Михаил Леонтьев
воспитывает ребенка со СМА
Анастасия Ганошенкова
поговорила с героем
Нашей дочке четыре года, и почти всю ее жизнь мы боремся с чиновниками за лекарства.
Спинальная мышечная атрофия, СМА, — одно из самых частых заболеваний среди орфанных. СМА приводит к ранней смерти или тяжелой инвалидности. Болезнь вызывает мутация гена SMN1, который кодирует SMN. Это белок, отвечающий за выживаемость моторных нейронов. Из-за мутации белок не производится в нужных количествах. Всего в России такое заболевание есть у 907 детей и 359 взрослых.
В феврале 2023 года в нашей стране зарегистрированы три препарата, которые помогают улучшить состояние пациентов, но не излечивают их: «Спинраза», «Золгенсма» и «Эврисди» — рисдиплам. Чем раньше начать лечение, тем эффективнее оно будет. Государство должно предоставлять препараты бесплатно, но на деле за них приходится бороться: так, 56% взрослых не получают никакого лечения. Нашей дочери лекарство не дают уже два года.
Расскажу, как мы узнали о болезни дочки, как собрали 150 млн рублей на препарат, который не помог, и как сейчас пытаемся добиться продолжения лечения.
О важном
Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Тинькофф Журнала «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах.
В январе — феврале мы рассказываем о редких заболеваниях. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».
Страшный диагноз и попытки получить лекарство
Маша родилась 17 июня 2018 года, она второй ребенок в нашей семье. Когда дочке было четыре месяца, мы заметили, что ее движения отличаются от движений брата в том же возрасте. Мы сразу пошли к неврологу, но он заверил, что ничего страшного нет: причина — в родах, которые шли одни за другими с разницей в год.
Состояние дочки ухудшалось с каждым днем, а врачи только предлагали делать массаж. Это не помогало. Так продолжалось девять месяцев.
Когда Маше исполнился год и три месяца, ее направили в другую больницу на обследование. Там ей снова провели курс массажа, после чего она перестала ползать. Позднее мы узнали, что ей вообще нельзя было делать такие массажи.
После этого дочери дали направление на генетический тест, который определил спинальную мышечную атрофию первого типа. Мы ничего не знали об этой болезни, а когда начали изучать информацию, поняли, что СМА неизлечима.
Мы обратились в Институт Вельтищева, в котором ведет прием невролог Светлана Артемьева. Она рассказала, что в России в августе 2019 года зарегистрировали препарат «Спинраза». В том же году гуманитарная программа производителя бесплатно выделила лекарство на год для 41 российского пациента до двух лет. К сожалению, мы узнали об этом только спустя месяц после закрытия приема заявок.
Тогда мы обратились за препаратом в детскую поликлинику. Оттуда нас перенаправили в Морозовскую детскую больницу, где создан центр редких заболеваний. Для нас провели консилиум, на котором врачи подтвердили, что Маше необходимо лечиться «Спинразой». Мы запросили лекарство, но в больнице сказали обращаться в поликлинику.
На тот момент я работал в департаменте здравоохранения на удаленке, чтобы сидеть с детьми: жена не стала уходить в декрет, потому что ее зарплата была выше. Так я узнал, что Морозовская больница закупила препарат на шестерых детей со СМА. Я спросил у коллег, можно ли купить лекарство и для моей дочери, но мне ответили, что нужно ждать.
Через месяц я опять обратился к коллегам, поскольку Маше становилось хуже. Но мне снова сказали ждать. Спустя месяц ситуация повторилась. Лекарство было зарегистрировано, но ни нам, ни многим другим детям его не выдавали.
Позже я узнал, что две семьи, которым Морозовская больница закупала «Спинразу», уехали за границу, и попросил, чтобы препарат выдавали нам вместо них. В итоге в апреле Маше все же начали колоть лекарство.
Есть тест CHOP INTEND, который определяет развитие двигательных навыков ребенка. Максимальный результат — 64 балла. До лечения «Спинразой» у Маши было 36, а после пятого укола результат поднялся до 54 баллов. Нам удалось приостановить течение болезни: дочь окрепла, движения стали быстрее, она могла стоять несколько секунд.
Чтобы закрепить результат от «Спинразы», мы занимались реабилитацией дочки. Для этого я делал с ней специальные курсы упражнений и посещал бассейны. Также Маша занималась на вертикализаторе, благодаря которому ребенок привыкает к вертикальному положению тела. Кроме того, это устройство помогает избежать искривлений позвоночника.
Сбор на самое дорогое лекарство в мире и долгожданный укол
Параллельно с попытками получать «Спинразу» от государства мы открыли сбор на «Золгенсму» в «Инстаграме». Это самое дорогое лекарство в мире, оно стоит 2 100 000 $ (157 959 900 ₽). На тот момент препарат стоил 150 млн рублей и мы не могли самостоятельно его купить, поскольку у нас есть только квартира — и та в ипотеке.
Укол «Золгенсмы» делается один раз в жизни. «Спинразу» же необходимо колоть в течение первого года терапии шесть раз, а затем ежегодно — три раза. И так на протяжении всей жизни. Препарат колют в стационаре в спинной мозг. Первый год лечения «Спинразой» стоит 750 000 $ (56 414 250 ₽), последующие — 375 000 $ (28 207 125 ₽).
Рисдиплам необходимо принимать ежедневно на протяжении всей жизни, год лечения обойдется в 340 000 $ (25 574 460 ₽). Его принимают в домашних условиях: необходимо развести препарат в воде.
«Золгенсма» — не гарантия того, что ребенок сразу же станет здоровым. Действие препарата рассчитано на замену дефектного или отсутствующего гена SMN1 на его функциональную копию — благодаря этому налаживается производство белка SMN.
Испытания «Золгенсмы» пока что проходили на маленьких выборках, поэтому в США препарат разрешают колоть детям до двух лет, а в ЕС — тем, кто весит до 21 килограмма. Исследования показали, что после применения «Золгенсмы» у большинства детей улучшились двигательные навыки по сравнению с пациентами со СМА, которые не получали лечения: им не требовалась постоянная поддержка дыхания, они стали сидеть без поддержки, а кто-то — даже стоять. Сейчас продолжаются другие испытания препарата.
Почему лекарство стоит так дорого
По словам главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава Сергея Куцева, высокая стоимость «Золгенсмы» объясняется дороговизной разработки. Так, клинические исследования могут обходиться в сотни и миллиарды долларов, при этом не все препараты в итоге попадают на рынок.
Дело в том, что действующему веществу препарата необходимо попасть в клетку человека, чтобы заменить ген SMN1. Этот процесс очень сложный — из-за этого дорого стоит разработка технологии, которая позволяет лекарству так воздействовать на организм и проникать в гены.
СМА — редкое заболевание во всем мире, поэтому рынок продажи препарата очень ограничен. Чем меньше пациентов, тем больше добавленная стоимость на разработку в перерасчете на каждую выпущенную упаковку лекарства.
Поскольку «Золгенсму» необходимо вводить единоразово, то уже спустя пять лет препарат сравняется по стоимости со «Спинразой», которую надо применять всю жизнь. В России итоговая стоимость лекарства зависит от курса доллара к рублю.
Вести сбор на «Золгенсму» нам помогали волонтеры из 16 стран мира, разные благотворительные фонды и актриса Мария Кожевникова. Так удалось собрать 70 млн рублей. Свершилось чудо: на нас вышел представитель неизвестного мецената, который добавил недостающую сумму.
26 февраля 2021 года у Маши должен был быть шестой укол «Спинразы», и к тому моменту мы как раз собрали нужную сумму на «Золгенсму». Были слухи, что препарат подорожает, и мы решили не рисковать, поэтому написали в Морозовскую больницу письмо с просьбой перенести инъекцию «Спинразы». 2 марта Маше сделали укол «Золгенсмы» в Национальном центре здоровья детей в Москве.
Результаты клинических исследований показывают, что препарат помогает не всем. К сожалению, после укола «Золгенсмы» мы не увидели изменений у Маши. По тесту CHOP INTEND развитие ее двигательных навыков так и осталось на уровне 54 баллов — никаких новых движений не прибавилось. Поэтому 14 марта мы обратились в депздрав за продолжением лечения «Спинразой».
Суды и отказ в лечении
Депздрав и Морозовская больница отказали дочке в инъекциях «Спинразы» из-за отсутствия схемы назначения. Дело в том, что нет доказательств эффективности применения «Золгенсмы» вместе со «Спинразой», и чиновники не хотят тратить деньги на недоказанное лечение.
Но некоторые научные исследования показывают, что комбинаторный эффект от применения препаратов «Спинраза» и «Золгенсма» положительный. Поэтому я обратился в суд. 6 сентября 2021 года Тверской районный суд отказал нам в лечении «Спинразой», а 22 марта 2022 года, после апелляционной жалобы, Московский городской суд постановил продолжить инъекции. Увы, этим все не закончилось.
Маше назначили врачебную комиссию, чтобы выдать новое назначение на лечение. Я лег с дочкой в Морозовскую больницу, где врачи заявили, что у нее снижено количество нейтрофилов в крови. Якобы это противопоказание к уколам «Спинразы». Хотя, по словам других специалистов, с которыми я советовался, это состояние есть у 90% детей и оно даже не считается болезнью.
Тем не менее «в связи с новыми открывшимися обстоятельствами» больница обратилась с иском в Тверской суд, который решил приостановить исполнительное производство, то есть обеспечение препаратом.
Мы пересдали анализы в поликлинике и получили заключение о том, что у Маши нет никаких заболеваний и препятствий для дальнейшего лечения «Спинразой». С этими документами снова прошли врачебную комиссию в Морозовской больнице, на которой эксперты единогласно решили, что дочке в принципе не нужно дальше делать инъекции, поскольку она уже прошла лечение. Они объяснили это тем, что у Маши нет прогрессирования болезни. Но не указали, что улучшения ее состояния тоже нет, а это было бы возможно только благодаря продолжению лечения.
Как мы живем сейчас
Наша дочь не получает никаких препаратов уже два года. Хотя все врачи в частной беседе говорят, что надо продолжать лечиться, добиваться своего, сами они ничем помочь не могут.
В апреле 2023 года мы ожидаем решения кассационного суда — это наша единственная надежда. В судебных тяжбах нам помогают юристы из фонда «Помощь семьям СМА».
Мы думаем над тем, чтобы снова открыть сбор хотя бы на год лечения «Спинразой», несмотря на то, что это огромные деньги. Зато так можно было бы зафиксировать изменения в состоянии дочери — я уверен, что они будут, — и показать их чиновникам. Другой вариант — уехать за границу, чтобы получить лечение там. К сожалению, возможности нашей семьи ограничены и у нас просто нет сбережений на получение виз для всей семьи, покупку билетов и оплату жилья на время терапии.
Вот что еще мы писали по этой теме
Сообщество
Какие 5 вопросов я задавал каждому кандидату на собеседовани
Какие 5 вопросов я задавал каждому кандидату на собеседовани
10Как я сэкономила 7500 ₽ и похудела на 3 кг, отказавшись от еды вне дома
Как я сэкономила 7500 ₽ и похудела на 3 кг, отказавшись от еды вне дома
3Что выбрать между любимым делом и большими возможностями?
Что выбрать между любимым делом и большими возможностями?
1Я учусь в университете РНИМУ им. Пирогова и планирую стать неонатологом
Я учусь в университете РНИМУ им. Пирогова и планирую стать неонатологом
···«Я пробежал свой первый полумарафон»: письмо Деду Морозу № 35
«Я пробежал свой первый полумарафон»: письмо Деду Морозу № 35
···Бесит, когда погода портит планы на одежду
Бесит, когда погода портит планы на одежду
···Когда я могу подать встречное требование о возмещении судебных расходов?
Когда я могу подать встречное требование о возмещении судебных расходов?
1Как поставить авто на учет, если собственник умер, а на машине арест?
Как поставить авто на учет, если собственник умер, а на машине арест?
1
Техноредакция
Похвастайтесь самыми выгодными технопокупками, которые вы совершили в Черную пятницу
18
27.02, 08:56
Эта самая ужасная история про СМА, которую я когда либо читала. 150млн потрачены впустую.
Поддерживаю тех волонтеров и фонды, которые отказываются от сборов на лечение СМА.
Это огромные деньги и они могли бы помочь спасти сотню детей, гарантированно спасти.
27.02, 09:41
alena_lanskaya, я бы сделала то же самое, что и родители Маш,и и почти уверена, что любой родитель для своего ребёнка, если бы дне нуждался в 150 млн
27.02, 12:38
Анна, не буду с Вами.
Я бы просто дала уйти. Да, счастдиво, на руках моих..Но уйти.
Нет, я готова умереть, чтобы мой ребенок бы жил..
Но, увы, гены не редактируются после 1 деления яйцекьетки.
Увы, паллипатив.
27.02, 14:17
Lib483, это зависит от типа Сма. У меня знакомый, ему 26 лет, тоже сма, живёт, ездит на коляске. Активный парень (не говорю, что всё активные, только про этого)
02.03, 16:42
Анна, Вопрос а он тоже укололся за 150 миллионов? и теперь каждый год насколько я понял при данной болезни несколько миллионов тратит
03.03, 07:09
Олег, нет, у него другой тип
28.02, 18:33
Lib483, а откуда такая уверенность, что умирая на ваших руках, ребенок точно испытывал бы "счастье" (а не боль и другие достаточно мучительные ощущения, связанные с нелеченным тяжелым заболеванием, сознательно запущенным до терминального состояния)?
Поверьте, ничего благостного и пасторального в этом не было бы. Для ребенка по крайней мере точно.
03.03, 22:19
Lib483, что значит - дала бы уйти? Вы знаете как умирают пациенты с СМА? Это сташная мучительная постепенная смерть. Принимая такое дорогое лечение родители обеспечивают ребенку жизнь - пусть и с ограничениями, но жизнь.
04.03, 15:41
ДженниГерхард, и сколько годов жизни ребенку родители смогут обеспечить? Сомневаюсь, что среднестатистическая семья способна каждый год отдавать такую сумму на лекарства
10.03, 10:00
Lib483, паллиативный уход?
Вряд ли его достаточно, с атрофией мышц больные под конец дышать сами не могут.
И между прочим, сейчас как раз в мире ведутся разработки разных препаратов именно для добавления или замещения нужных генов в ДНК.
05.03, 06:47
alena_lanskaya,
Такая же история в Екатеринбурге именно сейчас происходит.
160 млн потрачены зря,эффекта ноль.
Выброс денег. Только если это уже система зачем эти уколы.
Да и из детей таких никогда ничего не будет. Инвестиции в никуда.
02.03, 09:01
alena_lanskaya, она не первая - есть ещё мальчик из Екатеринбурга - тоже собрали всем миром 160 миллионов и не помогло, зато их тут же сняли с бесплатных лекарств, мотивируя тем, что они уже прошли лечение, после которого не требуется продолжения.
13.04, 10:43
alena_lanskaya,
Не просто потратили, а паралелльно добили и второго ребенка
которому это лекарство бы помогло.
Ведь производитель лекарства четко заявил. До 6 месяцев!
После результат не гарантирован.
Собрали деньги?
Ребенку больше 6 месяцев?
Отдайте другому ребенку!
11.03, 09:51
alena_lanskaya, Может это не по человечески . но Полностью согласен. глядя и слыша когда кому то нужна помощь в 200,000 - 600,000 или немного больше то стоит задуматься, а стоит ли тратить такие деньжищи при этом нет ни какой гарантии, или как в данном случаи .
10.03, 07:41
alena_lanskaya, Я добавлю.
У миллионов людей нет возможности взять ипотеку - доходы не позволяют. Они вынуждены жить в лачугах поколениями и будучи здоровыми за всю жизнь не заработают таких денег. Во истину в поговорке утверждается: "Кто-то носки в пятый раз штопает, а кому-то жемчуг мелкий". Конечно горе в семье, когда кто-либо болеет, но есть и такие семьи,где опять рожают больных детей... - получается им так удобно.
12.03, 09:54
alena_lanskaya, шанс для всех один,жить.
27.02, 08:46
Золгенсма не просто так не одобрена для детей старше 2 лет - она эффективна до 6-7 месяцев. (Интервью с профессором Лораном Сервэ от 07.02.20).
К сожалению, Маше только в год поставили диагноз, когда время было упущено.
Безмерно сочувствую ребёнку и родителям.
27.02, 18:20
Jeanne, а зачем тогда собирали 150 млн и ставили Золгенсма?
Если сам производитель, которому выгодно, чтобы препарат купили, утверждает, что здесь он не поможет?
27.02, 18:50
Наталья, я понимаю, почему родители таких детей хвастаются за каждую соломинку. Но фонды, поддерживающие это - токсичная благотворительность как она есть. А ещё Золгенсма имеет сильные побочки по печени, но тут пронесло.
02.03, 16:47
Наталья, Как зачем? деньги всё ради денег
28.02, 16:21
Jeanne, не только до 6-7 месяцев, я помню историю Мии Кузнецовой из Кемерово, там девочке было уже почти два года, когда ей поставили укол, и судя по сториз мамы, у неё довольно большой прогресс, как минимум она может сама ходить, а раньше не могла даже этого.
28.02, 18:45
Lemming, у Мии 2 тип СМА, у Маши 1й. 6-7 месяцев - лимит для СМА 1 типа (признаю, мой комментарий был неточно сформулирован)
Разница ключевая: СМА 1 типа проявляется раньше (0-6 месяцев), и необходимо как можно раньше ввести лекарство.
СМА 2 типа проявляется в 4-15 месяцев, Мие успели сразу сделать укол, до 2 лет
Что ужасает: израильские врачи не просто так написали 2 тип, а московские 1й. Думаю, догадываетесь, зачем?
27.02, 11:07
Читаю и думаю - как же всё-таки хорошо, что с этого года введён неонатальный скрининг на 36 нозологий. Если верить статистике по моему городу, только за январь уже двух детей со СМА выявили благодаря этому скринингу. Авось хоть им быстрее смогут помочь.
27.02, 09:48
На прошлой неделе была статья про Мишу Бахтина, которому не помогла Золгенсма, сейчас про Машу Леонтьеву. А кому она помогла? Несколько лет прошло, должна же быть статистика?
Все сборы на Золгенсма проходят под лозунгом "один чудо-укол, и малыш побежит", хотя производитель такого не обещал.
27.02, 11:06
Ирина, так никому не помогла. Еще до Миши Бахтина была Аня Новожилова - тоже никаких чудес...
28.02, 16:06
Ирина, почитайте группу БНК (благотворительность на костях). Там очень подробно разобрано.
27.02, 10:25
«Другой вариант — уехать за границу, чтобы получить лечение там.»
Вот тут не понял — где-то за границей будут лечить бесплатно?
28.02, 08:51
Скажи,, бесплатно - нет, за границей готовы без вопросов колоть за деньги. В России, если есть показания, лечат по ОМС, если, как здесь, комиссия не одобрила, то и за свои деньги не факт, что будут колоть. Врачи тоже люди, им сидеть неохота.
Судя по тексту статьи, родители хотят открыть сбор на Спинразу в России, собрать денег и уехать лечиться за границу.
01.03, 08:49
В Польше колют бесплатно. У меня папа уехал со своей семьёй второй, у него дочь со СМА 1 типа. Открыл фирму, нанял жену и себя на работу в нее, платят налоги и получают бесплатную Спинразу уже не первый год.
01.03, 09:42
Marusya, так здесь ключевое - платят налоги.
28.02, 07:55
Настя, это называется капитализм. Производитель получает контрольную группу детей старше 7 месяцев за деньги благотворительных фондов.
01.03, 07:26
Елена, здесь пропали не деньги, а возможность помощи другим детям
27.02, 16:29
Вот странные люди?!Государство дало препарат "спинраза" , люди хотят большего. Собрали огромную сумму и получилось всё зря. Может надо было почитать откуда стоимость этого "чудо" укольчика взялась или кому рекомендована эта терапия ?
Теперь им снова нудно собрать не маленькую сумму! "Волну" поднимают, что Минздрав не прав. Вы сперва решите для себя что именно
хотели, а то со стороны выглядит - Супер папа хотел спасти жизнь и здоровье своему ребенку, а по итогу нажил себе "геморрой"!
Нам "спинраза" с 2020 года вводят. Мы из третей тройки детей которые стали получателями препарата в М. О. И мысли только о том ,что разработают что то более эффективное.
Надеемся политическая ситуация России не коснется этой сферы.
Хотя очень хочется надеяться что здравый смысл победит и вам продолжат лечение за счёт государственных средств!
28.02, 15:32
Нужно требовать, чтобы Круг добра опубликовал статистику как изменилось состояние больных, на лечение которых потрачены миллиарды.
На эти деньги при разумном использовании можно значимо изменить ситуацию в здравоохранении в целом для населения.
Государство собирает налоги, чтобы общество в целом имело равный доступ к медицинской помощи. Равный означает то, что пациентов с одним диагнозом будет равный доступ к технологиям и медикаментам. Но это не бесконечное продление жизни безнадежных больных. Если препаратами от сма будут за госсчет обеспечивать всех, кому поставлен диагноз, то 140 миллионов остальных граждан будут лечить подорожником.
27.02, 08:31
>>На тот момент препарат стоил 150 млн рублей и мы не могли самостоятельно его купить, поскольку у нас есть только квартира — и та в ипотеке.
Укол «Золгенсмы» делается один раз в жизни. «Спинразу» же необходимо колоть в течение первого года терапии шесть раз, а затем ежегодно — три раза. И так на протяжении всей жизни. Препарат колют в стационаре в спинной мозг. Первый год лечения «Спинразой» стоит 750 000 $ (56 988 750 Р), последующие — 375 000 $ (28 494 375 Р).
А вот если бы была квартира, и она стоила бы, пускай, 150 млн, вы бы её продали и переехали жить под мост, при этом, так и оставшись с неизлечимой болезнью?
Я всё понимаю, грустно, жалко и пр, но я как раз отношусь к тем, кто кошку не решается завести, пока достаточно крепко не встал на ноги, а тут бац, и на всю жизнь у тебя груз в виде кучи и кучи миллионов, которые нужно где-то "насобирать". И всё равно остаться в проигрыше. Тут люди в депрессии из-за того, что какие-то планы им СВО нарушила (не знаю, какие), а тут такое...
27.02, 08:33
Alex, вообще, я это написал от мыслей о моральном выборе: спасти одного ребёнка за 160 млн, спасти 160 детей за 1 млн, проводить ранние генетические тесты и выявлять такие болезни ещё до рождения, и..ну вы сами понимаете
28.02, 22:25
Alex, вот и я склоняюсь к таким мыслям. Лучше выявить до рождения...чем потом будет мучится ребёнок и родители, тем более при такой-то системе... Это не жизнь. Ладно болезнь была бы излечима.
27.02, 11:02
Alex, и тут сво приплели. Вопрос не в сво. Есть сво-нет сво, а эффективность любых препаратов несопоставима с их стоимостью. И при любом раскладе этоинеподъёмные суммы для бюджета. И в любом случае эти люди остаются инвалидами первой группы. Именно поэтому минздрав предпочитает оказывать помощь тем, кому реально можно помочь
28.02, 20:50
Елена, т.е. вы предлагаете отобрать миллиард у тысячи диабетиков, чтобы помочь 10 людям с сма?
С точки зрения логики такое себе. Логичнее, чтобы было наоборот - помочь не 10 сма, а условно 1000 каких-нибудь лейкемищиков, на которых сейчас денег нет.
28.02, 20:42
Ольга, с намного большей вероятностью его семья столкнется с другими заболеваниями. И его никто не вылечит от условной лейкемии, тк деньги ушли на дорогое сма.
Как бы это грустно не звучало, в условиях ограниченности ресурсов на здравоохранение (а без существенного повышения налогов это так) - логичнее тратить эти ресурсы туда, где за те же деньги можно спасти больше жизней.
28.02, 15:44
user2442331, скорее не к иконам, а в вашем случае к психиатру. актуальнее будет
27.02, 08:38
Не, одно из самых частых среди редких болезней
27.02, 18:02
Настя, Вы автор статьи, а Вы не спросили у папы Маши, он понимает, что ребенка загубить можно, принимая спинразу после З-сма? Там же удар по печени сильный, есть уже печальная статистика по Золгенсме, м б врачи на себя такую ответственность брать не хотят и их можно понять, все-таки серьезные лекарства, не витаминки.
Спасибо
28.02, 12:03
Sophisticated, думаю нужно сделать обязательными некоторые тесты и включить их в ОМС. Возможно это сэкономит государству деньги в долгосрочной перспективе. Ну и за оптовость цены будут ниже
28.02, 10:13
Анна, предполагаю, что препарат должен вводиться врачом / под наблюдением врача, поэтому, если люди уехали за границу, как обеспечить наблюдение врача? Плюс возможно в той стране, куда они уехали, им тоже выдают тот же препарат
28.02, 21:46
Не верю в то, что ОДИН УКОЛ, сделанный после доказанной возрастной и весовой категории поможет в борьбе в этим страшным заболеванием! Считаю, что эти деньги следует потратить на обязательные обследования будущих родителей.
07.03, 09:56
_MosiA_YT_713_, а лучше родить его, чтобы мучался всю жизнь? И вся семья вместе с ним?
28.02, 21:40
Эти деньги реально помогли бы выявить генную аномалию на ранних сроках беременности? Если "ДА", то я "ЗА" передачу этих денег на разработку оперативных анализов будущих родителей. Не верю, что ОДИН УКОЛ поможет излечить или приостановить это страшное заболевание после доказанного возраста и веса. Детей жаль, родителей тоже, но надо же быть реалистами.
01.03, 05:52
Не хочу ничего советовать. Помню когда родилась дочь, нам ставили очень тяжелый диагноз. Через сутки этот диагноз не подтвердился. Так вот это были самые тяжелые сутки в моей жизни. Боль, ужас, отчаяние, непонимание. Ступор. Постоянно думаешь «а справлюсь ли?», и ужас от того, что понимаю, что скорее всего не справлюсь…
Вы живете в этом уже несколько лет. Я вам очень сочувствую. Вы вложили столько сил, а все оказалось неэффективным. И теперь останавливаться не хочется. Потому что сделали уже так много.
А осуждающим хочу сказать. Если вы не сталкивались с похожей проблемой, то у вас нет права осуждать эту семью. Поддержите словом/делом или просто молча пройдите мимо.
02.03, 14:15
гость, Вам лечится надо, эти, как вы говорите бездари в халатах, ребенку назначили Спинразу, которая начала помогать, но родители ребенка решили, что они умнее и поставили лекарство, на которое даже производитель говорит, что не поможет в их случае (возраст девочки). А теперь папа бегает и кричит - верните все как было, а то, что от этого ребенок погибнуть может родителя не волнует. Он же еще денег собрать хочет, в волшебной «забугории» воздух же целебный, Маша сразу каааак побежит. Ребенка жалко, врачей жалко, которые на себя ответственность брать не хотят после того, как родители делов наворотили, папу не жалко.