Как я дважды столкнулась с опухолью головного мозга и все еще жива и вполне счастлива

История началась в 2012 году, когда мне было 20 лет. Было жаркое июньское утро, я завтракала с родителями, даже помню, что была одета в какой-то жуткий леопардовый сарафан (возможно, леопард был на острие моды, но это не точно). Внезапно ощутила мощную судорогу в левой руке, а когда посмотрела на руку, с удивлением обнаружила, что она выкручивается, будто кто-то невидимый заламывает руку мне за спину. Я упала со стула и потеряла сознание.

Пришла в себя, когда дома уже были врачи скорой. Руку абсолютно не чувствую. Меня упаковали в машину скорой и увезли на срочное МРТ головного мозга. МРТ показывает большую опухоль, меня госпитализируют в Тульскую областную больницу в отделение нейрохирургии.

Через неделю, 04.07., делают операцию там же. Восстановление после операции проходило бодрыми темпами, быстро начала снова ощущать руку (я левша, рука левая, вопрос критичный). Ещё через неделю приходят результаты биопсии, диагноз: астроцитома правой теменной доли головного мозга.

После того, как я узнала диагноз, я записалась на прием в НИИ им. Бурденко в Москве. Других вариантов, кроме курса лучевой терапии и курса химиотерапии, у врачей для меня не было. Всё по ОМС по месту жительства. На лучевую терапию ездила месяц в ту же клинику, где делали операцию, потом туда же на химиотерапию, которая случайно чуть меня не убила.

Насколько я знаю, сейчас этот препарат уже не назначают, он эффективен, но побочные эффекты тотально неприятные. Все, что показывают в кино про онкобольных — выпадение волос, тошнота — в моем случае это была такая верхушка айсберга, что это дало сильно меньшей из моих проблем:) пару месяцев жизни я не помню вообще, лежала в вегетативном состоянии, а по выписке ещё долго преследовали тяжелейшие боли, которые не снимались обычными обезболивающими, а рецептурные давали облегчение от силы на час. Но все это позади.

Видимо, молодой возраст хорошо сказался на способности к регенерации, поэтому я поразительно быстро начала жить обычную жизнь. Никакой специальной восстановительной терапии не было, после операции год принимала противосудорожные препараты, так как эпилептические приступы сохранялись, но уже в режиме лайт — без потери сознания, проявлялись как онемение левой части тела на 5-10 минут.

Спустя 10 лет, только из-за того, что я раз в три-четыре месяца делала МРТ с контрастом (хотя врачи считали, что это необязательно, и в целом пора расслабляться), удалось поймать рецидив в начальной стадии. В клинике Бурденко доктор, у которого я наблюдалась и наблюдаюсь, предложил лучевую хирургию — Гамма -нож.

Ощущения на любителя — сама процедура проходит абсолютно без ощущений, ещё и под расслабляющую музыку, но, поскольку голова должна быть мощно зафиксирована, чтобы случайное движение не дало лучу повредить здоровые ткани, перед операцией к голове прикручивают металлическую раму. Да, под обезболивающим, но четыре укола обезболивающего в голову — тоже извините меня:) После процедуры, к счастью, эту приблуду доктора Лектера откручивают и сразу отправляют домой. Делала в Москве, в институте Бурденко.

Затем около 9 месяцев раз в три недели были курсы химиотерапии, но препарат уже гуманный, и волосы не выпадают, и вообще на удивление ноль побочек, разве что небольшая сонливость.

После 9 месяцев химии врач в Бурденко постановил, что в целом вылечили, но периодически надо мониторить. И снова принимать противосудорожные препараты, возможно, всю жизнь, возможно, нет. Будущее туманно:)

Через год после этого, то есть в 2023 году, заметила ухудшение состояния — левая рука снова стала почти неподвижной, писать стало сложно, а рисовать — невозможно. Ещё начала хромать на левую ногу. Сделала МРТ, оказалось, что на месте прежней опухоли в полости образовалась киста, которая давит на двигательные центры. В Бурденко сказали, что в целом жизни это не вредит, но, если очень хочется, то давайте разрежем вам голову и вытащим её.

Так как мне уже 11 лет не резали голову, я не смогла устоять перед соблазном, и 16.11.23 сделали операцию в НИИ Бурденко по ОМС.

Сейчас я жалею о том, что не оформила инвалидность ещё после первой операции — врачи предлагали и даже настаивали, но я была молодая и глупая, и зваться инвалидом не хотела. А вот в 2022 году, когда обнаружили рецидив, побежала как миленькая.

Оформляла всё прям у участкового терапевта, достаточно было медицинских бумаг из Бурденко и результатов последних МРТ. Дали первую группу, ее дают на два года, закончилась она в начале марта этого года, я благополучно ее просрочила, поэтому сейчас оформляю заново, но, видимо, правила несколько ужесточились, и у меня сменился участковый терапевт, поэтому старый номер "давайте я расскажу вам, как я страдала" оказался неубедительным, поэтому прошлую неделю и пару следующих я бегаю по списку врачей — онколог, невролог, офтальмолог, хирург, делаю УЗИ всего человека и сдаю разные жидкости.

Химиотерапия, лучевая терапия, Гамма-нож, обе операции — бесплатно по ОМС или квоте.

ПЭТ/КТ головного мозга в ИМЧ РАН (периодически назначают в Бурденко, так как обследование даёт чуть более точные данные, чем МРТ) — чаще всего по квоте, но пару раз было, что ближе к концу года квоты заканчиваются, поэтому, если дата обследования — октябрь или позже, скорее всего, придётся делать за деньги. Два года назад это стоило 30000 рублей.

МРТ головного мозга с контрастом — 9700 рублей на текущий момент, делаю раз в 4 месяца. Даже если после следующего обследования врач скажет, что необходимости дальше мониторить нет и угрозы на горизонте не видно, буду продолжать делать для себя, хотя бы раз в 6-8 месяцев — жизнь научила меня осторожности.

Противосудорожные препараты — 2400 рублей в месяц (в разных аптеках по-разному, написала примерно усреднённое). Сейчас, если дадут группу, обещают бесплатно выдавать по льготе.

Последние МРТ показали, что опухоли нет. Возможно, это не навсегда, но в любом случае я буду готова к борьбе. А пока я живу полной жизнью — я работаю, путешествую, встречаюсь с друзьями, в меру употребляю хороший алкоголь, хожу на рок-концерты, понемногу возвращаюсь в рисование. Думаю, если бы вы меня встретили ирл — вы бы сочли, что у меня были такие приключения в анамнезе. Мне очень нравится жить:)

Я думаю, что лучший совет, который я могу дать, выстраданный и опробованный лично: будет сложно. Я понимаю, что это не звучит, как что-то воодушевляющее и расслабляющее, но этот совет дала мне моя любимая старшая сестра, когда я столкнулась с диагнозом впервые в свои 20 лет. И мне ничто не помогло сильнее.

Она сказала "читай истории реальных людей, но не те, где про чудесные спасения и "все прошло в одно прекрасное утро, как по мановению волшебной палочки", а те, где люди делятся историями своей борьбы, как они не опускали руки, как им делали одну, операцию, вторую, третью, а они не сдавались, и в итоге победили".

Когда я столкнулась с рецидивом, я сразу вспомнила об этом и подумала "окей, значит, моя борьба ещё не закончилась, но я очень сильный соперник". Вероятно, она до сих пор не закончилась, но, если опухоль вернётся, я буду готова сражаться.

Всё будет хорошо! Но надо очень сильно верить в себя. Очень хорошо, если рядом есть любящие и поддерживающие люди, но, даже если так случилось, что рядом никого, дайте самим себе эту опору и любовь. Здоровья вам и мира!