«Нельзя лишать человека шанса на жизнь из-за сомнений»: зачем быть донором костного мозга

На 2021 год в России было 160 000 потенциальных доноров костного мозга, в то время как в Германии их почти 10 млн, а в мире — более 39 млн.

Вступить в регистр доноров и спасти жизнь человеку с серьезной болезнью крови может практически каждый. В большинстве случаев операция по трансплантации костного мозга — единственный шанс вылечить пациента. Иногда донором может стать родственник, но чаще их ищут по специально создаваемым регистрам в России и за рубежом. Это непросто: необходимо совпадение 12 генетических параметров — чтобы их выявить, проводят типирование.

В России 18 регистров потенциальных доноров костного мозга, из них 16 — государственные. В 2001 году появился Карельский регистр доноров костного мозга, который помогает находить доноров нуждающимся в трансплантации.

Я сотрудничаю с регистром больше десяти лет. Для Тинькофф Журнала я поговорила с несколькими донорами, руководителем организации и бывшим пациентом о важности донорства костного мозга.

Я решил создать регистр доноров кроветворных клеток в 2001 году. Тогда я работал гематологом в республиканской больнице в Петрозаводске. Моим пациентом оказался 27-летний парень, который болел хроническим миелоидным лейкозом, ХМЛ. В то время единственным способом излечить ХМЛ была трансплантация костного мозга, но я смутно представлял, где и как ее проводят и как искать доноров.

Во время учебы в клинике трансплантации костного мозга Санкт-Петербургского медицинского университета имени Павлова я познакомился с Игорем и Ольгой Блау — они как раз участвовали в создании регистра доноров костного мозга при клинике. Я позвонил им, рассказал о проблеме, и они предложили поискать донора для пациента в международной базе данных. Заодно спросили, не хочу ли я сам создать регистр в Петрозаводске. Я подумал, что это было бы здорово, и коллеги поддержали идею.

Уже в апреле 2001 года мы провели первый набор доноров на базе республиканской больницы. Начало было воодушевляющим: в регистр вступили первые 202 добровольца. Уже спустя три года сразу два наших донора сдали клетки для пациентов.

Карельский регистр во многом оказался пионером в России, поскольку все остальные были государственными, с госфинансированием. Мы же создавали некоммерческую организацию, для которой сами искали деньги: писали заявки на гранты, находили спонсоров.

Из-за этого были и трудности: иногда приходилось прерывать набор доноров, поскольку мы не могли оплатить типирование. Но для меня это было лучшим стимулом, чтобы искать другие способы поддержки. В 2021 году работа регистра на 90% финансировалась из пожертвований компаний и людей.

В 2007 году мы вступили во Всемирную ассоциацию доноров костного мозга, WMDA, и теперь принимаем запросы от зарубежных клиник. В 2018 году наша донор Галина сдала клетки костного мозга для пациента из Аргентины. Она оказалась единственным совместимым для него добровольцем.

Мы организовывали поиск клиники для обследования Галины и забора клеток, ее командировку, сопровождающего сотрудника, курьерскую доставку клеток в больницу, где находился пациент. К счастью, у нас все получилось. Правда, мы ничего не знаем о судьбе реципиента: несколько раз отправляли запросы в клинику, но не получили ответа.

После этого наши доноры сдавали кроветворные клетки для пациентов из Эстонии, Франции и Германии. Также мы принимаем запросы от российских клиник. За все годы работы мы организовали восемь донаций — примерно каждый тысячный потенциальный донор нашего регистра стал реальным.

При донации костного мозга действуют три важных принципа: анонимность, безвозмездность и добровольность. Правило анонимности отличается от страны к стране: так, в Италии допускается только анонимная переписка между донором и пациентом при посредничестве клиник и регистров. В России донор и реципиент могут встретиться через два года после донации по обоюдному согласию. До этого они могут обмениваться обезличенными письмами.

Анонимность нужна, чтобы обезопасить донора и пациента от злого умысла: например, от вымогательства со стороны добровольца или от давления на донора со стороны родных реципиента. Так могут нарушиться принципы безвозмездности и добровольности.

Мы хотим расширить донорскую базу — для этого стремимся сделать вступление в регистр максимально удобным. До 2015 года для типирования нужны были пробы крови, а сейчас достаточно мазка из полости рта. Это сделало вступление в регистр доступным для жителей всей России: мазок можно взять ватным тампоном, а затем отправить почтой.

Вступить в наш регистр может любой человек в возрасте от 18 до 55 лет. Для этого надо заполнить онлайн-анкету. Затем мы высылаем почтой набор палочек для взятия мазка, донор его собирает и отправляет конверт с пробами. Мы оплачиваем все пересылки и постоянно консультируем онлайн по любым вопросам.

Также в регистр можно вступить в нашем офисе в Петрозаводске по адресу: ул. Кирова, д. 38а, офис 4. Но даже в городе мы просим волонтеров-курьеров доставлять и забирать комплект у будущих доноров.

Мало привлечь добровольцев в регистр — надо сохранить с ними связь. С момента включения в регистр до момента, когда человек окажется совместим с пациентом, могут пройти годы и даже десятилетия. Важно, чтобы мы в любой момент могли связаться с донором, поэтому просим сообщать об изменении контактов или адреса.

В Карельский регистр уже вступили 6317 людей со всей России: из Москвы, Петербурга, Сибири, с Урала, Дальнего Востока и Кавказа. Чем больше добровольцев будет в регистре, тем выше шанс, что конкретный пациент с лейкемией, лимфомой или каким-то иным заболеванием крови получит шанс на полное выздоровление.

Иногда мы сталкиваемся с тем, что в наш регистр хотят вступить доноры, которые уже есть в других базах: например, в Национальном регистре имени Васи Перевощикова. Оба регистра объединены в одну поисковую систему, поэтому достаточно состоять в каком-либо одном.

Более того, дублирование данных о донорах вредно. Во-первых, придется дважды потратить усилия и деньги на типирование. Во-вторых, в случае совпадения с пациентом и сотрудники регистров, и лечащие врачи будут введены в заблуждение. Они будут считать, что у пациента два возможных донора и при форс-мажоре в процессе подготовки к донации один из них сможет подменить другого. Но по факту донор один, ему нет замены — значит, уровень риска абсолютно другой.

Я живу в Петрозаводске и работаю в республиканской больнице, где в 2015 году волонтеры регистра проводили акцию по набору доноров костного мозга. Я решила сдать мазок — так и стала потенциальным донором кроветворных клеток.

В феврале 2019 года позвонил Юрий Иоффе и сказал, что я могу стать реальным донором. Я сразу ответила, что готова. Сначала мне было страшно: не знала, будет ли больно, опасно ли это — сомнений было много. Но если я могу помочь человеку, то просто не вправе сказать «нет». Мы встретились с Юрием, и он объяснил, как проходит процедура и как к ней подготовиться. Благодаря этому все страхи ушли.

Забор клеток делали в феврале в петербургской клинике. До этого я три недели проходила в Петрозаводске обследования и сдавала анализы на инфекционные болезни, делала клинический анализ крови и биохимические тесты. У меня хронически низкий гемоглобин, поэтому мне прокололи курс препарата железа. Когда все показатели стали хорошими, я поехала в Петербург.

Тогда я расплакалась, ведь у меня самой двое детей: девятилетний сын и 13-летняя дочь. Я могу представить, что испытывали родители этой девочки и что им пришлось пережить: Юрий Иоффе говорил, что пересадка кроветворных клеток — реальный шанс для пациента выздороветь.

Пять дней мне давали препарат, который стимулирует выработку кроветворных клеток. Это специальные уколы, их делают в живот. У меня не было никаких побочных эффектов, кроме сильной головной боли, но врачи помогали с ней справиться.

Процедура забора клеток длилась пять часов. Врачи предупредили, что через некоторое время меня могут вызвать на повторную процедуру, если клетки не приживутся. Но я готова даже под наркозом сдавать костный мозг, если это необходимо.

В тот же день биоматериал отправили в Москву, где провели трансплантацию, а на следующий день я уехала домой. Спустя сутки вышла на работу, поскольку хорошо себя чувствовала.

К сожалению, из-за принципа анонимности я не знаю, как прошла трансплантация. Но понимаю, что к 30 годам я совершила поступок, который по-особому освещает мою жизнь. Я уже испытала ни с чем не сравнимое чувство сопричастности великому делу — и это было удивительно просто.

Впервые я узнала о диагнозе — остром лейкозе — в 2009 году. Мне тогда был 21 год, я училась на графического дизайнера в Петрозаводске.

Первое, что я почувствовала, — шок. Важно понимать, что от рака никто не застрахован. Я была абсолютно здоровым человеком, без вредных привычек, десять лет серьезно занималась спортом — я кандидат в мастера спорта по спортивной гимнастике. Сразу были вопросы: почему я? За что? Но я целеустремленный человек, поэтому сразу решила лечиться и пройти все до конца.

Врачи обнадежили: «Это лечится, будет тяжело, но все же». Конечно, сразу сказали, что если не лечить, то стопроцентный летальный исход.

Меня положили в гематологическое отделение, сделали пункцию костного и спинного мозга, а затем отправили клетки для окончательного диагноза в Петербург. Спустя несколько дней пришли результаты, и после консилиума врачи назначили курсы высокодозной химиотерапии. Лечение было тяжелым, как страшный сон, оно длилось около года.

Уже тогда мне сказали о необходимости пересадки костного мозга — донора начал искать Карельский регистр. Я узнала, что у меня редкий фенотип — в России таких доноров не было. А в мире нашли 15 подходящих генетических близнецов: в США, Бразилии и Англии.

После первого курса химиотерапии я вошла в ремиссию, поэтому необходимость в пересадке отпала. В больнице я готовилась к госэкзаменам, затем к сдаче диплома — так и закончила учебу в институте.

Спустя ровно два года, в 2011 году, я сдала кровь, и врач сообщил о рецидиве. С того момента я как огня боюсь всех анализов. Ничего не предвещало возвращения болезни, ведь я хорошо себя чувствовала. Но жизнь снова перевернулась с ног на голову.

Я попала в больницу, и на этот раз у меня было твердое намерение пройти аллогенную трансплантацию после курса высокодозной химиотерапии. Меня предупреждали, что это может быть опасно, а жить можно на поддерживающей химии.

Я снова обратилась в Карельский регистр. Донора в России до сих пор не было, поэтому его полгода искали в международной базе. В это время врачи ввели меня в ремиссию и делали поддерживающую химию, чтобы болезнь не вернулась до пересадки.

За время лечения чего только не было: двусторонняя пневмония, проблемы с желудочно-кишечным трактом, кровотечения, тромбоз в центральной вене после снятия катетера, постоянные стоматиты, кандидозы, грибок в печени и так далее. Цель химиотерапии — убить дефектные клетки крови, но при этом страдают и здоровые. Поэтому иммунитета практически нет, в ослабленный организм могут проникнуть любые инфекции и вирусы.

Под Новый год я загадала желание, чтобы мне нашли донора. Спустя три дня мне позвонили и сообщили, что он живет в Англии. Про него я знаю только, что это женщина среднего телосложения.

Для организации трансплантации было необходимо около 2 млн рублей на перевозку биологического материала и все расходы, связанные с нахождением донора в клинике. Тогда мои друзья начали сбор денег по всей Карелии — для этого открыли группу в соцсетях, рассказывали мою историю. Так удалось собрать всю сумму.

Для пересадки я поехала в Петербург, в институт имени Раисы Горбачевой. В день операции мне принесли пакетик с жидкостью, похожей на томатный сок, — это были клетки, которые мне перелили капельницей через центральную вену.

Процесс приживления костного мозга — малоприятная процедура: ломало кости, я очень плохо себя чувствовала. Но главное — клетки прижились. После трансплантации у меня поменялась группа крови: была вторая положительная, стала четвертая отрицательная.

Из собранных на операцию 2 млн рублей осталось немного денег, и я все думала, кому их перевести. У меня даже мысли не было потратить их на личные расходы. Однажды в соцсетях я увидела историю женщины из Петрозаводска, которая собирала деньги на операцию для своего ребенка. Чтобы оплатить счета, оставалось два дня, а им как раз не хватало 150 000 ₽. Я все уточнила, посмотрела документы и перевела им недостающую сумму.

В течение полугода после трансплантации у меня каждую неделю брали пункцию из кости и анализы крови, чтобы контролировать работу новых кроветворных клеток. Это болезненно, но я давно научилась терпеть. Спустя полгода меня отпустили домой в Петрозаводск, а через пять лет ремиссии сняли с учета в онкологическом диспансере. Тем не менее диагноз со мной на всю жизнь — приходится регулярно сдавать анализы. После пересадки осталось достаточное количество проблем, в том числе РТПХ слизистых оболочек. Из-за этого мне оформили инвалидность.

На протяжении всех этих испытаний со мной была мама и молодой человек. Когда я узнала о своем диагнозе, ему было 22 года, мы только начали встречаться. Я сказала, что пойму, если он уйдет, прощу и не буду держать зла. Но он даже слышать об этом не хотел — всегда был рядом. Мы до сих пор вместе.

Попробовала открыть бизнес, связанный с рекламой, но дело не пошло. Позже знакомая попросила меня сделать цветочное оформление для церкви, и в тот момент я поняла, что хочу заниматься цветами. В 2016 году мы с молодым человеком открыли цветочный магазин, я встала за прилавок в качестве флориста, хотя ничего не умела делать. Оказалось трудно, страшно, денег совсем не было, но сработал энтузиазм и трудолюбие: терпение и труд все перетрут.

Сейчас у нас три магазина и девять сотрудников. У меня есть команда, но в праздники я всегда сама выхожу и работаю. В наших магазинах любой может взять донорский комплект и вступить в регистр. Я и сама хотела бы вступить в регистр, но, к сожалению, не могу быть донором. Также мы продаем сувениры НКО, а в феврале 2022 года участвовали в акции «Добрая покупка» — на протяжении двух недель перечисляли в фонд 1% со всех продаж в сети цветочных магазинов.

В больнице я мечтала начать путешествовать и съездить на океан. Поэтому как только первый магазин принес доход, начала осуществлять желания. Сначала я увидела Индийский океан в Таиланде, затем Атлантический — на Кубе. Пока покупка квартиры и машины остановила мои путешествия, но впереди еще много интересного. Я верю: мечтать не вредно, вредно не мечтать!

В январе 2022 года я написала письмо своему донору. Она ответила, что готова пообщаться по телефону, но пока что наш разговор не состоялся. Мне важно поблагодарить ее, пригласить в гости. Я даже приготовила для нее подарок — сама нарисовала картину.

Я живу только благодаря своему донору, поэтому всегда призываю людей вступать в регистр. Это может спасти чью-то жизнь.

Я училась на медицинском факультете Петрозаводского государственного университета и в 2014 году проходила практику в Костомукше. Однажды в больнице был набор потенциальных доноров, и нам, студентам, тоже предложили вступить в регистр. Я подумала, что это хорошая возможность кому-нибудь помочь, и согласилась.

В 2017 году мне позвонили и сообщили, что нашелся человек, которому нужны мои клетки для лечения гематологического заболевания. В тот момент я была на работе и в первую очередь ощутила страх. Затем я рассказала об этом коллегам и родителям, встретилась с Юрием Иоффе — он ответил на все мои вопросы. Мне перестало быть страшно, и я сразу решила, что сдам клетки.

О реципиенте я знала только то, что это 18-летняя девушка из Эстонии. В начале 2018 года у меня взяли кровь и отправили ее в Германию на подтверждающее типирование. Затем я прошла обследования в республиканской больнице Карелии: УЗИ, флюорографию, анализы крови. На это ушел один день. Донацию назначили на май 2018 года.

В клинике у меня сначала взяли согласие на забор клеток. Затем выдали препарат для стимуляции выработки кроветворных клеток, который я сама колола в гостинице. Спустя пять дней я пришла в клинику на донацию. Забор клеток длился пять часов, я чувствовала себя не отлично, но нормально.

После донации мы с сопровождающим меня доктором пошли обедать, потом вернулись в клинику, чтобы узнать, достаточно ли биоматериала для дальнейшей пересадки. Когда нам сказали, что повторная донация не требуется, я отправилась в гостиницу, отдохнула и через пару часов пошла гулять по городу.

Знаю, что с девушкой, для которой я стала донором, все хорошо. Я хотела бы увидеть ее, если когда-нибудь будет такая возможность: для этого нужно согласие пациентки и разрешение эстонских врачей. Но пока что со мной никто не связывался по этому поводу.

В феврале 2022 года я сдал кроветворные клетки. По правилам анонимности ближайшие два с половиной года я не могу публично рассказывать о себе, поэтому в тексте не будет моего фото и конкретики о моей жизни.

Я руководитель филиала крупной федеральной компании в Карелии. В регистр доноров костного мозга вступил в 2019 году, когда в семье у близкого человека тяжело заболела супруга. Ей искали донора через соцсети — я увидел этот пост и вместе с сестрой вступил в регистр в надежде помочь. К сожалению, пациентке не смогли найти подходящего донора.

Тем не менее в декабре 2021 года девушке из России подошли мои клетки. В феврале 2022 года я сдал их в петербургской больнице. У моих родных было много страхов, а у меня — много вопросов. Но я понимал, что нельзя лишать человека шанса на жизнь из-за сомнений. Поэтому подробно расспросил обо всех волнующих моментах Юрия Иоффе, а затем врачей, которые делали забор клеток.

Донация проходила в пандемию, поэтому я должен был не заразиться коронавирусом. Я сам создал себе ограничения, пока сдавал анализы и готовился к сдаче клеток: никуда не ходил и не принимал гостей. Семья поддержала меня и добровольно ушла на самоизоляцию.

В Петербурге меня встретили доброжелательно и внимательно. Надо понимать, что как только ты говоришь «да», обратного хода нет: у реципиента начинается стимуляция кроветворных клеток, а у пациента параллельно — подготовка к трансплантации.

После процедуры я чувствовал себя отлично, как будто обновился. Вспомнил, как в старые времена делали кровопускание. Уже на следующий день после донации вернулся в Петрозаводск.

Меня могут вызвать на сдачу еще раз, если клетки не приживутся, и я обязательно поеду. Врачи рассказали, что процедуру трансплантации пришлось отложить, поскольку пациентка была в контакте с человеком с ковидом. Поэтому мои клетки сначала заморозили, а позже провели операцию. Я надеюсь, что через два года посмотрю в глаза своему генетическому близнецу.