Как фонд «Нас­тенька» помогает тяжелоболь­ным детям из стран СНГ и сталкивается с критикой

Ежегодно в мире примерно 400 000 детей заболевают раком.

Многие родители из стран СНГ, у детей которых обнаруживают онкологические заболевания, стремятся попасть к врачам в Россию. Здесь им, как иностранцам, приходится рассчитывать только на платное лечение. Многие для этого продают свое имущество, занимают деньги у друзей, но собранных средств обычно хватает только на дорогу, аренду недорогого жилья и первичные обследования.

Дальше предстоит оплатить дорогостоящее лечение, но денег больше нет и времени на долгие сборы тоже. На помощь приходят российские благотворительные фонды, среди которых «Настенька». НКО всесторонне помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями вне зависимости от их гражданства.

Я работаю в фонде копирайтером и для Т⁠—⁠Ж расскажу историю основательницы НКО и трех ее подопечных.

Фонд «Настенька», один из старейших в России, основан в 2002 году. НКО помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями, угрожающими жизни.

Перед нами никогда не стоял вопрос, поддерживать ли детей-иностранцев. Мы верим, что все дети имеют право на жизнь и на высококачественное лечение. Мы так решили на первом собрании правления фонда в феврале 2002 года.

На наше решение об оказании помощи не могут влиять расовая и национальная принадлежность, гражданство ребенка, социальный статус родителей, их особенности. Мы не делим детей на «своих» и «чужих», как и многие наши жертвователи, которые присылают деньги для подопечных любой национальности.

Я — учредитель фонда. На решение помогать всем детям, независимо от национальности и гражданства, повлиял и мой собственный опыт. Мне самой пришлось быть иностранкой в чужой стране, когда мой четырехлетний сын проходил лечение в Нидерландах в 1998 году.

У него было онкологическое заболевание — нейробластома, — которое тяжело поддается лечению. Семь месяцев сын был пациентом НИИ детской онкологии в Москве. Когда врачи исчерпали все возможности лечения, нам предложили поехать в Амстердам, где в то время разрабатывали новый, экспериментальный метод лечения нейробластомы.

Это было детское онкологическое отделение в крупном медицинском центре — лечение для иностранцев платное и очень дорогое. В России благотворительных НКО еще не существовало, так что обратиться было не к кому. На помощь пришел голландский фонд, основанный известным детским онкологом, профессором Воуте. Эта НКО и оплатила лечение моего сына.

Никто не думал о том, какое гражданство у моего ребенка: люди понимали, что жизнь малыша в опасности, и переводили деньги на его лечение. Врачам не удалось спасти сына, но я до сих пор с благодарностью думаю о старом профессоре и незнакомых мне донорах, которые поддержали меня в чужой стране.

Конечно, учреждая свой фонд через несколько лет после этих событий, я не могла бы ограничить круг подопечных, основываясь на гражданстве ребенка.

Привожу несколько цитат из писем матерей из России и других стран.

По этим строкам невозможно определить национальность матери, которая их писала. И разве это имеет значение? Счастье рождения малыша, страх за жизнь тяжело больного ребенка, неутихающая боль утраты — не имеют национальности и не зависят от гражданства.

Тем не менее нередко фонду «Настенька» приходится сталкиваться с разной критикой нашего решения, когда мы объявляем сборы на срочную помощь детям из стран СНГ. Вот несколько цитат.

К счастью, большинство наших соотечественников, как и мы, не видят в детях с другим гражданством «чужаков». Для них это просто больные ребята, жизнь которых в опасности и которым нужна наша помощь. Именно эти люди присылают деньги на лечение и операции подопечных из стран СНГ. Благодаря их пожертвованиям у нас есть возможность оплачивать сложные операции на сердце, дорогостоящие курсы химиотерапии и другие виды лечения десяткам детей из бывших советских республик.

Стоимость любых медицинских услуг для иностранцев высока. Например, за операцию по устранению тяжелых патологий сердца у младенца надо заплатить 800 000 ₽, трансплантация костного мозга стоит от 4 млн рублей. Даже семьям со средним доходом невозможно справиться без помощи.

Неравнодушные люди не только присылают деньги, но и пишут слова поддержки нашим подопечным, часто спрашивают о том, как прошла операция, как чувствует себя ребенок после очередного курса химиотерапии.

Несмотря на некоторые агрессивные высказывания, мы продолжаем собирать деньги не только для россиян, но и для детей-иностранцев. Мы бесконечно благодарны всем, кто разделяет ценности фонда и помогает нашим подопечным, независимо от гражданства.

Наша семья жила в столице Таджикистана, Душанбе. Я по образованию педагог английского языка, муж — электрик. У нас уже были дочка и сын, когда в 2019 году произошло одно из самых счастливых событий в жизни: родились девочки-близнецы Зухро и Фотима.

Малышки росли здоровыми, радовали нас своими успехами: первыми шагами, новыми словами. Но в полтора года у Фотимы появились тревожные симптомы: пропал аппетит, она температурила, слабела и таяла на глазах.

У Фотимы обнаружили острый лимфобластный лейкоз  . Никогда не забуду, как от слова «рак» в глазах потемнело, ноги стали ватными. Врачи нам прямо сказали: «Мы будем проводить лечение, химиотерапию, но, если хотите спасти свою дочь, поезжайте в Россию. Там гораздо больше ресурсов и опыта».

Мы стали искать деньги на поездку. В Таджикистане есть несколько благотворительных фондов, но нуждающихся так много, что своей очереди можно просто не дождаться.

Родственники, друзья, знакомые помогли собрать деньги на билеты и самые необходимые расходы. Я помню, что для нас это была немаленькая сумма — 200 000 ₽. Старших сына и дочь мы оставили в Душанбе с бабушкой и дедушкой, а с близняшками полетели в Россию.

Мы приехали в Москву лечить Фотиму, когда вторая дочка Зухро тоже стала температурить. После обследования выяснилось, что и у нее лейкоз.

Сразу два ребенка тяжело больны — что может быть страшнее? Я смотрела на своих девчонок и понимала, что в любую минуту могу потерять их. Сердце сжималось от боли, все внутри переворачивалось.

Мы обошли несколько клиник, на лечение выставляли счет в несколько миллионов рублей. Муж брался за любую работу, но его зарплаты едва хватало на еду и жилье. Жили в вагончике на территории завода, где работал брат супруга.

Два месяца искали средства, обращались за помощью в семь фондов, но везде получали отказ, потому что мы граждане другой страны. От отчаяния опускались руки, но я продолжала искать помощь, писала в соцсети, сообщества родителей, которых объединила общая беда — онкологическое заболевание ребенка.

Нас поддержала одна из мам — Наталья Ф. Она сама связалась с фондом «Настенька» и помогла нам заполнить необходимые документы. Руководство НКО откликнулось, сразу написало гарантийные письма в больницу, девочек госпитализировали и начали лечить. Я не могла поверить. Всего фонд выделил 1 млн рублей на лечение Зухро и 880 тысяч на лечение Фотимы.

Несмотря на все старания врачей, жизнь Зухро не смогли спасти, у нее начались осложнения. Организм маленькой дочки не смог противостоять болезни. Она умерла в феврале 2022 года через три месяца лечения.

Я просто не хотела жить, руки опускались. Но я должна была собрать все силы, чтобы продолжать бороться за жизнь второй дочери — Фотимы.

В среднем срок лечения таких заболеваний — два года, а потом требуется обязательное наблюдение в течение пяти лет. Поэтому нашей семье было так важно оставаться в России, чтобы закончить лечение ребенка, быть на контроле у опытных врачей. Примерно через год к нам приехали остальные дети.

Из вагончика на стройке мы переехали в старую однокомнатную квартиру, в антисанитарные условия — это все, что удалось найти, и то с огромным трудом. Уже трудно вспомнить, сколько объявлений пришлось обзвонить. Никто не хотел сдавать квартиру семье с тремя детьми, еще и не славянам.

С оплатой аренды жилья в первый месяц — это примерно 30 тысяч рублей — нам тоже помог фонд «Настенька».

Благодаря поддержке НКО Фотиме провели несколько курсов химиотерапии. Дочка шла на поправку, в течение года она была на поддерживающей терапии. Нужно было один раз в неделю приезжать в больницу на процедуры.

Лечение у Фотимы закончилось в конце 2023 года, сейчас раз в три месяца мы проходим контрольные обследования в больнице. Муж работает электриком, я пока дома, присматриваю за детьми. Совсем скоро моя пятилетняя Фотима пойдет в детский сад.

Мы из города Канибадам в Таджикистане. У нас две дочки: Оиша и младшая — Сафия. Осенью 2020 года Сафия заболела. Сначала врачи думали, что это обычное ОРВИ. На какое-то время ей стала легче, а потом внезапно без причины стала подниматься температура, опухла шея.

В Таджикистане Сафие почти восемь месяцев не могли поставить точный диагноз, говорили, что проблема с лимфоузлами, но есть подозрение на лейкоз. Мы не хотели верить, что у дочки такое тяжелое заболевание, но ей становилось только хуже. Единственный выход был везти ее в Москву к более опытным врачам. Мы переехали в Россию всей семьей.

В Морозовской больнице диагноз подтвердился, но лечение нашей пятилетней дочери не могли начать до оплаты — нам выставили счет на 3 млн рублей. У нас не было таких денег.

«У вас есть только три дня, к сожалению, дольше мы не сможем вас оставить в больнице. Для иностранцев лечение только платное», — сказал мне врач Сафии.

Моя малышка была в тяжелом состоянии, температурила, с трудом дышала. Я с ужасом вспоминаю это время.

Я была не в себе, ничего не соображала от горя. Муж старался найти деньги, звонил друзьям, знакомым, но у них не было таких средств. Супруг также обращался в несколько фондов.

Откликнулся только фонд «Настенька». Сумма была достаточно крупная, поэтому НКО взяла на себя обязательство по оплате лишь части. Когда мы уже совсем отчаялись отыскать остальные деньги, позвонила председатель фонда Джамиля. Она рассказала, что нашелся человек, который увидел фотографию Сафии на сайте и полностью оплатил все расходы.

Это было настоящее чудо. Я плакала, не сразу могла поверить, что вот так, за одну минуту решилась проблема с оплатой дорогого лечения. До конца своих дней буду молиться за этого прекрасного человека и за всех людей, которые помогают детям.

Лечение Сафии длилось долгих два года. Муж брался за любую работу, чтобы хоть как-то обеспечить семью. На родине Хуршед работал в торговле: продавцом, менеджером. В России без гражданства он смог устроиться только грузчиком.

Первое время мы с двумя дочками ютились у дальних родственников в однокомнатной квартире. Чтобы приехать в Россию, нам пришлось взять в кредит 200 000 ₽, еще мы взяли в долг у знакомых.

Было трудно собрать эти средства. Все они ушли на дорогу и первые консультации в больнице. Позже удалось снять небольшую квартиру, где не было даже холодильника и почти никакой мебели. Но мы не отчаивались: главное — что спасли жизнь Сафии.

Правда, дочке пришлось заново учиться ходить — преодолевать тяжелые осложнения после болезни. Несколько месяцев она могла передвигаться только на инвалидной коляске. Мы с мужем очень испугались, когда после второго блока химиотерапии у Сафии отказали ноги.

Я стала интенсивно заниматься с дочкой специальной зарядкой, делать ей массаж, ведь средств на реабилитацию не было. Постепенно навык ходьбы вернулся, и Сафия вновь обрела радость движения.

Хуршед смог устроиться на работу продавцом на рынке. Вовремя оказанная помощь помогла Сафие победить болезнь, а нам с мужем — справиться со всеми испытаниями. Первого сентября Сафия пошла в первый класс, а старшая дочка — в третий.

В 1921 году из-за массового голода в Поволжье предки уехали оттуда в Киргизию в поисках пропитания. Спустя почти 100 лет мы с семьей вернулись в Россию и стали здесь иностранцами.

Мы с мужем Сергеем приехали в Москву в 2019 году. Мечтали о лучшем будущем для семьи, своего сына Давида, которому на тот момент было чуть больше года. Пытались обустроить быт, долго искали жилье в Балашихе: никто не хотел сдавать квартиру иностранцам.

В итоге удалось снять маленькую однушку: наверное, помогла славянская внешность, а может, просто повезло с добрыми людьми.

Сергей взял в аренду автомобиль и пошел работать водителем такси. Несмотря на большой опыт работы в банковской сфере на родине, в России было невозможно устроиться по специальности без гражданства.

А потом началась пандемия и заказов стало совсем мало. Но мы не отчаялись, собирали документы на гражданство РФ и верили в самое лучшее.

Давид рос здоровым, крепким мальчишкой. Планировали, что еще немного подрастет и пойдет в детский сад, а я на работу. Но в 2021 году у сына появилась мелкая паутинка кровеносных сосудов на лице. Я посчитала, что это аллергия от съеденных накануне мандаринов. Больше сына ничего не беспокоило: бегал, играл как обычно.

Через три дня обратились к педиатру, сдали анализ крови. А на следующее утро мне позвонил врач и сообщил, что у Давида подозрение на лейкоз и надо срочно ехать в больницу. Я не могла в это поверить, ведь мой сын был здоров.

Уже через несколько дней у Давида резко поднялась температура, и только тогда мы поехали в больницу. Диагноз подтвердился в Московском областном онкологическом диспансере: острый лимфобластный лейкоз. Земля ушла из-под ног, и мы до последнего надеялись, что это ошибка.

Лечение в России для сына предлагали только платное и дорогое — тогда требовалось 1,2 млн рублей. Родственники и друзья помогли собрать средства на первый курс химиотерапии. А дальше больница выставила счет на 300 тысяч рублей, который мы с мужем уже не могли оплатить. И это было только начало лечения.

Муж с утра до ночи пропадал на работе, чтобы заработать деньги. Я обзванивала благотворительные организации, но везде был отказ, потому что мы иностранцы. Откликнулся единственный фонд — «Настенька».

Появились силы, чтобы бороться, и надежда, что мы обязательно справимся, ведь мы не одни. Всего фонд помог нам собрать 2,1 млн рублей.

Почти два года коварная болезнь испытывала сына на прочность, мы пережили три реанимации, ударные дозы химиотерапии, гормональную терапию. К сожалению, лекарства не только убивают раковые клетки, но и дают осложнения на весь организм. Давиду пришлось заново учиться ходить, бороться с приступами жуткой головной боли.

Но болезнь отступила. Все это время нам помогает фонд, и не только в лечении, но и в оплате реабилитации после тяжелой болезни. За три года на это было потрачено 598 000 ₽.

Занятиям с нейропсихологами, инструкторами ЛФК помогли потихоньку восстановить утраченные навыки. Сейчас Давид уверенно ходит, вернулась речь, улучшилась координация движений, мелкая моторика.

Сын с детства мечтал стать пожарным. В 2023 году московские пожарные по просьбе фонда «Настенька» организовали для Давида экскурсию в пожарную часть. Мальчик даже смог посидеть в кабине, за рулем настоящей пожарной машины.

Лечение закончилось весной 2023 года, но Давид по-прежнему остается под контролем врачей. Раз в три месяца требуется проходить осмотр у онколога. Помимо этого нужны регулярные консультации и других специалистов, потому что химиотерапия повлияла на весь организм. Каждый прием врача, любое обследование остается платным, как для иностранца.

Муж продолжает работать водителем такси. Я тоже пытаюсь найти работу, но в основном это неквалифицированный низкооплачиваемый труд горничной, уборщицы, оператора в пункте Wildberries.

Очень страшно оставаться один на один со своим горем, но нашей семье повезло, нас поддержал фонд «Настенька». На нашем пути встретилось много добрых людей.