«До сих пор идем к принятию ситуации»: как мы воспитываем сына с РАС

Моя беременность была довольно сложной, токсикоз с первых недель с потерей веса до критической массы моего тела, 41 кг, при росте 159 см. Положили на капельницы, чтобы хоть немного притупить токсикоз и ближе к 11 неделе я стала уже лучше себя чувствовать и есть, но запахи были также очень чувствительны.

В 15 недель я заболела ковидом, в легкой форме, с небольшим поднятием температуры, но с отдышкой. После выздоровления выяснилось, что у меня тромбы и густеет кровь и с 17 по 28 неделю колола уколы в живот, после чего меня перевели на таблетки. Но они сильно разжижали кровь и у меня произошла полная отслойка плаценты, открылось кровотечение в 33.3 недели и меня экстренно прокесарили.

Сын родился ростом 37 см и 2050 кг,7/7 по шкале апгар. К сожалению не открылись до конца легкие и сына переведи в реанимацию на подачу кислорода, а после и в отделение недоношенных, до полного восстановления. Явных проблем не было, кроме недоношенности, развивался в соответствии срокам развития, гулил, переворачивался, ползал, взаимодействовал с родными, отзывался на имя. В общем обычный нормотипичный ребенок без проблем.

В 9 месяцев сын заболел ковидом, и в год мы потихоньку стали замечать, что с ним что-то не так, сначала было не сильно заметно, и просто врачи говорили что все хорошо, такое бывает после болезней. Но ближе к 1.2 мы стали понимать, что многие навыки стали угасать, а в 1.8 мы впервые услышали высокий риск РАС (расстройство аутистического спектра) наблюдение и занятия

Сначала мы не верили с мужем и семьей, что это происходит с нами, почему? За что? Был отличный ребенок, и все изменилось так быстро. От не понимания «что делать» до «принятия ситуации» мне кажется до сих пор мы идем, хотя сыну почти 3 года.

С 2 лет мы стали заниматься нейросенсорными занятиями, еще знали что нам нужно АВА или денверская модель поведения, но три педагога от нас отказались, ссылаясь на возраст, третий откладывает до сих пор встречу для занятий, нашли центр еще один с АВА специалистами, и надеемся что там нам действительно смогут помочь. Ведь чем раньше начать, тем лучше. Но к сожалению педагогов мало «профессионалов», а денег для занятий много. Это помимо занятий, обследование врачей, массажи, и все что хоть немного поможет ему

Пробовали бак и томатис, но потом выяснилось, что это бессмысленно, так как программы писались не индивидуально, а просто заработать на «особенных» детях.

В среднем на занятия выходит по 80 тыс в месяц + массажи курсами 15 тыс в месяц, бак/томатис 30 тыс (два курса делали + врачи и анализы в среднем 15-30 тыс. В итоге выходит примерно 120-150 тыс в месяц выходит только на самое важное

Планы конечно наполеоновские, я верю в силу коррекции, верю, что мы сможем сделать максимум для его жизни. И возможно пойдем даже в обычную школу, но с тьютором. Но если я буду понимать, что он будет готов. Если нет то коррекционная школа, секции и занятия для его развития, то что будет нравиться ему

Сложно, сложно больше от не понимания, так как когда что-то болит, ты не можешь понять, он не покажет и не скажет. Не говорит. Ты просто интуитивно уже чувствуешь ребенка.

Сложно когда он убегает от тебя на дорогу, а еще и на носочках ходит, страшно вдвойне, что еще и упадет. Но мы знаем пару фишек, которые помогают нам. Это сладкая пюрешка и самокат. Две вещи, на которые он успокоится.

Но именно истерик на людях у нас мало, только в кабинетах врачей, он их боится. И если честно я понимаю его, я их тоже боюсь. Ну и конечно тяжело, что не понимает обращенную речь. Но и с этим обязательно справимся и научимся