Как работает бес­платная гостиница для онкобольных детей в Москве

Только в России ежегодно находят рак примерно у 3500 детей.

Его лечение — длительный процесс, который иногда затягивается на годы. Обычно дети из регионов и стран ближнего зарубежья вместе с родителями приезжают за спасением в Москву. Маленьких пациентов стараются не держать в круглосуточном стационаре и выписывают на дневной или под амбулаторное наблюдение, как только позволяет самочувствие. Но аренда квартиры в российской столице многим родителям не по карману.

Таким семьям помогает благотворительный фонд «Добрый дом» — первая в России бесплатная социальная гостиница. НКО принимает всех, кому требуется помощь: граждан РФ, а также детей и молодых взрослых из других стран с родителями или опекунами. Я работаю автором в НКО и расскажу, как она функционирует и чем помогает детям.

Я родом из Петропавловска-Камчатского. С детских лет помогаю знакомым и незнакомым всем, чем могу, — так воспитал меня папа, обучая своим примером. Он говорил: «Если есть булка, надо поделить ее на всех». Мы всегда кормили с ним бездомных. Я постоянно приводила домой друзей из малообеспеченных семей: «Мама, это Вася, Васю надо покормить».

В 2011 году я основала в своем городе благотворительный фонд «Спаси жизнь». Мы поддерживали детей и социально незащищенные и многодетные семьи: собирали вещи, обувь, игрушки, канцелярию, памперсы. Нам помогали владельцы магазинов и предприниматели. Мы приходили в больницы к детям, устраивали для них праздники и дарили подарки.

В 2012 году мы оборудовали игровую комнату и детскую площадку в Камчатской детской краевой больнице. У нас появились подопечные не только из Камчатского края, но и из Магадана, Владивостока, Орловской области и даже из Украины.

А в 2013 году мы твердо решили сфокусироваться на помощи тяжелобольным детям: было сложно получать квоты и консультации специалистов из московских медицинских центров, чтобы своевременно направить ребенка на лечение. Для ускорения процесса приходилось отправлять в Москву самолетом медицинские документы подопечных.

Когда малыш болеет, мать находится в состоянии шока и не всегда может трезво оценивать, что ей говорит врач. В этот момент важно, чтобы рядом был кто‑то с холодным рассудком. Мы договаривались с врачами о консультациях на Камчатке и в Москве, готовили и отправляли документы в больницу, где планировал проходить лечение ребенок. Также мы собирали пожертвования на лекарства, обследования, курсы реабилитации и на авиабилеты, если подопечному ради лечения нужно было лететь в другой город.

Я часто была рядом с родителями в Москве и помогала им решить трудности с тем, чтобы ребенка приняли на лечение в федеральный центр. Тогда быстро поняла, что каждой семье с онкобольным малышом еще нужно жилье, чтобы оставаться там между курсами лечения. В квартире матери могут нормально помыться, постирать вещи и приготовить ребенку вкусную еду — после химиотерапии нужно особое питание.

Но у многих родителей не хватало денег даже на еду и одежду, что уж говорить об арендной плате. Иногда мамы и папы брали больничные или увольнялись с работы, чтобы быть с больным ребенком.

В 2014 году наш фонд начал снимать трехкомнатные квартиры неподалеку от клиник в Москве, и семьи жили в них, как в общежитиях. В таком помещении могло проживать по шесть семей — 12 человек. Это было хорошей помощью: люди не тратились на аренду и не оставались наедине со своей бедой. За время длительного лечения незнакомые дети и мамы становились почти родными и поддерживали друг друга. Даже спустя годы они остаются друзьями.

Но несколько квартир не могли решить проблему доступного жилья для онкобольных детей. Кроме того, иногда москвичи устраивали целые кампании за выселение таких соседей из многоквартирных домов. Кто-то боялся заразиться раком, кому-то не нравились дети за стенкой, а некоторые прямо говорили, что не хотят видеть в подъезде лысых ребят в масках.

Постепенно я утвердилась в мысли, что лучшим выходом будет специальное учреждение — социальная гостиница, где такие семьи могли бы бесплатно жить и получать помощь. Я представляла зеленую территорию с площадками, уютные комнаты и кухни, неограниченный доступ к стиральным и сушильным машинам, большую гостиную и игровые комнаты. А еще обязательно нужна была школа, чтобы подопечные могли продолжать учебу даже во время лечения.

Мало кто верил, что это станет реальностью.

В декабре 2019 года мэрия Москвы откликнулась на нашу просьбу и выделила под благотворительную бесплатную гостиницу пустующие помещения бывшего интерната — два четырехэтажных здания общей площадью больше 6000 м². Удобно, что комплекс находится невдалеке от многих крупных медицинских центров: НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина, НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Российской детской клинической больницы, Морозовской детской городской клинической больницы и НМИЦ здоровья детей.

Здания были заброшенными, со старой сломанной мебелью и множеством ненужных вещей. В первом субботнике участвовали родители наших подопечных. Они сами выносили горы мусора, наводили порядок и делали косметический ремонт в некоторых помещениях — все мечтали поскорее переехать.

Капитальный ремонт проводили этапами, чтобы сразу заселять комнаты. Первые десять семей разместились уже в середине 2020 года.

В 2024 году нашему «Доброму дому» исполнилось пять лет, и сейчас мы заканчиваем капитальный ремонт первого корпуса. Нам потребовалось около 100 миллионов рублей на восстановление здания и его обустройство. В социальной гостинице открыты 50 уютных жилых комнат, восемь кухонь, 29 туалетов и 33 душевых.

Также работает школа «УчимЗнаем», где ученики осваивают программу разных классов, а малыши готовятся к поступлению. Юные пациенты и их родители по желанию посещают кружки и творческие занятия, которые проводят тьюторы школы.

Лечение детей, особенно в стационаре, — тяжелый и напряженный труд для их родителей. Мы стараемся делать все, чтобы они не отвлекались на бытовые вопросы и не тратили деньги, а посвятили все свои силы и средства выздоровлению ребенка.

В этом нам регулярно помогают большие компании. Благодаря их поддержке наши подопечные бесплатно сдают анализы и получают продукты, средства гигиены, возможность проезда на такси до больницы и обратно.

Чтобы поддержать и порадовать жителей нашего «Доброго дома», волонтеры ежемесячно проводят мероприятия: концерты, мастер-классы, кулинарные занятия, встречи со звездами и чемпионами, праздники и игровые программы. Часто устраиваем дни национальной кухни, когда подопечные собираются вместе и готовят какое-нибудь блюдо — например, таджикский плов или манты.

Раз в месяц проводим дни красоты: в гостиницу приезжают парикмахеры, косметологи, мастера маникюра и татуажа и бесплатно обслуживают наших подопечных. Это помогает родителям отлично выглядеть и дарит им хорошее настроение.

В 2024 году в нашей гостинице одновременно живут до 100 семей из разных регионов России и стран ближнего зарубежья — например, Армении и Таджикистана. Чтобы содержать нашу гостиницу и размещать такое количество человек, нам требуется около четырех миллионов рублей в месяц.

Мы считаем, что чужих детей нет, и стараемся подарить дом всем вне зависимости от национальности и вероисповедания. Каждого онкобольного ребенка может сопровождать один взрослый. Также родитель привозит других детей, если их не с кем оставить. Наших подопечных могут на несколько дней навещать родственники — это важно для всей семьи. В этом случае мы выделяем большую комнату, чтобы родные могли больше времени провести вместе.

Мне важно, чтобы в «Добром доме» мамы, папы и дети отдыхали от больниц, набирались сил и положительных впечатлений, находили поводы для радости. Каждый раз, когда я слышу: «Здесь как дома!», понимаю: мы все сделали правильно.

У нас можно бесплатно жить столько, сколько требуется для полного выздоровления. Мы надеемся, что ремонт во втором корпусе завершится в 2026—2027 годах. Тогда мы будем рады принять еще больше юных пациентов, которым нужна наша помощь.

Чтобы попасть в нашу социальную гостиницу, нужно написать на почту info@do-dom.ru или позвонить по номеру телефона +7 985 968-75-57.

Я из поселка Крючково в Тверской области. В августе 2010 года у меня родилась Милана, она росла здоровым ребенком. Я одна воспитывала дочку и была домохозяйкой.

Накануне 2024 года у Миланы заболели уши. Сначала ей поставили отит, потом заподозрили гайморит и безуспешно лечили его.

В разгар новогодних праздников у дочки дико закололо под ребром. Ее госпитализировали в районную больницу, где открылось сильное кровотечение из носа. В тяжелом состоянии дочку перевезли в Тверь, а оттуда на скорой отправили в Москву. Вскоре сомнений не осталось: у моей девочки острый лимфобластный лейкоз  . Из нас двоих она первая узнала о своем диагнозе — еще в Твери, а после его подтвердили и в Москве.

Когда узнаешь, что у твоего ребенка такое заболевание, земля уходит из-под ног. К счастью, у нас оно средней группы риска: у дочки больше шансов быстрее выйти в ремиссию. Сознание сразу вцепилось в эту информацию. Врачи успокаивали: это лечится. Но в Твери нет гематологических больниц, поэтому всех направляют в Москву.

Скорая привезла нас в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н. Н. Блохина 18 января. Милану тут же обследовали и 19-го числа уже начали химиотерапию. Тогда встал вопрос о стрижке наголо, и дочь никак не могла на это решиться — у нее были роскошные, длинные и красивые волосы. Расстаться с ними для нее все равно что распрощаться со всей прежней жизнью.

Я подумала: мы вместе проходим этот путь, мне никак не взять на себя часть ее боли, но могу разделить с ней эту необходимость.

Милана прошла пять курсов химиотерапии, ей было тяжело их переносить. Когда у нас был перерыв в лечении, врач предложила отдохнуть от больницы. Она спросила, есть ли нам где жить в Москве. Я испытала ужас. Нам некуда было идти и совсем не было денег: я не работала из-за болезни дочери, а больше нас содержать некому. Но врач успокоила нас и направила в «Добрый дом».

Мы заехали туда в апреле 2024 года. Трудно было поверить, что бесплатные проживание, питьевая вода и продукты для готовки — это не сказка. Но все оказалось правдой. В гостинице очень уютно, красиво и современно. Все поддерживают друг друга и помогают чем могут. Здесь дружелюбная атмосфера, что помогает не раскисать и верить в лучшее.

Мы ежедневно ездим в больницу — такси нам предоставляют бесплатно. Это не прихоть: детям во время химиотерапии нельзя пользоваться общественным транспортом из-за ослабленного иммунитета. Кроме того, у них нет сил.

В сентябре 2024 года Милана прошла завершающий курс лечения. Он был особенно тяжелым, потому что организм устал: все болит, суставам трудно сгибаться, общая слабость. В ноябре дочь остается на поддерживающей химиотерапии, раз в месяц ей проводят пункцию в Блохина, и это продлится до конца января.

Милана, конечно, держится, но видно, как ей непросто. Она старается ходить сама, но, когда сильно болят ноги, передвигается на инвалидном кресле. Моя дочь — большой герой!

В «Добром доме» мы нашли не просто приют, а друзей и заботливую семью. Хочу верить, что Милана выздоровеет, мы справимся со своими бытовыми неурядицами и жизнь наладится.

Наша семья из Харьковской области, у нас два ребенка — старший сын Кирилл и младшая дочь Ксюша. Сразу после февраля 2022 года Кирилл заболел — на тот момент ему было пять лет. Пока беспокоили только высокая температура и боль в горле, я лечила сына сама как от обычного ОРВИ. Больницы не работали, врачей в городе не было.

Но состояние сына ухудшалось. Когда к симптомам добавились головные боли и отеки лица, я поняла: нужно везти Кирилла к специалистам. Тогда же ранило моего мужа Дмитрия — осколок сломал ему тазобедренный сустав, и он больше не мог передвигаться.

Нам четверым помогли выехать в Белгород. Мужа положили на лечение, а Кирилла осмотрели врачи. Они сделали рентген и увидели образование в легких. Нам сказали, что это либо жидкость, либо онкозаболевание. Назначили компьютерную томографию, и на снимке увидели опухоль. Кирилла забрали в реанимацию для дальнейших обследований, а через несколько часов сообщили, что переводят его в Москву. Лечение и все обследования, как для беженцев, были бесплатными.

Я с сыном и двухлетней Ксюшей отправилась в Москву. 9 мая Кирилла положили в Российскую детскую клиническую больницу, где ему поставили точный диагноз — острый миелобластный лейкоз. Малышу предстояло тяжелое и длительное лечение — четыре курса химиотерапии. Они тоже были бесплатными.

Мы с Кириллом провели около шести месяцев в больнице. Ксюшу с ее тетей, которая приехала из Донецкой области, приютила на даче в Подмосковье волонтерка Марина. Ее нашел благотворительный фонд помощи беженцам «Дом с маяком».

Мужу провели операцию — поставили пластину в бедро — и выписали в мае 2022 года для дальнейшего восстановления. Три месяца он лежал в кровати в доме близких друзей в Валуйках Белгородской области, чтобы срослась кость. Все это время наша семья жила врозь.

В июне 2022 года Кирилл вышел в ремиссию, и мне сказали, что нас выписывают. Нам некуда было идти. Я обратилась в приемную президента России и рассказала о нашей ситуации. Там мне посоветовали связаться с «Добрым домом». Я позвонила в фонд, и нас с сыном сразу же приютили.

Затем к нам приехали муж и дочь, и с 31 октября 2022 года вся наша семья живет в благотворительной гостинице. Мы можем оставаться здесь до полного выздоровления Кирилла.

К сожалению, зимой 2024 года у сына случился рецидив. С января у него начали ухудшаться анализы. Мы пересдавали их каждые две недели, но результаты не становились лучше. Тогда наш лечащий врач сказала приехать в РДКБ и лечь на химиотерапию.

14 февраля мы узнали, что болезнь действительно вернулась и требуется пересадка костного мозга. Мы с мужем подходили как доноры на 50%. Выбрали супруга, так как у них с Кириллом одинаковая группа крови. Трансплантация прошла хорошо, и сейчас сын проходит восстановление, которое будет длиться еще два года. Каждый месяц мы приезжаем в РДКБ и капаем иммуноглобулин.

Мой муж тоже почти полностью вылечился после ранения. В сентябре 2023 года ему достали пластину из ноги, и он проходил реабилитацию в поликлинике недалеко от «Доброго дома». У него до сих пор остался осколок в ноге — его не смогли вытащить, потому что он находится в пучке нервных окончаний. Но сейчас Дмитрий чувствует себя намного лучше, он получил гражданство России и ищет работу по специальности — строителем мостов.

Фонд спас нашу семью и помог пережить все беды, которые на нас навалились: болезнь ребенка и затянувшееся восстановление мужа. Основательница НКО Юлия Евгеньевна помогла нам сделать временную регистрацию, оформить в садик Ксюшу и зачислить Кирилла в школу.

Мои дети полюбили ходить на мастер-классы, которые проводят тьюторы «УчимЗнаем». Они обрели здесь хороших и верных друзей. Нам помогает обстановка в «Добром доме»: тут мы чувствуем поддержку и знаем, что мы не одни.