Как я помогаю сыну восстановиться после инсульта

34
Как я помогаю сыну восстановиться после инсульта
Аватар автора

Марина Голубева

помогает сыну после инсульта

Аватар автора

Настя Жвик*

записала историю, внесена Минюстом в реестр иноагентов, 18+

Страница автора

В начале 2022 года у моего сына случился инсульт — от последствий он отходит до сих пор.

Миша родился в 2001 году. Он был активным ребенком и занимался спортом, но даже это не уберегло его от болезни. В статье расскажу, как у сына произошел инсульт, почему его состояние ухудшилось, как мы сейчас проходим реабилитацию и чем нам помогают благотворительные фонды.

О важном

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—⁠Ж «О важном». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто помогает, можно в потоке «О важном».

Как у сына произошел инсульт

Миша был активным школьником: занимался плаванием, спортивной гимнастикой, участвовал во всех мероприятиях, соревнованиях и конкурсах. Учился хорошо, я никогда не делала с ним уроки.

В восьмом классе мы с Мишей начали думать, куда ему поступать. Он рассматривал разные варианты, но решил остановиться на стоматологии. У нас в семье не было медиков, но Мише казалось, что это интересная профессия.

Уже с девятого класса сын начал заниматься с репетиторами, ездить на курсы при университете, готовиться к вступительным. После одиннадцатого класса он поступил в медицинский вуз. Говорят, в меде трудно учиться первые два года, но я этого не заметила: Мише все давалось легко, он с удовольствием ходил на занятия. В то время сын жил в Москве у моей бабушки недалеко от института и параллельно помогал ей с бытом, а на выходные приезжал домой в Подмосковье.

В период каникул после первого курса Миша помогал нашим знакомым в стоматологической клинике. Ему было интересно окунуться в этот мир. Затем, после второго курса, он начал полноценно работать ассистентом стоматолога.

После начался третий курс — Миша хотел сдать зимнюю сессию и определиться, куда пойдет работать летом. 11 января, когда началась учеба, сын позвонил и сказал, что простыл. Позже он начал говорить, что у него слабеет правая сторона тела и глаза стали странно себя вести. Но сын продолжал ходить на учебу: Мише тогда было 20 лет — никто не предполагал ничего серьезного.

14 января сын позвонил мне и попросил записать к врачу: сказал, что всю ночь не спал, потому что у него болела голова, а тело не слушается. Я предложила ему приехать домой и вместе посмотреть, что происходит.

Миша приехал на следующий день на электричке. Как только он вышел, я очень перепугалась: сын шел как-то по-чудному, еле переставлял ногу. Мы сразу побежали к знакомому терапевту, а тот сказал, что нужно срочно идти к неврологу. Тут начались наши приключения.

Как из-за неопытности врачей состояние сына ухудшилось

Как только мы пришли к неврологу, она на бумажке написала, что желательно сыну пройти МРТ. Но эту процедуру не сделать за пять минут. Поэтому, как только мы пришли домой, я вызвала скорую помощь.

Врачи скорой были в шоке от того, что невролог отпустила Мишу в таком состоянии. В итоге его забрали в больницу в Раменском районе и положили в реанимацию. Здесь Мише поставили диагноз «инсульт».

В этой больнице работает соседка моих знакомых — она посоветовала забрать оттуда сына как можно скорее, потому что там не было специалистов по таким случаям. Как оказалось позднее, у него был сложный случай инсульта — врачи просто понятия не имели, что делать. Они обещали проконсультироваться с московскими докторами, но так этого и не сделали.

В тот же день я решила увозить Мишу из раменской больницы, для этого искала разные выходы на другие клиники среди знакомых и друзей. Когда 15 января я приехала за сыном, мне сказали, что его будут переводить из реанимации в неврологическое отделение.

Между двумя корпусами было около 300 метров, на улице — сугробы. При этом забирать 80-килограммового Мишу приехали две бабушки с каталкой. Я сказала, что так не пойдет, и подъехала к корпусу на машине — сын вышел, сел в авто, и я его перевезла. На тот момент у Миши была нормальная речь, только было тяжело шевелить рукой.

Я приехала на следующий день и увидела, что сыну становится хуже: начало заносить при ходьбе, он почти не шевелил рукой. При этом в больнице ничего не делали — только ставили капельницы.

Тогда мне посоветовали вызвать платную скорую помощь и отвезти Мишу в московскую клинику. Я начала добиваться выписок из больницы, и дошло до скандала — дежурный врач не хотел их отдавать.

На это я сказала, что заберу Мишу сама, но отказ от лечения писать не буду. А завтра приду и спрошу, где сын. Тогда врач попросил сестер вызвать охрану и не выпускать нас из больницы.

Это был какой-то дурдом: приехала скорая, медработники не знали, что делать.

В итоге дежурный врач кинул передо мной на пол какие-то бумажки. Так нас забрали из раменской больницы и отвезли в Москву. За платную скорую я отдала 70 000 ₽.

План был такой: ехать и по ходу пути запрашивать клиники, которые согласились бы принять пациента с инсультом. В итоге мы нашли место в НИИ скорой помощи имени Склифосовского. Мишу приняли, сделали КТ, и врач сказал, что у сына есть ухудшения по сравнению с состоянием в раменской больнице.

На следующий день мне позвонили и объяснили, что инсульт случился в месте, куда невозможно пробраться, чтобы сделать операцию и убрать гематому. Над этим местом было сплетение всех жизненно важных тканей, поэтому вмешательство могло бы убить сына.

Через несколько дней Миша позвонил и попросил привезти ему новое белье: у него было недержание. Я испугалась, ведь это один из симптомов ухудшения состояния. Также он начал говорить какие-то чудные вещи и при этом осознавал, что произносит что-то не то.

Я начала бить тревогу, звонить врачу, на что мне сказали, что все под контролем и они наблюдают за Мишей. 21 января сын поговорил со мной в последний раз, затем перестал брать трубку. Врач говорил, что Миша спит. На самом деле он уже был в коме — это заметили только ночью и отправили сына в реанимацию.

На следующий день мне позвонил мужчина и монотонным безэмоциональным голосом начал объяснять, что сын в реанимации, отек начал прогрессировать и это крайняя стадия — надо готовиться к смерти. Позже оказалось, что на момент звонка врачи еще не сделали КТ или какие-либо анализы. А отек на самом деле не прогрессировал, просто гематома перекрыла отток жидкости. Ночью сыну установили дренаж, чтобы ее убрать.

Спустя какое-то время после операции у Миши началась сильнейшая пневмония, и меня снова стали готовить к худшему. Все это время он был в коме, ни на что не реагировал. В итоге температура спала, но из комы сын вышел только спустя месяц. При этом его состояние было вегетативным: у него была какая-то чувствительность — он мог пошевелить левой ногой и рукой, но правую сторону полностью «отключило», и он не мог ничего сказать.

Меня пустили к Мише только в начале марта. Это был шок: он сильно похудел — передо мной был обтянутый кожей скелет, из которого торчала куча трубок. На тот момент он начал приоткрывать глаза, но не фиксировал взгляд. Позже Миша сказал, что помнит все из того состояния.

Врачи тем временем начали говорить, что сын больше не нуждается в реанимационных действиях и его можно забирать в реабилитационный центр.

Как мы искали реабилитационный центр

Оказалось, что устроить сына на реабилитацию непросто: в таком состоянии он был никому не нужен. Чтобы взяли в реабилитационный центр, пациент должен хоть что-то делать. Поэтому нам везде отказывали, а кто-то просто не отвечал.

В итоге я наткнулась на центр «Три сестры» в Подмосковье. Там согласились принять Мишу после 15 апреля, когда освободится место. Сутки реабилитации стоили 32 500 ₽, а сколько именно она должна продлиться, было неясно.

Друзья предложили создать объявление и кинуть клич среди моих и Мишиных знакомых. Они сами сделали картинку с просьбой о помощи и всем ее разослали. Так за два дня удалось собрать больше миллиона рублей. Также я выставила на продажу квартиру. Ее получилось продать уже на следующий день: помогли крестные дочки, у которых был знакомый риелтор.

В итоге нам позвонили из «Трех сестер» и сказали, что готовы принять Мишу раньше, 4 апреля. Я очень обрадовалась, поскольку понимала, что если продержать сына в НИИ Склифосовского дольше, он просто умрет.

Когда я пришла забирать Мишу, он был в насквозь мокром одеяле. Скорее всего, сын лежал так долгое время: за раз оно не могло так промокнуть. Также он сильно похудел, потому что не получал достаточно еды и жидкости.

Врачи спасли Мише жизнь, но ведь должно быть какое-то человеческое отношение.

В реабилитационном центре все были в шоке от состояния сына: по приезде он весил 46 кг. Там же нам посоветовали обратиться в благотворительные фонды, которые могли бы помочь собрать деньги на реабилитацию.

Как нам помогли в разных фондах

До болезни Миши я не очень верила благотворительным фондам, хотя сама не раз перечисляла деньги нуждающимся детям. Первым откликнулся фонд помощи взрослым «Живой»: сотрудники сразу согласились нас поддержать и, чтобы собрать деньги, уже на 26 апреля назначили видеосъемку для телеканала «Мир».

Съемка была очень эмоциональной: Миша несколько раз плакал, у него была истерика, когда я рассказывала о нем, об институте. До этого он только мог чуть улыбнуться, у него не было таких эмоций. Зато после сын начал быстро приходить в себя, это был хороший эмоциональный толчок.

Нам удалось собрать 370 000 ₽ — этих денег хватило на оплату 21 дня реабилитации. Как оказалось, для фондов центр выставляет меньшие суммы: так, для «Живого» сутки стоили 17 000 ₽.

В июне я отвезла Мишу на диагностику в частную клинику «К+31»: мы хотели увидеть, уменьшается ли гематома в голове. Параллельно сыну сделали разные анализы. Там Миша пролежал десять дней, за это мы заплатили 100 000 ₽. В клинике у него обнаружили инфекцию, которую до этого занесли в больнице, — ее мы лечили уже дома.

В то же время начала болеть моя бабушка. Мы ей долго не говорили, что происходит с Мишей, поскольку для нее это было бы ударом. Но постепенно начали без подробностей рассказывать об инсульте. В итоге бабушка не смогла жить без правнука: в июне ее забрали в НИИ Склифосовского, и оттуда она уже не вернулась.

После клиники мы с Мишей переехали домой, где оборудовали для него комнату. Я купила многофункциональную кровать, коляску, разные приспособления, увеличила проем в туалет — на все потратила около полумиллиона рублей. Сыну оформили первую группу инвалидности, но от государства не было никакой помощи. Нам отвечали: ждите. И все.

Благодаря реабилитации в «Трех сестрах» состояние Миши значительно улучшилось: он начал разговаривать по слогам, появился навык глотания — он сам ел пельмени, набрал вес, стал немного ходить. Поэтому останавливаться было нельзя.

Параллельно я обращалась в другие НКО — откликнулся фонд «Помощь», который собрал около 700 000 ₽. Этих денег хватило на оплату месяца реабилитации, сутки для «Помощи» стоили 22 000 ₽. Фонд оплатил реабилитацию на июль, затем в августе я сама оплатила месяц реабилитации.

Также нам помог фонд «Правмир»: выделил около 700 000 ₽ и оплатил реабилитацию с середины сентября по середину октября. До конца месяца я заплатила свои деньги — сейчас сутки стоят для нас 28 500 ₽, потому что Миша может самостоятельно есть и с него сняли разные трубки.

28 500 ₽
стоят сутки в реабилитационном центре для Миши

Как Миша чувствует себя сейчас

Сейчас сын немного ходит с опорой, может сам сесть в коляску и на кровать. Он набрал вес — 77 кг.

У него пока не налажен баланс, поэтому сам он не ходит — может упасть. Миша учится разговаривать: на занятиях с логопедами поет песни, разрабатывает голос. Сейчас он может сказать несколько слов и предложений, не теряя дыхания.

У сына полностью работает левая сторона тела, а правая включается потихоньку: в том же порядке, в каком отключалась.

Миша мечтает вернуться в институт. Ему повезло: голова не задета, с памятью все в порядке. 23 сентября, в его день рождения, в центр приехали все его одногруппники. Ребята были удивлены: Миша знал программу наравне с ними, потому что продолжает следить за учебой. Даже когда он попал в НИИ Склифосовского, учился онлайн и выходил на лекции, пока телефон не выпал из рук.

Я не планирую судиться с больницами. Для меня сейчас важнее заниматься сыном и воспитывать дочь — она младше Миши на десять лет, — нежели устраивать разборки.

Сейчас Мишу бы взяли другие центры на реабилитацию, поскольку его состояние значительно улучшилось. Но «Три сестры» — один из лучших центров, поэтому менять его мы не собираемся. Не хочется сбить тот хороший темп восстановления, который есть сейчас.

Как помочь взрослым с инсультом

Фонд «Живой» работает с 2010 года и помогает взрослым с тяжелыми заболеваниями. Вы можете поддержать работу организации, оформив регулярное пожертвование в ее пользу:

Благотворительный фонд «Помощь» оказывает адресную помощь детям и взрослым: улучшает материальное состояние, бытовые условия, организует мероприятия, отправляет детей и взрослых на лечение. НКО можно поддержать:

Фонд «Правмир» с 2015 года помогает взрослым и детям в трудной жизненной ситуации. НКО оказывает как адресную, так и системную помощь. Вы можете поддержать организацию и оформить регулярное пожертвование в ее пользу:

Настя Жвик*Помогали близкому в реабилитации после инсульта? Поделитесь опытом:
  • УВы супер-мама, настоящая опора 💪 Миша тоже молодчина. Узнали ли вы почему случился инсульт? Давление или аневризма, 20 лет, ну как так-то. Очень важно чтобы трагедия не повторилась.55
  • kinoЕсли такое творится в Москве, то даже представлять не хочу, что у нас в провинции, это пиздец. Цены космос, что стоит 32500 в день, мы в Америке чтоли? Сил вам, Марина!95
  • AlenaStribog FУ, у меня похожий вопрос, парень вроде бы с нормальным весом, активный, была ли какая-то предпосылка для инсульта?20
  • ПОЖИЛАЯ РАКЕТАВозможно ли полное восстановлении для Миши?6
  • Mori LeeСил Вам и Вашему сыну! Здоровья и скорейшего восстановления.5
  • Уkino, да, такова реальность реабилитации. Это дорогой центр, но там делают дело и не упускают время пока ещё есть возможность восстановить навыки.22
  • ТундратутуритуритундраЖелаю Мише скорейшего выздоровления 🙏16
  • Елена РыжиковаОчень сильные и мама и сын! Терпения вам! Пусть у вас всё получится21
  • Artem LoginovВы — герой, сыну здоровья.18
  • В ИринаВы очень сильная мама! Восхищена Вами, скорейшей реабилитации сыну и желаю Вам счастья и спокойствия, Вы столько пережили. У меня прям слёзы на глазах, я тоже также теряла 3х летнего ребенка от серозного менингита и также боролась с врачами! Господи, не дай Бог никому испытать отчаяние от собственного бессилия и равнодушия "врачей"! 🙏🙏🙏🙏17
  • Cutty SarkПрочитала и мысли такие - как же молодеют болезни, и как же это страшно, столкнуться с таким. Ещё возмутило до глубины души, что в одной из известнейших больниц Москвы было вот такое отношение с мокрыми простынями и недоеданием, и что не было никакой карты ведения пациента в изначальном госпитале и маме пришлось самой добавиться выписки сына оттуда. Просто волосы дыбом. Хочется, чтобы были лучше проработаны пути ведения пациентов, и чтобы такие "дорожные карты" были сразу доступны родственникам и они знали, что делать в случае болезни и меньше переживали. Крепкого здоровья всей семье! Мише успехов и вдохновения, он огромный молодец! Пусть всё будет хорошо!30
  • БлинкомомИнтересно, а почему для фондов стоимость реабилитации значительно дешевле, чем для частных лиц?10
  • Антон АдамовПро реабилитацию понятно, а где спасаться в первые дни, в какой больнице человеческое отношение?3
  • Ева Ц.Вы очень сильная и Миша сильный, пусть у вас всё обязательно получится, скорейшего восстановления Мише 🙏4
  • Антонина МарчукУ меня в 13 лет случился инсульт, по началу просто ночью сильно болела голова, портилось зрение, а в какую-то ночь я проснулась, попыталась встать, а у меня отказало пол тела, я не могла говорить. На утро меня отвезли в больницу. хотели положить в кардиологию, но не было мест, в итоге я легла в обычное отделение, ночью все также продолжала болеть голова, а вызвать некого, дежурные врачи уходили спать. Спустя время меня положили еще в одну больницу, но т.к. меня в первой больнице положили в обычное отделение, то мне написали в диагнозе мигрень!!!! и лечили во второй больнице меня именно от мигрени и только спустя большое время, попался невролог который сказал что пора бы с!делать МРТ и лечить последствия инсульта. Бывают попадаются такие не компетентные врачи от которых становится только хуже...(( Вы большая молодец, что справляетесь с этим! Я вас прекрасно понимаю33
  • Антонина МарчукПОЖИЛАЯ, Скорее всего нет, у меня у самой периодически болит и слегка немеет рука. А про голову я вообще молчу, мне периодически кажется, что она сейчас лопнет. Такие последствия остаются, хотя прошло уже 15 лет7
  • КифАраМоя мать умерла от инсульта,пробыв в состоянии овоща некторое время до ухода,но я её не застала и совсем не помню:мне было 3 года..Героиня-женщина запредельных сил,с такой Мамой Миша ДОЛЖЕН стать новым Гиппократом,но никак не меньше!0
  • ДреБлинкомом, у благотворительных организаций часто договорённости с медицинскими учреждениями. Думаю, им делают скидку за поставку нескончаемого числа пациентов.7
  • ДреСил вам и здоровья Мише! Вы невероятная мать!0
  • Сергей...я сказала, что заберу Мишу сама, но отказ от лечения писать не буду... Смысл этого действия можете объяснить? Сами целенаправленно создали проблему и скандальную ситуацию.1
  • M MЧитала и плакала. Сил вам, скорейшего восстановления Мише!1
  • МаринаУ, добрый день Как оказалась это врожденная патология , (кавернома - могла никогда себя не проявить) и то про это нам сказали в другом месте.В склифе были только предположения. Один ответ - ничего не видно из за гематомы Мы не останавливаемся и продолжаем борьбу и мы обязательно со всем справимся11
  • МаринаСергей, добрый день Мне отказывался врач писать выписку когда скорая за ним приехала, говорил ждите мне некогда Просто так отпустить пациента больницы не имеют право , только после добровольного отказа Как мне надо было выбить из него выписку для переезда в другую больницу? Что делала ли бы вы если у вас на глазах вашему ребёнку становится хуже и никто ничего не делает У него давление было в тот момент 150 и он сказал ничего давать не буду это нормально…4
  • СергейМарина, вы не поняли видимо вопроса... Почему вы не подписывали отказ от лечения забирая человека из стационара?0
  • JulsСил вам! Спасибо, что поделились🙏🏼🕊0
  • kinoАга, раньше и зуб вставить стоило космических денег, а сейчас за сотку вам воткнут имплантат, как и сиськи, но что стоит в день(!!) среднюю зарплату в провинции? Я действительно не понимаю, в голове не укладывается миллион в месяц, за что? За ремни, дорожки, коляски? Да лучше бы врачу-реабилитологу зп подняли, и ведь это не один пациент в месяц. Пиздец просто, в моем мухосранске тогда дешевле лечь и помереть4
  • МаринаСергей, потому что это была единственная мера воздействия на врача, чтоб получить Мишины документы выписку и всё что ему там делали, какие препараты и анализы. А угроза пропажи пациента сразу подействовала0
  • Ольга Р.Я в шоке, насколько хреновая у нас медицина. Сделать Мрт и то проблема1
  • Уkino, это рынок, нравится вам это или нет. Почти нигде в России не умеют делать качественную реабилитацию. Людей водят на невнятное физио или магнитотерапию простигосподи. Это все неэффективная чушь на которой пилятся бюджетные деньги. Но минздрав эффективность мало заботит. Поэтому проблему решают частные центры. В целом, ваше негодование я разделяю целиком и полностью.3
  • СергейМарина, вы сделали все с точностью до наоборот. Подписанный отказ = выписка. Забирать пациента без отказа = похищение, отсюда и задержка документации, обращение к охране и т.п.0
  • МаринаСергей, о чем вы говорите, какой отказ равен выписке , если ее просто человеку было лень писать, и о каком похищении вы говорите, совершеннолетний человек встал и ушел Рада что вы с таким не сталкивались, желаю никогда не сталкиваться. Все Вам хорошего1
  • КсенияСергей, скорее всего просто в стрессе она была( мы папу из одной больницы в другую так переводили,но там нас консультировали что нужно сделать . А подписать отказ от лечения звучит страшно.0
  • КсенияАнтон, самим перелопачивать гору информации к сожалению. И следить что бы в больнице все нормально выполнялось. Это я с позиции родственника сужу.0
Вот что еще мы писали по этой теме