«Мы с телом не понимаем друг друга»: как я живу с ДЦП и выпускаю об этом подкаст

ДЦП встречается примерно у трех новорожденных на 1000 детей. Я была одной из них.

Из-за болезни я не могу самостоятельно ходить и передвигаюсь на инвалидной коляске или электроскутере. Во всем, от приготовления еды до похода в туалет, мне помогают мама и бабушка, с которыми я живу. Без них я не могу пойти на прогулку или свидание — это одна из причин, по которой у меня никогда не было отношений.

Мое тело не всегда меня слушает, но я все равно стараюсь развиваться и получать удовольствие от жизни. Многому мне только предстоит научиться: я все еще хочу стать более независимой и заниматься бытовыми делами без чьей-либо помощи.

С годами мне удалось справиться с сомнениями, которые есть у многих людей с ДЦП, и начать делать то, что нравится. Я работаю в сфере инклюзивной цифровизации, занимаюсь научной деятельностью и собираюсь поступать в аспирантуру. А еще у меня есть подкаст о людях с ДЦП, который раскрывает темы инвалидности и взаимодействия человека с церебральным параличом и мира.

Для Т⁠—⁠Ж и издания «Такие дела» я рассказала о жизни с заболеванием, реабилитации и помощи другим.

Я родилась в Тольятти в 2000 году. Мама была только на шестом месяце беременности, когда у нее внезапно начались схватки. Мой вес был очень маленьким, но врачам удалось меня выходить. После рождения начались проблемы со здоровьем, врачи боролись за мою жизнь, а после этого поставили точный диагноз — ДЦП.

Я росла в обыкновенной семье: мама работала медсестрой в отделении физиотерапии, а папа часто менял профессии — был специалистом группы быстрого реагирования  , охранником. Еще с нами жили бабушка и прабабушка.

Мы с мамой и бабушкой много времени проводили вместе, и это нас сблизило. Внимания отца мне всегда не хватало: он часто пропадал на работе, и я его редко видела. Если и оставались вдвоем, каждый занимался своим делом. Папа не интересовался предметами, которые мне нравились, забывал мои оценки. Казалось, он доверил мое воспитание маме.

Родители развелись, когда мне было десять лет. До совершеннолетия я поддерживала связь с отцом: мы изредка созванивались, но постепенно общение сошло на нет. Возможно, если бы с его стороны было больше включенности, у нас получилось бы выстроить нормальные отношения.

Из-за ДЦП в детстве я часто ездила в реабилитационные центры. Одна из первых поездок случилась, когда мне было 3,5 года: мы с мамой провели в Евпатории два месяца. В этот же центр мы возвращались и потом, пока я не пошла в первый класс.

Главной целью реабилитации всегда было научиться ходить. Для этого врачи проводили со мной разные манипуляции. Например, с трех до шести лет мне делали гипсование: фиксировали положение ног гипсом, чтобы они приняли более правильную форму, и вставляли между ними папку, с которой я ходила в течение месяца. Все это было жутко неудобно: я не могла согнуться, чтобы помыть голову, долго добиралась до туалета, мучилась от неудобного положения во время сна.

После снятия гипса ноги выглядели как две тряпочки: они худели, и тело становилось непропорциональным. Выглядело это страшно. После лечения гипсованием я месяц ходила с эластичными бинтами на ногах.

Затем на меня надевали «костюм космонавта» с большим количеством фиксировавших спину и ноги ремней, чтобы я могла учиться ходить, держась за поручень. Я не осознавала, зачем нужны эти процедуры и занятия на тренажерах, иногда мне было скучно. Мама читала мне книги, но я хотела только поскорее вернуться домой.

В детстве в целом сложно понять, что происходит.

Впадаешь в мыслительную кому и просто учишь новые движения. Кроме того, из-за небольшого словарного запаса и проблем с дикцией тяжело объяснить, что ты ощущаешь, особенно здоровому человеку. При этом в реабилитационном центре все расписано по секундам — за тобой собирается очередь из таких же детей, и это давит.

Неприятные процедуры не помогли научиться стоять и ходить, а травматичный опыт стал одной из причин, по которым у меня не было мотивации заниматься лечением во взрослом возрасте.

Школу мне пришлось посещать с мамой и бабушкой. Они помогали добираться, водили в туалет, столовую и между кабинетами. Ради этого бабушка ушла на пенсию. Я пробовала разные виды ходунков, чтобы стать более самостоятельной, но наиболее безопасным вариантом все же оказалась поддержка близких.

До десяти лет я училась в коррекционном классе, затем перешла в обычный. В школе мне всегда было важно не отбиваться от коллектива. Например, я ходила в столовую, хотя это было не обязательно: еду для меня могли принести прямо в класс. Но мне было важно пойти туда со всеми. Ланчи я брала из дома и ела их позже, в удобное время.

У меня был дружный класс, и меня не обижали. Но я сталкивалась с неприятными комментариями из-за ДЦП за пределами школы. Однажды ребята сказали моей подруге, что не хотят быть с ней в одном кабинете, ведь она «заразная» — поскольку общается со мной.

Бывало, что меня задевали и взрослые. У одной из моих одноклассниц тоже был ДЦП — ее бабушка говорила, мол, из-за инвалидности мы никогда не выйдем замуж и не сможем родить детей. По ее мнению, было бесполезно все, что мы делали для самореализации, ведь нам не стать «хорошими» женами.

Тем не менее мне нравилось учиться и проявлять себя. В школьные годы я постоянно участвовала в творческих конкурсах и получала денежные призы. Например, в 2009 году выиграла премию мэра Тольятти — 5000 ₽ — в номинации «Литература и искусство». На эти деньги купила принтер.

В 2011 году благодаря встрече с представителем фонда «Духовное наследие» я впервые поехала за границу. Организация отобрала талантливых детей Тольятти и вознаградила их поездкой в Берлин на Рождество. Там я читала стихотворения собственного сочинения.

Отбор прошли еще двое ребят с потерей слуха — всех нас сопровождала моя мама, которая взяла ответственность за троих детей с инвалидностью. Мы общались записками, но делали это редко, так как они были старше меня и нам было не о чем говорить друг с другом.

Именно в Германии я впервые села на инвалидную коляску, поскольку не могла долго ходить. Из-за этого в тот день у меня была сильная истерика.

В старших классах иногда было по восемь уроков в день. Наверное, маме и бабушке было трудно найти себе занятие на это время, но они справлялись: вязали, разгадывали кроссворды. Мама видела, что я делаю успехи в учебе, и это ее мотивировало. Она всегда говорила: если бы не мое желание, мы бы остановились на девяти классах.

Мы с мамой были очень близки, часто ходили в кино, на прогулки, гуляли по торговому центру. Других близких друзей у меня не было.

Чтобы удовлетворить потребность в общении со сверстниками и любопытство, в 16 лет я зарегистрировалась на сайтах знакомств. При этом я скрывала свой диагноз и использовала чужие фотографии. Если чувствовала, что из-за проблем с речью человек может заподозрить у меня ДЦП, старалась только переписываться. Избегала встреч: мне постоянно требовалась сопровождение, но не хотелось идти с мамой или бабушкой на первое свидание.

Иногда парни на сайтах знакомств вели себя странно: например, могли оскорбить меня или прислать дикпик  в первый же день общения. Несмотря на это, я продолжала с ними общаться. Их поведение мне даже нравилось: так я получала яркие эмоции, которых мне не хватало в жизни.

С 17 лет брала разные онлайн-подработки по копирайтингу. У меня не было в этом острой необходимости, поскольку нам хватало денег: была моя пенсия по инвалидности, зарплата мамы, пенсия бабушки и финансовая помощь от папы. Но мне всегда хотелось хотя бы частично стать финансово независимой. Я получала небольшие суммы — около 300 ₽ за заказ, — которые позволяли мне самой оплачивать маникюр и покупки на маркетплейсах.

После школы я решила поступать на переводчика. Мне всегда были интересны иностранные языки: они позволяли знакомиться с новыми людьми в интернете и изучать культуру других стран.

Для ЕГЭ требовались английский язык и литература. Готовиться к экзаменам было сложно как морально, так и физически. Я занималась самостоятельно, с репетиторами, а еще посещала курсы от университета. Учителя преподносили экзамены как нечто, что может определить нашу жизнь, мы всем классом верили в это и очень боялись неудачи.

От стресса и переутомления у меня даже начались проблемы со здоровьем: без причины поднималась высокая температура. Я была одержима хорошими результатами.

Думаю, своими успехами в учебе я подсознательно компенсировала наличие инвалидности. Как человек с ДЦП я имела право сдать экзамены дома, но мне было важно пережить этот опыт вместе с одноклассниками. Учителя пытались отговорить меня от сдачи устной части ЕГЭ по английскому: из-за диагноза у меня есть проблемы с дикцией. Но я не хотела сдаваться не попробовав.

В итоге все закончилось хорошо: я набрала 69 баллов по английскому и 87 по литературе. Дополнительные заслуги в виде олимпиад и конкурсов дали мне еще 10 баллов сверху. С таким набором мне удалось поступить на бюджет в Поволжский православный институт в Тольятти.

Мне повезло: институт находился недалеко от дома, поэтому я могла учиться очно. До вуза добиралась на скутере для людей с инвалидностью, который получила благодаря фонду «Духовное наследие»: организация собрала на него 120 000 ₽. Правда, зимой из-за снега на нем невозможно передвигаться — приходилось ездить на обычной коляске в сопровождении мамы.

Обучение в бакалавриате стало для меня интересным, но странным опытом. Я училась в православном институте, где все строилось на правилах, часто — религиозных. Мы даже носили единую форму одежды.

Примерно в это же время я перестала проходить реабилитацию. С 18 до 20 лет занималась только иппотерапией  для поддержки осанки.

В 2022 году я поступила в магистратуру НИУ ВШЭ в Москве на программу «Иностранные языки и межкультурная коммуникация» и училась дистанционно фактически и очно юридически. У меня появилась постоянная работа в цифровом блоке моего университета. Сначала я была ассистентом и получала 9000 ₽ в месяц: сидела на горячей линии и отвечала на заявки пользователей сайта ВШЭ в текстовом формате. В месяц у меня было всего шесть рабочих дней, которые длились по часу, поэтому было несложно совмещать работу с учебой.

Примерно через год я прошла дополнительное обучение и стала специалистом по инклюзивной цифровизации. Эту должность занимаю и сейчас в подразделении НИУ ВШЭ «Центр междисциплинарных исследований человеческого потенциала».

Мы с командой создаем биржу фриланса для людей с разными нарушениями здоровья и стараемся сделать ее максимально удобной. Я пишу идеи для контента и улучшения интерфейса сайта. Получаю от 10 000 до 15 000 ₽ в зависимости от количества задач. Также у меня есть пенсия по инвалидности в 18 000 ₽.

Зарплату трачу на свои желания или поездки: например, недавно у меня сломался системный блок компьютера — я отложила деньги и смогла купить новый. Но все расходы на квартиру и питание, как и раньше, в основном покрывает мама.

В магистратуре я занималась лингвистическими исследованиями: искала блогеров с ДЦП и изучала особенности их речи. Во время ресерча обнаружила, что подкастов о моем заболевании мало: это, например, «Со дна постучали», «Дети как дети», «Стесняюсь спросить», «Особое место». На зарубежных платформах мне не удалось найти ни одного подкаста о ДЦП, который вел бы человек с таким диагнозом. Тогда я решила создать такой продукт сама.

Формат подкаста я выбрала не случайно. Изначально думала сделать ютуб-шоу, но многие гости с ДЦП стеснялись говорить на камеру из-за особенностей здоровья: у кого-то текли слюни, косили глаза, кто-то переживал, что странно двигается. Кроме того, подкаст не требовал денежных вложений: выпуски можно было записывать на обычный микрофон, что я и делала. Но затем ко мне начали обращаться слушатели и попросили делать и видеоформат — так я запустила подкаст на «Ютубе».

В первом сезоне люди с ДЦП рассказывали о жизни с этим заболеванием. Во втором — я приглашала на запись специалистов и говорила с ними о проблемах, с которыми может столкнуться человек с инвалидностью.

Были выпуски о трудностях социализации, буллинге, страхе романтических отношений. Я общалась, например, с сексологом. Мы обсуждали возможность секса и получения удовольствия у людей с инвалидностью, их страхи и трудности: боязнь получить отказ или разочаровать партнера, переживания из-за отсутствия оргазма.

Еще я записывала выпуски, где общалась с близкими людей с ДЦП. Мы говорили о сложностях, с которыми им приходится сталкиваться: о бытовых проблемах, выгорании, невозможности планировать будущее.

Мне особенно запомнилась история мужчины, который удочерил девочку с ДЦП. Диагноз поставили уже после того, как ее забрали в семью, но мужчина и не думал отказываться от ребенка. Он женился, в браке у него родился здоровый малыш.

Сейчас эта семья воспитывает двух детей. Девочке с ДЦП девять лет, она не может ходить, у нее задержка психомоторного развития  и эпилепсия. Меня сильно впечатлила смелость ее отца.

Я выбрала такую концепцию подкаста, потому что только от людей с ДЦП можно узнать, каково жить с этим диагнозом. Но трудно может быть и тому, кто находится рядом с таким человеком: родителю, другу, учителю, партнеру, ребенку. Поэтому тему важно рассматривать со всех сторон.

Здоровым людям часто страшно подступиться к таким, как я: они боятся сказать или сделать что-то лишнее. Миссия моего подкаста — показать две стороны, чтобы между нами исчез социальный барьер.

Единственное, важно быть гибким и понимать, что собеседник, скорее всего, не любит просить о помощи, но она может быть ему нужна.

Кроме того, подкаст о ДЦП — мой способ поддержать саму себя. Иногда я обращаюсь к своим разговорам с психологом для анализа ситуаций, которые произошли в моей жизни. Именно эта практика помогла мне справиться с неуверенностью в себе и переживаниями о том, что я, возможно, никогда не смогу ходить.

Благодаря подкасту я поняла, каких отношений мне хочется, и убедилась, что не все окружающие относятся ко мне негативно. Это придало мне сил и дальше заниматься своим делом.

Мне бы хотелось вернуться к лечению, и вместе с тем я этого боюсь. Реабилитация может быть сложной не только физически, но и психологически: есть вероятность, что я расстроюсь, потому что не увижу быстрого результата, ведь нарушены не просто двигательные функции, а связь тела и мозга.

Например, мы с телом часто не понимаем друг друга. Я отдаю ему приказы: «Так, пальцы, поверните, пожалуйста, кран», «нога, пожалуйста, разогнись». Но тело не слушается: ты просишь его расслабиться, а оно сжимается.

В идеале мне бы хотелось научиться не только ходить, но и выполнять другие действия, которые недоступны из-за ДЦП. Например, самостоятельно одеваться — особенно это касается нижнего белья.

Еще мне сложно наклоняться. Если какой-то предмет выпадает из рук, я не могу его поднять: начинает кружиться голова. Я не умею заплетать волосы, не могу застегнуть пуговицу и завязать шнурки. Вода, которую я научилась наливать в стакан, может перелиться через край, хотя иногда все же получается ее остановить.

Бывает, ночью я хочу в туалет или поесть. Для этого мне приходится будить весь дом. Принимаю ванну я тоже с помощью мамы или бабушки. Мне также нужно подзывать родственников, чтобы включить свет в комнате.

Конечно, мне хочется стать более самостоятельной. Но сейчас я не прохожу реабилитацию еще и потому, что ее невозможно органично встроить в свою жизнь.

На время лечения придется далеко уехать от дома, и каждый день будет плотное расписание процедур. Я не слышала о реабилитационных центрах, в которых можно учиться, работать и вести подкаст. Вероятно, такое лечение было бы неэффективным.

Сейчас я готовлюсь к поступлению в аспирантуру — уже на социологию. Планирую продолжать исследования в области инклюзии. Думаю, мой подкаст будет хорошей базой для научной работы. Мне хочется понять, как интернет влияет на социализацию людей с ДЦП, поскольку многие из них, как и я, не могут выйти из дома без сопровождения. Больше всего меня интересуют романтические отношения: способы знакомств, создание фейковых страниц, виртуальная сексуальная жизнь.