«Не могла поступить иначе»: как я стала донором печени для сына

В 2023 году в России прошло около 200 операций по трансплантации печени.

Одна из них — у моего сына Глеба. Он родился недоношенным из-за инфекционной болезни, которую я перенесла в последнем триместре беременности, а в шесть месяцев ему поставили диагноз «цирроз печени». Врачи рекомендовали трансплантацию, и к трем годам стало понятно, что операции не избежать.

Я решила стать донором для сына и пожертвовать ему часть своей печени. Мне эмоционально тяжело вспоминать о подготовке к операции и восстановлении после, но я решила поделиться этой историей. Надеюсь, она поддержит тех, чьи близкие тоже нуждаются в операции.

Фонд «Жизнь как чудо» помог нам покрыть часть расходов. НКО с 2009 года поддерживает детей с тяжелыми заболеваниями печени: оплачивает перелеты, проживание в Москве во время обследований, лекарства и другие расходы. Также фонд развивает раннюю диагностику и профилактику, поддерживает обучение специалистов и исследования болезней печени.

Для Т⁠—⁠Ж расскажу, как прошла операция у меня и сына, как мы живем сейчас и чем нам помог фонд.

Мы живем в Улан-Удэ, мой муж работает на авиационном заводе, я — в пункте выдачи Wildberries. У меня двое детей: старшей дочке Полине 12 лет, а младшему сыну Глебу — три года.

Я забеременела Глебом в 2020 году, в разгар пандемии. Коронавирус нас не коснулся, но на 35-й неделе беременности я переболела тяжелой формой ларинготрахеита  : у меня несколько дней держалась высокая температура. Произошло внутриутробное инфицирование плода, и Глеб родился на пять недель раньше положенного.

В роддоме сыну диагностировали гидроцефалию  . Врачи объяснили, что из-за инфекции у него нарушилась работа желудочковой системы головного мозга. Прямо из роддома нас перевели в больницу, где сделали шунтирование  головного мозга.

Всего мы провели в детском отделении четыре месяца. Там же Глебу поставили еще один диагноз — гепатический холестаз: нарушение оттока желчи из желчных путей в кишечник. Нам рекомендовали встать на учет к гепатологу  и следить за состоянием печени.

Но спустя месяц после возвращения домой, в марте 2021 года, Глеба госпитализировали снова. Его показатели билирубина  в крови зашкаливали в пять раз: больше 100 мкмоль/л при норме в 20 мкмоль/л.

Нам организовали телеконференцию с московским Национальным медицинским исследовательским центром трансплантологии и искусственных органов имени академика В. И. Шумакова, НМИЦ. По ее итогам Глебу поставили диагноз «цирроз печени» и нам посоветовали задуматься о трансплантации. Тогда моему сыну было полгода.

Печень — единственный орган, способный к регенерации. Так, в течение года она способна восстановиться до прежних размеров. Чаще всего детям пересаживают фрагмент печени от взрослого родственного донора.

В мае 2021 года мы с мужем и сыном съездили в НМИЦ. На билеты, жилье и еду потратили около 100 000 ₽ за неделю. Все втроем встали на учет: мы с мужем — как доноры, сын — как реципиент. Я и супруг прошли обследования, чтобы понять, кто из нас может стать донором: КТ, ЭКГ, ЭХО-КГ  и фиброскан  , сделали УЗИ брюшной полости, вен шеи и ног. Возможно, были какие-то еще анализы, но я уже не помню.

Мы были уверены на все 100%, что подойдем оба. Так и оказалось. Обсудили и решили, что донором стану я: у меня отличный иммунитет, я вела активный образ жизни и не имела проблем со здоровьем. К тому же я — мама, и просто не могла поступить иначе.

Мы не обсуждали решение с родственниками — просто поставили их перед фактом. Все поддержали нас, кроме моей 82-летней бабушки. Она боялась, что вместо одного человека с инвалидностью в семье будет два. Мы отнеслись к такой реакции спокойно: она пожилой человек со своими предрассудками.

Для трансплантации требовалось изменить местоположение шунта. Спустя неделю мы вернулись в Улан-Удэ, где Глебу провели операцию. После этого мы просто стали ждать и надеяться, что трансплантации все-таки можно будет избежать. Врачи говорили о надежде на то, что печень сына начнет работать сама.

Глеб регулярно принимал таблетки, всей семьей мы соблюдали диету № 5: ничего жирного, острого, сильно соленого и жареного. В основном готовили пищу на пару: например, утром — кашу, в обед — суп, вечером — гарнир с курицей или котлетой.

Раз в месяц нужно было сдавать анализы, чтобы отслеживать состояние сына. Я старалась оградить Глеба от сильных нагрузок на организм: просила его не бегать быстро, мы избегали больших скоплений людей, чтобы чем-нибудь от них не заразиться. В остальном сын жил как обычный ребенок.

До 2023 года у Глеба была положительная динамика и удовлетворительные анализы с незначительными отклонениями. Но в мае он подхватил вирусную инфекцию, и она спровоцировала внутреннее кровотечение — мы снова легли в больницу в Улан-Удэ, где провели около месяца. Тогда стало понятно, что трансплантации не избежать, иначе всегда пришлось бы жить в страхе, что такая ситуация повторится.

Через несколько дней после выписки из больницы я пригласила свекровь посидеть с Глебом, а сама полетела в Москву на повторное обследование. Нужно было убедиться, что я все еще могла стать донором. Врачи подтвердили, что я по-прежнему подхожу. Тогда я провела в Москве около недели: билеты, жилье и питание обошлись примерно в 50 000 ₽. Я вернулась домой, и мы стали ждать даты операции.

За полгода донору нужно отказаться от вредных привычек. У меня их не было и до этого — только изредка могла выпить алкоголь. Диету менять не пришлось, потому что мы и так питались правильно.

Ожидание операции далось мне тяжело из-за того, что я пребывала в неизвестности. Наконец, ее назначили на октябрь 2023 года.

Мы прилетели с Глебом в Москву, где сразу легли в НМИЦ и стали проходить обследования — такие же, как и до этого. Подготовка может занимать как пару недель, так и месяц, как в нашем случае. Дело в том, что пациентов много и нужно ждать свободные «окна» у врачей. Кроме того, сын немного простыл, из-за чего операцию пришлось перенести на неделю. Все это время мы жили в больнице, обследования нам проводили бесплатно, по ОМС.

Дочь Полина осталась в Улан-Удэ с папой и сильно переживала и скучала. Мы созванивались каждый день, я ей честно рассказала, какая операция нам предстоит. Она постоянно спрашивала, когда мы вернемся, а я повторяла, что люблю ее.

Когда мы ждали операции в НМИЦ, две мои соседки по палате обсуждали фонд «Жизнь как чудо». Они рассказали, что организация помогает им с оплатой перелета, проживания и лекарств, а негражданам России может покрыть стоимость трансплантации. Так я узнала об НКО.

Накануне операции в Москву прилетел муж, чтобы ухаживать за нами. Нас поселили в одну палату. Трансплантацию нам с Глебом провели 31 октября 2023 года. Все прошло хорошо, за что я благодарна врачам. Сын довольно быстро оправился: уже на пятый день после операции сам дошел до УЗИ.

Мне же было тяжело. Когда нас привезли из реанимации и меня разбудили, все жутко болело. От операции остались проколы, которые меня не сильно беспокоили, а вот шов внизу живота еще долго болел. Целые сутки я ходила с дренажами  в шве, после их убрали, а нить — подтянули.

Врачи рекомендовали расхаживаться после операции: это разгоняет кровь, что помогает быстрее восстановиться. Другие доноры под обезболивающими могли наматывать круги по больнице уже на третий день, я же смогла потихоньку ходить только через неделю.

При хорошем самочувствии донора могут выписать уже через неделю после операции. Меня отпустили спустя две недели. Билеты в Улан-Удэ стоили дорого — около 50 000 ₽. Еще неделю мне пришлось прожить у родственников, пока не удалось найти более дешевый рейс — за 20 000 ₽. А Глеб и муж выписались и вернулись домой спустя месяц после трансплантации.

Чувствовать себя относительно нормально и спать без боли я стала примерно через месяц, боль при ходьбе полностью исчезла через несколько. Швы тоже заживали дольше обычного: вероятно, я натерла их во время долгого перелета домой.

Мне нельзя было поднимать тяжести после операции, также прописали диету. Я не ела жареного и жирного, но могла позволить себе что-то сладкое или чашку кофе. Эти ограничения особо не отличались от тех, которые мы всей семьей привыкли соблюдать еще до операции.

Первые полгода после трансплантации реципиенту и донору рекомендовано каждый месяц показываться врачам. Мы прошли контроль в декабре 2023 года в Москве. Я была еще слаба и не могла поднимать тяжести, поэтому попросила поехать вместе с нами мою сестру.

Ребенка обязательно смотрит педиатр-трансплантолог: выслушивает жалобы, измеряет рост и вес, оценивает развитие. При необходимости может направить к другим специалистам: например, моему сыну из-за гидроцефалии дали направление к неврологу. Меня, донора, тоже осматривает хирург-трансплантолог, а еще я сдаю кровь и делаю УЗИ.

Бурятия относится к регионам Дальнего Востока, и мы как льготники можем при поддержке Социального фонда России приобрести билеты из Улан-Удэ до Москвы и обратно по субсидии за 9200 ₽. Но нужно делать это заранее, а мы не могли: не знали, когда нас выпишут из НМИЦ.

В преддверии Нового года цены выросли, билеты стоили по 40 000 ₽ в одну сторону. Оплатить перелет туда и обратно на троих для нас было дорого. К тому же наша финансовая подушка истончилась, а нам еще требовалось покупать лекарства. Их должно выдавать государство, но на обработку заявки требуется время — в нашем случае это затянулось на полгода. Принимать же их нужно было сразу после операции. Тогда я вспомнила о фонде «Жизнь как чудо».

Я позвонила в фонд, где меня попросили заполнить заявление, детально описать сложившуюся ситуацию и объяснить потребность в помощи. Я написала его от руки, сфотографировала и отправила по электронной почте вместе с выпиской. НКО требует также оригиналы документов — мы завезли их в офис, уже когда были в Москве.

Там нам выдали запас лекарства, которого хватает до сих пор, и подарили Глебу конструктор «Лего». Было неожиданно и очень приятно. Фонд купил билеты для моей сестры — нам с сыном все же удалось купить свои при поддержке Социального фонда, — а еще оплатил отель с вкусными завтраками недалеко от НМИЦ.

После возвращения домой Глеб заболел коронавирусом — думаю, подхватил его в самолете, потому что у него был ослаблен иммунитет. Течение болезни было тяжелым. 27 декабря его положили в реанимацию, 29 декабря мне разрешили лечь к нему. Мы надеялись встретить Новый год всей семьей, но, увы, не вышло.

Выписали нас только в феврале 2024 года, поэтому на следующий осмотр мы полетели в начале марта. В третий раз были в НМИЦ в мае. В эти два раза приезжали уже за свой счет. Пользуемся бесплатными поездками на такси, которые предоставляет фонд. Я не хочу злоупотреблять возможностью и беру только такси от аэропорта до съемной квартиры и обратно — это позволяет сэкономить более 2000 ₽ за поездку.

В первый год после операции проходить контроль нужно часто. После достаточно раза в год, если нет жалоб, ребенок хорошо развивается, анализы стабильные и он нечасто болеет.

Сейчас, на июнь 2024 года, я живу как обычно. Единственное, в чем до сих пор себя ограничиваю, — физическая активность: до трансплантации я ходила на пробежки и в спортзал. Думаю, пока с этим стоит повременить. Вернусь к тренировкам, когда врачи разрешат. Пока я не работаю и получаю пособие по уходу за ребенком с инвалидностью — 12 000 ₽ в месяц. Планирую устроиться на полставки с сохранением пособия — мне подсказали, что так можно.

Глеба я тоже по-прежнему стараюсь оберегать от рисков. Мы ходим гулять и играть на улицу, но ограничиваем его контакты с незнакомцами и не отдаем в детский сад, чтобы он не подхватил там какой-нибудь вирус. Для меня важно, чтобы ребенок был здоров, поэтому не хочу торопить события.