы приходили плавать, доставала его, ставила, куда мне нужно, и усаживала в него ребенка.

Проблематично оказалось дойти до бассейна. Он двумя этажами ниже нулевого, но лифта туда нет и топать нужно прилично. Я видела еще одного ребенка с особенностями развития — его папа приносил на руках. Они не выглядели несчастными и недовольными, но для отеля, который позиционирует себя как место с частично доступной средой, странно такое не продумать.

Безбарьерная среда. С этим у нас были основные сложности. Сначала расскажу про неудобства в отеле, а потом на его территории. С бассейном удалось найти более-менее комфортное решение. Со временем мы разведали, что проход к нему есть и с улицы, где можно подняться к входу, избежав ступенек. Стали этим пользоваться, когда шли плавать, а обратно возвращались по внутренней лестнице. Подниматься нам проще, чем спускаться. Если дочка уставала топать, ехала на мне.

Можно было и выйти через улицу, но с мокрыми волосами это как-то рискованно. Пару раз мы сидели в зоне отдыха и обсыхали, но там много народа, все снуют туда-сюда. Дочка психовала из-за этого, и я, соответственно, тоже.

В столовую тоже нужно было спускаться — на минус первый этаж. Не так далеко, как в бассейн, но тем не менее. Оказалось, туда тоже есть выход с улицы, но приходилось постоянно просить, чтобы его открыли. В конце концов мне это надоело и я решила, что регулярная тренировка нам не помешает. Старалась, чтобы Полина с моей помощью преодолевала это препятствие.

А вообще, о том, что пройти в столовую можно не только по лестнице, мне сказали далеко не сразу. Когда мы только заехали в отель, я уточнила на ресепшене, как спустить туда коляску для ребенка с инвалидностью. Девушка странно на меня посмотрела и ответила, что только по лестнице. Я несколько раз уточнила, нет ли других вариантов. Ответили, что нет. Так как для нас это было не прям принципиально, я не стала разбираться, но было немного неприятно: особой доброжелательности и желания помочь я не заметила.

Гулять по территории отеля и рядом с ним тоже было непросто, хотя все ухоженное и природа вокруг потрясающая. Приморский край очень холмистый, повсюду крутые дорожки. По ним в принципе сложно перемещаться, а уж ребенку, который плохо ходит, вообще невыносимо.

Например, рядом с гостиницей есть небольшой оборудованный пляж. Там много лежаков, люди загорали. Можно было прогуляться вдоль моря, пособирать ракушки и пофоткаться на камнях. Туда мы иногда добирались, но было непросто. А чуть подальше обустроен другой пляж, и к нему вела очень крутая лестница. Мы с Полиной один раз спустились, но это оказалось таким приключением, что больше не рискнули.

Еще на территории есть уголок, где живут олени и маленькие кабанчики. Но мы до него так и не добрались — по той же причине: сложно подняться по крутой дороге. И было несколько тропинок, по которым все гуляли и смотрели с утеса на море. Иногда мы с Полиной заходили на детские площадки — их несколько. Но они тоже самые обычные, не для особенных детей.

На обратном пути, когда возвращались из Владивостока, я встретила папу ребенка с инвалидностью, с которым мы познакомились в Москве перед вылетом. Он рассказал, что условия в их отеле тоже не были безбарьерными.

Питание я бы оценила на 3,5—4 балла из 5. Стол был разнообразным: рыба, говядина, курица, мясные и овощные салаты. Но не все блюда были вкусными. Что-то поварам прям удавалось: котлеты, мидии, горбуша под сыром — выше всяких похвал и невозможно остановиться. Но в запеканке, например, чувствовалась только манка, а курица в кисло-сладком соусе была сухой. Один раз даже подавали кальмары, но они тоже плохо получились. В салаты, как по мне, добавляли слишком много масла.

Ложкой и вилкой Полина не умеет орудовать настолько хорошо, чтобы есть любую еду. Когда дома я кормлю ее, например, гречкой или рисом, измельчаю вареную крупу и из этой массы делаю шарики. Чтобы с ними справиться, не нужны приборы. В отеле у меня не было блендера, поэтому я выбирала ребенку то, что удобно есть руками. Из гарниров, например, у нас часто были макароны и картошка.

Я усаживала Полину в стульчик, подвигала поближе к столу, включала ей мультики — без них она бы сбежала — и шла набирать нам еду. Дочка оценила котлеты и выпечку, мидии в сливочном соусе. Также она охотно ела сырые овощи и соте, а по утрам — фруктовые салаты, оладушки, блины, сосиски. Это для нее самая вкуснятина.

Я мечтала просто отдыхать: только бассейн, полежать с книжкой и ни о чем не думать. В гостинице вроде был какой-то медицинский кабинет, массаж. Но мы туда не ходили. Проводили время лениво, в свое удовольствие: плавали, любовались видами Японского моря, дышали морским воздухом. Он там особенный — очень плотный, влажный.

Одним из главных развлечений Полины было бегать по коридору гостиницы. Она очень любит свободные закрытые пространства: носится по поликлиникам, обожает торговые центры, когда там мало народа. Такие места вызывают у нее восторг. В отеле везде еще и ковровое покрытие, которое обеспечивало хорошее сцепление, поэтому там для дочки был рай.

Оборудованная в гостинице детская комната оказалась очень хорошей: там большой двухъярусный лабиринт, как в каком-нибудь развлекательном центре, много игрушек, «Лего», сухой бассейн. Классное место! А если на улице плохая погода — вообще идеальное для детей и родителей. Плюс там проводят всякие мастер-классы: можно сделать гелевую свечу или рамку для фото с ракушками. Гости участвовали целыми семьями — такой милый, душевный досуг.

Полина любит бассейны с шариками и обожает кукол: носится с ними, меняет одну за другой. Поэтому в игровой, где было полно пупсов, ожидаемо вела себя так же и часто сидела в бассейне. А как-то даже сама залезла в лабиринт и выбралась из него. Это круто, потому что обычно такие мероприятия она не приветствует. Но однажды в нее запульнули мячик, она испугалась, и больше мы в детскую комнату не ходили.

Еще можно было поехать на экскурсии, но я мало что понимала в их организации. Будет ли удобно передвигаться на коляске или нужно много ходить пешком? И что делать, если маршрут длинный и мы его не осилим? Мы были в первом заезде, информации не хватало. В общем, я не решилась, и, как оказалось, не зря. В основном прогулки были пешими, продолжительными и для нас неудобными.

«Мосгортур» даже устраивал одну экскурсию бесплатно, гостям рассказывали про тигров. Только тут все было заранее известно: час езды в одну сторону, потом полтора часа прогулки по сложному ландшафту, фильм и еще час на обратную дорогу. Мы бы такое не осилили. Одна женщина поехала туда с младенцем и в итоге вернулась к автобусу и всех дожидалась. Остальные были в полном восторге, хотя и устали.

Я понимаю, что в организации подобных мероприятий ориентируются на большинство, и я знала, куда ехала. У меня нет претензий, мы с Полиной нормально обошлись и без экскурсий.

В общем, нам со своим полным пансионом даже особо некуда было потратить деньги. Но это скучно, поэтому я пару раз взяла вино и коктейль в баре, воспользовалась прачечной: стирка до пяти вещей — 200 ₽.

Эта поездка задумывалась как мой отдых от кухонных хлопот, и я его получила. А вот с уходом за ребенком вышло наоборот: дома есть муж, бабушка, сад — можно перевести дух, а в отеле я постоянно была с дочкой одна, никто не мог подстраховать, это большая нагрузка. Было тяжело морально и физически: Полина много капризничает, временами плохо спит.

С другой стороны, так как никаких других обязанностей у меня не было, я провела с дочерью время более качественно. Мы много обнимались, валялись, гуляли, никуда не торопились. У меня была возможность «слушать» ребенка. Если обычно я все делаю на автомате, то тут больше реагировала на ее пожелания, наблюдала за ней и помогала выразить то, чего она хочет. Довольно сложно объяснить, но это часть нашей жизни: Полина должна учиться просить что-то, а я — наблюдать за ней, чтобы в определенный момент заметить ее пожелание и показать, как это можно попросить. В ежедневной суете на такое почти не остается времени, но это навык, который нужно осваивать.

Например, я ставила на видное место воду или сок, а она выбирала, чего ей хочется, и приносила мне, а я помогала открыть. А еще я прятала от Полины игрушки, чтобы она взглядом просила меня их достать. Вообще, мы много развивали контакт глаза в глаза, учились одеваться или раздеваться, играли в ку-ку: я пряталась от дочки за шторами, под одеялами и за дверью. Наш отпуск помог мне понять, как общаться с Полиной дальше.

Несмотря на недостатки, связанные с инфраструктурой, я благодарна за возможность почувствовать себя человеком. К тому же мы пытаемся адаптировать Полину к каким-либо трудностям, а не создавать ей во всем комфорт.

Мы хорошо провели время, и меня все устроило. Правда, сейчас я иногда думаю, что ехать так далеко ради отдыха от быта было необязательно. Еще раз я, наверное, вряд ли на такое соглашусь. Без мужа — как-то не то. И впечатлений меньше, потому что особо никуда не сходишь, и эмоциями поделиться не с кем, и с дочкой управляться непросто. Зато у меня есть галочка: была на Дальнем Востоке.

Муж теперь тоже загорелся идеей съездить куда-нибудь с дочерью только вдвоем. Подал заявку на отдых и оздоровление в следующем году. Думает выбраться в Подмосковье: туда удобно добраться на своей машине, да и я в любое время смогу их навестить. Сертификат должен покрыть неделю проживания. Результаты обещают сообщить в январе.