«Исключительно обаятельный и дружелюбный ребенок»: мы воспитываем дочь с синдромом Рубинштейна-Тейби

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторский стиль и орфография

Ирина Дюбина

Мы живем в Москве. Я адвокат-криминалист, муж — владелец своей юридической фирмы. У нас двое детей: старшая дочка с синдромом Рубинштейна-Тейби и младший нормотипичный сын.

Беременность протекала в целом хорошо, за исключением кровотечения в первом триместре. Мы летали за границу, и сами роды тоже были за границей. Родилась она на 42 неделе. Все было нормально.

Диагноз

Мы узнали уже в России, кардиолог отправила нас к генетику. Поначалу были, конечно, ошарашены, но довольно быстро все это приняли и успокоились. Примерно за месяц.

Траты на здоровье

Ребенок ходит в общеобразовательный частный сад. Занимается дополнительно с логопедом, дефектологом, ходит в бассейн. Денег уходит много)) не хочу озвучивать сумму.

Планы

Планы стандартные — школа, потом какое-то ещё образование в зависимости от её возможностей на тот момент.

Как справляемся

Как все родители всех детей.)) Аврора исключительно обаятельный и дружелюбный ребенок, ее все любят.

Дети с особенностями развития. Истории о семьях, воспитывающих детей с особыми потребностями

Рассказать

семья

NotNowЗамечательно, что вы сумели принять этот диагноз и что у вас есть возможность обеспечить детям хорошие условия) вы молодцы) Уже подумываете о том, какая именно школа будет? Инвалидность оформляли? Вы общаетесь с родителями детей со схожими диагнозами?0
Ирина ДюбинаNotNow, спасибо!) Школу думаем обычную, с тьютором. Инвалидность оформили в три года. С родителями общаемся, и этот рассказ я как раз написала, чтобы меня находили и другие родители. Мы хотим расширить наше сообщество. :)0
NotNowИрина, о, просвещение - это полезно. По совпадению сейчас параллельно идёт акция информирования и об аутизме, весь апрель. Среди родителей есть примеры обучения в обычной школе с тьютором? Спрашиваю потому, что пока дочка ходит в детский сад, разница может быть не слишком сильной: дети просто играют вместе, стихи, сценки на новый год. А школу, где учителя/администрация будут, если что, включаться в разруливание далее обычных конфликтов ещё надо поискать( Про недееспособность и опеку задумываетесь? У вас будет возможность и время расширить этот пост? Несколько слов про диагноз (суть, проявления, распространённость), про будни с синдромом, про ваше сообщество (как началось, как вы друг другу помогаете)?0
Ирина ДюбинаNotNow, у нас в саду не просто играют, каждый день занятия за партами, учатся считать, читать и тд) Среди детей с синдромом РТС многие учатся в обычных школах, даже есть кто без тьютора. Расширить пост могу. А будни с синдромом - это о чем?0
Ирина ДюбинаNotNow, о недееспособности в 6 лет думать рано)) да и все же я надеюсь, что она будет дееспособной)1
NotNowИрина, будни - это как раз про ваши занятия: с логопедом, с дефектологом. Что они говорят, какой эффект от занятий, как вы их нашли, какое у них образование. Может быть, сейчас в бытовом плане заметны некоторые отличия, которыми и обусловлены занятия со специалистами? Про обычные школы не знала, спасибо. А сад отличный 👍🏻1